Ma rencontre avec la SEP

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 01 août 2016, 17:30

Bonjour,

Voilà que depuis quelques mois je perçois des sensations particulières...quelque chose me dit que ce n'est pas normal.
Plusieurs rendez-vous avec mon médecin: le stress...une période difficile...puis un emg de prescrit dans un premier temps, peut-être le canal carpien...je ne dis rien mais je suis très sceptique...
Me voilà alors chez le neurologue...je passe le test. Tout va bien. Nous parlons. Il décide de me faire passer une irm cervicale et cérébrale. Une semaine d'intervalle entre les deux irm.
Pour résumer : inflammation sur la moelle épinière. On parle d'hypersignal. Hypersignal que l'on retrouve en cérébrale aussi mais que l'on qualifie d'aspécifique...
Je dois amener les résultats au neurologue. Je les dépose au secrétariat et peu de jours après...un appel...il souhaite me voir.
Je ne suis pas idiote...
Me voilà dans son cabinet. Nous parlons... Au vu des clichés et de mon âge ...il faut pousser les examens plus loin. Je sais où il veut en venir: la fameuse ponction lombaire!!!
Il sent certainement à ce moment là que j'ai besoin de savoir les choses... le mot sclérose en plaques est posé. La PL confirmera ça. Sans grande illusion (ce sont ses mots) pour contredire ce qu'il pense...

OK....

La ponction lombaire a lieu demain. J'angoisse... de ces sensations de décharges que l'on a parait-il...et puis des effets post-ponction si je dois en avoir....

Chaque chose en son temps. Je vais passer cette épreuve demain dans un premier temps et puis après j'attendrai les résultats et puis....on verra...

Première fois que je me retrouve sur ce genre de site...ça ne peut pas me faire de mal...
Merci à ceux qui me liront

mia nowa · Message non lu par **mia nowa** » 01 août 2016, 17:42

Bonjour Emmy

Ne te mets pas trop la pression avec la ponction c'est plus de peur que de mal, la mienne s'est plutôt bien passée, en bonne élève j'ai bien respecté les consignes (boire la quantité d'eau qu'on m'avait remise) rester allongée au moins 24 heures et éviter de forcer physiquement pendant une semaine et tout s'est bien passé = pas une migraine, rien

Pour ce qui est de l'acte en lui même, c'était plus désagréable que douloureux je l'ai vécu un peu comme une péridurale sans les effets et c'est plutôt vite passé, en gros tu risques plus de te faire "chier" que d'avoir mal durant ton séjour alors un conseil: pends la télé

Au plaisir de te relire bientôt.

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 01 août 2016, 17:50

Bonjour à toi !

Merci pour cette petite réponse! Il est bénéfique de lire un témoignage de PL où les choses se sont "bien" passées.
Je ne reste pas hospitalisée. Je rentre en début de matinée et repars entre midi et deux.
Ce sera en effet repos, pas toute seule (dans le cas où je ne sois pas bien) et à disposition je vais me mettre l'ordi, les livres...
Je me pose des questions stupides... c'est un acte que je ne connais pas du tout alors sans doute pour cela que c'est angoissant.

Arrivera ensuite toutes les autres questions...
Suis un peu dans le flou et perdue...
J'imagine que tu as dû connaître ça toi aussi...

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 01 août 2016, 18:05

Bonjour Emmy,

Pour la ponction, je confirme ce que dit Mia, se détendre, et surtout après rester allongée,
bien s'hydrater . Il va manquer un peu de liquide rachidien et la station debout provoque un mal de tête, donc repos et tout va bien . Reste assise le moins possible pendant le transport ,et couche toi tout de suite en arrivant .

Pour moi aussi tout c'est bien passé pendant la ponction et après il suffisait que je reste couchée pour que tout soit ok

Courrage et patience pour demain et pour la suite,

donne nous de tes nouvelles

Marie

Message non lu par **Bashogun** » 01 août 2016, 18:08

Bonjour Emy Lee et bienvenu2

!
Même si cela pris un peut de temps d'après ce que tu dus, tu as déjà la chance d'être maintenant prise en charge par un neurologue qui se donne les moyens de comprendre ce qu'il t'arrive.

Tu es pleine d'appréhension et c'est bien normal. On a tous des représentations lourdes sur des mots SEP et poncrion lombaire. Il faut arriver à les dépasser.
Pur ma part, l'annonce de ma sclérose a été brutale et comme j'imaginais le pire, il m'a fallu du temps pour m'en remettre.

Quant à la PL, c'est tout comme Mia : rien senti ou presque.

La ponction permettra à ton neurologue d'éliminer d'autres pathologies neurologiques pour cerner au mieux ce qui t'affecte.
Reste donc zen. Plus tu seras crispée, plus ça peut être douloureux.

Si cela doit être un sclérose, tu as déjà fait la bonne démarche en venant nous voir. Furète sur le forum, lis les échanges et les témoignages et vois comme nous sommes bien vivants et pleins d'humour.

Et donne nous des nouvelles !

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 01 août 2016, 18:11

Bonjour Marie.

C'est noté! Je mettrai le siège passager de la voiture en position quasi allongé pour le retour !

Boire beaucoup ok! Ouf il fait chaud ça me donnera davantage envie ! Pas fini de me lever pour aller aux toilettes !!!

Demain je vais tellement poser de questions que je pourrais bien être désignée comme la patiente pénible ... :-/

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 01 août 2016, 18:14

Bonjour et bienvenue

Je comprends ton angoisse et je me souviens que je n'étais pas fière le veille de ma PL.
Je l'ai faite en ambulatoire, rdv à 10h et je suis sortie à 13h. Pour être zen, enfin essayer car j'ai un master en trouillomètre

, j'ai pris un Xamax 1h avant.
Sincèrement, je n'ai pas eu mal et comme le dit mia mowa, idem qu'une péridural. L'acte à durée environ un quart d'heure et ensuite je me suis endormie

L'infirmière m'a réveillé et à 13h j'ai repris le tram pour rentrée chez moi seule. J'ai repris le boulot le lendemain.
Donc si tu le le peux essaye de ne pas trop angoisser et tu verras que demain soir ce sera de l'histoire ancienne.
Plein de courage

mia nowa · Message non lu par **mia nowa** » 01 août 2016, 18:17

oui ma belle tout pareil, j'ai un peu plus de 3 ans de SEP et pareil que toi je suis arrivée ici un peu perdue avec plein de questions et de certitudes dont pas mal étaient fausses.

Je suis quand même étonnée qu'on te laisse sortir avant 24h pour ma part j'avais l'obligation de rester allongée tout ce temps pour éviter l'effet "barre" sous peine de revenir les emmerder en urgence avec la fameuse énorme migraine qu'avec même vécu l'infirmier qui s'occupait de moi après sa ponction lombaire (apparemment il s'était remis au taf un peu après tout ça pour être hospitalisé 2 jours plus tard pour cause de migraine insupportable) et je précise même qu'on m'a interdit de me lever ne serait ce que pour aller au petit coin ...

Pour le reste je te laisse parcourir le forum qui grouille d'informations, de vécu, de conseils et bien entendu si tu en ressens le besoin tu trouveras toujours une aide et une oreille attentive ici même si nous ne somme que des patients ^^

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 01 août 2016, 18:17

Bonjour bashogun!

Merci pour l'accueil !
Je suis angoissée mais pour moi hors de questions de rester dans mon coin.
J ai hésité à m'inscrire mais je trouve l idée d échanger ici saine et bonne.
Quoi de mieux que de parler avec des personnes qui maîtrisent le sujet !

En effet , je me "console " en me disant que les choses sont prises certainement en amont et j ai aussi ce sentiment de soulagement qui me permet de comprendre éventuellement ce qui se passe dans mon corps bien que tout ça soit mêlé à beaucoup d interrogations.
Il faut accepter les choses dites par le neuro. ..Les digérer. ..bien que pourtant le diagnostic ne soit pas posé à 100%

Je parle je parle de moi... mais je sais aussi être une oreille attentive

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 01 août 2016, 18:19

T'inquite!

pose toutes les questions que tu veux, ton corps t’appartient tu as le droit d’être informée.

Moi aussi , je tien toujours a ce qu'on m’explique, mais je dit toujours merci

Je sais pas si on ma trouvé pénible, mais on me la pas dit

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 01 août 2016, 18:22

Bonjour Emma!

J' espère avoir le même parcours que toi en ce qui concerne la PL alors !!!
Oui c'edt bizarre à priori les PL ne se font pas toutes de la même façon en terme d hospitalisation
Allez après tout faut faire confiance aux médecins !!!!

J'ai appelé aujourd'hui mon neuro pour savoir si il était possible de prendre un petit cachet pour me détendre. J ai son aval. Je le ferai sans doute...histoire de !

Message non lu par **Mallorie** » 01 août 2016, 18:23

Bonjour et bienvenue
En cours de diagnostic également en ce moment je comprends ton stress et ton appréhension.
Tu trouveras ici soutien et conseils!
De grosses penser pour toi demain et reviens vite nous donner des nouvelles!

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 01 août 2016, 18:27

Bonjour mallorie!

Merci pour cette petite pensée !
L'avantage ici , pas besoin de trouver les mots pour exprimer son stress ou ses angoisses , il semble que nous nous comprenons !;-)

Emma Sonia · Message non lu par **Emma Sonia** » 01 août 2016, 18:33

Évidemment je voulais écrire Xanax et non pas Xamax

La différence vient peut être aussi du faite que j'habite en Suisse et que le système d'assurance n'a rien à voir avec la France.
En faite, je suis toujours étonnée de voir le nombre de jours d'hospitalisation que les français font. ( je parle pour la SEP). Je suis diagnostiquée depuis 2013 et hormis pour la PL et les IRM, le tout en ambulatoire, je n'ai jamais mis les pieds à l'hôpital. J'ai un neuro privé et le seul et unique bolus de cortisone que j'ai fait il y a 3 ans je l'ai fait par cachets oraux à la maison. Mon assurance ne rembourse que 80% des frais médicaux, donc je te dis pas si je dois rester à l'hôpital

En plus en Suisse la santé coûte très très chère, rien à voir avec les tarifs français.
Je suis certaine que tu vas très bien t'en sortir demain

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 01 août 2016, 18:38

Oui en effet j'avais déjà entendu dire que nous avions deux systèmes de santé différents.
De toute façon si il me fait faire cette PL en ambulatoire c est que cela est faisable !
Puis dans le fond j ai pas le choix! Peut être parce que c est en clinique.

Demain je vais inspirer expirer... et me répéter mentalement " ÇA VA ALLER ÇA VA ALLER"
le mental fait pas mal parait-il !

mia nowa · Message non lu par **mia nowa** » 01 août 2016, 18:50

Re bonjour

Pour ma part, pas plus de suivi que ça, je suis mon traitement et je vois mon neuro tout les 4/6 mois pour un bilan et le renouvellement de mon ordonnance, quelques IRM et analyses sanguines par ci par là pour voir si évolution ou pas, si le traitement ne pose pas de soucis et l'obligation d'appeler le service neuro en cas de problème (éventuelle poussée) pour un bolus.
Je devrais voir un kiné pour mes soucis d'équilibre/ marche mais pas envie, pour le moment je préfère faire des petites séances de sport/étirement perso en m'aidant de la vidéo que m'a fourni le neuro en attendant d'acheter un vélo d'appart.

mia nowa · Message non lu par **mia nowa** » 01 août 2016, 19:04

lilouuuu a écrit : Sinon j'ai eu une douleur/gêne à l'endroit où l'interne a piqué, pendant une semaine, mais rien de bien méchant: des anti douleurs pris le matin et ça passait.

Chochotte è_é !

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 01 août 2016, 19:08

Emmy Lee

Je suis du même avis que mes ami(e)s reste couchée le plus que tu peux sinon tu risque des migraines.
Je n'ai ressentis aucunes douleur et je comptais les gouttes de liquide qu'il recueillais, ça me décontractait

en tout cas tu trouveras ici des réponses à toutes (ou presque) tes questions. Nous ne sommes que des sepiens qui vivent au jour le jour.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 août 2016, 19:37

bienvenue sur le forum, tu es au bon endroit, comme tu le vois, tu n'es plus une personne lambda, mais une des nôtres.
pour la pl, je ne peux que dire la même chose que les copines, c'est pas la mer à boire.
je vais t'expliquer le principe, tu n'as pas a avoir peur, crois moi.
on va te faire un minuscule trou, de la taille de celle d'une péridurale, si tu as déja eu des enfants, ou à peine plus grosse, on va aspirer un peu de ton liquide céphalo rachidien, quelques gouttes.
mais le trou ne va pas se refermer tout de suite. ça va donc couler un tout petit peu, provoquer une légère dépression dans le cerveau, et un mal de crâne impossible.
sauf que.
si tu restes allongée la tête plus basse que le corps, ça ne va plus couler = fin de la dépression dans le cerveau
si tu bois un un seau d'eau avec une paille, car c'est un peu ce qu'ils vont te donner, ça va compenser la dépression.
théoriquement, ils te font ça, d'emblée, mais pas toujours, donc ça sera à toi de demander qu'on te baisse la tête , et le seau d'eau avec le tuyau qui va avec pour boire allongée.
tu restes 2 h dans cette position, et tu n'auras pas mal à la tête, tu pourras sortir, même retourner bosser comme je l'ai fait. ils mettent un patch anesthésiant avant de piquer, si tu fais le dos le plus rond possible, tu ne sentiras presque
rien.
pour le reste, il te faudra attendre, le neurologue finira par trouver si c'est une sep ou pas, ici, on en a eu beaucoup qui arrivaient avec une suspition de sep, et qui sont parties avec autre chose.
patience, et à bientôt.

mia nowa · Message non lu par **mia nowa** » 01 août 2016, 19:39

patoune78 a écrit : reste couchée le plus que tu peux sinon tu risque des migraines.

C'est marrant même sans PL c'est cque je me dis tout les jours en sortant de chez moi

@Lilouuuu avec 4 "u" pas taper, suis plus là ^^

Ps: re bienvenue parmi les secoués du bocal fafa

Message non lu par **Bashogun** » 01 août 2016, 20:00

Ca fait plaisir de te lire à nouveau Fafa !

mia nowa a écrit :
patoune78 a écrit : reste couchée le plus que tu peux sinon tu risque des migraines.
C'est marrant même sans PL c'est cque je me dis tout les jours en sortant de chez moi

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 01 août 2016, 21:26

Bonsoir à ceux que je n'ai pas salué encore!
Qu'il est bon de lire des choses rassurantes!

Je viens d'installer mon petit cocon pour demain, histoire que j 'ai quasi tout à proximité de moi et du lit quand je rentrerai à la maison après la Pl.
Alors je suis en train de me demander si je pourrai un peu me rehausser la tête sur le coussin... rholala la fille qui tente de tout anticiper!

Je pense que je ne devrai pas avoir de souci pour m'endormir car à vrai dire je suis fatiguée...cette fatigue...
C'est demain au réveil, les mains seront moites, le coeur tapera fort...

Tout se passera bien....

Je vous ferait part de mon ressenti.
Je vous remercie pour l'accueil en tous cas.

mia nowa · Message non lu par **mia nowa** » 01 août 2016, 21:50

Emy lee a écrit : Alors je suis en train de me demander si je pourrai un peu me rehausser la tête sur le coussin... rholala la fille qui tente de tout anticiper!

Dans mes souvenirs je suis restée allongée à plat mais dans le doute ça coûte rien de demander au neuro, sinon oublie pas le plus important ==> la télécommande ! ça pourrais t'éviter de rester bloquée devant un reportage sur la galinette cendrée ou l'évolution des fougères en milieu urbain

Pour le reste t'inquiètes pas ça va bien se passer

Ps: j'avais aussi passé 24h à "jeun" (que de l'eau) je sais pas si ça a changé depuis.

Message non lu par **Bashogun** » 01 août 2016, 23:09

Emy lee a écrit :Je pense que je ne devrai pas avoir de souci pour m'endormir car à vrai dire je suis fatiguée...cette fatigue...
C'est demain au réveil, les mains seront moites, le coeur tapera fort...

Tout se passera bien....

Bien sûr que tout se passera bien Emy !
Alors reste détendue, c'est la meilleure garantie.

[tab=30]Ah ! tranquillité —
[tab=30]et jusqu'au fond des rochers
[tab=30]le chant des cigales
[tab=60]Matsuo Bashô

Emy lee a écrit :Je vous ferait part de mon ressenti.
Je vous remercie pour l'accueil en tous cas.

Ça nous fera plaisir,
et ce sera utile pour tous ceux et celles qui, anonymes, viennent se renseigner sur le forum.

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 02 août 2016, 07:42

C est le fameux jour...
J ai assez bien dormi.
Le réveil est moins cool forcément... nouée..
Bonjour mr le stress, allons y ensemble !

Il faut le faire !
Je garde en mémoire tous vos conseils !

Saxo60 · Message non lu par **Saxo60** » 02 août 2016, 08:03

Emy lee a écrit :Bonjour,

Voilà que depuis quelques mois je perçois des sensations particulières...quelque chose me dit que ce n'est pas normal.
Plusieurs rendez-vous avec mon médecin: le stress...une période difficile...puis un emg de prescrit dans un premier temps, peut-être le canal carpien...je ne dis rien mais je suis très sceptique...
Me voilà alors chez le neurologue...je passe le test. Tout va bien. Nous parlons. Il décide de me faire passer une irm cervicale et cérébrale. Une semaine d'intervalle entre les deux irm.
Pour résumer : inflammation sur la moelle épinière. On parle d'hypersignal. Hypersignal que l'on retrouve en cérébrale aussi mais que l'on qualifie d'aspécifique...
Je dois amener les résultats au neurologue. Je les dépose au secrétariat et peu de jours après...un appel...il souhaite me voir.
Je ne suis pas idiote...
Me voilà dans son cabinet. Nous parlons... Au vu des clichés et de mon âge ...il faut pousser les examens plus loin. Je sais où il veut en venir: la fameuse ponction lombaire!!!
Il sent certainement à ce moment là que j'ai besoin de savoir les choses... le mot sclérose en plaques est posé. La PL confirmera ça. Sans grande illusion (ce sont ses mots) pour contredire ce qu'il pense...

OK....

La ponction lombaire a lieu demain. J'angoisse... de ces sensations de décharges que l'on a parait-il...et puis des effets post-ponction si je dois en avoir....

Chaque chose en son temps. Je vais passer cette épreuve demain dans un premier temps et puis après j'attendrai les résultats et puis....on verra...

Première fois que je me retrouve sur ce genre de site...ça ne peut pas me faire de mal...
Merci à ceux qui me liront

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 02 août 2016, 11:15

Voilà..
Le neuro a dû piquer deux fois car la première fois rien je venait. Entre ces deux essais : malaise vagal....
Lors de la deuxième et bonne prise j ai ressenti cette fameuse décharge fans tous mon côté droit...

Je suis allongée encore à la clinique.
Petite tension.
J ai eu l impression de voir bizarrement et comme petite douleur à la tempe droite. Tension pu pl je sais pas.

Le neuro passe me revoir dans une petite heure. Il veut que je sois debout. ..
J ai fait quelques pas dans le couloir du coup. Suis un peu faible

Message non lu par **Mallorie** » 02 août 2016, 11:27

Coucou!

Bon ça y est, j'ai eu une petite pensée pour toi ce matin dans le poulailler du forum comme promis!
Repose toi bien et prend soin de toi!

Message non lu par **Bashogun** » 02 août 2016, 12:02

Ça ira mieux rapidement, Emy, ne t'inquiète pas.
Bon courage !

mia nowa · Message non lu par **mia nowa** » 02 août 2016, 15:20

Bonjour Emmy

J'espère que tu fais un petit dodo réparateur au moment où je poste

Te fatigues pas trop et ça ira, t'as fais le plus dur pour la PL ^^

Au plaisir de te relire

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 02 août 2016, 17:47

Rentrée vers 14h à la maison . Par la suite un petit dodo de 2h 30.
Vais peut être me lever un peu histoire d être assise un tout petit moment ( d'après mon neuro je peux) ...
Pffff j ai l impression que mon corps pèse une tonne! !!! Peut être le contre coup. ..

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 02 août 2016, 18:04

2h30, ça devrait être bon, de toute faiçon, crois moi, tu le sens tout de suite s'il faut que tu te rallonges

aie aie aie la migraine.

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 02 août 2016, 18:11

Suis restée allongée une heure après la pl. Le neuro souhaitait même que 30min après je commence à me lever !
J ai donc fait quelques pas dans le couloir avant de me rallonger un petit moment avant de pouvoir quitter la clinique.
Le temps du transport et je me suis recouchee pr ce fameux dodo de 2h 30.
En ce qui concerne les migraines, si je dois en avoir , à priori ce serait dans 48 h. ... et il m a expliqué ce que je devrai faire ... (et éventuellement Blood patch ). 1 personne sur 5 déclenche ça mais nan nan nan pas moi !!!!!!!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 02 août 2016, 18:20

veinarde

en attendant, j'aimerai bien qu'on lui fasse une PL et qu'il se lève 30 mn plus tard, tiens ! la, il changerai de langage.

j'ai eu 5 PL dans ma vie, et à chaque fois on m'a bien expliqué , je ne suis sortie que 2 ou 3 h plus tard de l'hopital de jour, en pleine forme.
j'ai lu ici que pour d'autres ça durait plus longtemps. ça dépend donc aussi de la personne.

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 02 août 2016, 21:16

Ça serait vraiment pas de chance si je devais déclencher des maux de tête demain ou après demain... surprise surprise quoi...

Tuco · Message non lu par **Tuco** » 02 août 2016, 22:24

Je suis étonné aussi qu'elle te dise de te lever au bout de 30 min (je suis resté allongé au moins 3 h et pour aller faire les besoins je vous dis pas comment la tête tournait). Pour moi le plus gros problème de la PL a été de tenir la position fœtale la tête entre les genoux pendant un certain temps car avec mon dos ben le soir je faisais pas le fier...

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 02 août 2016, 22:27

Pas de tête qui tourne vraiment quand je me leve. Soit je réagis bien soit c est un coup de chance pr le moment !...

C est fou comme d un établissement à un autre et d un neuro a un autre les consignes sont différentes! A ne plus savoir sur quel pied danser !;-)

mia nowa · Message non lu par **mia nowa** » 02 août 2016, 22:35

Coucou

En temps normal quand les consignes varient, j'applique la plus stricte pour pas trop prendre de risque, l'univers médical/hospitalier est nouveau pour moi qui me pointait chez le toubib 1 fois tout les 2 ans, autant te dire qu'ils arrivent à me foutre la trouille juste assez pour que je fasse ma bonne élève ^^

Porte toi bien ou mieux ma belle et pas bouger è_é !

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 03 août 2016, 20:00

Me voilà à plus de 24h de la pl

Lit. Position assise. Un peu debout aussi j avoue .
Pas de maux de tête insoutenables.
Un petit tournis . Normal?
Est ce les prémices des maux de tête pour demain 48 h après (le neuro qui a parlé de ces fameuses 48 h après )
Non non non c est pas ça !!! Je me conditionne à ce que ce ne soit pas ça.
Voilà je jette mon ressenti ici. Un peu comme si je me parlais à haute voix.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 03 août 2016, 21:11

perso, emy, je n'ai jamais vu sur le forum que ça faisait mal 48 h plus tard, ni qu'il fallait se lever 30 mn apres la pl, comme le dit aussi tuco, normalement c'est entre 2 et 3 h.
donc c'est même pas la peine d'y penser, tu risques de somatiser.
tu sais que tu peux avoir plusieurs avis sur tes symptomes, en voyant un autre neuro, 2 avis valent mieux qu'un, car le tien me parait un peu fantaisiste.
de toutes façons c'est recommandé de voir 2 neuros, au début, . comme partout, on a des bons et des mauvais.

surtout que ça n'est pas la PL qui est la plus importante, la moitié des sépiens ont une PL, négative, elle sert juste à voir s'il y a une infection ou une inflammation particulière, mais l'IRM , la position des plaques et l'évolution dans le temps.

tu fais comme tu veux, mais moi, perso, je prendrai rdv avec un second. juste par sécurité.
en attendant repose toi, sans craintes. comme je l'ai dit, j'ai passé 5 PL en 46 ans de sep, toutes négatives. et pourtant j'ai une bonne sep, bien douloureuse à souhaits. et j'en suis à mon 4° neuro, mais celui la, je le garde, car mis a part le bilan , obligatoire, on ne parle pas de sep , ça nous détend. on en profite pour rigoler. sommes un vieux couple comme il dit

(20 ans qu'il me suit)
bonne soirée.

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 03 août 2016, 21:24

Je note les conseils.
Je vais attendre les résultats et suivant comment cela se passe , je pourrai en effet prendre conseil auprès d'un autre neuro.
Merci encore !

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 06 août 2016, 13:44

Bonjour tout le monde !

Espère que vous allez bien en ce début de Week end !
Je viens poster quelques nouvelles
Ponction lombaire effectuée mardi et depuis hier c est bizarre. J ai repris ma petite vie active et j ai cette sensation de tournis ou pseudo vertige je sais pas comment expliquer...
J ai pris un paracetamol hier qui m a soulage une heure après.
Je me dis que c est dans doute normal...
Pfff il y a bien toujours un petit quelque chose pr nous embeter!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 06 août 2016, 14:30

ah ça tu l'as dit emy lee.
mais ces vertiges vont partir. heureusement. la sep, ça va , ça vient sans qu'on ne sache pourquoi.

patou · Message non lu par **patou** » 07 août 2016, 23:19

Bonjour Emmy Lee

Désolé d'arriver un peu tard...
J'espère que ça s'est bien passé pour toi!

Moi aussi j'ai flippé quand on m'a parlé de PL.
Le plus désagréable a été de m'apercevoir, après coup, que c'était une première pour l'interne que j'avais bien trouvé fort hésitant... le médecin était là aussi avec trois autres internes et infirmières, mais rétrospectivement je flippe encore même si il faut bien une premières fois pour tout le monde!

J'espère que tu auras les résultats plusz vite que moi; ils m'ont été donnés presque deux mois après!
Il yavait d'autres examens en même temps

Porte toi bien

Patou

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 11 août 2016, 14:02

Bonjour tout le monde!

Un appel il y a quelques minutes... le secrétariat du neurologue. Il a les résultats de la ponction lombaire.
Je le rencontre demain matin.
On verra...
Petit coup de stress là...normal...

Que va-t-il m'annoncer?
Va-t-il vouloir commencer un traitement? Lequel? ça me fait flipper...
Le diagnostic sera-t-il clairement posé?
Pffff...va falloir que je mettre mon cerveau sur off pour aujourd'hui!!!!!

Message non lu par **Mallorie** » 11 août 2016, 14:15

Prends ça u côté positif, demain il est possible que tu sois plus avancée dans le diagnostic! QUelque soit le résultat, au oins tu vas faire un pas en avant!

Courage ma belle et surtout tiens nous au courant demain!

La bises

mia nowa · Message non lu par **mia nowa** » 11 août 2016, 21:34

Bonsoir Emmy

Pareil j'espère au moins que tu auras une réponse claire à tes questions, pour certains ici l'attente commence à se faire bien longue ça doit pas être facile tout les jours.

Emy lee · Message non lu par **Emy lee** » 12 août 2016, 12:53

Bonjour!

Rdv effectué!
La ponction révèle bien une inflammation sur la moelle épinière.
Évocatrice de la sep mais il faut continuer avec un suivi irm.
De ce fait, en Septembre c'est reparti pour une irm cérébrale (3mois après) pour voir si autre hypersignal, si évolution... nous ne parlerons traitement que si cela montre à nouveau quelque chose.

Voilà on continue à tâtonner...!!
Je me dis que tout est pris en amont. Affaire à suivre. Patience et sourire!

Message non lu par **Bashogun** » 12 août 2016, 13:07

Bonjour Emmy Lee,

Heureux d'apprendre que tout s'est bien passé.
Tu suis la procédure normale pour caractériser précisément la pathologie qui t'affecte. Pour la Sep, il faut une dissémination spatiale et temporelle des lésions. C'est pour cette raison que tu devras faire une nouvelle IRM dans trois mois.
Tu es prise en charge de bonne manière. C'est positif !

'Patience et sourire' - c'est bien dit !