Une étude pour rendre service...

[Crickette]

Bonjour à tous, je me présente, j'ai 25 ans, je suis étudiante en ... médecine (comble de l'ironie...) et mon histoire est assez "originale".
L'un de mes professeurs est venu un jour nous demander en amphi si certains d'entre nous accepteraient de l'aider: il est le responsable d'une grande étude sur la santé des étudiants français (qqs questionnaires et si l'état de santé est assez bon, une prise de sang et une IRM, rien de bien monstrueux...). C'est un prof que j'admirais bcp donc je me suis portée volontaire, j'ai fait ce qu'on me demandais de faire, puis j'ai repris le cours de ma vie. 2 semaines plus tard, un coup de fil, un rdv avec un neurologue "il y a des taches sur votre IRM" et là, tout s'est enchainé... On a épluché mon dossier médical, on a identifié 2 épisodes de fourmillements négligés à l'époque et BAM! diagnostic en qqs mois d'examens... C'était en juin cette année

Si je me tourne vers vous ce soir, c'est parce que je suis en colère! J'ai rien demandé, je ne me sentais pas malade, et ça me tombe dessus... Le pire, c'est que je n'ai rien contre quoi tourner ma rage, et ça me frustre!
Mes proches m'entourent comme ils peuvent, mais je n'arrive pas à leur faire comprendre que rien de ce qu'ils ne me disent m'aide, au contraire! Je viens ici ce soir pour trouver de l'aide: j'en ai assez de rejeter tous ceux qui comptent pour moi et j'en ai assez d'avoir cette colère en moi... Tout le monde me dit que je vais etre surveillée maintenant, et que j'ai de la chance qu'on me l'ait découverte tot mais j'ai bcp de mal à voir cette situation comme une chance...
J'espère ne pas avoir heurté avec ce message... Je suis un peu paumée...

[Mallorie]

Bonjour crickette et bienvenue sur le forum.

Effectivement dans ton cas le diagnostic s'est fait d'une manière disons "atypique", et je comprends que ça puisse être violent.
J'ai été diagnostiquée il y a un mois, mais j'ai traverse comme beaucoup ici un vrai parcours du combattant pour mettre un mot sur mes maux et avoir un diagnostic, donc même si l'annonce s'est faite violemment j'étais consciente sue j'avais un truc qui clochait. Alors oui j'imagine le choc pour toi d'être diagnostiquée dans ces conditions.

Ta colère est légitime, mais je crois qu'on a tous ressentit plus ou moins cette colère... je pense qu'il y a une phase d'acceptâtion à traverser avant que cette colère diminue. Cependant tu verras si tu te ballades sur le forum, que chacun ici a un parcours différents, une sep différente et des façons de vivre la maladie différentes et que malgré cela on peut vivre avec la maladie, la majorité des membres sont des bons vivants.

Certains ici pensent que seul un sepien peut comprendre un sepien, qu'il est parfois difficile voir impossible d'être compris par notre entourage alors sache qu'ici c'est un espace où tu peux déverser cette colère librement, tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te soutenir, te comprendre mais aussi pour rire avec toi. Ce forum est riche et convivial.

Au plaisir de te lire.

[khadija]

Bonsoir "Crickette" Et bienvenue à toi parmi nous.
Ta "colère" est compréhensible.
C pas sympa ce ki t'arrive, alors q'o début cela parté d'1 bon sentiment..
Tu c "Crickette" ya d choz q l'On ne commande pas dans la vie.. La preuve.
Pour toi, l'annonce est fraîche, récente.. Il va te falloir un temps d'acceptation. Il est vrai q plus tôt la maladie est découverte mieux c.
Entouka, saches q tu as bien fait de rejoindre des personnes ki partagent un "point commun" : la maladie. Ici, Tu vas pouvoir être écoutée, comprise, soutenue, informée dans la mesure du possible.. Mais aussi, simplement discuter, partager.. Ou bien rire, jouer.. Bref, le forum est riche en plein de choz..
Perso, Tu ne m'a pas heurtée avec ton msg.
Courage é patience. Abientot .

[Alice51]

Bonsoir,

Bienvenue sur le Forum, ton histoire et la pose de ton diagnostic sont déroutantes. D'autres membres passeront te saluer et partager avec toi leurs expériences.

Je te joins ici un lien pour un document PDF qui, je l'espère, te rassurera quant à ce que tu vis actuellement est normal et te donnera quelques astuces ou pistes pour une meilleure acceptation de ta situation.

https://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/sp-emotions08.pdf

Les chapitres : Première réaction au diagnostic, et Quelques conseils utiles.

Bon courage et n'hésite pas, balade toi sur le Forum, tu y trouveras plusieurs sections qui répondront à tes question.
Tu n'es plus seule...


A bientôt.

[rafdeliege]

Salut Crickette et bienvenue à toi. J'imagine que tu as un peu zieuté sur le forum et que tu vois comment on fonctionne On s'aide, on partage, on se soutient mutuellement et on se marre aussi ! Tu verras toi aussi tu y arriveras, tu n'es pas la maladie, tu vas vivre avec, "c'est tout."
Bon d'abord c'est normal que tu sois en colère ou que tu aies peur... je pense qu'on est à peu près tous passés par là, c'est logique d'être paumée, ne te le reproche pas.
C'est tout aussi normal de ne pas avoir envie d'entendre ce que tes proches te disent ou vont te dire.
Genre " il y a de bons traitements maintenant", "tu as été diagnostiquée tôt c'est une chance", etc et je t'en passe.
Ce que je pense c'est que c'est souvent une façon pour nos proches de se rassurer eux-mêmes car ils sont eux-mêmes perdus et inquiets pour toi car ils t'aiment sincèrement. Mais c'est clair, pour ma part j'en avais plein le cul à un moment donné d'entendre ce genre de trucs. Pire, " la recherche avance vite il y aura sûrement bientôt un traitement"... " ya les cellules souches c'est prometteur" ...ça je pouvais plus le supporter. Je n'avais ni envie qu'on dramatise la maladie, ni qu'on la banalise. La SEP est une maladie à l'issue très incertaine et certains peuvent devenir lourdement handicapés et d'autres pas du tout... Il va te falloir un peu de temps pour avaler la pilule mais tu verras tu y arriveras comme nous tous. Après effectivement et c'est la réalité, il y a aujourd'hui des traitements capables de freiner très fort la maladie. Certains malades font des poussées de manière très espacées et vivent toute leur vie de manière normale ou plus ou moins. Tous les cas de figure existent. Plus tu es diagnostiquée tôt et plus tu augmentes tes chances de continuer à avoir une vie tout à fait normale.
Après je comprends fort bien que tu aurais préféré ne rien avoir, ou au moins vivre un peu "insouciante" tant que les symptômes n'étaient pas gênants mais au final cela n'aurait probablement pas été une bonne chose sur le moyen / long terme. Je reviens encore sur mon petit cas personnel mais je n'ai pas eu la chance d'avoir été diagnostiqué tôt et correctement comme toi. Celà fait 10ans que je traîne des symptômes et une dépression qu'on a considéré comme de la spasmophilie / angoisse / déprime et qu'on a traité avec des benzo, AD et on a même voulu me faire prendre du risperdal... Bref en attendant la maladie a fait son oeuvre et j'ai bien failli y laisser ma mobilité. Mon IRM de la moelle épinière est un peu comme un tableau d'impressionniste ... D'autre part j'ai culpabilisé pendant 10ans car je ne comprenais pas ce qui m'arrivait... 10ans de souffrance morale inutile qui s'est presque "envolée" quand enfin on m'a fait le bon diagnostic et qu'on a arrêté enfin de me prendre pour un malade imaginaire ou un dépressif chronique.
Donc oui c'est dur, non on ne PEUT PAS être heureux de recevoir ce genre de nouvelle mais la vie ne s'arrête pas à cause de la SEP, tu peux continuer tes études, avoir des rêves et des projets, faire des enfants et tout ce qui va avec, tomber sur un mec, un vrai, qui laisse trainer ses chaussettes partout dans la maison etc etc
Donc voilà on est tous bien conscients que c'est difficile pour toi car on est passés par toutes les couleurs de l'arc en ciel aussi mais surtout on est là pour t'aider, te soutenir, partager, .... ou t'écouter gueuler si ça va pas
Tu pourrais devenir un super DOC pour aider les malades atteints de SEP

Voici une petite vidéo qui remet la maladie à sa juste place

Amicalement, Raf

[rafdeliege]

Merde c'est un tir groupé la les filles

[Mallorie]

Merde c'est un tir groupé la les filles

Lol oui raf un tir groupe, qui prouve par a + b qu'il y a bien toujours quelqu'un pour répondre!

[Bashogun]

Bonjour crickette et

Colère, abattement, peur panique et j'en passe, je pense que nous avons tous ressenti quelque chose de ce genre à l'annonce du diagnostic, assaillis par toutes les représentations effroyables que l'on peut avoir sur une pathologie comme la Sep. Phase d'acceptation toujours il y a, c'est le passage obligé pour s'apprivoiser l'un l'autre.
Pour toi, c'est encore accentué par le fait que tu n'as pas eu à passer par l'angoisse de savoir ce qui t'affectait, du besoin impérieux de savoir pour soulager le doute.

Vivre avec la Sep, mais comment ? Peut-on seulement vivre avec la Sep ? Toutes ces questions sur l'avenir qui font le siège de ton esprit, il va falloir leur apporter des réponses. Tu as vécu normalement ou presque avant le diagnostic, pourquoi en serait il autrement maintenant ? Tu vas poursuivre tes études, les réussir, t'installer, faire le métier que tu as choisi, comme tu l'avais prévu.

Pour le reste, Raf et Mallorie notamment t'ont dit ce qu'il fallait, je ne vais pas en rajouter.

Sache en tous cas, il faut le dire et le redire, que ce forum est un vrai lieu de vie où tu peux venir te ressourcer, te confier, gueuler même et qu'il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te changer les idées, échanger tout simplement - et rire avec toi, c'est le meilleur remède contre le stress !

A bientôt, donc !

[Crickette]

Merci à tous, ça me touche vmt de me réveiller et de voir tous vos messages

je vais trainer un peu sur le forum pour voir si je peux trouver qqs réponses

Encore mille merci à vous tous et bon courage ^^

[lélé]

Coucou et bienvenue
Que dire de plus après tous ces messages de réconfort force et espoir
Finalement c'est une chance car tu as gagné du temps!!!

Rejeter est une arme de protection et tu vas trouver la personne de ton entourage qui saura t'ecouter

[Shubacka]

C'est pas vraiment une chance, en effet et ta colère peut s'expliquer aisément.
Mais ce diagnostic précoce va quand même te servir si cette maladie évolue et tu ne perdras pas ton temps en examens divers et variés qui ne servent à rien que nous avons tous subi avant qu'un ne mette un nom sur le mal qui nous fait souffrir.
Pour ma part, cela a duré 16 ans !
Quoi qu'il en soit, Bienvenue à toi !

[Sapinette]

Bienvenue dans ce groupe!

J'ai bien peu de choses à ajouter à tous ces beaux messages. Je peux quand même t'exprimer ma compréhension face à ta colère. J'ai eu mes premiers symptômes en 2000 et j'ai refusé de faire des tests supplémentaires. J'avais 31 ans à cette époque et j'avais peu de confiance en moi. J'ai eu des symptômes importants en mars 2016 qui m'ont obligé à prendre un arrêt de travail. À 47 ans j'étais prête à entendre le diagnostic alors j'ai accepté de faire tous les tests proposés.

La colère est une émotion intense alors ne la néglige pas, donnes lui la place dont elle a besoin pour s'exprimer. Parfois, il faut se tourner vers des personnes neutres pour y puiser le soutien nécessaire comme ici ou encore une aide psychologique compétente. À toi de voir....

[Djoke 3.0]

bienvenue sur le fofo