Dois-je penser à une poussée?

[maya88]

Bonjour à tous,

Récemment diagnostiquée (mai 2016) après mes 2 poussées... Je suis vraiment pas certaine de savoir quand je dois m'inquiéter ou pas. Je ne veux pas tomber dans la paranoïa...

J'ai voulu faire un peu de vélo elliptique ce matin, j'ai tenu 3'50 puis j'avais trop mal aux quadriceps et j'ai dû aller me coucher ensuite car épuisée.

Bref, je suis extrêmement épuisée par intermittence... De plus j'ai ces fourmillements dans les pieds jusqu'aux genoux qui persistent depuis 3 ou 4 semaines au moins. Je les sens peu quand je m'occupe à fond par exemple mais dès que je me pose c'est terrible... Allongée, le soir, n'en parlons pas, on dirait une véritable fourmilière... Les jambes sont assez douloureuses même si c'est largement supportable, enfin je sais pas trop le décrire (c'est une sensation anormale).


Le mercredi 27 juillet je me suis décidée à voir mon généraliste, je lui ai dit "j'ai des fourmillements, je suis très fatiguée, dois-je m'inquiéter?" réponse : je sais pas.

J'attends le vendredi, je téléphone à un autre généraliste qui m'ausculte (car le premier pas du tout), il me semble pas très au fait de la SEP mais me dit d'appeler mon neuro, car cela pourrait être une poussée (reflexes genoux assez rapides et surtout basé sur mes sensations).

J'appelle l'hopital de jour : à 15h30 et là on me dit qu'il n'y a plus de médecin et d'attendre à lundi (même si poussée ce n'est pas une urgence). J'ai donc attendu, puis je n'ai pas recontacté depuis.

Aujourd'hui avec ces fourmillements qui trainent, ne s'arrangent pas et la fatigue je me demande : dois-je appeler, sachant que j'ai mon rdv avec le neuro pour faire le point le 29 aout ?

Aussi je me dis, même si c'est une nouvelle poussée : j'ai déjà eu des 5G corticoïdes en mars et 3G en mai, ils ne vont pas m'en redonner, non? J'ai cru comprendre que les corticoïdes n'étaient donnés que si la poussée était handicapante...

[lélé]

Hello
Moi j'appelle sans hésiter
Mieux vaut prévenir que guérir
Ils te diront si il faut bolus ou pas
J'en faisais pas systématiquement quand c'était sensitif car ça s'estompait rapidement mais handicap ou pas je sais pas
Tu as peut être une infection urinaire ou bien la chaleur ne nous aide pas
Les fourmillements l'été chez moi dans les mains c tout l'été
Essaie l'eau froide sur tes jambes et vois si ça se calme

[maya88]

Merci lélé31 !

En plus je vois que tu es de Toulouse... Je dépends aussi de là-bas, Paul Riquet.
Je vais téléphoner.
C'est vrai que je trouve ces troubles difficiles à identifier, je sais que ce n'ai pas normal mais aprés je ne sais pas si c'est une poussée ou pas... Le flou total !

[lélé]

Je suis suivie à pasteur
Tiens moi au courant!!

[Bashogun]

Comme lélé, Maya.
Dans le doute, mieux vaut appeler et décrire les problèmes et leur durée.
Si ce n'est rien, tant mieux, mais si ça peut correspondre à une (petite) poussée, ça permet de s'en assurer et d'avoir un traitement, bolus ou autre.
Tu nous diras.

[mariecg]

Bonsoir maya,

Idem,
Il vaut mieux appeler et décrire tes symptômes ,ça peu aussi te rassurer

D'une de mes poussées sensitive j'ai gardé une impression de pieds collés avec du ruban adessif ,surtout mes doigts au début s’était assez fort puis ça à diminuer. c'est surtout quand je me couche que je ressent cela , ça ne me fait pas mal mais c'est agaçant parfois.
La chaleur peu accentuer ces symptômes, et la fatigue.

Tien nous au courant

Marie

[maya88]

Merci pour les messages ! J'ai bien suivi le conseil et ai téléphoné en début d'après-midi, on m'a dit qu'on allait me rappeler si médecin dispo dans la journée sinon demain... Ce sera demain. Au moins je serai fixée.

Je me suis aussi rendue compte par hasard cette après-midi que lorsque je posais mon talon gauche au sol mais les orteils vers le haut, mon gros orteil se tendait tout seul vers le bas...Vraiment étrange comme un mouvement incontrôlé, mais indolore.
Cela peut être en lien avec mes symptômes ou pas du tout?

[Bashogun]

Je me suis aussi rendue compte par hasard cette après-midi que lorsque je posais mon talon gauche au sol mais les orteils vers le haut, mon gros orteil se tendait tout seul vers le bas...Vraiment étrange comme un mouvement incontrôlé, mais indolore.
Cela peut être en lien avec mes symptômes ou pas du tout?

C'est toujours difficile à dire en toute certitude pour nous qui ne sommes que des patients.
Mais ça fait évidemment partie de ce que tu peux noter et signaler à ton neurologue ou à défaut à ton infirmière référente de l'hôpital de jour (si c'est comme pour moi).

[lélé]

On dirait ''babenski'' à l'envers lol ton pied

[mia nowa]

Merci lélé31 !

En plus je vois que tu es de Toulouse... Je dépends aussi de là-bas, Paul Riquet.
Je vais téléphoner.
C'est vrai que je trouve ces troubles difficiles à identifier, je sais que ce n'ai pas normal mais aprés je ne sais pas si c'est une poussée ou pas... Le flou total !

Coucou Maya

Rassure toi tu n'es pas la seule dans la mesure ou je ne suis pas sure de pouvoir identifier une poussée non plus ... Mon neuro me demande d'appeler en cas de changement, sauf que des changements y en a tout le temps, tout les 2 jours jme réveille en me disant "tiens vla aut chose ... " donc j'attends que ça passe 2/3 jours sinon SOS neuro.

[mariel13]

Ah Toulouse pour dire que j'y étais suivi par le ponte (??? il parait ...) bref c'est le seul qui m'a fait sortir de mes gongs ok ok je ne suis pas patiente, nous ausculter après 2h voire 3h (là j'exagère ... ) j'ai dis NON avec les mots qui vont bien...
au cours de ma longue vie de sepienne, la vie ne s'est pas arrêtée et j'ai été obligée de consulter les neuros de Marseille, Bordeaux et Toulouse et retour Marseille
je vous plains les Toulousains avec ce Cxxxxt... mon sentiment a été qu'il n'en avait rien à carrer de nous autres à la différence de Messieurs Brochet et Pelletier de Bordeaux et Marseille...
Effectivement il est super agréable d'avoir en face une personne qui considère nos maux (non je n'édite rien la liste est trop longue ) bref maintenant de l'eau a coulé et perso j'attends que ça passe, en essayant de rester tranquille et là je compatis parce qu'avec 1 petite ce n'est pas dans les plans !!!
bon courage à tous

[lélé]

Mariel c'est pour ça que ma neuro est partie en clinique et que je me suis mise dans ses bagages

J'ai une neuro humaine à l'écoute
Elle reste secteur un
Elle a encord mon faire part de naissance de luna

[mariel13]

Hi hi tu as bien fais de la suivre

[mariel13]

Au fait, pourquoi elle bossait pour Clanet ? Si oui, je la comprends

[lélé]

He oui
Meme si on a une neuro au CHU ben c'est en collegiale que les décisions sont prises
Et les courriers sont signés clanet du coup

Le professeur qui me suit à rangeuil pour la rééducation m'a dit que ma neuro était très bien que j'avais de la chance car c la guèrre à l'hôpital lol

[pier2]

J' ai souvent lu, sur le forum," je suis suivie par untel, une pointure, le mien c' est le meilleur... Etc."

A la sortie, personne n' est guérie, et tout le monde se voit proposer les mêmes traitements, donc il est bien plus important de se sentir écouté, que de croire que c' est le messie qui s' occupe de nous.

[lélé]

Pier je suis ok à 100%

[Bashogun]

J' ai souvent lu, sur le forum," je suis suivie par untel, une pointure, le mien c' est le meilleur... Etc."

A la sortie, personne n' est guérie, et tout le monde se voit proposer les mêmes traitements, donc il est bien plus important de se sentir écouté, que de croire que c' est le messie qui s' occupe de nous.

Bien vu, bien dit, bien d'accord, pier !

[mariel13]

Bravo bien dit

[maya88]

Bonjour à tous !

Bon je suis pas plus avancée... J'ai pas eu d'appel mercredi (je me sentais un peu moins fatiguée sauf le soir), pas d'appel hier... J'ai rappelé l'hôpital aujourd'hui leur demandant un avis sur mes symptômes et l'infirmière m'a dit, "on vous a pas rappelé ? Je dis au médecin.... de vous rappeler, dans l'après-midi..."
Toujours rien...

Moi qui suis plutôt patiente et zen, là je commence à en avoir assez ... Je trouve qu'il est déjà assez difficile de vivre avec cette maladie, d'en apprendre le diagnostic, de gérer au jour le jour et d'identifier une poussée...
Bref je ne sais pas quoi faire. J'ai peur d'être trop insistante alors que je ne suis peut être pas en phase de poussée... En plus avec ce lundi qui est férié je vais devoir attendre à mardi.

[maya88]

Pour avoir été confronté une fois à ce problème de non réponse, je me suis fais emmené à l'hôpital et me suis assis devant la porte du neuro.

Depuis j'ai son mail.

Là au moins c'est du radical !

[maya88]

Du coup je file aux urgences...Marre de rester dans le doute.

[maya88]

Ce message ira tout aussi bien dans la section Coup De Gueule!

Hier, j'ai passé 3 ou 4h aux urgences.

Mes symptômes : réapparitions de paresthésies (jusqu'au genoux) 3 semaines, fatigue ++ qui va crescendo, vertiges ou sensation bizarre quand je tourne la tête depuis 2 j (similaire poussée 1 et 2), une douleur assez vive en bas du dos au dessus de la fesse qui me faisait mal quand je bouge la jambe gauche, j'ai eu ce truc bizarre au pied gauche avec l'orteil qui se pliait (seulement un jour), et des troubles de mictions retardataires (ça me l'a fait souvent à mes deux poussées puis ça revenait normalement) et j'y ai eu droit hier deux fois.

Donc avec tout ça je dis à l'urgentiste que je me questionne sur une poussée, je n'ai pas de retour de l’hôpital qui me suit (à 80km) alors je me suis rendue au plus proche, car besoin d'être rassurée.

Après pose du cathéter, test urinaires et sanguins et 3h d'attentes, j'entends la médecin au tél, qui parle de mon cas. Elle revient me disant que le neurologue d'astreinte pense que comme je n'ai que des symptômes non vérifiables et bien il pense que je dois rentrer chez moi.
Je n'ai eu droit à aucun exam neuro (voir l'équilibre, un nystagmus, la sensibilité...)???

(Je lui ai quand même glissé "et l'IRM, aux deux poussées j'avais d'anciennes plaques actives..."), l'urgentiste avait aussi l'air perplexe et m'a dit "je suis pas neuro, mais si vos symptômes correspondent à vos anciennes poussées, allez consulter rapidement").

Et l'infirmière, qui m'ôte le cat me dit, "oui, si ça ne rentre dans pas ce qu'il y a d'écrit dans bouquins..."

[Bashogun]

Va savoir s'ils n'ont pas "botté en touche"...

C'est bien possible.
Mais allez savoir pourquoi...

Elle revient me disant que le neurologue d'astreinte pense que comme je n'ai que des symptômes non vérifiables et bien il pense que je dois rentrer chez moi.
Je n'ai eu droit à aucun exam neuro (voir l'équilibre, un nystagmus, la sensibilité...)

C'est plutôt étonnant à plus d'un titre.
"symptômes non vérifiables"... c'est-à-dire ? Sans un discours rapporté suite au coup de téléphone.
"Je n'ai eu droit à aucun exam neuro" : donc, plutôt que d'ausculter, ils se sont contentés de ce qui leur a été dit au tel. Navrant.

C'est peut-être un des problèmes des dossiers informatisés, si je ne fais pas erreur (corrigez moi sinon !) :
avec la carte Vitale, n'importe quel médecin peut accéder au dossier du patient qu'il reçoit. Avec les informations qui s'y trouve, ça peut orienter vers une lecture particulière des symptômes plutôt que d'avoir un œil neuf sans idée préconçue.

Tu n'as été suivie que par un seul neuro depuis l'apparition de tes symptômes ?

Bon courage et ne fulmine pas trop, ça attaque !

[pier2]

Ouais ça fait peur, le jour où il y a panne d' électricité, personne n' est capable de donner un diagnostic.

[maya88]

Ouais ça fait peur, le jour où il y a panne d' électricité, personne n' est capable de donner un diagnostic.

C'est clair, en plus il ne peut même pas se déplacer et au moins vérifier.

Tu n'as été suivie que par un seul neuro depuis l'apparition de tes symptômes ?

Non, pour ma 1ère poussée, c'était chez eux, puis j'ai récupéré tout mon dossier et fait transférer à Toulouse.

L'urgentiste m'a dit que j'ai tout intérêt à me faire connaître chez eux par un neuro... (ben, c'était fait?!)

Bon courage et ne fulmine pas trop, ça attaque !

Merci Bashogun! je vais profiter au max de ma petite, essayer de faire abstraction de mes symptômes et de la fatigue tant que possible !