Jeune maman en attente de diagnostic

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 07 déc. 2016, 22:06

Bonjour!

Je m'appelle Melissa, j'ai 27 ans et je suis maman d'une petite princesse de 2 ans.

A 20 ans, j'ai fait un premier épisode de parasthesies, côté gauche du corps (jambe, bras,visage) accompagnées de violents maux de tête (côté droit) et une impression de loucher. Il m'était impossible de lire.
Quelques heures plus tard, cela avait disparu aussi subitement que cela était apparu.
A 22 ans, mon champ visuel se rétrécit d'un coup, je ne vois presque rien. J'aurais pendant 4 jours ce trouve visuel et des maux de tête terribles. Diagnostic des urgences, sans aucun examen: migraine.

A 25 ans, même symptômes (parasthesies côté gauche et maux de tête) alors que je suis en début de grossesse. J'appelle donc mon généraliste qui m'oriente vers les urgences. Une simple auscultation et le médecin m'annonce que c'est une migraine ophtalmique et me renvoie chez moi.

A 27 ans, (en juillet) même histoire! Sauf que je suis dans mon sommeil et que ces symptômes viennent me réveiller. Une impression de sang qui coule le long de ma jambe, je vérifie. Rien évidement. Je fais en plus de la tachycardie (je découvrirai ensuite que j'ai la maladie de Bouveret). 2h passent et les symptômes disparaissent. A peine endormie que je suis réveillée par une pression au niveau de la poitrine et une difficulté à respirer. C'est décidé, je prends rdv avec un médecin!

Après quelques examens, j'apprends que je souffre de thrombophilie, et que j'ai la maladie de Bouveret.
Irm cérébrale ne montre aucun caillot, je n'ai donc pas fait d'avc, mais peut être un ait.
Puis, 2 mois plus tard, ces fourmillements réapparaissent. Mais surtout dans les jambes, les deux maintenant. Je ressens même des picotements, des brûlures, des crampes, des douleurs. Et parfois mon pieds qui se raidit, ma jambe aussi. Tout cela dure 4 semaines. J'obtiens enfin un rdv avec mon hématologue pensant à une thrombose... Résultat: aucune thrombose! Sûrement un pb veineux. Direction le chirurgien vasculaire!

Le chirurgien réalisé un Doppler des jambes. Aucun pb veineux (si ce n'est deux mini varices causées par ma thrombophilie). Il en est certain, c'est un pb neurologique. Il me recommande de faire une irm de la moelle épinière et me précise que j'ai une maladie bien spécifique à l'origine de ces troubles.

Apres ce rdv, et depuis presque 3 semaines j'ai à nouveaux les douleurs, fourmillements mais surtout brûlures dans les jambes, et également dans les pieds, bras, mains, visage. Ma neurologue est au courant mais me dit qu'il n'y a pas d'urgence, que je peux attendre notre rdv (dans une semaine maintenant).
Je suis également très fatiguée, même apres 12h de sommeil!

J'ai un rdv de prévu semaine prochaine avec ma neurologue pour un Doppler du cou (pour s'assurer que le sang circule correctement jusqu'au cerveau).

Maintenant que les pistes les moins graves sont écartées (trhombose, diabète, thyroïde, pb veineux), que je sais que c'est neurologique et j'essaye de m'y préparer (si on y parvenir?!).
En cherchant, je réalise que parmi les maladies de la moelle épinière, la sep correspond à bcp de mes symptômes...

Merci de m'avoir lu, en espérant avoir quelques messages...

lélé · Message non lu par **lélé** » 07 déc. 2016, 22:36

Coucou et bienvenue
Déjà tu as une neuro donc c bien
Dis toi qu'une sep ou maladie neuro inflammatoire est tellement fourbe que ça peut prendre plein de formes différentes
On a des symptômes qui se ressemblent et d'autres moins c tellement bizarre
Lk mieux est de te poser et essayer d'attendre le plus calmement possible l'IRM
C facile à dire hein

Courage et attention à ce que tu vas lire sur Google on se fait des fois des peurs pour rien
Tu as un tt pour Bouveret !? Je connais pas

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 08 déc. 2016, 00:41

Bonsoir Lélé

Et merci pour ton message de soutien.

J'ai l'impression qu'il est effectivement difficile d'établir clairement des diagnostics et que cela peut parfois prendre des années. Quelle épreuve cela doit être de vivre des années avec une telle inconnue...

J'ai des douleurs rénales non diagnostiquées depuis mes 19 ans également. Je me suis faite, mais "ça"...
Mes crises rénales sont très douloureuses mais beaucoup moins angoissantes et handicapantes qu'une atteinte neurologique.

Au fond de moi, je suis convaincue que c'est une sep. J'espère etre fixée semaine prochaine...

Oui j'ai un traitement pour la maladie de Bouveret. 2 comprimés/ jour qui ralentissent le rythme cardiaque et évitent/réduisent la tachycardie. Je teste actuellement son efficacité , auquel cas, ma cardiologue me propose une opération.

Et toi? Quelle est ton histoire?

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 08 déc. 2016, 09:44

Bonjour Mélissa, et bienvenue à toi sur le forum, même si tes symptômes peuvent avoir quelques similitudes avec ceux de la SEP cela ne veut pas dire que c'est ça. Je comprends ton inquiétude, lorsqu'on a des sensations bizarres sans explications, c'est toujours difficile à vivre. Heureusement tu es bien prise en charge et ton neuro finira par trouver ce dont tu souffres, les maladies neuro sont souvent longues et difficiles à diagnostiquer, il faut plusieurs épisodes, quelquefois plusieurs IRM à distance pour objectiver les choses. En attendant tu as bien fait de t'inscrire ici tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à tes questions, bon courage à toi et surtout patience (même si c'est difficile), tiens nous au courant de la suite... A bientôt...

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 08 déc. 2016, 17:07

Bonjour

Et merci pour ton message Marie.
Quel a été ton parcours jusqu au diagnostic?

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 08 déc. 2016, 17:38

Pour ma part j'avais été diagnostiquée "fibromyalgique" il y a une quinzaine d'années suite à des sciatiques paralysantes, puis sont venus plusieurs symptômes divers et variés, entre douleurs , sensation de froid sur une jambe, fourmillements, et bien d'autres au fil des années, je mettais tout sur le compte de la "fibro" dont je parlais peu car beaucoup de médecins n'y croit pas et prennent les malades pour des malades "psy"; Jusqu'à un accident de voiture suite à un malaise qui a fait déclenché chez mon médecin traitant un IRM cérébral qui s'est avéré pas terrible du coup il m' a envoyé à l hôpital, et là ponction; IRM médullaire et verdict SEP, c'était il y a 3 ans... Voilà maintenant j'ai un traitement mais j'ai quand même perdue beaucoup de temps et suis maintenant en invalidité depuis peu, après 2 ans d'arrêt de travail, car mon périmètre de marche est assez limité, depuis le diagnostique je vais régulièrement en centre de rééducation pendant 2 ou 3 mois (en hôpital de jour),pour faire kiné, ergothérapie, neuropsy, activités physiques adaptées...chaque année...

lélé · Message non lu par **lélé** » 08 déc. 2016, 19:31

Mélissa,chez moi ce fut long mais beaucoup sur le forum c'est l'inverse
Le diagnostic a été posé aussitôt

En 2001 paresthésies jusqu'au coup
Plaque médullaire longue uniquement

Puis 2007 l'hemicorps gauche paralysé
G garde un peu de séquelles car g pas fais de kyne
Nodules aux poumons donc suspicion de neuro sarcoïdose puis de neuro myélite optique de devic car gêne à l'oeil
Idée de la sep toujours

2012 on m'enlève la thyroïde car j'avais la maladie de Basedow donc encore une maladie auto immune
De là vessie bloquée et poussée
Le côté gauche encore
J ai moins bien récupéré car pas de kine je n'avais pas le temps et je m'en mord les doigts

2014 je me marie, g commence la kine 6 mois avant car je commençais à trainer le pied
Après mon mariage choc émotionnel, mes parents divorcent lol avec une haine immodérée
De là pleins de choses ont refait surface et le mode dégradation est arrivé lol

2015 vessie bloquée le boulot me fatigue et depuis marche avec une jolie canne fleurie et toxine botulique

Juin 2016 une pseudo plaque.medullaire et la machine irm neuve retrouve des anciennes plaques
Hospit en médecine interne

Diagnostic sep atypique

Voilà!!!! résumé de mon parcours

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 08 déc. 2016, 19:51

12 année perdues!
Je comprends ton ressenti Marie, de ne pas être prise au sérieux par des médecins. Ce qui est le plus triste, c'est de ne pas pouvoir consulter de médecin en toute confiance aujourd'hui. Il y a probablement des gens qui se rendent malade, qui sont hypocondriaques... mais quel pourcentage représentent ils pour leur accorder autant d'importance? Au point de douter de chaque malade?... Quel dommage!!!

Pour ma part, je ne suis pas encore fixée mais je suis très fatiguée...
Comment fais tu au quotidien? Tu as une aide extérieure?

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 08 déc. 2016, 19:58

Lele,

Je constate que pour toi comme pour Marie, le diagnostic a tardé.
De ton côté, avais tu la sep en tête avant l'annonce?
Tu as également un pb de thyroïde. J'espère qu'il est résolu maintenant?? Ma belle sœur vient de commencer un traitement pour lutter contre cette maladie.
J'ai quand même l'impression que la sep est souvent accompagnée d'autres pathologies...

De quelle année date tes plaques trouvées à l'irm?
Ton irm cérébrale était normale?

lélé · Message non lu par **lélé** » 08 déc. 2016, 20:26

Je n'ai plus de thyroïde

La première de 2001 et c'était médullaire

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 08 déc. 2016, 20:39

D'accord Lélé.

Je voulais savoir de quand dataient les anciennes plaques visibles à ton irm de 2016.
Je ne pensais pas qu'une irm pouvait être "fausse!"

lélé · Message non lu par **lélé** » 09 déc. 2016, 01:21

Oups je n'avais pas compris
l'IRM n'était pas faux mais les irm de 2012 et 2016 n'ont pas été fait sur la même machine
La clinique entre temps l'avait change pour une plus performante
Et les coupes faites au niveau du cerveau sont différentes

Message non lu par **Bashogun** » 09 déc. 2016, 08:11

Bonjour Melissa et bienvenue sur le forum,

lélé a écrit :Maintenant que les pistes les moins graves sont écartées (trhombose, diabète, thyroïde, pb veineux), que je sais que c'est neurologique et j'essaye de m'y préparer (si on y parvenir?!).
En cherchant, je réalise que parmi les maladies de la moelle épinière, la sep correspond à bcp de mes symptômes...

Beaucoup de pistes on t pu être éliminées, c'est une bonne chose. Reste maintenant la piste neurologique, mais la Sep partage beaucoup des ses symptômes avec d'autres affections neurologiques. Le parcours, qui doit envisager toutes les possibilités et les éliminer au fur et à mesure, peu être long, et l'incertitude n'est pas facile à supporter.
Mais au moins tu es prises en charge, et le champ des possibles se resserre.
Bien à toi

Marie91 · Message non lu par **Marie91** » 09 déc. 2016, 09:39

La fatigue est effectivement le symptome que nous avons tous en commun et elle parfois difficile à gérer, pour ma part j'ai 2 grandes filles qui ont toutes les 2 quittées la maison, du coup étant aussi en invalidité depuis peu je gère ma journée à mon rythme et je n'ai pas d'obligation particulière. Je me dis souvent que j'ai eu mes filles assez jeunes mais heureusement car aujourd'hui je serai bien incapable de m'occuper d'un enfant en bas âge!! J'ai aussi obtenu de l'aide par la MDPH quelques heures par semaine et cela m'aide bien pour les courses et d'autres petites choses que je ne peux plus faire. Au plaisir de te lire et bon courage à toi. à bientôt...

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 09 déc. 2016, 11:49

Je m'étais assez mal exprimée Lélé! Lol

Ah d'accord. Je vis depuis 1 an et demi au Luxembourg. J'ai tendance à penser que leurs machines sont plus récentes et performantes... C'est un petit pays (riche) et où la population est vieillissante. Espérons que j'ai raison, l'attente m'effraie.

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 09 déc. 2016, 11:53

Bonjour

Et merci Bashogun pour ton message.

Le diagnostic de la sep a été établit clairement par ton médecin? Ou plusieurs examens et une longue attente ont été nécessaires pour écarter d'autres maladies neurologiques?

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 09 déc. 2016, 12:03

Nous souhaitions avoir un deuxième enfant avec mon mari quand j'ai commencé à voir ces pbs de santé s'amplifier. Et quand j'ai compris que ca semblait sérieux, j'ai préféré mettre ce projet entre parenthèse. Peur de transmettre une maladie héréditaire sans le savoir, et peur d'avoir du mal à gérer le quotidien avec deux enfants.

Marie, heureusement que tes filles sont grandes. Parfois, la fatigue à elle seule peut me terrasser. Donc je te comprends tout à fait.
J'espère pour toi et pour vous toutes, qu'un traitement sera bientôt disponible et stoppera définitivement cette maladie....

Message non lu par **Bashogun** » 09 déc. 2016, 12:28

melissa28 a écrit :Bonjour

Et merci Bashogun pour ton message.

Le diagnostic de la sep a été établit clairement par ton médecin? Ou plusieurs examens et une longue attente ont été nécessaires pour écarter d'autres maladies neurologiques?

Bonjour Melissa,
pour moi, ça a été rapide : un mois.
Mais parce qu'il y avait eu quantité de symptômes pour lesquels je n'avais pas consulté (les médecins, bof...) et qui avaient laissé des lésions. Lorsque j'ai été hospitalisé pour une névrite optique, l'IRM a montré une multiplicité de tâches, ce qui a permis de correspondre aux critères de Mc Donald sur la dispersion spatiale et temporelle des poussées et donc des lésions. L'entretien avec la neurologue avait permis de remonter jusqu'à 3 ans avant, mais il est possible que la Sep se soit installée encore avant.
On a fait un petit calcul avec quelques membres sur la durée du diagnostic officiel. Tu peux en lire le résultat ici :
le-diagnostic-f127/duree-pour-le-diagno ... ml#p267989

Quant à la fatigabilité, c'est le symptôme le plus partagé et sans doute le plus difficile à gérer et le fait qu'il soit 'invisible' n'aide pas à le faire comprendre aux autres. Quand on peut, il faut pouvoir prioriser ce qu'il y a à faire et parvenir à s'accorder des temps de repos. Pas toujours simple !

simoi · Message non lu par **simoi** » 09 déc. 2016, 12:57

Bonjour Melissa,
Je viens de lire ton message. Je comprends ce que tu peux ressentir étant passer moi même par tellement de soucis inexpliqués.Nous sommes jeunes et ce n'ai pas toujours facile à gérer. Seulement nous n'avons qu’une seule vie et elle vaut la peine d'être vécue!!Je suis moins même jeune diagnostiquée, premier irm du cerveau le 10 aout 2015, puis suite aux résultats de celui-ci, hospitalisation le 24 aout pour ponction lombaire, irm médullaire, potentiels évoqués, scanner thoracique, des tonnes de prises de sang. Le chef de médecine interne m'a appelé un mois plus tard pour me donner le résultat: sep. Je m'en doutais fortement. Au moins on peut mettre un nom sur ce mal qui nous ronge. Je préfèrerais c'est sur ne rien avoir et continuer ma vie d'avant le diagnostic et me dire que tout va bien.Le plus gênant pour moi aujourd'hui est cette fatigue qui ne me lâche pas . Est-ce la maladie ou le traitement de fond. Je rêve de me lever en pleine forme

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 09 déc. 2016, 14:47

1 mois Bashogun! Tu n'as probablement eu le temps de voir venir cette situation...

Quels étaient tes symptômes?

Il n'existe pas de solution contre cette fatigue?
J'ai beau prendre des vitamines, cela ne change rien...

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 09 déc. 2016, 14:55

Merci pour ton message Simoi,

Tes premiers symptômes sont apparus en quelle année?
Tu pressentais le diagnostic, mais pourquoi? Des membres de ta famille sont également malades?

Comment te sens tu aujourd'hui? Hormis la fatigue que je ressens également, mais sûrement à un degré moindre... Le traitement est il lourd? Tu es bien entourée?

simoi · Message non lu par **simoi** » 09 déc. 2016, 15:06

Euh moi c'est Simoi

1 mois oui mais cela fait 10 ans que je passe mon temps chez le docteur et que l'on met tout sur le compte du stress, de l'angoisse, je faisais des crises d'angoisse de tétanie, puis ces satanés uvéites, je suis bien valide et espère le rester . Dans l'attente du produit miracle qui nous guérira tous^^

simoi · Message non lu par **simoi** » 09 déc. 2016, 15:11

re, je n'avais pas vu ton message précédent, j'ai commencé mon traitement il y a maintenant 6 mois.C'est fatiguant. Oui je suis bien entourée et je suis maman d'une petite princesse de 3 ans. Le neurologue me dit que la fatigue fait partie du lot et qu'il faut vivre normalement en ayant une bonne hygiène de vie.

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 09 déc. 2016, 15:41

10 ans !!
As tu l'impression que plus le temps plus la fatigue est importante?
J'ai constaté récemment que j'étais aussi fatiguée que durant ma grossesse et mes premiers mois de maman. Cela fait 2ans et j'ai l'impression que la fatigue est plus importante!

Comment a réagit ton mari/compagnon à l'annonce?

Message non lu par **Defcom** » 09 déc. 2016, 21:09

Bonsoir Mélissa et bienvenu2

avec un peu de retard

simoi · Message non lu par **simoi** » 09 déc. 2016, 21:38

je pense que la fatigue actuelle est vraiment liée à mon stress et à la mise en place du traitement. Mon mari a du mal à expliquer ce qu'il ressent et n'en parle pas.Il est dans le déni, il ne me voit pas malade donc je ne suis pas malade.

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 09 déc. 2016, 21:51

Bonsoir Defcom

Je te remercie pour ton message de bienvenu!!!

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 09 déc. 2016, 21:55

Mince Simoi. Je crois avoir compris qu'il existe assez peu de traitements et qu'il est compliqué d'en changer. J'espère que ton corps se fera à ton traitement!!
D'accord, donc cela n'a rien changé dans vos rapports. J'ai lu des posts ou la maladie pouvait créer des tensions au sein des couples donc je m'interroge à ce sujet.

Message non lu par **Bashogun** » 10 déc. 2016, 07:24

melissa28 a écrit :1 mois Bashogun! Tu n'as probablement eu le temps de voir venir cette situation...

Quels étaient tes symptômes?

Il n'existe pas de solution contre cette fatigue?
J'ai beau prendre des vitamines, cela ne change rien...

Bonjour Melissa,
En fait, je n'ai rien vu venir du tout !
Parce que j'ai commis toutes les erreurs possibles.
Il m'arrivait des trucs depuis un certain temps (au moins depuis 2008) : des rpblèmes de déglutition, d'élocution, je faisais souvent tomber ce que j'avais en main ou prenais ; j'avais des fourmillements dans les bras, surtout à droite, ; ma main droite s'est bloquée durant plusieurs jours, etc. Mais comment relier tous ces symptômes, qui allaient venaient ? J'avais déjà le syndrôme des jambes sans repos (sans le savoir), j'avais vu mon médecin traitant à ce sujet, qui n'a pas su y voir un problème ; je vivais avec, le reste ne faisait que s'ajouter. Première erreur : ne pas consulter !
Ce qui m'a inquiété : en 2011 mes yeux se troublent, je vois de plus en plus flou - sachant que j'ai déjà mauvaise vue et suis amblyope de l'oeil droit. Je ne consulte toujours pas ! Une voile blanc de plus en plus opaque me gêne de plus en plus. Je recherche sur Internet... je suis de plus en plus persuadé que c'est un diabète de type 2... Dans le même temps, la plante de mes pieds devient cotonneuse, j'ai l'impression de marcher sur un petit nuage. Deuxième erreur : Internet...
Ce sont finalement mes collègues qui m'envoient à l'hôpital en 2011. Aux urgence, tests ophtalmiques en série ; je pensais rester deux heures, on me trouve le dernier lit dispo. Tout s'enchaîne. Nouvelle série d'examens, dont IRM. Je ne vois toujours rien venir. Une neurologue vient me voir, un matin, on discute, elle me demande si j'ai eu des soucis ces derniers temps, je lui raconte , y compris que je ne courais plus depuis que j'étais tombé. Tout de go, elle me sort : 'nous pensons que vous avez une Sep.'. C'est brutal.
Je ne connais rien de cette maladie, mais j'en ai des représentations - le handicap, ce qui m'effraie le plus. Depuis mon lit d'hôpital, je cherche sur Internet, ce que je trouve ne me rassure pas - et je ne trouve pas notre forum, malheureusement. Je m'effondre. Nouvelle erreur !
Même avec les bolus, ma névrite a mis du temps à se retirer. Je suis resté en arrêt plusieurs semaines.
Je ne suis pas passé par la phase de déni, mais la phase d'acceptation a été bien longue.
Après 5 ans d'injections de Copaxone, je suis depuis près de 6 mois sous Aubagio. Plus le Fampyra depuis 2 ans pour me permettre de marcher correctement (je viens de vivre un épisode difficile, mardi dernier en voulant trop en faire...)

Voila ma petite histoire. Ce qu'il faut en retenir, ce sont toutes les erreurs à ne pas commettre...
En cela, le Forum, notre forum, est précieux.

Pour la fatigue, certains parlent de la Spiruline. En faisant une recherche, tu trouveras beaucoup de sujets et de message sur ce complément.

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 10 déc. 2016, 13:50

Bonjour Bashogun,

Effectivement, tes symptômes étaient très différents les uns des autres! Si les médecins ne sont pas capables d'etablir des liens entre tous ceux là, comment aurais tu pu? Impossible!

Tu as gardé des séquelles de ces troubles visuels?

Mince, je suis désolée pour toi. Quand tu dis en avoir trop fait, tu sentais sur le moment que c'était trop? Ou c'est impossible à savoir sur le moment?

Ça va un peu mieux maintenant?

Merci pour ton conseil, ma maman en prend l'hiver, elle m'a deja dit que c'était pas mal, mais elle n'a pas la sep.

Message non lu par **Bashogun** » 10 déc. 2016, 14:10

Concernant, ce qui me gêne le plus, ce sont les troubles cognitifs : la mémoire et la concentration. Avec un effet extrême : ce que j'appelle les 'surcharges cognitives' : dès qu'il y a trop d'informations simultanées, je me sens perdu, par exemple dans une gare bondée, de manière plus générale, dans la foule.
Comme j'ai tardé à consulter pour la névrite, j'ai perdu des fibres et donc de l'acuité visuelle (qui n'était déjà pas top) et je suis resté photophobe - mais à la lumière blanche et je porte donc régulièrement des verres filtrants par dessus mes lunettes de vue. Lire me fatigue et dans ma profession, c'est fâcheux.
Quant à mardi, j'ai bien senti au-delà de mon périmètre un peu confortable que ça allait de plus en plus mal. Je m'en doutais, mais je ne m'attendais pas à ce que ce soit aussi marqué. Ca m'apprendra ! Il m'a fallu un certain temps pour récupérer mais la fatigue, elle, est restée Heureusement, quelqu'un a pu me déposer en voiture au retour.
On se remet physiquement assez rapidement de ce genre de chose ; moralement, moins.
Ca fait partie des choses qu'il faut apprendre à gérer - mais là, je ne voulais pas faire cavalier seul... Résultat, j'ai été inutile et ça m'a coûté... Il faut que j'en tire la leçon.
Essaie la Spiruline, ça ne marche pas pour tout le monde mais tu as tout intérêt à tester. Tu nous diras !
Bien à toi.

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 11 déc. 2016, 13:59

Bonjour Bashogun!

Ça doit être tellement déroutant (et bcp d'autres adjectifs) comme situation; ne plus pouvoir utiliser ses capacités dans leur totalité. Et tu en parles avec tellement de simplicité. Je suis impressionnée de voir votre combativité et votre optimisme.

J'espère que tu as de la famille proche sur laquelle tu peux te reposer et enfin te menager.

J'espère que tu vas nettement mieux et que douleurs et fatigue te laisseront tranquille pour un moment!

Merci à vous tous d'être là nous, nouveaux arrivants...

Bon dimanche

Message non lu par **Bashogun** » 11 déc. 2016, 23:48

Merci de ton message, Melissa.
Et toi, comment vas-tu ?

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 12 déc. 2016, 01:19

Depuis un peu plus de 2 semaines j'ai mal aux jambes. Voire très mal. Surtout au niveau des mollets. J'ai les jambes lourdes et du mal à ne pas traîner les pieds quand je marche... Fourmillement et brûlures dans les jambes, le ventre, les bras, les mains, et le visage.
Des maux de tête légèrs voire modérés mais pas de migraine.
Et depuis une semaine j'ai par moment une brûlure et une douleur dans l'œil droit. Je pensais que c'était la fatigue mais ça ne passe pas.
Je vois ma neurologue mardi et je crains qu'elle ne me prescrive pas d'examen dans l'immédiat. Je sais déjà qu'il y a 6 mois d'attente pour une irm médullaire...
En dehors du fait que l'attente est stressante, j'ai peur que le temps perdu avant le diagnostic me fasse perdre certaines capacités. Cette maladie est tellement imprévisible....

Merci Bashogun et bonne nuit

Message non lu par **Bashogun** » 12 déc. 2016, 07:31

Bonjour Mélissa,
après tous les examens que tu as subis et tous les médecins que tu as pu voir, j'espère que ton rendez-vous très bien avec le neurologue sera positif et permettra d'ouvrir des pistes neurologiques. 6 mois d'attente pour une IRM médullaire, ça me paraît extrêmement long. Peut-être que ton neuro pourra accélérer les choses au moins pour une IRM cérébrale - c'est vraiment un examen incontournable pour parvenir à diagnostiquer une Sep - ou une autre affection neurologique.
L'attente est forcément difficile à supporter, période d'incertitude qui fait monter le stress. Mais dis-toi que maintenant que la piste neurologique a été ouverte, tu es sur les rails.
N'hésite pas à noter tous les symptômes qui surviennent pour pouvoir être précise lors des échanges avec la neurologue.
Bien à toi

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 12 déc. 2016, 12:36

Bonjour Bashogun!

J'ai fait une irm cérébrale cet été apres ce qui semblait être un avc ou mini avc (ait) qui aurait pu être causé par ma thrombophilie. L'irm n'a rien révélé. Mais c'était avant de faire ce 1er épisode de symptômes présent pendant un mois (en septembre/octobre). Et la ca recommence... !
Et oui, la secrétaire m'a dit 6 mois d'attente.

Bref, je serais enfin fixée demain sur une date d'examen. Enfin j'espère!
Le mieux serait que je puisse faire tous les examens nécessaires demain

Merci beaucoup pour ton soutien, pour tes conseils (j'ai noté ce matin tous les symptômes ressentis).

Bonne journée !!!

Message non lu par **Bashogun** » 12 déc. 2016, 13:34

Bonjour Melissa,
en te lisant je me posais une question : le délai de 6 mois est prescrit entre 2 IRM après un événement a priori neurologique qui ne laisse pas - encore - apparaître de lésion(s) ou qui ne répondent pas aux critères élaborés par McDonald de dissémination spatiale et temporelle pour établir un diagnostic SEP.
Il est donc possible que le délai indiqué par la secrétaire ne soit pas lié à un 'encombrement' de l'IRM.
Les 6 mois, c'est aussi l'écart le plus courant enrre deux rendez-vous chez le neurologue pour le suivi.
Tu nous diras après ton rdv.
Bien à toi.

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 12 déc. 2016, 17:19

Ahhh information très utile!! Merci et bravo d'y avoir pensé!

Oui, je laisserai un petit message demain en sortant de mon rdv!

Bonne soirée!

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 13 déc. 2016, 12:34

Bonjour,

Merci Babel pour ton accueil.

Je sors de mon rdv avec ma neuro. Elle m'a fait une echo du cou, évidemment négative... Et ne souhaite pas faire d'autres examens. Mon chirurgien lui avait signalé qu'une irm médullaire était nécessaire mais elle refuse catégoriquement cet examen.
Elle s'est même énervée après moi en disant qu'elle pratiquait des examens à la recherche d'une maladie et que dans mon cas, il n'y avait rien à trouver. Elle affirme que sur le plan neurologique tout va bien et à clairement sous entendu que c'était dans ma tête! "Vous savez des patients comme vous j'en ai des centaines, et étrangement on ne trouve rien!". Normal si on ne cherche pas...!!

Je suis dépitée, je ne sais pas quoi faire.

Message non lu par **Bashogun** » 13 déc. 2016, 18:32

Bonsoir Melissa,
si la neuro se fonde sur le seul examen neurologique classique qu'elle a sans doute fait sur toi aujourd'hui, c'est un peu court je pense pour affirmer qu'il n'y a rien de neurologique... En plus, comme il y a demande d'une IRM médullaire de la part d'un autre médecin, certes pas un neurologue mais quand même ! il faudrait peut-être penser à un second avis, je crois.

Poups · Message non lu par **Poups** » 13 déc. 2016, 18:53

C'est quoi ce neurologue

...... Un 2ème avis s'impose
Le mien n'avait pas hésité , 2 jours après l'avoir rencontré l'irm medullaire était réalisé, bon j'étais en hospitalisation
L'irm ne sert pas uniquement à voir des plaques , il sert aussi de différentiel...

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 13 déc. 2016, 19:24

Merci Bashogun et Poups!

Elle estime qu'elle ne fait pas d'examen sans savoir quoi chercher. Et la, pour elle, il n'y a rien à chercher. En entrant dans son cabinet j'ai pourtant du m'allonger parce que j'étais prise de vertige... Chose qui ne m'étais jamais arrivée... Bref...
Elle me dit clairement que mes symptômes ne sont pas cohérents. Qu'avoir des brûlures, fourmillements ou picotements un coup dans les jambes et le suivant dans un bras n'est pas possible.
Je vis à Luxembourg et il n'y a que deux hôpitaux. Il y a un spécialiste en sep mais il s'avère que c'est son collègue... Dc j'ai peur qu'elle me fasse une mauvaise publicité... Et que lui non plus ne cherche pas à comprendre ce qui se passe.

Je ne sais pas trop quoi faire.
Les nausées apparues après le vertige de ce matin ne passent toujours pas, tout comme mes autres symptômes.
J'ai appelé l'autre Hopital pour un rdv avec un neuro, pas de dispo avant janvier.

Est ce que je dois tenter le coup avec le neuro collègue de celle rencontrée ce matin? Dois je aller aux urgences? Avez vous un neuro à me recommander à Paris?

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 07 janv. 2017, 21:42

Bonsoir tout le monde!

Et bonne année à vous tous !!

Je reviens vers vous car j'ai quelques interrogations.
Mes symptômes sont toujours présents (depuis le 26 novembre) et migrent vers le haut de mon corps jusque là épargné. J'ai eu la semaine dernière des douleurs importantes dans les os, juste sous les yeux. Ces douleurs sont ensuite descendues dans la mâchoire inférieure (des deux côtés).
Mais j'ai depuis quelques jours, des démangeaisons, parfois au niveau des pieds, des bras et du visage mais surtout à un endroit précis de l'épaule gauche.
Ces douleurs et gènes vous parlent elles?

Autre point. Mon généraliste m'a prescrit une irm médullaire (je n'ai souhaité revoir la neurologue...) que je vais faire le 18 janvier.
Si il s'avère que ces symptômes correspondent à une poussée, pensez vous que l'irm sera en mesure de les mettre (si tôt) en évidence?
J'ai également eu des troubles de la sensibilité du 15 septembre au 15 octobre (en gros).

Merci

lélé · Message non lu par **lélé** » 08 janv. 2017, 10:53

Coucou
l'IRM pourra peut-être voir ce qui s'est passé l'année dernière et peut-être ce qui se passe si tu es en inflammatoire

Tu disais qu'il y avait un autre hôpital
Si tu te sens pas bien, pousses la porte des urgences du second hôpital
Plusieurs te diront qu'on a tous p!Us ou moins ignore des symptômes
Ne regrette rien
Et même si la neuro qui t'a pas pris au sérieux est collègue avec le spécialiste sep ça veut pas dire qu'ils sont d'accord non plus

Message non lu par **Bashogun** » 08 janv. 2017, 11:06

Bonjour Melissa et tous mes vœux pour cette nouvelle année !
lélé a raison, un second avis serait bien utile. Je comprends que pour la neuro il ne faille pas faire d'examens inutiles, mais quand on est confronté à des symptômes aussi nombreux et qu'ils peuvent être d'origine neurologique, la procédure est de faire les examens nécessaires pour éliminer au fur et à mesure les hypothèses possibles.
De ce point de vue, l'IRM est incontournable, médullaire et surtout cérabrale. De quand date ta dernière Irm cérébrale ? Car les lésions mettent du temps à apparaître et il est d'usage de faire des IRM à six mois d'intervalle pour suivre l'évolution.

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 08 janv. 2017, 12:57

Bonjour Lélé

Merci pour ton message.
Donc il n'est pas certain que des lésions apparaissent déjà...
Si j'ai bien compris c'est avec une injection que l'on voit si j'ai une inflammation (actuelle)?
Mes symptômes s'étaient atténués mais sont revenus... Cela arrive t il dans une poussée?

J'ai consulté un généraliste parce que je ne sais pas si c'est une urgence et surtout parce que les symptômes actuels sont plus proches de gènes que de douleurs. Mais tu as raison, il va bien falloir que je me trouve un neurologue, bon et à l'écoute.
Si vous en connaissez à Paris ou région parisienne je suis preneuse...

Et toi, comment vas tu Lélé?

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 08 janv. 2017, 13:16

Salut Bashogun!

Oui moi aussi j'ai du mal à comprendre son raisonnement. D'autant plus qu'un de ses confrères m'a confirmé qu'elle avait écrit dans son compte rendu qu'il faudrait éventuellement pratiquer "une exploration spinale"... Bref!
J'ai fait une irm cérébrale mi août suite à un épisode bref épisode de paresthésies côté gauche du corps avec brûlures et crampes. Épisode que j'avais déjà fait 3 fois dans le passé. Mon hemato pensait donc que je faisais des mini avc (ait) à cause de mon pb de thromboses...
Mais je commence à croire que ce ne sont ni des ait, ni des migraines avec aura comme me l'ont dit certains médecins. Je pense que c'est lié à ce que j'ai actuellement.
Bref, l'irm de cet été n'avait rien révélé du tout.
Tu penses que la neuro radiologue me fera un rapide compte rendu oral?

Message non lu par **Bashogun** » 08 janv. 2017, 16:01

Pour l'IRM médullaire, il est possible qu'elle fasse apparaître quelque chose, qui prenne le contraste (inflammation en cours ou non cicatrisé) ou pas (lésion cicatrisée, donc plus ancienne) alors qu'il n'y a rien à l'irm cérébrale. C'est rare, mais c’est arrivé à certains déjà sur le forum, si je ne m'abuse.
Il faudrait sans doute que tu demandes à ce que le rapport du radiologue te soit adressé en même temps qu'à ton neurologue (ou ton généraliste puisque demandée par lui).
Sur Paris et la région parisienne, il y a quantité d'hôpitaux avec un service de neurologie. Intra-muros ; il y a notamment La Pitié Salpêtrière, mais je n''y suis pas suivi ; en banlieue, il y en a aussi, mais les transports sont sans doute moins commodes.
En tous cas, tu as tout intérêt à avoir un second avis éclairé qui prenne tes symptômes en compte, au lieu de se défausser sur une origine psy, et engage un vraie procédure de diagnostic pour en cerner l'origine, Sep ou pas.

melissa28 · Message non lu par **melissa28** » 08 janv. 2017, 16:50

Bon, eh bien il n'y a plus qu'à attendre l'irm en espérant que mes symptômes soient toujours présents et surtout visibles pour enfin avancer...
D'accord merci, je vais faire ca!

Merci bcp Bashogun, je vais essayer de trouver un neurologue à Paris.

Comment te sens tu?

Message non lu par **Bashogun** » 08 janv. 2017, 17:12

Ca va assez bien, hormis surtout la fatigue et les problèmes de sommeil.
J'ai eu un moment difficile il y a quelques semaines, parce que j'ai eu les yeux plus gros que le ventre et j'ai présumé de mes forces sur une distance bien au-delà de mon périmètre de marche. Ca m'a foutu un coup, mais j'ai fini par m'en remettre psychologiquement.