Ancienne et nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Surnomelo38
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Ancienne et nouvelle

Message non lu par Surnomelo38 »

Bonjour.
Voici bien 10 ans que je n'ai pas pris le temps de revenir...
Je me suis mariee deux enfants une sep tenue depuis presque 6 ans sous tysabri sans jc positifs.
Mon mari pense a me quitter depuis qui n'est pas revenu la nuit du 31.
Il veut tout me laisser mais je ne suis pas sur etre prete a ca avec la fatigue et deux garcons...
Une auto-ecole avec lui un appart je pensais finir des jours tranquilles mais voila il ne veut pas que la sep soit une excuse pour qu'il reste avec moi...
Suis detruite j'avais donne ma vie a cet homme qui n'en veut plus...
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Bashogun
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Re: Ancienne et nouvelle

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Eloïse,
je suis désolé de ces mauvaises nouvelles et suis de tout coeur avec toi.
D'autant que la date n'est pas anodine, elle a une forte valeur symbolique.
Nous serons tous là pour te soutenir. N'hésite pas à écrire sur le forum, l'écriture a une vertu libératoire et il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te conseiller et même, si besoins, t'aider à te détendre et à te changer les idées.
As-tu pris les conseils d'un avocat ? Il y a tout intérêt en effet à ce que ses 'engagements' soient mis sur le papier pour te protéger, et que tu sois en mesure de t'occuper de tes deux enfants.

Par ailleurs, ne connaissant pas Tysabri et ses effets possibles, j'ai fait une petite recherche sur les 'jc' positifs ou non - autant que ça profite à ceux qui liront ce sujet :
Un nouveau facteur de risque de LEMP (leucoencéphalopathie multifocale progressive) avec le médicament Tysabri (natalizumab), utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP) ou maladie de Crohn doit, selon l’Agence américaine, être pris en compte : La FDA informe au 20 janvier, les professionnels de santé sur les tests de diagnostic positifs aux anticorps anti-JCV, révélateurs d’une précédente exposition au virus JC, désormais un facteur de risque de LEMP, à part entière.
La LEMP (ou leucoencéphalopathie multifocale progressive) est une pathologie infectieuse cérébrale rare et grave liée à la réactivation du virus JC. Les premiers symptômes peuvent être difficiles à différencier d’une poussée de SEP. Son pronostic dépend de la précocité du diagnostic.
(...)
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_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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lélé
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Re: Ancienne et nouvelle

Message non lu par lélé »

Coucou
Je suis désolée de ce qui t'arrive !

En priorité pense à ta santé car c un choc qui n'est pas anodin
Tu travailles dans l'auto école ?
Secondaire progressive.
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Asife
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Re: Ancienne et nouvelle

Message non lu par Asife »

Bonjour Eloîse,
Ton histoire n'est pas unique contrairement à ceux que tu peux penser.
Cela m'ais arrivée, ce faire larguer a cause de cette p... de maladie.
Tu vas connaitre des moments trés difficiles, la famille proche est le seul reconfort. Puis lentement, moi plus d'un an, tu vas voir les choses differements, arrêter de vivre dans le passé, c'est à dire la vie que tu t'etais batie avec lui. Quitter tout ça, commencer autre chose, ou tu seras apres tes fils, une pièce importante de ce nouveau départ, certe avec la maladie et ses restrictions, mais en profitant de chaque moment, que tu ne vois pas aujourd'hui.

Je te souhaite bon courage, et contrairement à moi, parle en, cela permet d'evacuer lentement cette "catatrosphe" , qui en fait n'est qu'une étape dans la vie, certe pas de tous mais de quelques malchanceux :wink:

Courage
Marie91
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Re: Ancienne et nouvelle

Message non lu par Marie91 »

Voilà une épreuve bien difficile qui vient de te "tomber dessus", je te souhaite beaucoup de courage pour les jours et mois à venir...n'hésites pas à venir partager avec nous et surtout essaie de te protéger au maximum car c'est vrai que le stress n'est jamais très bon dans cette maladie. J'espère pour toi que tout se passe le plus "en douceur" possible et que vous puissiez trouver un arrangement qui te fasse souffrir le moins possible... Donne nous de tes nouvelles régulièrement, de tout cœur avec toi...
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Mallorie
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Re: Ancienne et nouvelle

Message non lu par Mallorie »

Bonjour et bienvenue sur le forum.

La séparation est toujours une épreuve difficile à vivre, que l'on soit malade ou non. Il est vrai cependant que lorsque l'on est atteint d'une maladie il faut essayer de se préserver au maximum et faire passer sa santé avant tout car tu n'es certainement pas sans savoir que le stress et l'angoisse peuvent être des facteurs aggravants de nos symptômes. Je sais que c'est très facile à dire comme ça, et que ça nécessite un énorme travail mais malheureusement il n'y a pas d'autre solution.

Tu ne dis pas dans ton message s'il te quitte "à cause" de la sep ou si c'est pour une autre raison, tu nous dis simplement qu'il ne veut pas "que la sep soit une excuse pour rester". Je vais peut être sembler cash, mais si la sep n'est pas le motif de la séparation, il est certainement préférable qu'il ne reste pas juste parce que tu es malade... sinon tu te demanderais toute ta vie si il est resté pour toi et parce qu'il t'aime ou par culpabilité.

Je suis divorcée, j'avais un bébé de 19 mois lorsque je me suis séparée, et même si aujourd'hui c'est difficile à entendre ou même à entrevoir pour toi, mais la vie ne s'arrête pas à une séparation. Tu dis lui avoir donner ta vie, mais la vie ne se résume pas au couple. Tu restes une femme à part entière, une mère, une amie, une fille etc..., tu as donc tout un tas de bonnes raisons pour te battre et continuer à avancer malgré cette nouvelle épreuve.

En tout cas, ici tu seras toujours écoutée et aidée du mieux que l'on peut, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, et l'écriture permet de soulager nos peines, alors n'hésite pas à vider ton sac.

A très vite.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/
Surnomelo38
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Re: Ancienne et nouvelle

Message non lu par Surnomelo38 »

Bonjour
Je vous remercie pour vos reponses. Alors oui en effet je travaille avec lui dans l'auto ecole on a monte le projet ensemble.
Ensuite non il ne me quitte pas pur la sclerose bien que peut etre d'une maniere inevitable mon style de vie est modifie selon mon etat...
Et oui je sais ce n'est facile pour personne de faire larguer, mon plus grand soucis c'est de comprendre ce qui ne va pas et si vraiment il est malheureux avec moi il doit partir mais me laissait dans cette incertitude est horrible...
Vouloir également me laisser tout est genereux mais pourtant je ne pourrais pas tout assumer...
Merci pour vos paroles ...
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Defcom
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Re: Ancienne et nouvelle

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Eloïse et bienvenu2
Désolé que ton retour se fasse via de mauvaises nouvelles . Si j'ai bien compris,tu as été membres du forum il y a une dizaine d'année,qu'elle était ton pseudo a l'époque ??? il n'y a pas d'obligation de réponse :wink:
Pour ce qui est de ta séparation,si ce n'est pas a cause de la SEP et tout ce qui gravite autour,il doit forcement y avoir une raison.
Coté santé,je vois que tu vas bien de ce coté la,moralement,c'est un bon point . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Surnomelo38
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Re: Ancienne et nouvelle

Message non lu par Surnomelo38 »

Bonjour
Mon ancien pseudonyme etait surnomelo uniquement.
Au niveau sep je rencontre des difficile actuellement car lors de mes reactialisations de pch etc...
Une idiote qui n'arretait pas de me juger m'a refusee pch aide technique et humaine juste avant mon neuro me soutient mais c'est vrai qu'au vu de mes soucis actuelle je ne sais pas ou plus m'occuper de ca...
Incroyable ils m'ont tout accepter sauf la ou cette dame est venue et me jugeant comme pourquoi ne m'etez vous pas de couche (fuite urinaire ) parce que vous avez 32 ans apres sur a par canne et atelle releveuse vous vous déplacer bien...
Alors c'est vrai que la sclérose pour moi maintenant fait partie de moi j'essaie au mieux de mettre tout en oeuvre pour que ma vie reste la plus simple alors oui je ne fais plus les courses vais que tres difficilement faire les soldes me reposer beaucoup mais pour elle j'avais l'impression d'etre flemmard...
Enfin merci pour votre aide, je suis reposee et en paix la crise est passee..
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