nouvelle longue attente de diagnostic

[maried85]

Bonsoir à tous
Ce soir je me permets de poster sur le forum l'entièreté de mon parcours, attention c'est long, des rebondissements et ce n'est....pas fini pour le moment.
Tout à commencé à mon 5e mois de grossesse en 2010 je perds progressivement toute sensation de ma jambe gauche de la taille au bout des orteils. Mon médecin traitant m'envoie vers une neurologue en 5 jours. Je suis hospitalisée zt passe irm médullaire, cérébral, ponction lombaire et pev .
Résultat: bandes oligoclonales dans le lcr, une lésion médullaire rien au niveau cérébral rien aux pev: verdict syndrome clinique isolé.
Pas de traitement à cause de la grossesse et pas de péridurale non plus à cause du sci. Je récupère , je pète la forme malgré mon surpoids. 5 ans se passent,mon mari et moi sommes mutés et nous déménageons à 650km avec nos 3 enfants.
6 mois plus tard, perte de sensation de ma main gauche, çà me rappelle des mauvais souvenirs, je vais voir mon nouveau médecin traitant puis nouveau neurologue, et de nouveaux les 2 irm: verdict juste une lésion punctiforme à l'irm cérébrale non évocatrice. Mon médecin traitant me dit que j'ai somatisé et que tous les problèmes sont liés au surpoids je le conçois et me promets de ne plus lui rendre visite pour moi qu'en cas d'extrême urgence.
Malheureusement 6 mois plus tard fourmillement continu dans les deux jambes avec raideurs, fatigue et surtout cette douleur qui ne me lâche pas, je passe outre l'avis du médecin traitant (qui m'envoit quand même vers un centre anti douleur) et revoit le neurologue qui m'indique que s'il n'y a rien aux irm ce n'est pas la peine de le revoir. J'attends 3 mois pour pouvoir avoir une date de passage, résultat plus rien à la moelle et 8 lésion punctiformes à l'irm cérébrales et kystes à l'irm médullaire rehaussés au gadolinium. Le radiologue m'annonce que toute sep est écartée. Je suis soulagée enfin cette épée de damoclès n'est plus là!!!!
Mais pourquoi j'ai toujours si mal? Enfin j'ai rendez vous au centre anti douleur. Le médecin de prime abord très froid, s'avère en faites compréhensif pour lui je ne somatise pas. Il m'envoie vers une rhumatologue pour comprendre l'origine.
J'attends ce rendez vous, je n'espère ni ne souhaite plus rien sauf diminuer ces fourmillements et cette douleur. Elle m'examine me mets un objet métallique dans la main et me demande si je sent le froid, je la regarde en souriant pensant qu'elle me fait une "blague" et lui réponds que ce n'est pas froid mais "tiède", elle change de tête teste ma poitrine effectivement son objet est plus que glacial. Même interprétation sur les 4 membres.
D'un air sérieux elle m'annonce que j'ai sûrement une anomalie neurologique et pas rhumatologique!!! elle m'envoie vers un autre neurologue pour passer un examen potentiel évoqué moteur.
J'en parle à mon médecin traitant qui me dit que maintenant il faut arrêter il fait ce métier depuis 20 ans, des maladies rares il n'en à jamais vu et que tout est lié à mon poids. Je luis indique que depuis la dernière fois j'ai quand même perdu 9kgs, je fais attention et mange bio sa réponse est cinglante"même les éléphants mangent bio!!!" je fonds en larmes lui dit que j'ai toujours mal il se radoucit un peu.
Enfin pour vous l'épilogue pour le moment si vous m'avez suivie jusqu'au bout.
J'ai passé lundi matin les pem, le neurologue m'examine aucun problème moteur. Il me fait quand même cet examen et là je vous assure que ma douleur habituelle n'est rien à côté de celle ressentie au quotidien. Je voie le neurologue qui se décompose au fur et à mesure de cet examen, il va de son ordinateur à mon irm médullaire et inversement. Il me regarde enfin et m'annonce vous avez une très très faible conduction de la moelle epinière. Au vue de cet examen je suis incapable de vous dire s'il s'agit d'une cicatrice ou d'une maladie évolutive, vous êtes maintenant bien suivie, j'envoie le compte rendu à tous le monde, s'il le faut nous nous reverrons à leur demande. Voilà cela fait maintenant 1 an que j'attends j'aurai préférer somatiser j'ai toujours mes douleurs, je ne sais toujours pas ce que j'ai.... Bref j'attends comme toujours.... et prie pour une lésion cicatricielle non visible à l'irm qui s'est réveillée après 6 ans. Tout ce que je souhaite aujourd'hui c'est l'arrêt de cette douleur qui ne me lâche pas depuis 8 mois maintenant. Vous connaissez maintenant mon parcours, je ne viens pas vous voir pour un diagnostic mais pour pouvoir discuter et espérer ne pas être la seule.
Je ne veux pas inquiéter mon mari, il l'est suffisamment, ni mes enfants.
Bonne soirée à tous

[lélé]

Coucou
On comme je te comprend
Je vis avec la douleur 24h/24 et je suis à to inverse lol je ne vois le rhumatologue que demain!!!
As tu tenté de passer par la médecine interne?

[maried85]

Bonsoir , oui j'y ai pensé mais on ne me l'a jamais proposé, j'ai toujours suivi les indications de médecins car c'est leur travail.
Seule la rhumatologue a détecté un problème....
A chaque fois mon médecin traitant m'a dit que mon surpoids était la cause de tout et n'ayant pas l'habitude de me plaindre...Je souffre.
C'est lui qui m'a envoyé vers le centre anti douleur qui lui fait bouger les choses. Enfin...

[lionel57]

Bonsoir et bienvenue sur le forum.
Je te souhaite de vite trouver ce que tu as exactement et surtout de très vite aller mieux.
c'est surtout cela le principal.
Concernant ton MT, je crois que si le mien me dit un jour un truc du genre "même les éléphants mangent bio" : je le déboite
et surtout c'est la dernière fois qu'il me verrait, je suis toujours stupéfait par le manque de tact de certains, à ce niveau c'est honteux, du moins je trouve....

[maried85]

Bonsoir,
oui j'ai tellement été surprise que je n'ai pas réagi sur le coup. Là j'attends, le compte rendu de lundi pour lui montrer et c'est la dernière fois qu'il me voit...Enfin j'espère il ne reste plus qu'à trouver un nouveau MT qui n'a pas encore trop de patients pour nous prendre tous les 5 et dans la région c'est pas gagné.

[lionel57]

Mais franchement il vaut mieux faire quelques kilomètres de plus et se sentir bien avec son MT,
en confiance et surtout considérée, surtout quand ça ne va pas trop....
c'est ta santé et ce n'est pas de la rigolade pour la laisser entre les mains de quelqu'un d'irrespectueux, même si il est compétent...
et surtout ne pas hésiter à lui dire et à le remettre en place.
(C'est un tout, j'ai bossé avec des sales cons très compétents, et l'inverse aussi des sympas mais nuls ....il faut trouver le bon équilibre....)

[maried85]

Tu as entièrement raison c'est ma prochaine priorité, trouver un médecin traitant de confiance, à l'écoute. Tant pour moi que pour la famille, sa phrase après coup à vraiment été un électro choc. Je n'ai vraiment pas l'habitude de me plaindre et ce jour là je cherchais une reconnaissance de ma douleur que l'on me soulage enfin et lui annoncer les premières conclusions du centre anti douleur, pas que l'on m'enfonce encore plus.

[khadija]

Bonsoir "mariés85" et bienvenue à toi parmi nous.

[Bashogun]

Bonjour Marie et
Ton récit est littéralement stupéfiant !
Cette tendance de certains médecins à se défausser sur la somatisation ou le surpoids est incroyable. Ça n'est souvent que l'aveu mal déguisé de leurs limites et le meilleur signe de leur absence d'imagination. Heureusement, tous ne sont pa comme ça, loin s'en faut, et il est souvent utile de prendre au moins un 2nd avis. C'est là peut-être la limite principale à la règle du 'médecin traitant' par lequel il faut obligatoirement passer.
Au moins maintenant avec 'vous avez une très très faible conduction de la moelle épinière', ça va ouvrir de nouvelles pistes pour diagnostiquer ce dont tu souffres depuis si longtemps.
Bon courage à toi. J'espère que tu pourras maintennt trouver un médecin traitant digne de ce nom qui prendra au sérieux ce que tu luis diras de tes douleurs et qui aura suffisamment d'imagination et d'expertise pour t'orienter au mieux afin den cerner enfin la pathologie qui t'affecte.
Sep ou pas Sep, nous sommes là et tu trouveras toujours qulqu'un pour te lire, te soutenir, te faire rire même.
A te lire !

[Marie91]

Bonjour Marie, et bienvenue parmi nous j'espère que tu trouveras un médecin un peu plus à l'écoute que ton MT, c'est vrai qu'aujourd'hui c'est pas si simple de changer de MT car ils sont tous complets, moi je suis dans l'Essonne et quand mon MT est partie en retraite j'ai eu beaucoup de mal à en trouver un autre et celui que j'ai ne me convient que très moyennement mais j'ai pas envie de rechercher, beaucoup ne prennent plus de nouveau patients, puis reraconter toute mon histoire, la sep, etc... à quelqu'un d'autre au risque qu'il ne soit pas forcément mieux du coup je ne fais pas la démarche. Comme tu n'es pas encore diagnostiquée c'est quand même super important de trouver quelqu'un qui t'écoute et prenne tes symptômes en considération. Je te souhaite beaucoup de courage et donne nous de tes nouvelles.

[Defcom]

Bonsoir maried85 et

[maried85]

Bonjour à tous j'espère que vous pouvez profiter de ce long week end.
Vos messages me vont droit au coeur , çà fait du bien de voir que l'on est pas seul.
A bientôt!!

[lionel57]

Bonjour Marie, comment vas tu ?
comment s'est passé ton RDV chez ton médecin traitantdu début de semaine, tu ne l'a pas trop retourné comme une crêpe au moins ...
Bon aprem..