bonjour

[Invité]

bonjour je viens de m inscrire l'idée viens de ma meilleure amie car je craque je suis atteinte de sep depuis mai 2006 le dianostique final date du 21 novembre dernier, depuis je pleure je suis en coléreje n arrive pas a comprendre alors comment pouvoir l'expliquer a mon entourage j ai 32 ans un mari et 3 enfants voila j espere trouver un peu d aide morale avec vous

[titelle26]

pour ma part on m'a diagnostiqué la sep fin sept 2006 ,j'ai 28 ans et 3 enfants
c'est tres dur a digerer je te l'accorde mais tu as bien fait de venir t'inscrire ici

c'est grace a ce forum que j'ai reussi a relever la tete

[FRISETTE]

La Miss et titelle, il ne faut pas avoir peur, on a cette saloperie, on l'a, il faut gérer, moi j'ai été diagnostiquée en 2004, jai 56, mariée, un enfant (27 ans) et deux petits enfants (jumeaux), je suis soignée par des bolus de solumédrol tous les 3 mois pendant 3 jours. Lorsque l'on m'a apprit, ça tombe comme ça, ça fait mal, on pleure, on veut faire des bêtises et puis on est très bien entourée et le moral remonte. Ya des jours il est en bas de l'échelle, puis il remonte, il remonte.
L'important c'est d'être bien entourée, bien soignée, avoir un bon neurologue, et puis venir parler sur ce forum.
Courage, à bientôt. N'hésitez pas à venir parler

A +

[Invité]

aujord'hui le morale et un peu mieux que sera demain je ne sais je vois que l on a toute a peu prés le méme traitement le soucis c'est que j'ai fais une réaction au solumédrole alors j ai du l'arréter le 11 j ai une hospitalisation je pense que c'est pour adapter un nouveau traitement pour l'instant ont me donne du rivotril des corticoides du laroxyl et de l'atarax pour la dépréssion, je suis contente de m'étres inscrite et de voir que valérie est presque ma voisine, aujourd hui mais la journée n'est pas fini je n'est pas verser une larme (pourvu que ca dure) je n'arrive tjrs pas a communiquer avec mon mari il refuse que l ont en parle vos époux ont réagit comment ??????
je sais qu'il ne me laissera pas tombé mais il ne m a jamais accompagner chez le neurologue ou chez mon médecin traitement j'ai eu les résultat toutes seule ca ma fais l'effet d'une grosse claque, heureusement j'ai un taxi formidable il m'a méme invité au fluch pour féter le faite que se n'été pas une tumeur au cerveau lol bon je dois vous laisser sacher que je me conecterai tous les jours sauf a partir du 11 12 car je serai en neuro a lyon bizzz et MERCI SINCEREMENT

[Invité]

j'ai dit dans ma reponse valérie et presque ma voisine pourkoi valérie aucune idée je penser a titelle

[Lolo]

Salut les filles,

Et à la miss du 07.

Je suis dans ma dizième année de sep et je n'ai aucun ttt à part rivotril, neurontin, lyrica, céris et séropram en anti-Dépresseur. J'ai une SEP évolutive progressive donc les ttt interférons et autres ne me servent à rien.

Je suis comme toi (enfin presque) j'ai 35 ans et 3 enfants, et nous ne sommes pas les seuls, on va pouvoir faire un club là

Rassure-toi, ici tu vas pouvoir tout nous dire, nous serons là pour t'aider. Perso mon mari a tjs été derrière moi, heureusement d'ailleurs. Laisses le tien s'habituer, imagine si tu as pris une claque, lui a du prendre un sacré pin dans la tronche !!! J'en ai déjà parlé avec mon mari, il est resté fort pour moi à l'époque mais il à pris une sacrée claque et pleurait en cachette. Attends un peu ça va venir, il va avoir besoin de comprendre c'est sûr.

Pleins de courage à vous deux (enfin 5) et @ très vite...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[titelle26]

salut ,

et oui on est presque voisine je suis de valence exactement et toi??

pour ma part mon fiancé m'aide beaucoup mais la c'est un peu plus dur pour nous vu que maintenant ils ont decouvert que j'avais une myocardiopathie severe et que la solution et de faire une greffe du coeur
comme si j'avais pas assez de souci avec la sep ils m'en rajoutent encore!!!

enfin il est avec moi et heureusement !

bisous et bonne soiree

[titelle26]

bonsoir lolo,

pleins de gros bisous et encore merci pour tes reponses elles font chauds au coeur

[Lolo]

Titelle, tu es un ange !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[titelle26]

je ne pense pas etre un ange c'est bien dommage!!!!

bonne soirée les filles

et pleins de gros

[Invité]

titelle je te remercie moi je suis de aubenas a 39 km de privas je suis suivie a lyon a t il un centre sur valence ce serai moins loin pour ma famille
quant a toi lolo je me sent trés egoiste voila poukoi c bien que je me soit inscrite je n'es pas a mappitoyer sur mon sort il y a pire que moi et j en suis sincerement désoler bon courage a toi

[titelle26]

franchement j'ai ete suivi a valence et a Lyon et vaut mieux etre loin de sa famille et etre mieux acceuilli

c'est clair que c'est dur de partir loin mais au moins on s'occupe mieux de nous a Lyon

[FRISETTE]

Bonsoir,

Moi, mon mari soit il ne réalise pas, soit il ne veut pas montrer sa tristesse, soit ...
Il me demande à faire des choses (l'aider à porter quelque chose, aller quelque part à pied) il demande comme si je n'avais rien. Par contre, lorsque nous sommes avec des amis, il dit : "oui elle a tel symptôme, elle a du mal à dormir etc ...).
Lui non plus ne vient jamais avec moi chez le neuro, (j'étais seule le jour où il m'a apprit), je fais des examens pour les infections urinaires, j'y vais seule ...
Ceci dit, je ne veux pas l'enfoncer, c'est un homme absolument charmant, pas méchant, mais ne montre jamais ce qu'il ressent. C'est pas grave, je gère seule mais c'est dur des fois.

Allez courage les filles et à +

[Lolo]

Bonsoir les filles,

Rassure toi la Miss il n'y a aucun égoïsme là dedans, je gère très bien ça et comme je ne supporte pas les piqûres, c'est pas plus mal et en plus je récupère mieux avec les médocs.

Encore un point commun, je suis aussi suivie à Lyon par le (la) Dr Durand-Dubief et comme elle va être en congé maternité c'est la Dr qui m'a vu pendant ma dernière hospit. la Dr Vukusik et le Pr Confavreux aussi. Je suis suivie très loin de chez moi (500 km) mais je suis très bien accueillie et ça me va tout à fait.

Je suis aussi souvent seule pour tous les examens ou autres mais je sais que mon mari va assurer après, et il assure bien vu les pb que j'ai avec le sommeil, il gère très bien mes 3 bouts de chou !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz