- Demande d'information suite symptomes SEP -

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
mathiaslisa
Débutant(e)
Messages : 3
Inscription : 16 juin 2016, 20:24
Contact :

- Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar mathiaslisa » 16 juin 2016, 21:46

Bonjour à tous,
Je souhaite avoir quelques réponses aux questions que je me pose. J'ai 37 ans et suis papa de 2 enfants.
Depuis 15 jours et en permanence, j'ai des fourmis + sensations de brulure dans les pieds, jambes et depuis 2 jours aux poignets et mains, muscles raides tendus. J'ai aussi une sensation désagréable de chaleur, de pieds qui brulent comme si j'avais 40 de fièvre et suis fatigué et nauséeux.

J'ai d'abord pensé à une mauvaise circulation sanguine, et en recherchant sur internet, j'ai appris que c'était un symptôme majeur de la SEP. Il y a 3 mois, bien avant ces symptômes, après une mauvaise position assise, ma jambe gauche s'est effondrée...
Bref, je suis allé voir un généraliste lui expliquant mes symptômes, elle m'a prescrit une IRM cérébrale pour éliminer cette option (j'en ai fait une RAS en Octobre 2015 pour des céphalées chroniques), mais pour elle pas matière à s'inquiéter surtout que ma prise de sang ne révèle aucune CRP ni lymphocytes, contradictoire pour elle si je suis dans une phase de poussée inflammatoire.
Mes interrogations: je ne suis pas convaincu, mes douleurs existent c'est évident, j'aimerais savoir si un examen neurologique (test de réflexes) + une IRM cérébrale permettent d'affirmer que ce n'est pas une SEP? Si les symptômes persistent, j'aimerais aller aux urgences semaine prochaine faire une ponction lombaire pour être certain, qu'en pensez-vous? Si c'était une poussée, la prise de sang donnerait un indice d'inflammation, non? Dans le cas où cela disparait du jour au lendemain, et si lorsque je passe l'IRM je n'ai plus de symptômes, cela faussera t-il le résultat de l'IRM?
Je ne suis pas hypocondriaque, mais mon état m'inquiète réellement..
Merci par avance du temps que vous passerez à me répondre;))

lélé
Accro
Messages : 2516
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar lélé » 16 juin 2016, 22:05

Coucou et bienvenu
J'ai une sep mais tes douleurs aux pieds je n'en ai pas
Normalement une lésion cérébrale ou medullaire se voit plusieurs mois après la poussée
Je ne sais pas si les urgences te feront un pl aussitôt
Lors de ma visite aux urgences en 2001 g vu le neuro de garde puis il m'a fait une analyse de sang et je suis rentrée chez moi et reconvoquee deux jours après
Et là pl irm et batterie d'analyses

Je suppose que tu veux passer la fête des pères avant d'y aller?

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar fafalarousse » 16 juin 2016, 22:36

bonsoir, et bienvenue
je dis comme lélé, les urgences c'est pas pour chercher une sep, tu vas te faire virer.
la seule chose à faire est de prendre rendez vous avec un neurologue, qui va te faire un bilan neurologique qui lui donnera une direction à prendre, en fonction des réflexes qui sont souvent anormaux dans la sep, puis tu auras une multitude d'examens dont la fameuse IRM qui permet de diagnostiquer la sep ou pas. c'est l'examen neurologique le plus important.

la pl sert plutôt à éliminer la sep, vu que la moitié des sépiens en ont une normale, et les symptômes de la sep n'ont rien de particulier, donc c'est une maladie qui demande beaucoup de temps à être diagnostiquée, car le neuro doit procéder par élimination.
la pire erreur qu'on puisse faire c'est d'aller sur internet, ils disent n'importe quoi trop souvent, tes signes ne sont pas des signes majeurs de la sep, car il n'y a pas de signe majeur dans la sep. et surtout pas de fièvre, qui ferait penser à un souci viral, ou microbien . mais ça, tu ne pouvais pas le savoir.
il y a des gens qui ont fait plus de 10 ans d'études, c'est eux qu'il faut voir, eux qui savent quoi faire.
la sep n'est pas une maladie d'urgence, elle est incurable, les seuls traitements qui existent servent à retarder l'éventuelle évolution. du moins pour l'instant, la recherche travaille pour nous.

alors, pas de panique, commence par le neuro avant de penser à la sep.
tu peux nous poser des questions, nous te répondront par rapport à notre sep, car la sep est différente selon l'individu. autant de sep que de sépiens dit on régulièrement.
tu as eu raison de venir nous voir, tes troubles peuvent avoir une origine neurologique ou pas, mais surtout, tu as eu tort d'aller sur internet t'auto diagnostiquer. ça n'est pas un reproche, la sep est la maladie à la mode, alors on la trouve partout sur internet.

attend toi à une longue attente pour avoir un résultat précis.
tes symptômes correspondent à un tas de maladies.
alors, bon courage et tiens nous informés de ta visite chez le neuro.
à bientôt.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

mathiaslisa
Débutant(e)
Messages : 3
Inscription : 16 juin 2016, 20:24
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar mathiaslisa » 18 juin 2016, 22:22

Merci pour vos réponses. Je suis allé voir mon généraliste Vendredi. Au vue des symptomes, elle m'a conseillé d'aller aux urgences (où consultent des neuros) ce WE si pas d'amélioration. Elle m'a dit que les délais chez les neuros était de 3 mois, et qu'il était nécessaire d'avoir un avis de spécialiste rapidement.
Du coup, j'y vais demain matin et pense y passer la journée si ponction lombaire, le fête des pères sera gachée;((
Pour rappel, je n'ai pas de fièvre mais une sensation de chaleur dans le corps: comme nouveaux symptômes j'ai une sensation de brulure dans les bras et une fatigue inhabituelle, mes jambes flageolent et tremblent, et cela fait 15 jours.
Je vous tiendrais informé du rdv aux urgences, et encore merci à tous!!!

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5074
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Bashogun » 19 juin 2016, 01:49

Idem que lélé et fafa.
On ne va pas aux urgences avec une idée préconçue, on y va parce que ça ne va pas.
Comme lélé je suis allé aux urgences (enfin, les collègues m'ont quasi obligé à y aller) parce que j'avais un voile blanc sur mon œil de travail.
Ce sont les tests ophtalmo qu'on m'a fait passé qui ont permis d'évoquer l'hypothèse d'une sep (j'ai appris plus tard que tous n'y croyaient pas dans le service) et ils m'ont gardé une semaine - mais ils auraient pu me renvoyer chez moi et me faire revenir plus tard.
Si tu vas aux urgences, donc, ce ne doit pas être pour qu'on te fasse une PL, mais pour exposer tes symptômes. D'autant qu'en évoquant de toi-même un diagnostic, tu risques de fausser le diagnostic en l'orientant. Ce serait contre-productif.
Tiens nous au courant.
A bientôt
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
mia nowa
Confirmé(e)
Messages : 235
Inscription : 15 juin 2016, 21:50
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar mia nowa » 19 juin 2016, 02:25

Bonsoir mathias

Bizarre cette histoire d'urgence ça doit peut être dépendre des hôpitaux, m'enfin si un neurologue y est dispo c'est tout bénef.

Pour ce qui est de la ponction lombaire je doute que tu puisses en passer une le jour même, ça ne sert qu'à confirmer ou à éliminer une SEP donc ça intervient après les bilans IRM et tests par électro-stimulation, à noter que pour une ponction faut compter 24h minimum à l'hosto en position allongée + le temps que le neurologue souvent hyperboocké se pointe pour le bon de sortie. Du coup ben patience et courage et j'espère que tu auras quand même tes petits colliers de nouilles pour la fête des pères :mrgreen:

lélé
Accro
Messages : 2516
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar lélé » 19 juin 2016, 08:18

Tiens nous au courant
Et bonne fête des papas quand même
Tu vas prendre une grande bouffée d'amour de tes loulous
Prends un bouquin ou une tablette au cas ils te gardent

À l'époque j'ai eu la chance aux urgences de tomber sur un neuro qui est devenu le mien pendant 10 ans le temps qu'il me dise ''audrey vous n'habitez pplus Perpignan depuis 8 ans et il y a de bons collègues à Toulouse ''donc j'ai quitté mon neuro mais tous les deux ans on se donne des nouvelles
J'ai appris que j'étais son premier cas de sep!!

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar fafalarousse » 19 juin 2016, 12:58

tu vas gâcher la fêtes des pères, le sourire de tes enfants en te la souhaitant , tout ça pour des prunes!
pour diagnostiquer la sep, il faut des examens lourds, qui ne se font pas aux urgences et surement pas un dimanche. tu risques de le regretter amèrement, pour rien. les généralistes ne sont pas des neurologues et juste survolé la neurologie à la fac. alors dire d'aller aux urgences voir un neuro, c'est du n'importe quoi. à moins que ce soit un AVC mais tu l'aurai su de suite. je l'ai déjà dit, la sep ou autre, ça n'a rien d'urgent, vu qu'elle est incurable, les bolus ne servent qu'à réduire le temps de récupération des poussées, rien de plus, et les traitements de fond espacer les poussées. on est vraiment pas à 2 mois près,
le diagnostique peut durer des années, pour couronner le tout, car les symptômes ne diffèrent pas des autres maladies. il faut procéder par élimination.

décidément, internet, est à bannir .... je n'ai pas ma langue dans ma poche, et ça me révolte de lire des gens qui s'auto diagnostiquent sur internet pour ce type de maladie.
tel est mon avis. juste le mien, on est la pour partager ses idées.
alors, si tu y vas, si tu vois le neuro, alors, surtout ne prononce pas le mot sep, il va te blacklister, il a son honneur, dans sa tête, c'est lui qui sait, pas toi. ça fait 45 ans que j'ai la sep, pour info, voila pourquoi je parle ainsi.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Lau
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 27 juin 2016, 21:16
Prénom : Lau
Localisation : Belgique
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 27 juin 2016, 21:33

Bonjour,

je débute sur les forum donc veuillez m'excuser si je ne suis pas au bon endroit.

Voilà pour ma part je suis en suspicion de Sep, ca fait un ans qu'on me trimballe de diagnostiques en diagnostiques. J'ai des fourmillements diffus dans le corps, une impotence fonctionnelle à l'épaule, avec douleurs jusqu'au poignet et coude lancement permanent et bcp de paresthésies qui se développe de plus en plus , des douleurs et paresthésies à la marche, perte d'équilibre, et qd ca va très mal s’ajoute des migraines avec vertiges.

Irm du cerveau négatif
EMg prévue

Analyse sanguine me dit ceci :
typages lymphocytaire : T4 Helper trop bas
T8 supressor trop bas.

ROT un peu vif

Je ne sais plus que penser, que faire surtout je suis perdue...

Pouvez vous m'aider?
Lau :-) Carpe Diem telle est ma devise

mathiaslisa
Débutant(e)
Messages : 3
Inscription : 16 juin 2016, 20:24
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar mathiaslisa » 01 juil. 2016, 16:38

Bonjour,

Je reviens vers vous pour les news.
Vu mon état, je suis allé aux urgences comme prévu le 19/06.
Vu mon état, la neuro a décidé de m'hospitaliser.
Je suis sortit hier soit 11 jours d'hospitalisation avec comme examens: 2 IRM médullaire à 1 semaine de distance, 1 IRM cérébrale, 2 EMG, 1 ponction lombaire, prise de sang complète, gaz de sang, consultation ophtalmo pour nerf optique.
Résultat: 2 hypersignaux de substance blanche sans valeur pathologique.
Suspectant un syndrome ils m'ont perfusé pendant 5 jours avec de l'immunoglobine.
Au vu des résultats, la SEP semble écartée...Qu'en pensez-vous?
Les neurologues n'ont pas su m'expliquer mes symptômes, et m'ont dit que ça pouvait rentrer dans l'ordre d'ici quelques semaines avec le traitement ( 75mg matin et soir de Lyrica).
Ils sont sans réponses, du coup je vais devoir vivre avec et espérer que ça passe:)

Avatar de l’utilisateur
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Inscription : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar patoune78 » 01 juil. 2016, 16:50

Bonjour mathias, contente de savoir que la sep soit mise de côté, mais la neuro si elle ne voit pas de diagnostic c'est qu'il va falloir encore attendre d'autres éléments qui puissent lui éclairer sa lanterne.Pour l'instant elle est dans le flou.
En espérant que le lyrica te calme.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar fafalarousse » 01 juil. 2016, 18:10

comme le dit si bien patoune, c'est une bonne nouvelle, mais ça veut aussi dire encore attendre avant de donner un nom à ces symptomes. ces maladies sont de vrais casse têtes pour les neuros.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Lau
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 27 juin 2016, 21:16
Prénom : Lau
Localisation : Belgique
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 01 juil. 2016, 19:52

Bonsoir beaucoup de courage à vous.
Le lyrica je connais courage car pas très cool au départ.

Bon we :D
Lau :-) Carpe Diem telle est ma devise

Avatar de l’utilisateur
Lau
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 27 juin 2016, 21:16
Prénom : Lau
Localisation : Belgique
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 03 juil. 2016, 20:43

Bonsoir est ce que qqun parmis vous avait une prise de sang avec des soucis au point de vue des globules blanc? Plus précisément au typage lymphocytes : les T4 helber et les suppressors trop bas?

En vous remerciant. :D
Lau :-) Carpe Diem telle est ma devise

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar fafalarousse » 04 juil. 2016, 02:34

bonsoir lau

la sep ne donne pas ce genre de soucis sanguins, mais les traitements avec immuno suppresseurs , on le lit régulièrement ici.
prends tu autre chose que du lyrica? c'est un anticonvulsif qui a comme propriété d'alléger les douleurs, je te mets en lien les effets secondaires.
c'est tout ce que nous pouvons faire, le reste est de voir un médecin pour lui demander, nous sommes justes sépiens.
clique ici

je te mets en détail ce qu'ils disent sur les effets secondaires pour que tu n'aies pas à chercher, mais comme tu vois ils ne sont pas liés au lymphocytes. donc direction toubib.

Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament ?

Beaucoup de médicaments peuvent provoquer des effets secondaires. Un effet secondaire est une réponse indésirable à un médicament lorsqu'il est pris à des doses normales. Il peut être léger ou grave, temporaire ou permanent.

Les effets secondaires énumérés ci-après ne sont pas ressentis par toutes les personnes qui prennent ce médicament. Si les effets secondaires vous inquiètent, discutez des risques et des bienfaits de ce médicament avec votre médecin.

Au moins 1 % des personnes prenant ce médicament ont signalé les effets secondaires ci-après. Un grand nombre de ces effets secondaires peuvent être pris en charge et quelques-uns peuvent disparaître d'eux-mêmes avec le temps.

Consultez votre médecin si vous ressentez ces effets secondaires et s'ils sont graves ou gênants. Votre pharmacien pourrait être en mesure de vous donner des conseils sur la conduite à tenir si ces effets secondaires apparaissaient :

une constipation;
des difficultés de concentration;
des étourdissements;
un gain de poids;
une perte d'énergie;
une sécheresse de la bouche;
une somnolence ou un assoupissement;
une tendance à l’oubli.

bonne nuit.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Lau
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 27 juin 2016, 21:16
Prénom : Lau
Localisation : Belgique
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 04 juil. 2016, 12:06

Merci merci,....

Je ne l'ai pas pris longtemps le Lyrica il me faisait vachement dormir j'étais un peu trop choutée à mon goût donc stop....

Mon doc m'a dit d'aller voir un hématologue mais bon j'avoue ras le bol de voir les toubib. ce matin s'était l'ophtalmo, après midi un endocrinologue et mercredi, vendredi c'est repartis pour tous les tests.... pufff enfin il faut passer par là pour éliminer les choses m'a t-on dit... Mais ca n'en finis pas.... Au plus on avance ou plus j'ai l'impression d’être folle et constamment jugé par l'entourage qui ne comprend pas pourquoi je vais autant de fois chez un et que je n'ai aucun résultat....

Enfin je ne vais pas me plaindre je ne suis pas la seule dans le cas mais grrrrrr ca fait un peu de bien de l'exprimer quelque part....

Bonne journée :D
Lau :-) Carpe Diem telle est ma devise

lélé
Accro
Messages : 2516
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar lélé » 04 juil. 2016, 17:12

Lau fais ce que tu dois faire et si tes proches jugent ben tu n'es pas obligé e tout dire
Si c négatif ou positif tu feras un compte rendu à la fin

Tu n'es pas folle mais malheureusement les gens qui ne vivent pas ça ne comprennent pas toujours

Avatar de l’utilisateur
Lau
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 27 juin 2016, 21:16
Prénom : Lau
Localisation : Belgique
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 04 juil. 2016, 22:39

Merci pour l'encouragement ça me va droit au coeur ça fait du bien....
Lau :-) Carpe Diem telle est ma devise

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2016, 01:35

lau, anciens ou nouveaux sépiens, nous avons tous besoin d'ouvrir la soupape pour en faire sortir, et ici, c'est vrai on peut l'ouvrir cette soupape, et ça fait du bien. nous avons tous la sep, pas forcément la même, d'ailleurs, mais nous avons besoin de parler, car nos proches n'y comprennent rien, combien même ils chercheraient.
voila pourquoi tu as eu raison de venir nous rejoindre. tu n'es plus seule dans ton coins.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Lau
Habitué(e)
Messages : 22
Inscription : 27 juin 2016, 21:16
Prénom : Lau
Localisation : Belgique
Contact :

Re: - Demande d'information suite symptomes SEP -

Messagepar Lau » 09 juil. 2016, 07:56

Bien le bonjour,

Bon ben voilà, les potentiels évoqués sont bizarre pour 2 sur les 4 fait.
Pev visuel et les jambes mes graphiques partent dans tous les sens ....???. :evil:

D'emblée la neuro a prevu une ponftion lombaire mais bon c'est les vacances donc elle ne sera pas faite avant le 5 août ou alors c'était en urgence lundi et j'avoue avoir besoin de temps pour m'y préparer aussi bien à la ponction que au résultat...
La neuro n'a rien voulu me donner comme diagnostic elle veut cette ponction pour se prononcer. Elle m'a dit il y a qqch maintenant je veux savoir quoi.... :?:

Bein c'est dur les gens de ne pas savoir et de se faire des plans sur la comette, depuis hier j'ai l'impression que mon monde s'effondre petit à petit et j'ai peur. .. j'ai min petit bout de 2ans....... il a besoin de moi active comme avant ....

Enfin je vais me battre quoique ce soit pour lui, pour moi...

Bon we à tous. ..
Lau :-) Carpe Diem telle est ma devise


Revenir vers « Le diagnostic »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité