Nouvelle venue je suis en Attente diagnostic

[Anne71]

Bonjour à tous, je suis un peu tendue à l'idée d'écrire ma vie sur un forum mais vu vos parcours je suis sûr de trouver des réponses. Je vous résume : le 3 octobre je suis hospitalisée après visite chez l'ophtalmo car voilà 10 jours que j'ai mal derrière un oeil lorsque je le bouge et 2 jours que j'ai un flou devant . D'après l'ophtalmo j'ai perdu 5 dixième et il pense fortement à une névrite optique retrobulbaire. Aux urgences je passe scanner et prise de sang, ils décident de me garder pour examens complémentaires : ponction lombaire suivi du blood patch! IRM CÉRÉBRAL qui montre 4 lésions anciennes et récentes,( névrite confirmée) , puis IRM médullaire qui montre également deux lésions , examen des réflexes etc.. qui montre une faiblesse à gauche des bras et jambes tous ça dur 10 jours et je ressort sans bolus de corticoides car la névrite oculaire est passée et depuis j'attends des résultats. . De quoi je sais pas .. apparemment de la ponction lombaire. J'ai rendez vous le 4 novembre et depuis je stress car si je regarde les symptômes sur le net je retrouve à chaque fois la SEP. Qu'en pensez vous ? Quelqu'un a déjà eu ses symptômes ? Merci d'avance.

[Bashogun]

Bonsoir Anne et
Ton histoire est assez proche de la mienne.
Névrite optique qui m'a conduit aux urgences, hospitalisation dare dare le jour même après les examens ophtalmo et ensuite la ribambelle d'examens comme toi durant une bonne semaine avec des résultats similaires aux tiens.
Mais je suis finalement sorti avec le diagnostic Sep.

Ce qui ne veut pas dire que ce soit totalement identique. D'abod que l'agenda de ma neuro lui a permis de me voir durant l'hospitalisation.
Ensuite parce que la Sep partage beaucoup de symptômes avec d'autres affections, neurologiques ou non. Il est certain que tu as quelque chose qui permet d'expliquer tes symptômes. Mais il ne nous appartient pas ici de te dire ce que c'est précisément.

En tous cas, puisque tu as parcouru déjà le forum, tu as pu voir que nous tous bien et bons vivants, que nous aimons rire, échanger sur tout et n'importe quoi et que nous nous soutenons dans les moments difficiles.
Quand ma neuro m'a annoncé une Sep, assez brutalement, je n'en avais que des représentations effroyables et j'ai nettement accusé le choc. J'aurais trouvé ce forum à l'époque, cela m'aurait grandement aidé à dépasser toutes les images qui envahissaient ma petite tête.

Avec des lésions non actives, tu as sans douue déjà eu, comme moi, des symptômes avant ta NORB et tu vivais normalement néanmoins. Maintenant qu tu es prise en charge, tu seras accompagnée, ce ne sera que mieux.

Le 4 novembre n'est pas si loin. Reste Zen et en attendant n'hésite pas à venir te détendre avec notre bande de joyeux drilles !

[lélé]

Coucou
Un neurologue ou un ophtalmologue est venu te dire qqchose?

[Mallorie]

Coucou et bienvenue sur le forum.

[Anne71]

Coucou
Un neurologue ou un ophtalmologue est venu te dire qqchose?

Oui j'ai vu 4 neurologues et deux m'ont demandés si je connaissais la sclérose en plaque. Mais ils m'en on juste parlé comme ça en m'expliquant que la médecine avait beaucoup évoluée et qu'il fallait patienter car c'était une éventualité mais qu'il existait beaucoup d'autres maladies inflammatoires. En tout cas je ne sais pas si je dois m'attendre à ce diagnostic ou à autre chose ou à ce qu'ils ne sachent pas au final...c'est déstabilisant. Sinon j'ai oublié de préciser dans mon post de présentation que j'ai également des troubles de la vessie et que je suis suivie par un urologue, apparemment la neuro à dit que ça aurait un lien avec le reste... merci de m'accorder de votre temps ça fait un bien fou!

[khadija]

Bonsoir "Anne71" et bienvenue à toi parmi nous.

[Marie91]

Bonjour Anne et bienvenue sur le forum, il est vrai que ton parcours peut faire penser à la sep mais tant que tu n'as pas tous les résultats c'est difficile pour les neuros de se prononcer, il y a tellement d'autres possibilités, il va te falloir attendre et je comprends que ce soit long. En attendant courage et patience et tiens nous au courant. A bientôt...

[RogerT]

Bonjour Anne,

Une névrite optique n'est pas nécessairement synonyme de SEP. C'est une succession d’événements, après élimination des autres causes possibles, qui aboutit au diagnostic. La ponction lombaire peut ne rien révéler, et que la SEP soit présente.

Garde le moral, chaque cas est différent, et même si c'est une SEP, elle peut te laisser relativement tranquille durant des années.
Le pire n'est en rien certain.

De plus la recherche avance vite.

Bonne journée,

Fred

[Anne71]

Merci Marie et Roger pour vos réponses, j'aurais du venir avant car depuis que je suis sur le forum je me sent beaucoup plus détendu ! Ça fait du bien de se sentir entourée !

[Bashogun]

Bonjour Anne,
que tu sois plus détendue, c'est une très bonne nouvelle, car c’est un facteur important.
C'est tout l'intérêt du forum et de la diversité de ses membres.

[Defcom]

Bonsoir Anne et

[Mély]

Bonsoir et bienvenue !

Je vais un peu faire le perroquet mais, c'est vrai que ces symptômes font penser à une SEP mais ça peut être tellement tout et tellement rien finalement. Oui, il te faut prendre ton mal en patience. Je me rappel avoir eu la "chance" que le diagnostique tombe rapidement, après un trouble sensitif dans la jambe droit, IRM, puis RDV avec le neuro et verdict qui tombe (avec disparition du trouble entre l'IRM et le rdv du neuro, ou il c'était écoulé a peu près 1 mois.)
Je me rappel avoir eu aussi un trouble au niveau de la vue, comme un voile sur l'oeil accompagné de migraine, tout ca revenu à la normale en une semaine sans perte au niveau de la vision.

Ce n'est pas facile quand on est dans l'attente, le cerveau tourne à fond ! Mais nous on est la pour discuter sans soucis. De SEP ou non, le tout c'est d'avoir une soupape de sécurité et un endroit pour relâcher la pression quand ca devient trop dur ou pour tout simplement venir parler du temps qu'il fait
Courage ! & comme l'a dit Bashogun, le 4 novembre n'est pas si loin

[Anne71]

Merci à vous de prendre du temps pour me répondre, oui le 4 novembre sera vite là, et puis si ça se trouve on en saura pas plus... aller c'est les vacances et pour le moment avec mes trois zouzou j'ai plus trop le temps de penser à moi ! Alors au lieu de déprimer c'est atelier couture, après midi poney, jardinage, jeu dans les feuilles mortes et fabrication de mini Bonnets! On s'occupe et on profite des plaisirs simple!! Bonne soirée mes nouveaux compagnons de route !!

[Mély]

Trop cool ! Moi aussi je veux faire du poney !

[Anne71]

sauf que t'as pas 6 ans ! Nananere !

[Anne71]

Bon ben mon rendez vous chez ma neuro est demain.... je l'attend depuis un mois mais maintenant j'ai la trouille de ce qu'elle va me dire. .. besoin d'ondes positives ! !!!!!!

[Mély]

Je croise les doigts, les yeux, les cheveux, les bras, je m'entoure de trèfles à 4 feuilles, je passe sous une éche... ha non merde ca il faut pas. je peux improviser une danse de la pluie aussi si tu veux =)

Courage courage courage ! On est de tout cœur avec toi !

[lélé]

Ça va bien se passer!!!!
Si tu peux essaie d'être accompagné
Ma neuro dit toujours, un patient enregistré 35% de la consultation donc c bien d'avoir un accompagnant pour pallier à ce qu'on a pas enregistré
Et par expérience j'oublie toujours des trucs lol!!

[Anne71]

Merci pour votre soutien, mon mari sera avec moi et je crois qu'il a déjà préparé sa liste de questions ! Lol
En tout cas, même si on m'annonce une sep, je sais que,grâce à vous tous, j'ai réussi à appréhender la maladie autrement et du coup j'ai moins peur de ça. Mais si c'est autre choses... ben comme je vois pas ce que ça peut être. ..se sera l'inconnu.. pff on veut toujours être plus vieux...

[Anne71]

Bon ben voilà, le diagnostic est posé, sep... je dois commencer le traitement dès que possible adagio, je serais aussi hospitalisé 3 jours pour bolus de corticoides du 16 au 18 novembre car j'ai une main qui veut plus bosser... je m y attendait mais ça fiche un coup..merci pour votre soutien, et je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum qui m'à permis de ne pas m'effondrer à l'annonce du diagnostic car je savais ce qui m'attendais.

[Anne71]

Bon ben voilà, le diagnostic est posé, sep... je dois commencer le traitement dès que possible adagio, je serais aussi hospitalisé 3 jours pour bolus de corticoides du 16 au 18 novembre car j'ai une main qui veut plus bosser... je m y attendait mais ça fiche un coup..merci pour votre soutien, et je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum qui m'à permis de ne pas m'effondrer à l'annonce du diagnostic car je savais ce qui m'attendais.

Mince c'est aubagio pas adagio.. lol

[Marie91]

Désolée pour toi que finalement ce soit bien une sep meme si tu t'y attendais c'est toujours un choc, j'espère que pour ton mari ça n'a pas été trop dur non plus.
Sinon moi j'ai eu aubagio pendant a peu près 5 mois mais mes transaminases avaient trop augmentés alors j'ai du passer au tecfidera. J'étais déçue parce que vraiment avec l'aubagio je n'ai pas eu un seul effet secondaire, moi qui avait peur avant de le prendre franchement je n'ai rien ressenti pendant ces 5 mois à part dans la prise de sang!!
Je te souhaite qu'il en soit de même pour toi, n'hésites pas à poser des questions si besoin, c'est bien que tu ai connu le forum avant le diagnostique. Bon courage... A bientôt

[Mély]

Et mince... vraiment désolé pour toi.
Effectivement ca fait un choc quand on l'apprend, on est groggy sur le coup. mais le plus important c'est de savoir rebondir et garder le moral.
Je connais pas aubagio donc je peut trop rien en dire sur les effets secondaires etc mais j’espère que tu vas bien t'y habituer.

Courage !

[lélé]

Hello
Je sais pas trop ce qu'on a envie d'entendre dans des situations comme ça
On réagit tous différemment
Saches qu'ici'il y a toujours quelqu'un qui sera là pour te lire, t'ecouter et de remonter le moral ou t'informer
Le solumedrol va te faire du bien déjà
Écoutes ton corps et digeres

[Anne71]

Merci encore pour vos messages. Avant de trouver ce forum lorsqu'on m'avait parlé de la sep à l'hôpital tout en me disant que c'est possible que ça ne soit pas ça, je m'était effondrée, j'avais dis à mon mari, "si je me retrouve en fauteuil reste pas avec moi !" Pour moi sep signifiait obligatoirement fauteuil roulant et douleur et calvaires. ..et puis je suis tombée sur vous ! Et là, j'ai vu la lumière derrière cette colocataire pas très sympa et j'ai compris qu'on pouvais la maîtriser et vivre "quasi normalement "pour la plupart. Du coup aujourd'hui que le diagnostic est posé et ben je me dit que je vais remonter mes manches et foncer pour pas me laisser envahir par cet intrus ! Vous m'avez montré votre courage et j'ai envie de me battre aussi pour vous.
bonne soirée les sepiens !

[Bashogun]

Bonsoir Anne,
La bonne nouvelle, c'est que le diagnostic est posé, que tu as un nom à mettre sur tes symptômes et que tu peux lutter.
Ca fait plaisir de te voir dans de si bonnes dispositions. Je n'étais pas préparé au diagnostic comme tu l'as été, je n'avais pas trouvé le forum à l'époque, j'ai eu du mal à m'en remettre.
Après 5 ans de Copaxone, je suis passé à AUbagio il y presque 5 mois maintenant et je n'ai pas à m'en plaindre, sinon une crève qui ne me lâche pas depuis plusieurs semaines et que je suppose être un effet secondaire (qui est connu, la notice par le de syndrôme gripppal). Ça va, ça vient, c'est gênant mais supportable.