Diagnostic inquiétude

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Sego69170
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Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

Bonsoir,
Je suis nouvelle ici
Je ne suis pas diagnostiqué encore je passe un IRM mercredi et je revois mon neuro après mais forcément c'est la panique dans ma tête!
J'ai commencé par consulter mon médecin traitant pour des fourmillements dans les membres inférieurs sensation de pied "mort" un peu douloureux mais surtout désagréable membres inférieurs très sensibles au toucher maintenant ça a évolué jusqu'au niveau du nombril, douleur au genou!
C'est tellement bizarre que c'est difficile à expliquer
Emg est normal du coup irm prévu mais les journées sont longues le fais de pas savoir est difficile psychologiquement!
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Bashogun
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Sego et bienvenu2
Ne pas savoir, attendre est toujours difficile à supporter.
Tu en trouveras beaucoup de témoignages sur le forum.
D'autant que la Sep n'est pas évidente à diagnostiquée car elle partage beaucoup de symptômes avec d'autres affections et qu'ils doivent répondre à des critères de "dissémination spatiale et temporelle".
C'est l'IRM et le cas échéant l'entretien avec le neurologue qui permettra d'y voir plus clair.
En tous cas, pour le moment tu es prise en charge et tu suis les étapes habituelles.
Donne nous de tes nouvelles !
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khadija

Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par khadija »

Bonsoir "Sego69170" et bienvenue à toi parmi nous.
Attendre, c stressant. Nous te comprenons. Mais pour ton bien, patience et courage sont les maitres mots.
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Shubacka »

bjr, Sego, sois la bienvenue
l'attente d'un diagnostic est une période difficile, elle l'a été pour tous.
Le stress n'arrangera rien, fais tout pour l’éviter
Bon courage a toi
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par babou941 »

Bonjour sego
Je comprends ton inquiétude mais tu fais ce qu'il faut et tant que tu n'es pas diagnostiquée il y a toujours une chance que ce ne soit pas ça. Les symptôme de la sép sont tellement ressemblant à d'autres maladie que difficile à trouver.
Ne stresse pas trop ça pourrait aggraver tes symptômes.
Bon courage et tiensi nous au courant.
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Mallorie »

Salut Sego et bienvenue sur le forum,

Je ne dirai pas mieux que mes camarades, la sep est difficile a diagnostiquée car possède de nombreux symptômes communs à d'autres maladies, qu'elles soient neurologiques ou non.
Ici, beaucoup d'entre nous avons vécu ce parcours du combattant pour obtenir un diagnostic, le temps semble long pendant cette période mais c'est un "mal" nécessaire. Il faut donc s'armer de patience (je sais c'est facile à dire, je ne supportais pas qu'on me dise ça pourtant il n'y a que ça a faire), essayer de vivre sa vie le plus normalement possible (également facile à dire...) car le stress et l'angoisse peuvent te faire somatiser et donc aggraver tes symptômes.
En attendant je t'invite à te balader sur le forum, tu verras il est riche aussi bien en information qu'en parcours et expériences divers et variés. Tu pourras également constater que cet espace d'échange est convivial et que la sep n’empêche pas d'être de bons vivants.
Tu trouveras donc ici toujours quelqu'un pour parler avec toi, t'écouter quand tu en auras besoin mais aussi rire avec toi!

Bonne journée et à bientôt.
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

Merci pour vos réponses
C'est vrai que se sont que des suppositions mais tellement de questions se bouscule dans ma tête!
J'ai 29ans et 3enfants en bas âge la question de mon avenir est compliqué
"Vivement mercredi " que je sois fixé
Si mon irm n'est pas bon qu'est ce qui m'attend après? Je vois mon neuro toute suite après qu'est ce qu'il va me dire? hospitalisation? Traitement?
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Shubacka »

Au vu de l'IRM, ton neuro prendra surement la bonne décision et mettra en place un protocole en fonction du résultat
ne t’inquiètes pas pour cela, aies confiance
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Message non lu par Mallorie »

Sego69170 a écrit : Si mon irm n'est pas bon qu'est ce qui m'attend après? Je vois mon neuro toute suite après qu'est ce qu'il va me dire? hospitalisation? Traitement?
Difficile de te répondre, tout dépendra des résultats de tes différents examens. Chaque cas est différent.
Comme dit shub, ton neuro est là pour t'apporter ces réponses, n'hésite pas à noter les questions que tu te poses et les lui poser lors de votre rendez-vous pour ne pas en sortir frustrée.
Tiens nous au courant.
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

Je vous remercie et vous donnerai des nouvelles mercredi!
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

Bonsoir,
Je ne vais pas attendre mercredi avant de vous re solisiter
En plus de mes douleurs que j'ai depuis 2mois aujourd'hui j'ai mal vraiment mes mollets me font mal j'ai l'impression qu'ils sont comprimé qu'est ce que vous faites dans se cas là? Bien-sûr hormis le doliprane
Merci pour votre aide
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Mazza »

J'ai la même chose aujourd'hui... Grosses douleurs dans les mollets. Pas de traitement pour le moment - je suis en attente de diagnostic - mais je me suis fait prescrire par mon généraliste du Lumirelax (un décontractant musculaire, pas fan des anti-inflammatoires). M'en suis pris deux avant d'aller me coucher, c'est un peu plus supportable.
khadija

Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par khadija »

@ "Sego69170" : Klk conseils, peut-être q.. Le doliprane peut-être pas, plutôt advil ou nurofen ou dafalgan..
Sinon, masser l'endroit douloureux. Ou, poser des "packs" froid ou chaud selon ce ki nous soulage.
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

Bon ben voilà les mots sont posés! Une sep!!!! Même si je l'avais bien compris à ce moment-là tout s'effondre!!!!
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Sego,
le diagnostic est donc maintenant posé, et c'est toujours mieux que de ne pas savoir ou, comme d'autres, de rester dans l'incertitude pendant un certain temps.
En plus, tu t'y attendais et je suppose que, par le forum ou d'autres sources, tes recherches t'ont permis de dépasser les pires représentations que l'on peut avoir en tête.

Quand on m'a annoncé ma Sep, en 2011, je ne m'y attendais absolument pas, je n'étais vraiment pas prêt à une telle annonce. Mes représentations étaient telles que je me suis effondré. Parce que je ne savais pas. J'aurais voulu trouver ce forum.

Maintenant que es diagnostiquée, ton neuro va mettre en place tout un protocole de traitement ; tu seras prise en charge, suivie ; tu auras peut-être une infirmière référente en hôpital de jour que tu pourras joindre en cas de souci. Tu ne seras pas seule.

Et puis, nous sommes là, avec chacun et chacune notre Sep qui ne nous empêche pas malgré tout d'être de bons vivants - et même de joyeux drilles !
N'hésite pas à venir nous voir, t'épancher, te confier si besoin. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'orienter, voire te faire rire et sourire. Le forum ets un lieu de vie où tu pourras te détendre, t'informer, échanger.
Bien à toi
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Mallorie »

Coucou,

Je suis désolée d'apprendre cette nouvelle.
Sache simplement que d'avoir un diagnostic et un nom sur ce que tu as va permettre une vraie prise en charge.
Je n'ai pas grand chose à rajouter à ce que dit bashogun mais je confirme que tu trouveras toujours ici le soutien dont tu auras besoin.
A très bientot
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Marie91 »

Bonjour Sego, j'avais suivi ton histoire sans te répondre tout de suite, il vrai que ton parcours ressemblait à une sep mais il y a tellement d'autres maladies que tant qu'on est pas fixé s'est difficile... En tout cas je te souhaite plein de courage pour affronter cette nouvelle, c'est jamais facile au départ, on est tous plus ou moins passés par là. Comme tout le monde te l'as dit si ça va pas ou si tu as des questions on est là, tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire... Le positif c'est que maintenant tu es prise en charge et tu vas pouvoir prendre un traitement pour aller mieux... Plein de courage à toi... A bientôt de tes nouvelles
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

Bonjour merci pour vos messages, effectivement hier c'était l'effondrement mais aujourd'hui "ça va" je crois que savoir qu'effectivement j'ai des vrais sensations bizarres et que je suis pas folle finalement ça fait du bien!
Maintenant il y a toute les questions de l'avenir déjà et ce que vous vous en avez parlé à vos proches? Au travail? Quel en son concrètement les conséquences sur votre vie de tous les jours? j'ai des millions de questions!!!! Je sais que toute les sep sont différents mais bon!
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Mallorie »

Pour ma part:
- Parler à mes proches: oui, déjà parce qu'avant d'avoir le diagnostic certains d'entre eux pensaient que j'étais dépressive et que je somatisais mes symptômes et donc comme toi je me suis cru "folle" car je n'arrivais pas a expliquer ce que je ressentais dans mon corps. Et parce que je suis issue d'une famille très soudée et que j'ai un réseau amical très présent, et sans eux je ne sais pas si j'aurai aussi bien "accepté" ce verdict.
- Parler à mon travail: oui également. J'ai préféré le dire, car même si je n'étais pas obligée de justifier mes congés (demies journées pour les différents examens) et hospitalisation ou arrêts maladie, je suis entourée de collègues et d'une hiérarchie bienveillante, donc j'ai pu me permettre d'en parler.
Mais ici, tu trouveras une multitudes de témoignages différents, selon les cas, certains membres ont préféré ne pas en parler, soit à leurs proches, soit au travail. Il faut vraiment que tu fasses selon ton ressentit, et en même temps il n'y a pas urgence.

Pour ma part je suis passée par différentes phases, d'abord j'ai été soulagée d'avoir des mots sur mes maux (et donc de ne pas être folle lol), puis en colère (le fameux pourquoi moi), et maintenant je suis dans ma phase Xéna la guerrier avec l'envie de me battre!
Mais comme tu l'as visiblement bien compris chacun réagit différemment, selon sa personnalité, son ressentit, son vécu.

Si tu as des tonnes de questions comme tu le dis, n'hésite pas à les poser, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre ou te changer les idées.

A très bientôt.
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Marie91 »

J'imagine bien que tu as plein de questions, et c'est bien normal mais elles trouveront toutes une réponse au fil du temps. Pour ma part mes proches ont toujours suivis mes problèmes car au départ ça a commencé par des sciatiques paralysantes à répétition.
Après quelques investigations on m'a dit que j'étais "fibromyalgique". Je me suis vite aperçu qu'il ne fallait pas trop crier ce mot car beaucoup de médecins n'y croyaient pas et pour eux la fibro n'existait pas, c'était dans la tête. Alors pendant plusieurs années à part avec mon médecin traitant je taisais plus ou moins les différents symptômes bizarres, engourdissement, sensation de ruissellement sur une jambe, paresthésies, grosse fatigue.... et je faisais avec.
Un jour suite à un vertige en voiture, j'ai eu un accident (sans gravité) et là mon médecin traitant m'a suggéré l'IRM cérébrale et il s'est avéré positif avec quelques plaques, donc rdv salpé IRM médullaire négocié en externe, je voulais pas louper le boulot et rentrer tout de suite à l'hosto pour une PL (à ce moment personne ne m'avait parlé sep).
J'ai fait faire l'IRM par un médecin radiologue qui travaillait à mon boulot (oui je suis secrétaire médicale dans un cabinet de mammographies) et qui faisait les IRM ailleurs et finalement c'est elle au vu des résultats pas terribles du tout qui m'a plus ou moins annoncée la sep, confirmée quelques jours plus tard après PL et 5 jours passés à la salpé.
Tout ça c'était en 2013, pendant un an après j'ai continué à travailler (ils étaient bien sûr au courant et compréhensifs vu le milieu médical), j'ai obtenu la RQTH et les cartes de priorité et stationnement.
Ensuite j'ai enchainé les poussées et donc les arrêts de travail et je viens d'être mise en invalidité par la sécu..
Bon j'arrête mon roman parce que vous allez vous lasser!!!!
A bientôt (c'est vrai que ça fait du bien d'écrire et de se lacher un peu!!!)
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Bashogun
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Sego,
tu sembles avoir repris un peu le dessus depuis hier, tant mieux. Que tu aies des tonnes de questions, c'est normal et c’est surtout un bon signe : tu essaies de te projeter. On est tous passé par là.
Sego69170 a écrit :et ce que vous vous en avez parlé à vos proches? Au travail? Quel en son concrètement les conséquences sur votre vie de tous les jours? j'ai des millions de questions!!!! Je sais que toute les sep sont différents mais bon!
Pour le travail, comme ce sont mes collègues qui m'ont envoyé à l'hôpital, ils se sont forcément inquiétés de mon hospitalisation, qui était loin d'être prévue. J'étais même parti en leur demandant de prévenir la direction que je serais de retour dans l'après-midi... Et comme on m'a gardé un certain temps, j'ai appelé pour signaler que je ne pouvais prendre mon poste ; j'ai rappelé finalement pour avertir de mon arrêt de travail assez long afin qu'ils obtiennent un remplaçant. Et comme je n'étais pas remis du diagnostic, je me suis effondré au téléphone et il a bien fallu que je leur donne des précisions. Mais rien ne t'y oblige : tu as parfaitement le droit de ne rien dire, c'est l'affaire des seuls médecins.
Ma femme a prévenu ma frères et sœur, avec mon accord, et certains sont passé ma voir à l'hôpital. Pour une fois qu'on se voyait...
Je continue de travailler, comme beaucoup d'autres. Il faut juste s'adapter aux contraintes que peut poser la Sep. Avec ma vue déjà pas brillante qui a été touchée en plus par la Norb, dans une métier qui la sollicite beaucoup, ce n'est pas simple. Mais on trouve les moyens.
Il y a différentes formes de Sep, différents symptômes, différentes contraintes comme il y a des réactions différentes. Il faut apprendre à connaître ses limites pour s'adapter au mieux au rythme de la vie en général et à de la vie professionnelle.
Tu y parviendras comme nous, ne t'inquiète pas. Prends les choses les unes après les autres, tranquillement.
Et nous sommes là pour t'écouter, te soutenir si tu en as besoin. Ecrire te fera du bien, alors n'hésite pas !
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Message non lu par Defcom »

/coucou Bonsoir Sego et bienvenu2
Désolé pour le retard
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

Il est vrai que de vous lire fait du bien!
Comment ce passe une ponction lombaire? Je sais ce que sais et comment ça se passe mais est ce que ça se fait en hospitalisation? Est ce qu'il nous garde longtemps?
Merci de me lire
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Marie91 »

Perso, j'étais rentrée pour quelques jours et la ponction lombaire a été faite pendant ce temps, je sais pas si elle peut se faire juste sur une journée, l'acte en lui même n'est pas long mais ils disent de rester allonger quelques heures après sans se lever pour éviter les maux de tête. Par contre moi je stressais et franchement je n'ai pas souffert du tout, il m'avait mis un patch 1 h avant à l'endroit ou il pique pour endormir la zone et je n'ai rien senti. Le plus dur pour moi était la position penchée vers l'avant sans bouger à cause de mes doleurs de dos. Le plus galère étant d'attendre les résultats....
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Mallorie »

C'est différent en fonction des hopitaux et des neuro.
Moi je suis rentrée le mercredi soir et je suis ressortie le vendredi en milieu d'après midi.
Pour d'autres ici ça s'est fait en hospitalisation de jour...
Ca varie donc. Ton neuro te dira.
Ce qu'il faut c'est bien écouter les conseils de ton neuro concernant l'hydratation et la position allongée qu'il faut garder après pour ne pas avoir mal à la tête.
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

Je travail dans un hôpital et j'aide au ponction lombaire sur des bébés donc je connais bien l'acte mais ce sont des enfants hospitalisés c'est pour ça que je me questionne sur mon cas!
J'ai commencé à en parler un peu à mes proches et je me rend compte que tout le monde connait quelqu'un qui a une sep et que tout le monde va bien je trouve ça un peu bizarre!!! Je suppose que tout vos effets secondaires, vos douleurs vous passé pas votre temps à en parler? Est ce que en dehors des crises vous avez toujours un fond de symptômes ou vraiment il y a des périodes ou tout va bien?
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Mallorie »

https://www.arsep.org/fr/192-g%C3%A9rer ... tomes.html

Sur ce lien, tu trouveras différents PDF à télécharger sur la gestion des différents symptomes (les plus récurrents)

Pour ma part, avant mon diagnostic, je parlais un peu autour de moi de ce que je ressentais, et ça a pas été facile de me faire comprendre et on m'a régulièrement pris pour folle ou dépressive (même des personnes très proches pourtant, et qui aujourd'hui s'en mordent un peu les doigts de s'être trompés) du coup j'ai beaucoup gardé pour moi et opté pour un sourire de façade.
Ma tante par alliance qui a une SEP, avant qu'elle ait de grosses difficultés pour marcher n'en parlait jamais non plus, et lorsqu'on en discute aujourd'hui elle me dit qu'elle ne voulait pas "ennuyer" les autres et aussi ne pas passer pour celle qui geint tout le temps. Il y a aussi pour elle un aspect de fierté de ne pas montrer qu'elle souffre.

Encore une fois, ça dépend des parcours, du caractère, de la personnalité et de la personne qu'on a en face...
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

d'accord je vais voir sa avec mon nero
merci de votre aide!
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Sego,
comme Lilouuu, ma ponction lombaire a été faite sans que je ressente de douleur.
Comme j'étais toujours hospitalisé, j'ai pu me reposer ensuite, mai je ne me souviens pas avoir ressenti des effets consécutifs à la PL.

Au quotidien, il faut savoir gérer à la fois les restes éventuels des poussées et les effets de l'activité biologique liée à la Sep.
Je suis resté assez photophobe à la suite de ma névrite et je me protège surtout de la lumière blanche avec des verres qui filtrent les fréquences correspondantes. Et puis, il y a la fatigue. Il faut savoir adapter son rythme et savoir prendre du temps quand c'est nécessaire. Ce qui me pose le plus de problème au quotidien ce sont surtout les 'surcharges cognitives' dès qu'il y a trop d'informations en même temps (la circulation dans une gare à l'heure de pointe, par exemple). Enfin, il me faut m'adapter aux problèmes de mémoire, d'attention et de concentration.
Mais nous avons tous des symptômes et des séquelles différents et le lien qui t'a été indiqué plus haut te permettra d'y voir plus clair et de trouver les moyens de vivre le plus normalement possible avec ta Sep.

A toi de voir si à qui tu veux/peux en parler dans ton entourage plus ou moins proche. Rien ne t'y oblige.
Le forum est un lieu où, de toute façon, tu peux venir en parler, te libérer.
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par babou941 »

Bonjour
Pour moi la ponction à été faite lors de mon hospi pour la nevrite/bolus. Ils ne m'ont même pas dit de rester allongée après et je suis descendue direct à la cafétéria :lol:
Sinon perso j'ai décidé d'en parler qu'au gens qui peuvent me comprendre ou qui ont une certaine empathie. Ex quand j'ai eu mes problèmes d'élocution (avant le diagnostic) j'ai bien vu qui prenait ça a la rigolade et ceux qui sinquietaient pour moi. Alors aujourd'hui que j'ai le diag ben je leur dis rien même s'ils me posent la question. je leur réponds juste je veux pas en parler sous entendu avec toi.
Après chacun voit, certains ont besoin d exterioriser d'autre comme moi preferent digérerien dans leur coin et ne veulent pas avoir à expliquer expliquer expliquer encore et encore.
Sego69170
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

Merci pour vos réponses
J'ai l'impression cas chaque fois que j'en parle à quelqu'un ( que mes proches,ou amis) tout le monde connait quelqu'un qui a une sep et tout le monde dit "à mais elle va bien" du coup j'ose même pas leur expliquer concrètement mes symptômes car ils disent il faut prendre le dessus! J'ai un peu de mal mais je vais m'y habituer je suppose! Je suis pas de nature à me plaindre et je suis une battante mais bon le diagnostic faut l'accepter!!!!!
pier2
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par pier2 »

Sego69170 a écrit :Merci pour vos réponses
J'ai l'impression cas chaque fois que j'en parle à quelqu'un ( que mes proches,ou amis) tout le monde connait quelqu'un qui a une sep et tout le monde dit "à mais elle va bien" du coup j'ose même pas leur expliquer concrètement mes symptômes car ils disent il faut prendre le dessus! J'ai un peu de mal mais je vais m'y habituer je suppose! Je suis pas de nature à me plaindre et je suis une battante mais bon le diagnostic faut l'accepter!!!!!

Parce que nous les premiers, on préfère dire que tout va bien. Puis si on à rien de "voyant", c' est très difficile d' expliquer tout ce qu' il se passe.


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Nooki

Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Nooki »

Coucou Ségo...

J'imagine que tu te pose plein de questions...
Prend le temps de te poser de digérer la nouvelle avant d'entamer quoi que soit, prendre des décisions a chaud la tout de suite ce n'est pas une bonne idée...
Je dirais que pour moi la première année post diagnostic a été la plus compliquée après on apprend a se gérer...
Nous sommes beaucoup ici a vivre de manière normale travail maison etc..lors de ma dernière perfusion j'ai croisé une jeune maman de jolies jumelles...
C'est pas le club med non plus cela nous demande plus d’énergie et quand la maladie est peu visible nous n'avons aucune indulgence...
(bah elle dit qu'elle est malade mon oeil.. sont fréquent au taf)
On, s'habitue a ses drôles de sensations , après chaque façon de vivre la maladie est respectable.
On a le droit d’être fort, on a le droit de craquer, on a le droit de ne pas trouver cela juste, on a le droit d’être en colère.
Mais il ne faut surtout pas laisser la maladie diriger sa vie...
Ce forum m'a tellement aidée j’espère que tu y trouvera la même aide que j'ai trouvé ici ...
Sego69170
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Sego69170 »

Merci nooki, je crois en faite que c'est ce message que j'avais besoin d'entendre! Ça fait du bien! Merci encore
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Bashogun
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Re: Diagnostic inquiétude

Message non lu par Bashogun »

Ca fait beaucoup de bien de te lire, Nooki.
Merci.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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