Je ne me suis pas encore présentée. Je m'appelle Prescillia, j'ai 22 ans et des symptomes de type neurologique depuis ce mois de mai. Selon moi, c'est beaucoup pour seulement trois petits mois :
- Neuropathie optique bilatérale mais légère pendant trois semaines, sans douleurs (ou alors, un tout petit peu, quand je regarde la lumière), avec manque de discernement des contrastes, couleurs délavées, vision trouble, floue, voile, vision double dans les forts contrastes et tâches de lumière la nuit. Perte de 0.50 à chaque oeil et augmentation de l'acuité visuelle. (Bizarre, non ?)
- En même temps que la 1ere NORB, des vertiges rotatoires AFFREUX, avec une sensation d'ébriété à la marche, mais sans souci d'équilibre à part une démarche qui "tirait" à gauche, mais surtout, la sensation de perte d'équilibre constante et ce, y compris assise ou couchée. C'était même pire couchée, car tout tournait et je finissais par vomir (je me suis promenée pendant trois semaines avec une bassine en main
). En même temps, tout me semblait irréel. Horrible. - Toujours pendant ma 1ere NORB, trois malaises, sensation de froid puis de chaleur dans les membres, ainsi que des tremblements dans les chevilles et une sensation de faiblesse dans les jambes.
- Difficultés de concentration, perte d'appétit et de 3 kg
Grosse fatigue pendant cette "potentielle 1ere poussée".
- Juin : sensation de brûlure à l'intérieur du corps. Fourmillements, picotements, engourdissements fréquents des doigts et des pieds (une nuit, l'engourdissement a failli m'envoyer à terre), douleurs musculaires, courants électriques, sensation de toile d'araignée une fois, sensation de me "vider" de forces dans les jambes, signe de Lhermitte, sensations de chaleur dans les pieds et mains, sensation de marcher sur une punaise, sensation de vibration dans les mains...
- Fasciculations (mais je pense que c'était le stress), gorge sèche
En ce moment : - douleurs musculaires + raideur ressentie à gauche.
- Rechute de la 1ere NORB, sans douleur associée, bilatérale, légère, exactement sur la même présentation que la 1ere mais atténuée, très peu handicapante dans la vie quotidienne mais dur moralement car j'ai conscience que c'est très rare de faire des rechutes de NORB bilatérales et sans douleurs et je me demande quelle merde me tombe dessus (voir plus loin).
Périodes de rémissions entre chaque épisode, mais brève (de l'ordre de trois semaines).
Tout cela a ammené les médecins des urgences et mon neurologue à me suspecter une SEP débutante.
Examens réalisés :
Prise de sang complète ayant amené à éliminer lupus et autres maladies de ce genre.
Scanner normal.
PEV : diminution bilatérale, et pratiquement la même valeur des deux côtés.
Examen neurologique : normal à chaque, 3 fois
1er IRM cérébrale : normale (j'étais contente, jusqu'à ce qu'on me dise que si c'est la 1ere poussée, ça ne se voit pas forcemment.)
Ophtalmo : fond d'oeil normal, baisse visuelle peu marquée.
Je n'ai eu ni traitement ni de PL, on attend la 2e IRM et l'évolution pour poursuivre.
Voilà donc mon parcours. Je ne sais pas combien de temps je resterais là puisque ça dépendra du diagnostic final, mais malgré tout, je suis contente de bénéficier d'informations sur cette maladie dans laquelle je retrouve beaucoup de mes symptomes et surtout un retour et un soutien (et parfois un salutaire coup de pied là ou il faut, n'hésitez pas).
Je suis très stressée, la vie ne m'ayant pas épargnée. En effet, je souffre également d'anxiété généralisée, d'agoraphobie avec attaques de panique, de TOCs, mais également sujette aux épisodes défessifs et entrée dans un protocole de diagnistic pour un potentiel syndrome d'Asperger associé à un haut potentiel intellectuel, soit une configuration particulièrement délicate et rare. Une maladie neuro ne serait pas du tout la bienvenue dans ce parcours déjà bien chargé pour 22 ans, mais j'espère, si c'est le cas, trouver ici un soutien.
Merci de me lire et a bientôt.
Bonsoir Prescillia et