Petite nouvelle au bercail

[Chani]

Bonjour à tous
Je me présente en quelques mots, je m'appelle Elena, j'ai 26 ans, et on m'a diagnostiqué une SEP l'année de mes 15 ans suite à une paralysie faciale à 13 ans et une névrite de l'oeil droit/ à l'oeil droit (Je sais pas comment on dit ) à 15. Suite à ça, j'ai fait une poussée environ tous les 1 ans et demi jusqu'à ce que je change de traitement, et que je passe au Tysabri (j'ai ce traitement depuis 6 ans maintenant). Autant vous dire qu'annoncer à une ado qu'elle a une maladie à vie, ça n'a pas été joli joli... idées morbides, rancœur contre le monde entier, rejet des autres... bref. Que de belles et joyeuses pensées. Mais j'ai grandi.

Ca fait plus de 10 ans maintenant que je sais que j'ai ce machin qui me pourrit la vie quelques fois. Mais ça va plutôt bien. J'ai décidé de me battre, de lui dire f**k, et étonnamment, ça fonctionne. Pas de poussée depuis 4-5 ans, quelques coups de mou de temps à autre. Mais rien de bien méchant. Et quand elle vient me refaire un petit coucou, je lui fous un bon coup de cortisone, et madame s'en va en courant. Tout ça avec le sourire. Ou presque. (Je préfère en rire... c'est meilleur pour le moral ^^) Par contre, j'évite d'en parler avec mon entourage. Apparemment j'en parle de manière un peu trop légère et détachée et ça mettrait mal à l'aise (c'est le comble quand même. Mais bon...)

Si je suis sur ce forum c'est principalement pour échanger avec des personnes dans le même cas et qui me comprennent, qui ne s'offusqueront pas de ma manière un peu décalée d'en parler. C'est aussi pour pouvoir rassurer, l'être en retour quand le moral n'y est pas, pouvoir épauler aussi.

Voila voila... je crois avoir tout dit. Juste une dernière chose. Malgré cette mauvaise blague que m'a fait la vie, je viens de terminer mes études de droit et je viens de valider un concours pour travailler dans la justice.

Moralité: les grèves et blocages d'université ça permet de se reposer quand la santé ne suit pas, et ça aide à terminer ses études

[patoune78]

Elena

Tu étais jeune effectivement à la révélation de la sep. Bravo pour tes études!!!

Tu as bien choisi l'endroit pour crier ta colère s'il faut. Tu verras ici c'est toujours ou presque le moral au plus haut

[BABEL]

Bonjour et bienvenue Chani, du coup tu es la plus jeune sépienne diagnostiquée officiellement si jeune du forum

[Chani]

Merci patoune et babel :3

Babel: Bon ben voila xD J'ai droit à une médaille pour ça? huhu

[fafalarousse]

chic une nana qui ne se reconnait pas forcément quand elle parle d'elle!

un peu comme toi, j'ai été prédiagnostiquée à 13 ans puis officiellement à 19 ans, ceci doit expliquer cela. trop jeune.
tu vis à coup de challenges, c'est très bon pour la sep.

c'est ce que j'ai fait toute ma vie, ds challenges pour virer cette vilaine collocataire, maintenant j'ai 66 ans dont 47 ans de sep. 2 poussées récupérés par an pendant près de 30 ans, puis d'un coup très fortes, maintenant, je suis en progressive, et mon plus gros challenge fut de décider de sortir d'un fauteuil roulant qui commençait à me gonfler, à coup de kiné et de musculation, et j'ai réussi.

donc je marche, et comme dit mon toubib, si je ne vivais pas de challenges, je ne serai plus en vie, des 47 ans de sep, yen a plus beaucoup. alors continue à te prouver que tu es un être humain à part entière.
ici tu vas rencontrer de tout, mais surtout de gens optimistes, et plein d'humour.

nous en avons une comme toi, c'est lalaa qui a décidé de reprendre ses études bien après la sep elle a fini son master 1 et va passer en master 2 en droit, bref, une super nana.

il y a aussi les rigolotes qui polluent régulièrement les sujets en nous faisant mourir de rire, j'ai nommé lélé31 alias roger poilauxpattes, alias laitlait le yéti, mirabelle, alias la prune, alias E.T comtesse cretes de coq, ça fait vraiment beaucoup de bien . oups je crois que j'ai oublié fafalarousse alias fafalafada, dans le trio infernal, mais aussi des nouvelles arrivées , commee mallorie etc pardon à celles et ceux que j'ai oubliés, avec ma cervelle de poisson, qui ne mâchent pas leur mots. ici l'humour est roi.

et il ya aussi les coups de blues, les coup de ras le bol, et la, il y a toujours quelqu'un qui va passer consoler, remonter le moral.

pour sur, tu seras bien avec nous, il y a des choses qu'on ose pas dire à nos proches mais dont on peut parler sans retenue aux sépiens.

alors à très bientôt

[lélé]

Hello
Bienvenue

Chapeau pour ta force de caractère !!!!!

Je suis une petite joueuse lol
J'ai décidé de reprendre mes études car je vais avoir de plus en plus de mal à exercer mon beau métier donc je démarre d'une capacité en droit
Au plaisir de te lire
Bon je vais goûter lol c l'heure

[Chani]

Waou, merci pour ton message fafalarousse. Pour tout, ton témoignage, la présentation des autres membres, et pour ta signature "Je ne suis pas malade, j'ai juste une SEP". C'est tellement vrai... =)

Et je te tire mon chapeau pour le fauteuil. J'espère que si un jour ça doit m'arriver, je trouverai la force de réagir de la même manière =)

[Chani]

Hello
Bienvenue

Chapeau pour ta force de caractère !!!!!

Je suis une petite joueuse lol
J'ai décidé de reprendre mes études car je vais avoir de plus en plus de mal à exercer mon beau métier donc je démarre d'une capacité en droit
Au plaisir de te lire
Bon je vais goûter lol c l'heure

Merci lélé

Bah pourquoi une petite joueuse? tu faisais quoi comme métier avant?
Bon goûter! je suis en train perso x)

[lélé]

Assistante maternelle
Au service des petitous!!

[Chani]

Ah oui d'accord! Et pourquoi une capacité en droit du coup et pas autre chose? (Oui je suis curieuse oui ^^ )

[Bashogun]

Bonsoir Chani et
je suis récent sur le forum mais je peux confirmer tout ce qu'a dit Fafa.
Forum utile de bons et bien vivants !

[fafalarousse]

ah mais je savais pas laitlait le yéti que tu commençais une capacité en droit!
on va finir par faire une université sur le forum si ça continue
ça va te changer les idées, c'est une bonne nouvelle, keskonva avoir comme femmes savantes ici !

moi, je viens de tondre la pelouse haute jusqu'aux genoux suis vannée et toute verte. déja qu'hier j'ai désherbé et que n'arrivant pas à me nettoyer les ongles je m suis lavée les mains et les pieds à l'eau de javel, je sens que demain je vais recommencer, le kiné ce matin, m'a demandé si c'était mon nouveau parfum .... celui la non plus n'arrête pas de dire des conn.....ies ça fait du bien à ses patients .
ah je vois que bashogun m'a doublée, coucou toi.

[Bashogun]

Coucou itou Fafa !
Doublé, doublé... c'est beaucoup dire !
Taka écrire plus vite - ou moins long...

[fafalarousse]

ah bah merci dit que je suis bavarde bashogun ! pour une fois que j'en mets pas une page... suis frustrée la.

[lélé]

Alors une capacité en droit pour plusieurs petites choses

La première je prends les devants et j'assure mes arrières lol
Mon métier déjà quand on est pas malade on peut pas le faire à vie lol le dos prends cher lol mais avec ma jambe lol une nounou qui boîte c pas top lol

Du coup je me suis dis que j'allais revenir à mon prémker métier
Mais assistante de direction ça veut plus rien dire
Donc il fallait que je me spécialise

J aime le droit car ancienne syndicaliste de nounou j'aimais aider et apprendre les lois

Sauf que g arrêté mes études tôt trop tôt donc pas de diplôme

Sauf que lol je veux aussi reprendre mon activité de nounou quand j'irais mieux

Après recherche la fac propose une capacité en droit à domicile et cours deux soirs semaines donc c nickel et j'aime travailler seule chez moi donc c bon

Tout est réuni pour mon prochain plan de carrière

Maintenant il faut que mon courrier de motivation fonctionne pour que la région me finance

[Bashogun]

C'est un beau parcours, lélé, et un beau projet.
Tous mes voeux !

Syndicaliste ? raconte !...

[Bashogun]

ah bah merci dit que je suis bavarde bashogun ! pour une fois que j'en mets pas une page... suis frustrée la.

C'est bien parce que tu étais moins prolixe que je me suis permis !...
Et puis, journée difficile hier. Alors je me répands et me lâche aujourd'hui. Plus que de coutume, veux-je dire...

Et voilà, vous avez commencé à coloniser le fil de Chani
et je suis de la partie...

[Defcom]

Bonsoir Chani et

[fafalarousse]

Et voilà, vous avez commencé à coloniser le fil de Chani
et je suis de la partie...

oups c'est vrai, voila qu'on pollue le post de chani
tu nous pardonnes hein, on n'est pas très éduqués
bon, comme je te l'avais dit qu'on avait tendance à s'installer partout, tu peux constater que c'est vrai.

mais t'inquiete pas, on sait redevenir sérieux(ses) et si tu as des questions à poser n'hésite pas.
et si tu veux dire n'importe quoi, comme on le fait actuellement, tu peux aussi.....

ok je sors

[Mirabelle]

Coucou Chani et ,
Je suis la 3ème disjonctée du trio de fêlées
Tu verras qu'on est complètement barrées, toujours prêtes à déconner mais aussi à être sérieuses quand il le faut.
Et c'est souvent le cas ici, il y a toujours au moins une personne qui sera là pour ça.
Donc installe toi dans notre humble demeure et surtout fais comme chez toi.

[lélé]

Sérieux mirabelle j'avais fais un poste enooorme et il s'est pas validé
Bon comment vas tu?
semaine dernière tu as dis à un moment que ton bras était faible?
Au rapport!!!!!

Bashogun en passant si tu as besoin de vider ton sac on est là
On sait écouter et je dis pas entendre mais écouter!!c'est différent enfin pour moi lol
Je suis fille de syndicalistes,les syndicalistes qui vont dans la rue manifester
Mon père vient de faire 60 ans et il est toujours à l'écoute

Moi j aidais mes collègues faces aux injustices du particulier employeur car être patron ça ne s'improvise pas et beaucoup de parents qui font appel à une nounou gèrent ça un peu durement
Jusqu'à l'année dernière c'était mon letmotiv pour me lever le !matin combative
Maintenant je me lève fatiguée lol

[Chani]

Waou!!! Alors ça y est je m'absente quelques heures et c'est la débandade chez moi!!!
Bon vous ne m'en voulez pas, je ne vais pas répondre à tout le monde, sinon j'en ai jusqu'à demain!!! Mais ça fait chaud au coeur de voir tout ce petit monde faire la queue (ou pas d'ailleurs, on ne m'a même pas attendue en fait XD) pour dire bonjour ^^
Je vois que je ne vais certainement pas m'ennuyer ici, ça fait plaisir!

[Bashogun]

Oulà !... J'ai comme l'impression que voilà la quatrième mousquetaire...!
Chani va se plaire en votre/notre compagnie, les filles !

lélé, comment on fait du syndicalisme pour une profession qui, mais je peux faire erreur, est disséminée, fractionnée par définition ? Comment créer du collectif dans ces conditions ? Tu as agi dans ou en lien avec une confédération ?
Et ton père ?
(désolé si je suis indiscret, lélé...)

Jusqu'à l'année dernière c'était mon leitmotiv pour me lever le matin combative Maintenant je me lève fatiguée lol

Idem. On a décidément plein de points en commun.

Et je te confirme qu'on peut entendre sans écouter. Ces deux verbes n'ont pas exactement le même sens.
On peut même réfléchir sans penser...

[Mirabelle]

Oulà !... J'ai comme l'impression que voilà la quatrième mousquetaire...!Chani va se plaire en votre/notre compagnie, les filles !

Wouh Pinaise, tu voudrais pas Bashogun ? Parce que si c'est le cas, ça va être le Bronx et je ne réponds plus de rien

Sérieux mirabelle j'avais fais un poste enooorme et il s'est pas validé Bon comment vas tu?semaine dernière tu as dis à un moment que ton bras était faible?Au rapport!!!!!

Soldat Crête de Coq au rapport, sergent Poil aux Pattes
Alors voilà le topo. C'est toujours la même mierda. Ni mieux ni pire. Au niveau des symptômes qui m'enquiquinent, c'est comme une célèbre chanson de Claude François (je te laisse deviner, je ne vais pas faire tout le taf non plus ). Je suis hésitante pour des bolus, parce que ça ne va pas top top, mais ce n'est pas la cata non plus. De toute façon, ça me fait ça à chaque fois, je tourne en bourrique à dire un coup oui un coup non, et je déteste ça. Mais là, ça fait un moment que cette roulure de SEP me cherche, alors je me dis qu'un bon coup de pied au derche, ça ne lui ferait pas de mal (mais si c'est pour qu'ils soient inefficaces comme en janvier...). Enfin bref, voilà où j'en suis. Et toi, comment tu vas ma chère ?

[fafalarousse]

ah, je vois que la prune à crête de coq ça va pas fort fort, alors je t'envoie des ondes positives
tu as même le droit de me dire que tu t'en balance de mes ondes
c'est juste paske ça va pas bien hein !
bisous virtuels. ça me navre tout de même.

[Mirabelle]

Ma Fafa, t'es trop choubidou.
Mais non je ne m'en balance pas de tes ondes, je les prends avec plaisir.
Ca ne va pas si mal, c'est juste que ça me fait iéch depuis plusieurs semaines comme ça, alors ça devient vraiment lourdingue là.
Alors Bolus or Not Bolus, that is the question
Je me pose même des questions sur l'éventualité de la progressive secondaire, sans savoir d'ailleurs comment ils la décrètent spécialement (ou si c'est juste pas de bolus avec les bolus qui avait foiré).
Des questions, des questions, mais rarement des réponses.
En tout cas, d'être toujours là, fidèle au poste.

[fafalarousse]

pour moi, la secondaire il l'a décrètée parce que je suis passée de 2 poussées par an,à une, puis une tous les 2 ans puis plus rien, voila. ça change pas grand chose, ça continue à descendre. mais fini les éléphants roses snif.
voila. sur ce je retourne bosser au jardin.

[Mirabelle]

OK, bon jardinage alors ma belle.
Bisous.

[lélé]

Mirabelle
Vois avec le neuro pour !e solumedrol! En cachet
On en avait parle la dernière fois

Bashogun
Pour le syndicat j étais adhérente en effet mais finalement tu resoud aussi sans syndicat heureusement d'ailleurs

J'ai créée une association dans le village où j'habitais ''!es frimousses du Girou''
Et on se voyait entre collègue
Et free a fait la meilleure chose qui existe lol l'illimite téléphonique
Donc pendant les siestes des petits on se tel pour préparer ateliers ou régler les soucis
Je commencais à 6h46 et je finissais à 19h donc j'avais plein de trucs à faire

Allez kine c parti!!!!!

[Bashogun]

Très impressionnante Lélé ! Bravo !

Bon courage, Mirabelle.

Pour le passage en progessive secondaire, je ne sais pas ce qui permet de le "décréter". D'après ce que tu dis, Fafa, on peut penser que c'est une aggravation continue sans poussées. Mais il me semble aussi que l'on peut être en secondaire progressive tout en continuant d'avoir des poussées. Alors...

Mais le piège, c'est de se demander si on est pas passé en progressive. Ca m'a pris la tête tous ces derniers mois, avec mes difficultés à marcher qui s'accroissaient. Et le fait que le Fampyra ait très nettement amélioré les choses, ben... ça ne m'a pas vraiment rassuré, au contraire. J'essaie de n'y pas penser et d'avoir plus de distance.

[lélé]

C pas évident de la secondaire à la rémittente
G du mal à suivre moi aussi
Peut être que c le fait d'avoir des plaques sans poussées apparentes!!!

[Defcom]

Quel quatuor infernal

[Mirabelle]

Quel quatuor infernal

Calés en flag !!!

Bon courage, Mirabelle.

Merci Bashogun. Je ne me prends pas spécialement la teuté pour le passage en progressive. C'est juste que je me pose la question à cause de l'inefficacité des bolus de janvier et de la persistance de certains symptômes depuis plusieurs mois. Voilou, c'est tout.

MirabelleVois avec le neuro pour !e solumedrol! En cachet On en avait parle la dernière fois

Je dois passer à l'hosto vendredi apm pour récupérer une nouvelle boulette de mon neuro qui plane de plus en plus à 5000, alors je vais en profiter pour discuter avec ma super infirmière des bolus (elle m'a dit qu'on discuterait un peu et j'espère qu'elle m'aidera à y voir plus clair sur mon choix à faire).

[Bashogun]

Quel quatuor infernal

Quatuor ?
J'ai peur de comprendre...

[fafalarousse]

Très impressionnante Lélé ! Bravo !


Pour le passage en progessive secondaire, je ne sais pas ce qui permet de le "décréter". D'après ce que tu dis, Fafa, on peut penser que c'est une aggravation continue sans poussées. Mais il me semble aussi que l'on peut être en secondaire progressive tout en continuant d'avoir des poussées. Alors...

Mais le piège, c'est de se demander si on est pas passé en progressive. Ca m'a pris la tête tous ces derniers mois, avec mes difficultés à marcher qui s'accroissaient. Et le fait que le Fampyra ait très nettement amélioré les choses, ben... ça ne m'a pas vraiment rassuré, au contraire. J'essaie de n'y pas penser et d'avoir plus de distance.

oui, bashogun, le passage en secondaire, ça se fait pas d'un coup, on a des poussées, de plus en plus rare, puis plus du tout. ça peut prendre plusieurs années, ça arrive aussi d'avoir une sep mixte, j'ai lu ça quelque part, mais je vois mal comment on puisse dire qu'elle est mixte vu que les poussées aussi laissent des séquelles. alors ou est la différence.

faut pas te prendre la tête, de toutes facons, on ne peut rien y faire, et la secondaire ça évolue moins vite qu'une primaire, par contre, la ou on ne se prend plus la tête c'est qu'on a plus à annuler à la dernière minute pour cause de poussée, ce qui est particulièrement ch...iant.

bref je suis contente d'être en secondaire, ça ne descend pas plus vite qu'en rémittente. qui, de toutes façons finissait par laisser des séquelles, je n'ai plus mes séances de comas qui annonçaient la poussée, ça fait moins tresser au réveil du comas, et on supprime le bolus qui nous colle de l'ostéporose par dessus le marché. c'est pas beau ça?

je ne prend pas de traitements de fond, mais le fampyra est fait pour améliorer la marche, elle t'améliore la marche, alors c'est tout bon. va pas te triturer le cerveau entre la progressive secondaire et la rémittente.
seul le résultat compte.
perso, j'ai ma méthode pour ne pas perdre la marche, sauf qu'en ce moment j'ai une tendinite donc la douleur réduit la marche, mais dès qu'elle sera guérie, hop, je reprend mes bâtons de marche et c'est reparti.

et si on rendait son post à sa propriétaire

[pier2]

Bonjour.

C' est moi (entre autre ?) qui ai une SEP mixte, c' est pour cela que je suis et sous tecfidéra, et sous biotine, LOL. Il appelle ça (le neuro) secondaire progressive avec risque de poussée surajouté (c' est arrivé une fois), par contre je suis passé de 500 m de périmètre de marche en rémittente à 50 m en secondaire en 4 ans, et tout ça en faisant (heureusement) 2/3 séances de kiné par semaine et une cure de 1 mois de rééduc par ans. En rémittente, et sous avonex je n' avais fait que de très rares poussées, 2/3 en 10 ans, dont 2 la les premières années.

Comme quoi, chaque cas et différent, et non, pour moi, ce n' est pas mieux depuis que je suis en secondaire. Sans parler des raideurs et douleurs qui se sont décuplés.

Bonne journée à tous, j' espère ensolleillée.