Bonjour !

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Shubacka
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Bonjour !

Message non lu par Shubacka »

Bonjour à tous

Je m’appelle jean pierre et je viens tout juste de fêter mes 60 ans. Cela fait quelques temps que je consulte ce site sans jamais avoir encore osé m’y présenter et ainsi pouvoir y participer.

Mon parcours sépien a débuté il y a une vingtaine d’années, un cadeau pour mes 40 ans sans doute ! Je me réveille un beau matin avec l’impression désagréable qu’une corde se resserre autour de ma taille créant ainsi un fourmillement gênant dans mes membres inférieurs. Mon médecin traitant de l’époque pense à un problème circulatoire et m’envoie passer un doppler, l’angiologue en profite pour me prescrire une paire de bas de contention qui est restée dans sa boite sans jamais servir et après quelques passages supplémentaires chez mon médecin, celui-ci décide de me présenter à un premier neurologue au vu de mes symptômes. Après quelques examens, IRM, potentiels évoquées, etc.…. Celle-ci évoque vaguement une « sorte de sclérose en plaque » mais me rassure aussitôt en me disant qu’au vu de mon âge, celle-ci n’évoluera plus. Elle me prescrit cependant un traitement par injection dont j’ai oublié le nom et si il n’a agi aucunement sur mes jambes, il a quand même réussi à flinguer mon moral et ma bonne humeur. J’arrête le truc et décide de rester avec mes fourmillements auxquels je finis par m’habituer durant une quinzaine d’années.

Je continue à vivre tout à fait normalement avec quelques fois des douleurs aux jambes, il faut dire que je pratique la randonnée assidument chaque week end et qu’à l’époque j’exerçais un métier assez sportif demandant un entrainement régulier. En 2008, j’ai la chance de pouvoir prendre ma retraite mais je continue à randonner pour le plaisir avec ma compagne. Tout va bien, juste ces légers fourmillements désagréables dont je me plains fréquemment.

Ce n’est qu’en 2013, sac sur le dos, au cours d’une balade, que je suis cueilli brutalement, plus de force dans les jambes, impossible d’avancer et en plus ça grimpe, je bascule à la renverse tout doucement sans pouvoir faire quoi que ce soit par empêcher cela. Je ne comprends pas, je suis totalement abattu et me mets à pleurer, assis sur mon rocher. Je finis par pouvoir regagner ma voiture et dès le lendemain, prends rendez vous chez mon médecin. Ca tombe bien, je viens de déménager et en ai choisi un nouveau. Le diagnostic est rapide, elle m’envoie au CHU où sans attendre, me font passer un nouvel IRM, potentiels évoqués et ponction lombaire entrecoupés de 3 injections de solumedrol !
Trois jours plus tard, je sors de l’hosto en pétant le feu pendant …… 2 jours, l’effet dopant du médoc sans doute. Il est décidé de m’injecter le solumedrol une fois par mois durant six mois mais ce traitement est abandonné au bout de 4 car hormis le boost fugace crée par la cortisone à cette dose, rien ne revient comme avant. J’ai maintenant des troubles de l’équilibre assez prononcés accompagnés d’une fatigabilité vraiment présente et à laquelle il va falloir m’habituer.

Depuis trois ans, donc, je suis suivi régulièrement et j’ai pu tester le Fampyra qui n’a eu aucun effet sur mes troubles. Le chef de clinique qui me suivait jusque là a passé la main à son supérieur hiérarchique qui a décelé que ma forme de sep était maintenant progressive et m’a prescrit du Cellsep qui lui a foutu un bazar terrible dans mes analyses sanguines durant deux ans sans plus de résultats ….. : j’ai 300 m² de terrain à tondre et il faut que je le fasse en deux fois (c’est un repère aujourd’hui pour moi).

Depuis 3 mois, j’ai arrêté ce traitement pour passer aux biotines : Cerenday 100mg trois fois par jour, je retonds ma pelouse en une seule fois aujourd’hui, alors je veux bien y croire ………

Merci de m’accueillir parmi vous, je suis certain que l’on pourra se comprendre !
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mia nowa
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Re: Bonjour !

Message non lu par mia nowa »

Bonjour Jean

En tout cas sache que tu es lu et je te souhaite la bienvenu parmi les petits nouveaux dont je fais partie, maintenant que tu fais la parcelle en 1 fois faudrait minuter pour voir :wink:

Ps: je viens de sursauter en tombant sur l'avatar que tu viens de mettre :mrgreen:

Au plaisir de te relire.
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Shubacka
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Re: Bonjour !

Message non lu par Shubacka »

Désolé pour l'avatar, j'ai pas trouvé plus moche ! riree

Merci pour ton accueil !
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Re: Bonjour !

Message non lu par mia nowa »

C'est pas euh moche moche on va juste dire que euh ça surprend didonc :shock: :mrgreen:

Merci à toi ça m'a fait rire et encore bienvenue dans la compagnie créole :wink:
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Re: Bonjour !

Message non lu par Mallorie »

Bonjour shubaka!

Je te souhaite la bienvenue sur cette espace détente ou se mêle nouveaux, anciens, sépiens, encours de diagnostics, avec toutes sortes de parcours, de vécus de symptômes, de séquelles et de traitements!

Chubaka dans star wars est l'un de mes personnages préférés, j'adore cette tête moi!
Vilaine Mia!
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Re: Bonjour !

Message non lu par Shubacka »

Ah, enfin quelqu'un qui a dut gout !!!! :P

Merci, Mallorie
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fafalarousse

Re: Bonjour !

Message non lu par fafalarousse »

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bienvenue à toi, je suis fafalarousse , référente du forum, sache qu'ici tu seras à ta place
je ne te demande pas si tu as des questons à poser, mais vu l'ancienneté, n'hésite pas à nous faire part de tes trucs et astuces, pas seulement pour tondre la pelouse, ce que je vais faire dans 10 mn.
je te bats, j'ai 66 ans riiiiiiiiiiires.
bonne tonte.

ps : enfin un vieux je me sens moins seule d'un coup, en plus il fait des rando ! tkt pas j'ai mon homme
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Re: Bonjour !

Message non lu par Mallorie »

Shubacka a écrit :Ah, enfin quelqu'un qui a dut gout !!!! :P

Merci, Mallorie
oui femme de gouts! lol
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Re: Bonjour !

Message non lu par lélé »

Hello et benvinguts !!!!

Quand je pense que sur un autre poste je te parle d'esthéticienne lol

Ça m'apprendra à lire à l'envers
Bienvenue et ton avatar déchire grave!!!!!!
Secondaire progressive.
khadija

Re: Bonjour !

Message non lu par khadija »

Bonjour shubacka et bienvenue atoi parmi nous. A+
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Re: Bonjour !

Message non lu par Nemo »

Salut Shubi :)

Bienvenu ici.

Même maladie et même problème avec la tonte, moi je découpe en parcelle de 20min de tonte et 10 min de repos...
Sous biotine itou et la maladie ne progresse pas trop vite... donc on serre les doigts. ange2

Encore Welcome et AOUUURGH comme on dit en Wookie :wink:
Santé !!! tchin
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Re: Bonjour !

Message non lu par mariecg »

Bonjour, Shubacka,

Bienvenu,

La guerre de étoiles, toute notre jeunesse! Premier épisode 1977!!! tiens, j'ai 61 ans ,!?
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Re: Bonjour !

Message non lu par Mallorie »

lilouuuu a écrit :Bonjour Jean Pierre et Bienvenue;)

À propos de guerre des étoiles: saviez-vous que la légendaire voix de Dark vador est aussi celle de...grosminet dans titi et gros minet !

Ça casse le mythe non!!! :mrgreen:
C'est coimme le jour ou dans je ne sais plus quelle emission mon homme et moi avons découvert la tête de la femme qui fait la voix du GPS... Zhom a vraiment été déçu!!!! Une femme qui contrairement à moi avait le sens de l'orientation...
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Re: Bonjour !

Message non lu par mia nowa »

Mallorie a écrit : C'est coimme le jour ou dans je ne sais plus quelle emission mon homme et moi avons découvert la tête de la femme qui fait la voix du GPS... Zhom a vraiment été déçu!!!!
Faudrait faire pareil avec les gonzesses du téléphone rose, à mon avis y aurait pas mal de déçus, voir même pour celui qu'à vraiment pas de bol un "c'est toi môman ?! :shock: ?!" mdr3
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Re: Bonjour !

Message non lu par Nemo »

Mia nowa, t'es grave !! loll

pa2bol
Santé !!! tchin
fafalarousse

Re: Bonjour !

Message non lu par fafalarousse »

je sais pas j'ai jamais essayé le téléphone rose riree
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Re: Bonjour !

Message non lu par Nemo »

Moi si ange3

Je suis tombé que sur des mecs cou3
Santé !!! tchin
fafalarousse

Re: Bonjour !

Message non lu par fafalarousse »

faut dire qu'un poisson ça n' a pas plus de mémoire, que d'ouie, même s'il a des ouies à la place des oreilles....
ok je sors vous m'avez pas vue.
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Re: Bonjour !

Message non lu par Nemo »

Vi,vi mais de grandes oreilles pour mieux t'entendre mon enfant :o
Santé !!! tchin
fafalarousse

Re: Bonjour !

Message non lu par fafalarousse »

cépasdesoreilles cédes nageoires nemo! m'étonne pas qu'il soit tombé sur un mec sur le téléphone rose tiens !
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Re: Bonjour !

Message non lu par lélé »

Mon mari étudiant travailait au minitel rose
Comment dire!!poilu épaules larges, avec accent toulousain à la zebda
Bref un glamoir féminin!!!
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Re: Bonjour !

Message non lu par patou »

Bonjour Shubaka

D'abord, la bienvenue à toi dans cet espace où je me suis senti chez moi très vite et il y a peu. :)

Mois aussi, après des premiers symptomes il doit y avoir 10 ans......, beaucoup de déni et un médecin très rassurant, surtout quand on lui parle des symptômes l'un après l'autre.
Je te rejoins quand tu décris ta fatigabilité qi peut aller jusqu'à l' épuisement.

SEP Progressive Primaire, je démarre un traitement à la fin du mois ((Endoxan), et un nouveau traitement en 2017 dont le neuro ne dit beaucoup de bien (Ocremizulab ?!?!).
Je ne crois pas aux miracle mais on peut essayer....

Porte toi bien

Je cherche encore un avatar, qui serait drôle et un peu léger mais je manque de temps pour ça

Patou
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SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
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Re: Bonjour !

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Shubacka et bienvenu2 !

Je suis très étonné dans ta présentation par l'effet de la Biotine. C'est incroyable !
Shubacka a écrit :j’ai pu tester le Fampyra qui n’a eu aucun effet sur mes troubles.
Je n'ai pas des soucis aussi marqués que toi, mais des difficultés à la marche qui s'accentuaient de jour en jour et qui me pesaient de plus en plus. Le Fampyra a été pour moi un vrai soulagement, même s'il est loin d'avoir tout réglé, en particulier l'équilibre qu'il a plutôt accentué.

Ton sujet a été rapidement colonisé, je vois... Et même plus que de coutume, ça, ça doit être l'effet Shubacka, immense personnage au poil de Star Wars ! (Il a bercé ma jeunesse)
Shubacka a écrit :Cela fait quelques temps que je consulte ce site sans jamais avoir encore osé m’y présenter et ainsi pouvoir y participer.
On n'a donc pas grand chose à t'apprendre sur la nature de ce forum. Tu en sans doute suivi toutes les tribulations et les nombreuses saillies humoristiques. Et tu sais déjà que nous aimons jouer entre grand sérieux et humour déjanté, dont les dignes représentantes se sont empressés de t'accueillir.

Ravi de t'avoir parmi nous. Au plaisir de te lire !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Shubacka
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Re: Bonjour !

Message non lu par Shubacka »

Merci à tous pour votre accueil chaleureux ! !

Côté poil, je n'ai encore rien perdu de ma superbe même s'il faut bien reconnaitre que depuis quelques temps, Le Maitre Jedi s'acharne à ôter ceux que j'ai sur la tête pour me les fourrer dans les oreilles !!!! ( et allez, vlan, après les voix du minitel rose, encore un mythe qui s'écroule !!) ragee
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Re: Bonjour !

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Shubacka et bienvenu2
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Re: Bonjour !

Message non lu par Djoke 3.0 »

hello shuba, on t'a dit que tu avais eu un sacré effet secondaire apparemment !!

certains perdent leurs cheveux et pas toi visiblement riree
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Re: Bonjour !

Message non lu par Shubacka »

Ça, c'est parce que ...... Nous le valons bien !!! ciao
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mariel13
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Re: Bonjour !

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Shubacka bienvenu2 ,

Bon courage avec cette colocataire indésirable au plaisir de te lire <2
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
abbott

Re: Bonjour !

Message non lu par abbott »

Bonne présentation
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