Bonjour, j'ai besoin d'informations

[elodieang]

Bonjour, je viens sur ce forum car je suis en détresse face au symptômes inquiétants de mon conjoint. j'aimerai que vous me donniez votre avis et vos conseils.

Benoit (mon conjoint) à commencé à avoir une baisse de la vision quand il etait encore en école, il travaillait beaucoup jusque la rien de tres inquiétant, ca fait maintenant 5 ans (benoit à 31 ans). il y a 4 ans, il a commencé a ressentir une fatigue intense ce qui le suis toujours aujourd'hui avec des spasmes dans les jambes, encore à cet époque, rares... j'ai commencé à me poser des questions sur sa santé. Mais Benoit est quelqu'un qui ne se souci de rien sauf de ses théories en physique bien plus importantes selon lui...Pour lui ces symptômes n’étaient que le fruit de son travail (et je ne vous parle pas du fait qu'il ne supporte pas les médecins quand c'est question de sa santé...)...

Aujourd'hui ses symptômes sont bien plus inquiétants et je n'arrive pas à lui en faire prendre conscience pourtant, c'est un handicap permanent dans tout ce qu'il effectue...
les Symptômes d'aujourd'hui sont:
- fatigue extrême
- spasmes tres réguliers et contraignants (meme avant de rentrer dans un sommeil profond) il peut avoir des spasmes toutes les 3 min par moment...
- grosses pertes d’équilibre permanente ( il se tient aux murs des que possible)
- il s'entrave tres souvent, sa marche n'est plus du tout la meme (on pourrait croire qu'il est soul...)
- ses gestes ne sont plus les meme eux aussi (il pourrait s'affaler sur une porte qu'il est entrain d'ouvrir)

je suis vraiment tres inquiète et de par mes recherches, il se pourrait que ses symptômes ressemblent a la SEP....
J'ai réussi à lui faire prendre conscience de ses symptômes mais il ne veut rien entendre et me rassure en me disant que ses analyses sanguines sont parfaites et qu'il n'a absolument mal a nul part ( je n'y crois pas!!!)

Je suis tres triste car petit à petit je le vois de plus en plus mal...
Il déprime beaucoup et c'est quelqu'un de tres intelligent (deja avec une tendance particuliere à la depression)...

Je compte l'emmener de force consulter ( prendre les devants, rdv medecins ...) mais j'aimerai votre avis quant à tous ses symptômes qui nous paralysent . merci pour votre attention

[lélé]

Hello
Babel a raison si tu veux l'aider il faut que tu le forces à aller chez un médecin dans cette démarche rien n'est possible

La sep à la particularité d'avoir moults symptômes et il y a moults maladies qui sont coquines et imitent la sep

[Bashogun]

Bonjour Elodie,
bienvenue parmi nous.

J'ai été dans le déni moi aussi pendant plusieurs années, malgré des symptômes nombreux, mais que je ne reliais pas les uns aux autres parce qu'ils étaient espacés et 'pas si graves'. Un exemple parmi beaucoup d'autres : ma main droite est restée bloquée pendant plusieurs jours, je ne pouvais plus écrire, mais je parvenais bon an mal an à conduire et à trouver des stratégies pour compenser. Et puis ça a disparu. Et ça ne m'a pas inquiété. Des symptômes comme ça, il y en a eu beaucoup !

Ce qui a vraiment commencé à m'inquiéter, après plusieurs années, c'est un voile blanc opaque qui est tombé sur mon seul œil un tant soit peu valide et une extrême sensibilité à la lumière blanche - de simples sous-titres m'aveuglaient... Mais je n'aime vraiment pas les médecins et je n'ai pas consulté... Ce sont mes collègues qui m'ont quasi enjoint d'aller à l'hôpital. J'y suis allé en voiture, je pensais en revenir vite, j'ai failli me tuer, j'ai passé des examens aux urgences ophtalmiques, l'hôpital m'a gardé après m'avoir trouvé le dernier lit dispo.

Bref ! trois points me semblent importants : le fait de ne pas faire le lien entre les divers symptômes ; le développement de stratégies compensatoires ; le déni ; le tout relevant peut-être de la peur, inconsciente, d'une révélation qui pourrait tout remettre en question.
C'est pourtant en ne consultant pas, je le sais maintenant ! que les risques sont les plus importants. J'ai perdu des fibres dans mon nerf optique, c'est irrémédiable, parce que j'ai attendu trop longtemps.

Il faut trouver le moyen de lui faire prendre conscience que tous ces symptômes relèvent peut-être de la même chose et qu'il vaut mieux prendre les devants - pour éviter le pire.

Quand mes collègues m'ont convaincus d'aller à l'hôpital, c'est parce que je n'avais aucune stratégie disponible pour parvenir à lire la feuille qu'ils me tendaient - même en zoom A3. Je ne pouvais plus ME mentir.

J'espère que mon expérience te sera de quelque utilité.
Bien à toi.

[elodieang]

Merci pour vos reponses, en effet je vais prendre les devants et ne pas lui laisser le choix car nous sommes très loin de l'amélioration au contraire... Il veut me protéger en me rassurant mais quand les symptômes sont vraiment visibles et permanants comment passer à côté ? Il a besoin régulièrement d'aller au toilette pour uriner ... j'avais oublié celui-là... le déni est tres difficile pour l'entourage ... si vous avez d'autres conseils ou des vécus à me raconter, n'hésitez pas ..

[Bashogun]

Tiens-nous au courant.
Il y aura toujours quelqu'un sur le forum pour te lire et te répondre.

[elodieang]

Merci je suis écoutée ici c'est plutôt appréciable ...

[khadija]

Bonsoir "elodieang" et bienvenue à toi parmi Nous.

Tu décris des symptômes ki peuvent ressembler à un panel d'autres maladies, kom peut-être, à rien de méchant.. Pour en avoir l'esprit trankil mieux vaut l'avis d'un professionnel kom te l'on conseillé mes zami du forum..

Fais lui comprendre q tu seras mieux rassurée en consultant avec lui, un professionnel. Pkoi refuserait-il, puisq pour lui, y'a rien ?..
Pends les devants, rdv medecins.. Si tu peux. Mieux vaut être rassurée..

Tiens nous au courant.

[Defcom]

bonjour elodieang et
Au vu des symptômes décrits,il est urgent de consulter,certains maux ne se résument à une simple prise de sang .
Tiens nous au courant,bon courage

[elodieang]

Merci! c'est décidé, aujourd'hui je prends rdv avec le généraliste...je pense qu'il faut d'abord passer par le généraliste ?
de toute façon des qu'il va passer le seuil de la porte d'entrée je sais déjà quelle va etre la réaction du médecin... je pense qu'on va se faire remonter les bretelles de ne pas avoir consulter plus tôt... je vous tiens au courant ! merci encore

[khadija]

Sage décision "elodieang" ! Bon courage à vous. Oui, tiens nous au courant.

[Marie91]

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum, au risque de répéter ce que tout le monde a déjà dit effectivement au vu des symptômes il est plus que temps de consulter. J'espère que ton conjoint acceptera de faire des examens si le médecin traitant le juge nécessaire. Je vous souhaite plein de courage à tout les deux. Tiens nous au courant de la suite. A bientôt.

[Bashogun]

Comme l'a très bien dit Khadija, sage décision, elodie !

[elodieang]

Rdv prit pour vendredi matin et toujours le déni : -"non je ne perds pas l'équilibre, non je marche très bien.... les spasmes, non pas tant que ça, oups j'ai fait tomber mon verre une fois de plus..... ok pour vendredi mais tu veras, je suis certain que je vais très bien !!!"

Si vous le croisez dans la rue, vous allez le prendre pour un homme soûl qui vient de trop aroser un évènement... la journée il me cache les spasmes bien que je les vois mais dans le lit, plus de cachotteries coup sur coup jusqu'au sommeil profond et ses envies impulsives d'aller au toilette...

Non je ne suis pas folle, un truc cloche... comment la médecine du travail peut ne rien relever????(peut être que mon homme me ment...) Je vous promet c'est bien plus que voyant !!! J'ai choisi le médecin généraliste de notre ville mais j'aimerai qu'il ne soit pas aveugle... Benoît n'a jamais vu de médecin autre que celui du travail et je peux vous assurer que dans le milieu professionnel qu'il est le médecin doit bien plus qu'assurer "normalement" ... je ne comprends pas...
Bref je vous tiendrez au courant pour ce qui a été de notre rdv de vendredi . Merci à vous

[Defcom]

C'est une bonne chose ce rendez vous,j'espères que le médecin va ouvrir les yeux de Benoît et le mettre face a ses problèmes .
Et comme il y a des chances qu'il y est quelques examens,il faudra impérativement faire ceux ci afin d'éclaircir la situation .

Bon courage et n'hésites par a revenir vers nous

[khadija]

Bonsoir elodieang !

Oui, le Rdv prit est une bonne choz. É super kil soit ok pour t'y accompagner.
Bon courage pour votre rdv de vendredi..

[elodieang]

Merci à vous !!
Il est 2h du matin et je ne dors toujours pas, j'en suis complètement insomniaque et toujours en perpétuelles recherches encore et toujours ... Je pense bien ne pas me tromper et crois bien qu'il y à deux maladies auxquelles les symptômes de Benoit sont plus ou moins similaires la SEP et l'ataxie de Friedreich...Bon ok je ne suis pas médecin et je passe certainement à coté de choses c'est certain mais ... Dans tous les cas, je suis armée pour deux et je sais que je serai assez forte pour lui puisqu'il n'est pas prêt à l’être pour lui...

Aujourd'hui il m'a fait le plus beau des cadeaux, il m'a offert sa vie en me la remettant entre mes mains. Je pense qu'il en à eu finalement assez de tous mes blablas. Il a tout fait pour me préserver mais il n'a plus d'issus maintenant... Ce n'etait pas du déni mais de la culpabilité. Culpabilité de ne pas etre à la hauteur d'un mari, SELON LUI, parfait... Pourtant, il l'est à mes yeux !! un parcourt sans failles depuis sa plus jeune enfance, une traversé solitaire de l'écosse et son dévouement amoureux à mon égare....

Quand la personne que vous aimez vous regarde droit dans les yeux et vous dit :"Cherie, je te laisse ma vie, elle est pour toi, elle est entre tes mains jusqu'à ma mort..." alors vous etes armée, rechargé à bloc ... et rien ne se mettra assez longtemps sur votre passage pour vous arrêter de vous battre...

Il ne sait pas que je vous écris et heureusement car il n'accepterai peut etre pas mais aussi forte que je puisse etre, j'ai besoin d'en parler. Nous n'avons rien dit à notre entourage pour le moment bien qu'ils ne sont pas aveugle ( l’inquiétude est immense...) alors c'est un peu ici ma façon à moi de me libérer.

Notre histoire à tous les deux est vraiment tres belle, j'en suis tellement fiere ! c'est aussi pour cela que nous sommes si lié. Je compte la mettre sur papier et qui sait peut etre en faire un livre mais pour l'instant, l'heure est à l'attente de se premier rdv et d'une réponse apres les examens concrète je l'espere.

j'ai cependant des questions comme : est ce que si c'est la SEP, benoit, avec les médicaments, remarchera comme avant sans déséquilibres et entraves, sans se tenir aux murs ou est ce que c'est juste pour éviter une prochaine évolution de la maladie ? est ce que ca arrête ou soulage les spasmes ? est ce que l'envie d'uriner sera toujours aussi intense ? est ce que ses gestes seront plus coordonnés ? et tant d'autre... quel impacts positifs ont les traitements sur vous ?

desolée si mes postes sont longs mais l'attente me fait trop écrire. Ca faisait tellement longtemps que j'attendais l'acceptation de sa premiere consultation... Merci à vous de me lire et je suis contente de voir que vous mettez au profit vos expériences vécus afin de porter votre soutient aux autre, j'appelle ca : être humain ! Merci !

[Bashogun]

Bonjour Elodie,
c'est tout l'intérêt du forum que de te permettre de te libérer de ce que tu as sur le cœur, de toutes tes craintes, de tout ce qui sourdement peut peser. L'écriture a des vertus thérapeutiques, cela permet d'exprimer, de poser devant soi, de faire parvenir à la conscience, de se mettre en réflexion. Notre forum a cette vocation et nul ne te jugera ici, il y a toujours quelqu'un pour lire et répondre, avec ce qu'il est. Nous sommes dans le partage.

Mais attention tout de même : nous ne sommes pas médecins, seulement des patients avec leur expérience personnelle. Nul ici ne saurait établir un diagnostic - même à partir d'informations trouvées sur Internet. C'est la cause de bien des 'erreurs'. Attention aussi à ne pas 'orienter' le diagnostic, sous peine de rendre aveugle à la cause véritable. Attention enfin à ne pas 'angoisser', cela rejaillira forcément sur toi, sur ton mari. Tu es en train de parvenir à ce qu'il consulte enfin. C'est la meilleure des choses. Mais ne cherche pas à te substituer aux médecins. Il va avoir un rendes-vous, être examiné, orienté ; il va faire examens et analyses qui permettront aux médecins de cerner au mieux le problème. Cela peut prendre du temps, puisqu'il faut procéder par élimination ; mais l'un comme comme l'autre, vous devez rester zen, la somatisation peut accentuer les problèmes.

Pour le reste, impossible pour nous de te dire ce qu'il en sera une fois la pathologie identifiée et le(s) traitement(s) mis en place. Je peux juste te dire que j'avais des problèmes de coordination, ils sont bien moins marqués depuis que je suis diagnostiqué et traité ; même chose pour la marche, avec un traitement supplémentaire. Mais ce ne sont que des exemples personnels qu'il faut se garder de généraliser.

Bien à toi, avec zénitude et sérénité !

[khadija]

Bonsoir "elodieang" !

Concernant le diagnostique, seul un professionnel aura la bonne réponse après une batterie d'examens.
Bien sûr, toi tu peux envisager pleins de solutions à travers des écoutes, des lectures.. Mais à koi bon te "torturer" l'esprit, te stresser..

Tout compte fait, tes blablas.. ont étés utiles ! Komkoi..
C beau, c fort ce q tu dis.. Alors, bas-toi, q la force soit avec toi.. Q votre amour soit éternel..

Alors n'hésite pas et kan tu en ressens le besoin, viens te libérer..

En ce ki concerne tes questions, moi je te conseillerais d'attendre k'1 diagnostic soit établis.. Au moment venu, de voir et de les poser au professionnel ki sera en face de vous..

Ne sois pas desolée d'être longue dans tes écris..

A bientôt.

[elodieang]

Merci!!! demain tout commence...et, de bon matin (rdv 8h15) Benoit va être face a lui meme. il va enfin se regarder tel qu'il est !!!

Je ne sais pas ce qui va etre de ce rendez-vous mais je sais qu'il va etre LA prise de conscience pour Benoit. C'est un grand jour, bon ou mauvais, peut importe mais c'est un grand jour. Pour ma part j'a arreté les recherches (enfin depuis hier... ) mais je pense qu'elles ne m'avancent à pas grand chose au final. Je me suis bien informée et maintenant je veux etre complètement concentré sur les besoins de Benoit. Je vais suivre vos conseils et laisser les médecins faire leur boulot sans m'interposer ( de trop..) car je sais que mon chéri va etre muet (il n'aime pas les médecins...) bien que je peut etre surprise aussi!!!

j'aurais déja quelques réponses demain meme si je sais que ce n'est que le début et que les vrais réponses vont etre plus longues a avoir ...

[elodieang]

Bonsoir!!! je reviens sur la toile pour vous parler de l’évolution depuis ces 2, 3 semaines.

Tout d'abord, je suis contente de pouvoir vous dire que nous avons enfin trouvé un médecin qui a bien voulu nous écouter et non nous entendre...
et oui, apres un premier rdv chez un généraliste qui nous à tres mal accueilli et qui, clairement, se foutait bien de nos problemes, nous avons continué nos recherches et nous sommes enfin tombé sur LE super généraliste !!! en région parisienne, il est difficile de trouver un médecin traitant qui ait encore de la place pour accueillir un nouveau patient (chose faite maintenant)...

Nous avons donc eu notre rdv sérieux tant attendu. Après plusieurs questions, étude de réflexes et divers exercices lors de celui-ci, Monsieur le médecin n'a pas attendu plus longtemps pour nous remettre une lettre écrite à remettre au neurologue. Effectivement le médecin nous à dit de ne pas épargner la SEP mais... Ca peut etre autre chose...quoi qu'il en soit selon lui, l'état de Benoit n'est pas à prendre à la légère et nous allons pouvoir entreprendre les examens plus profonds afin de découvrir de quoi il s'agit.

Nous allons donc prendre rdv avec le neurologue pour apres les fêtes car Benoit à besoin de digérer mon acharnement (malgré moi) ainsi que le fait que je ne sois pas seule à m’inquiéter pour lui... Fini le déni, fini le: non ce n'est rien...

Je suis contente car je peux enfin espérer un avancement concret. En attendant les prochaines nouvelles, je vous souhaite à TOUS de passer de tres belles fêtes de fin d'année !!!!!!

[Bashogun]

Bonjour elodie,
ce sont de bonnes nouvelles, en effet.
Il ne me semble pas anormal que ton mari ait besoin de digérer le fait qu'il lui faille poursuivre les examens pour tâcher de cerner ce qu'il a, Sep ou pas. Au moins, l'avis de ce médecin lui aura sans doute permis de se rendre compte que le déni était le pire des remèdes.
Comme quoi, tu as eu bien raison de ne pas lâcher !
Bonnes fêtes à vous deux.

[Marie91]

C'est sympa Elodie de venir donner des nouvelles, vous voilà maintenant bien prise en charge et c'est l'essentiel, j'espère que vous aurez un diagnostique rapide après tous les examens car il est vrai que ne pas savoir est toujours très compliqué. Tu as vraiment bien fait de ne rien lâcher, je vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d'années, sans trop de symptômes pour Benoit. Reviens nous donner des news... A bientôt

[kalys109]

Hello
Babel a raison si tu veux l'aider il faut que tu le ---- forces à aller chez un médecin dans cette démarche rien n'est possible
La sep à la particularité d'avoir moults symptômes et il y a moults maladies qui sont coquines et imitent la sep

Bonjour,
Je suis entièrement d'accord avec l'idée de le forcé pour aller voir un médecin aussi!
Pour moi, c'est même la seule solution!

[mariel13]

moi non plus ...