bonjour à tous
ho que je suis matinale, je n'arrive pas à dormir en ce moment, ça devient une horreur
je resors des trois jours de bolus, et je craque, je ne sais pas pourquoi, alors que j'avais l'impression de gérer la maladie, là je sens qu'il en faudrait pas beaucoup pour que je "pète un cable", j'en ai marre d'avoir toujours des douleurs , j'en ai marre de ces piqures d'avonex, d'ailleurs hier j'ai fais mon gros bébé devant l'infirmière et j'ai éclaté en sanglot lorsque j'ai vu l'aiguille
je me dis que ça va passer, mais ne pas pouvoir dormir de la nuit, même avec le somnifère prescrit, ça me fait un peu peur, je sens que la journée va être longue, et je n'ai qu'une hate c'est que le sommeil fasse son apparition d'ici peu
je me doute que c'est pas le premier ni le dernier moment de petit coup de blues que je vais avoir, mais je déteste quand ça arrive!!
merci de votre écoute
bon we!!!
pas le moral du tout!
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crash
Coucou Emily,
Je sais ce que c'est!!! les corticostéroïdes ça rend excité! ne t'en fais pas ça va passer j'éspère que ça ne durera pas longtemps et que tu aura bientôt les paupières lourdes!!!
Courage et patience malheureusemnt ce n'est pas facile tous les jours mais il ya des jours plus faciles que d'aures!! j'épère que les mauvais jours sont derrière toi!!!
Gros bisous je pense à toi!!!!!!!!
Je sais ce que c'est!!! les corticostéroïdes ça rend excité! ne t'en fais pas ça va passer j'éspère que ça ne durera pas longtemps et que tu aura bientôt les paupières lourdes!!!
Courage et patience malheureusemnt ce n'est pas facile tous les jours mais il ya des jours plus faciles que d'aures!! j'épère que les mauvais jours sont derrière toi!!!
Gros bisous je pense à toi!!!!!!!!
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emily
salut crash
hé non, le sommeil ne se fait toujours pas vraiment sentir, mais bon heureusement que je suis au chomage!!!!lol
j'espère aussi que les mauvais jours vont enfin partir, car l'année 2006 n'est pas a retenir!!mais bon faisons preuve d'optimisme et attendons avec impatience 2007 pour que tous les problèmes s'appaisent!!!voilà ce que je vais demander au papa noel cette année!!
encore merci crash pour ton soutien!
bon dimanche et j'espère que toute ta petite famille va bien
hé non, le sommeil ne se fait toujours pas vraiment sentir, mais bon heureusement que je suis au chomage!!!!lol
j'espère aussi que les mauvais jours vont enfin partir, car l'année 2006 n'est pas a retenir!!mais bon faisons preuve d'optimisme et attendons avec impatience 2007 pour que tous les problèmes s'appaisent!!!voilà ce que je vais demander au papa noel cette année!!
encore merci crash pour ton soutien!
bon dimanche et j'espère que toute ta petite famille va bien
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FRISETTE
Bonsoir Emily, comme tu vois, moi je ne suis pas matinale, samedi et aujourd'hui, levée à 9h30 !! par contre le soir, en attendant que mes jambes se calment (impatiences) je marche, je fais du vélo d'appart. et dès que c'est terminé, op je pars au lit vite fait, mais c'est toujours tard, la preuve il est 23h30 !
Je fais, comme toi, 3 bolus pendant 3 jours tous les 3 mois. Et ce, depuis Novembre 2004, moment de la confirmation de la SEP !
Je ne suis absolument pas exicitée, je dors bien, je suis surprise car mon médecin m'avait averti : attention surexicitation pas de sommeil ...
par contre après les 3 jours, (je les fais les mercredi, jeudi et vendredi) comme ça il y a le samedi et le dimanche pour me reposer + un arrêt de 2 jours, lundi et mardi, je ne reprends le boulot que le mercredi,et bien je sui complètement naze, j'ai mal partout : surtout la partie du torse, estomac, ventre, mon bras droit, qui devient de plus en plus insensible ... un peu les jambes, le cou.
Au bout d'un semaine, je me sens un peu mieux, mais ce n'est pas le top! je vois mon neurologue le 8 déc. je vais lui parler de tout ces petits problèmes qui m'agacent réellement.
Bonne nuit et courage, il faut garder le moral, c'est dur, moi aussi j'ai des moments de ras le bol, et puis ça repart ...
Je fais, comme toi, 3 bolus pendant 3 jours tous les 3 mois. Et ce, depuis Novembre 2004, moment de la confirmation de la SEP !
Je ne suis absolument pas exicitée, je dors bien, je suis surprise car mon médecin m'avait averti : attention surexicitation pas de sommeil ...
par contre après les 3 jours, (je les fais les mercredi, jeudi et vendredi) comme ça il y a le samedi et le dimanche pour me reposer + un arrêt de 2 jours, lundi et mardi, je ne reprends le boulot que le mercredi,et bien je sui complètement naze, j'ai mal partout : surtout la partie du torse, estomac, ventre, mon bras droit, qui devient de plus en plus insensible ... un peu les jambes, le cou.
Au bout d'un semaine, je me sens un peu mieux, mais ce n'est pas le top! je vois mon neurologue le 8 déc. je vais lui parler de tout ces petits problèmes qui m'agacent réellement.
Bonne nuit et courage, il faut garder le moral, c'est dur, moi aussi j'ai des moments de ras le bol, et puis ça repart ...
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emily
salut frisette
comme tu en as de la chance de pouvoir dormir après les bolus!!et tu es troo courageuse pour faire de l'exercice le soir, le temps que tes jambes te soulagent, tu m'impressionnes!!
est tu sous un ttt de fond? dans tous les cas, j'imagine que ça ne doit pas être facile d'aller aussi souvent à l'hopital,
comme tu dis, le moral repart toujours, heureusement que nous ne sommes pas condamés à broyer du noir, j'ai l'impression que ça va un peu mieux quoique je sens qu'il ne faut pas me chercher non plus
bonne semaine frisette
comme tu en as de la chance de pouvoir dormir après les bolus!!et tu es troo courageuse pour faire de l'exercice le soir, le temps que tes jambes te soulagent, tu m'impressionnes!!
est tu sous un ttt de fond? dans tous les cas, j'imagine que ça ne doit pas être facile d'aller aussi souvent à l'hopital,
comme tu dis, le moral repart toujours, heureusement que nous ne sommes pas condamés à broyer du noir, j'ai l'impression que ça va un peu mieux quoique je sens qu'il ne faut pas me chercher non plus
bonne semaine frisette
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FRISETTE
BONSOIR EMILY,
NON JE N'AI PAS DE TRAITEMENT DE FOND JUSTE MES BOLUS PENDANT 3 JOURS, CA DURE 2H 1/2 - 3H, CA DEPEND DU DEBIT. AU DEBUT MON NEURO M'AVAIT HOSPITALISE DANS LE SERVICE NEUROLOGIQUE AVEC TOUT CE QUE CA COMPORTE: DES MALADES, VRAIMENT MALADES, MOI A COTE JE N'AVAIS RIEN, JE FAISAIS MES PERFS ET J'ATTENDAIS JUSQU'AU LENDEMAIN MATIN JE PASSAIS LA NUIT AVEC TOUS CES MALADES CA ME FAISAIT PEUR ET DE LA PEINE SURTOUT DE LA PEINE, ET PUIS UN JOUR JE N'EN POUVAIS PLUS J'AI DEMANDE A MON NEURO DE FAIRE LES PERFS EN HOPITAL DE JOUR. IL A ACCEPTE ET C'EST VRAIMENT MIEUX, PERFS, JE MANGE, ME REPOSE UN PEU AVANT DE REPRENDRE LA VOITURE ET JE RENTRE CHEZ MOI ! C'EST SUPER COOL !
SINON NE SOIS PAS IMPRESSIONNE, JE FAIS DU VELO LE SOIR DEVANT MA TV ET CA PASSE. J'AI PRIS L'HABITUDE D'ALLER A L'HOPITAL ET PUIS LE PERSONNEL EST SUPER SYMPA, LE HIC C'EST QUE JE ME RETROUVE AVEC DES MALADES QUI FONT DE LA CHIOMO OU AUTRE, MAIS CE N'EST PAS LA MEME AMBIANCE QU'EN HOSPITALISATION.
JE TE SOUHAITE EGALEMENT UNE BONNE SEMAINE, COURAGE ET A BIENTOT.
NON JE N'AI PAS DE TRAITEMENT DE FOND JUSTE MES BOLUS PENDANT 3 JOURS, CA DURE 2H 1/2 - 3H, CA DEPEND DU DEBIT. AU DEBUT MON NEURO M'AVAIT HOSPITALISE DANS LE SERVICE NEUROLOGIQUE AVEC TOUT CE QUE CA COMPORTE: DES MALADES, VRAIMENT MALADES, MOI A COTE JE N'AVAIS RIEN, JE FAISAIS MES PERFS ET J'ATTENDAIS JUSQU'AU LENDEMAIN MATIN JE PASSAIS LA NUIT AVEC TOUS CES MALADES CA ME FAISAIT PEUR ET DE LA PEINE SURTOUT DE LA PEINE, ET PUIS UN JOUR JE N'EN POUVAIS PLUS J'AI DEMANDE A MON NEURO DE FAIRE LES PERFS EN HOPITAL DE JOUR. IL A ACCEPTE ET C'EST VRAIMENT MIEUX, PERFS, JE MANGE, ME REPOSE UN PEU AVANT DE REPRENDRE LA VOITURE ET JE RENTRE CHEZ MOI ! C'EST SUPER COOL !
SINON NE SOIS PAS IMPRESSIONNE, JE FAIS DU VELO LE SOIR DEVANT MA TV ET CA PASSE. J'AI PRIS L'HABITUDE D'ALLER A L'HOPITAL ET PUIS LE PERSONNEL EST SUPER SYMPA, LE HIC C'EST QUE JE ME RETROUVE AVEC DES MALADES QUI FONT DE LA CHIOMO OU AUTRE, MAIS CE N'EST PAS LA MEME AMBIANCE QU'EN HOSPITALISATION.
JE TE SOUHAITE EGALEMENT UNE BONNE SEMAINE, COURAGE ET A BIENTOT.