Peur de diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Bonjour,

J'ai 21 ans et depuis 1 mois j'ai des sensations étranges et tout genre des symptômes intermittents et évoluants.
Tout a commencé par des fourmillements légers dans le bras droit, je pensais que cela passera mais au bout de quelques jours j'ai remarqué que mes fourmillements se sont propagés à la jambe droite qui est devenu plus légère (au mauvais sens du terme), j'avais l'impression que mon mollet était enveloppé dans un sorte de serviette ou matière assez étrange. Puis quelques jours plus tard, alors que mes fourmillements au bras droit sont partis j'ai commencé à avoir la tête dans un étau, impression des vertiges, d'instabilité pourtant je marchais droit. J'avais aussi l'impression d'être complètement ailleurs avec une sensation de malaise et de la peur que quelqu'un le remarque. J'avais du mal à me concentrer, à savoir ce que je dois faire sur le moment ou comment résoudre les problèmes quotidiens les plus banaux. Par la suite j'ai ressentie une faiblesse subjective au bras gauche et à la jambe droite (mes fourmillements avaient quasiment disparu) mais tjr la tête légèrement ailleurs. j'ai passé un IRM cérébrale qui a décelé une plaque active au niveau de pédoncule cérébelleux gauche mais très petite, mon neuro m'a dit que ça ne voulait rien dire ça ne correspondait pas aux symptômes et que c'était surement une erreur de signal (je dois passer mon IRM médullaire le 15 avril).
Entre temps j'ai eu des nouveaux symptômes, une fatigue terrible qui m'oblige à me coucher tôt, un épuisement permanent, toujours la tête légèrement ailleurs, des fourmillements intermittents dans les extrémités différentes, des douleurs aux articulations passagères, aux muscles à la moindre effort, j'ai mal au dos depuis 2 mois quasiment quand je me cambre et au niveau de la hanche et du genou de côté gauche quand je suis assise au moins 5 min et je me lève après. j'ai aussi des tressautements musculaires depuis 1 semaine de temps en temps aussi. Tout craque surtout la nuque quand je la bouge. J'ai eu aussi par moments des démangeaisons, des picotements et des brulures mais de manière brève et dans des endroits différents.
Aujourd'hui, dès que je plis un peu mes bras ou mes jambes je commence à avoir des fourmillements et quand je me lève le matin j'ai des plantes de pieds qui fourmillement mais cela passe quand je suis debout. j'ai mal aux muscles dans des endroits différents et cela change tout le temps, toujours cette grosse fatigue mais surtout une énorme angoisse! J'ai fait des divers prise des sang qui ont juste décelé une hypogammaglobulinémie modérée et facteur rhumatoïde plus élevé que la normale mais pour le collègue de mon médecin qui est rhumatologue il n'y a pas de pathologie au niveau des articulations. J'ai des infections urinaires fréquentes qui surviennent par vagues depuis janvier. J'ai pris des antibiotiques mais rien y fait, cela revient au bout de quelques semaines pour 1 jour. J'ai aussi des retard des règles depuis quelques mois d'une semaine voire 10 jours...

Je ne sais pas ce que c'est, mes symptômes sont nombreux et se présentent de manière intermittente et pas bien définie. Je pense à une SEP même si mon neurologue est persuadé que ce n'est pas ça. Aidez-moi svp, je n'ai plus de vie normale depuis un mois, j'ai peur tout le temps et j'ai tout le temps ces symptômes étranges qui se succèdent. Est-ce que vous avez vécu la même expérience?
khadija

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par khadija »

Bonjour isuspense et bienvenue à toi parmi nous.

Tu c, le diagnostic est parfois long.. Il fo s'armer de courage é de patience..
Tu as bien fé de nous rejoindre.. Ici, tu seras lu, comprise é dans la mesure du possible aidée, réconforté.. Sans jugement..
Donc, ne te retiens pas é parle, libère toi.. Le stress n'est pas bon et engendre parfois plus de mal..
Saches, q seul le neurologue pourra répondre à ta question : "Je ne sais pas ce que c'est.. ?

À bientôt.
Avatar du membre
mariecg
Fidèle
Messages : 790
Enregistré le : 18 août 2014, 12:17
Ville de résidence : Villerest
Prénom : Marie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=11345
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par mariecg »

Bonjour et bienvenue,

Tous ces symptômes nombreux et variés on de quoi t' affoler bien avidement, mais il faut te détendre autant que tu peu.
Tes médecins on commencés les recherche, il faut du temps pour ne pas ce tromper,patience et courage.

A bientôt
Marie
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

Image
je dis comme mes copines, le diagnostique est très long, car il n'y a aucun signe spécifique à la sep, il faut donc procéder par élimination.
tu ne parles pas de ton neuro , ni des examens qu'il te fait faire.
dis toi, que le seul, vraiment important est l'IRM, et pas les symptômes qui sont les mêmes que plein de maladies, qu'il ne faut jamais aller sur internet car il disent n'importe quoi, et que la sep, on vit avec, on travaille avec, on a des enfants, un mari, avec.
par contre le stress fait beaucoup de mal.
c'est bien que ton neuro ne pense pas à la sep, après tout il y en a tant à étudier !!
alors, tiens nous informée dès que tu auras passé ton IRM, ça donnera déjà une petite idée.
no stress, keep kool.
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Merci pour vos réponses et votre soutien. Mon neuro est tres persuadé de lui car il dit qu'il n'a jamais vu un IRM comme celui ci chez une personne atteinte de la SEP, il pense à un probleme des nerfs périphériques donc il veut me faire passer un E..(je sais plus le nom) et l'IRM de la moelle. Si la moelle ne montre rien alors un IRM de contrôle dans 3 mois mais c'est tout. Il veut pas me faire la ponction lombaire car il dit que j'aurai des maux de tête.
Je voulais vous demander si l'IRM médullaire peut comporter plus de plaques que l'IRM cérébral? Pourquoi on fait l'IRM médullaire par la suite et non pas au début?
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

ton neuro est bien, il explique un peu et c'est bien.
l'IRM des sépiens, est en effet particulière, les plaques doivent se situer à des endroits précis, ça explique possiblement pourquoi il n'y croit pas trop.
en ce qui concerne l'IRM médulaire, elle arrive en général plus tard, les plaques descendent le long de la moelle. et il est rare qu'il y ait beaucoup de plaques sur la médulaire, vu le peu de place et puis le centre de la motricité se trouve dans le cerveau, pas dans la moelle.

la sep est une maladie du système nerveux central, mais il existe des maladies du système périphérique, qui donnent les mêmes symptômes, et pour cela, il faut faire passer un électro myogramme.
il faut aussi savoir que les plaques sont des cicatrices de poussées, qui mettent environ 6 mois à se voir sur une IRM, mais comme la sep est une maladie sans queue ni tête, et bien, on peut avoir plein de plaques et très peu de symptômes comme l'inverse, peu de plaques et des symptômes.
et l'ensemble de tout ça fait que parfois il faut des années pour arriver à la diagnostiquer, nous avons ici des gens qui sont toujours en attente de diagnostique.
en attendant, pose toutes les questions que tu veux, il y aura toujours quelqu'un pour t'aider.

en général, après une poussée, surtout au début de la sep, les signes régressent et disparaissent d'eux même, le cerveau sait se réparer.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir isuspense et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Merci et est ce commun d'avoir des extrémités il s'engourdir sent rapidement des qu'on les plie? Exemple: dès que je m'appuie sur mon coude mon avant bras s'engourdit surtout les doigts ou quand je plie ma jambe mes orteils s'engourdissent ? De plus, c'est étrange d'avoir l'impression de mieux dans le bras gauche ET la l'avant jambe droite ... Cela arrive t-il souvent durant la sep?
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

bonne question isuspense
sauf qu'il nous est impossible d'y répondre. et vlan, je te jures je le fais pas exprès.
ces symptômes et bien d'autres arrivent , mais disparaissent rapidement.
le cerveau passe son temps à réparer, d'où l'impression , oh que dis je pas une impression, une réalité, nous sommes crevés, pire que le pire des pneus crevés.
la sep est la pire des maladies, mais aussi la pire à diagnostiquer. on a des machins qui vont pas, , oui, juste des machins. c'est tout, ça disparait comme ça est venu.
à 19ans on m'a dit c'est la sep, je suis désolée, ça se guérit pas , on va vous donner des vitamines B pour vous aider, on peut pas plus. heu, cherchez pas à devenir chirurgien, ça le fera pas.
rassure toi, rien n'a changé depuis. j'ai toujours des machins pour lutter contre la fatigue, sauf que la kiné est enfin à la mode alors le sport et moi, on est super copines.
alors au réveil c'est jamais pareil, pas de bleme oublie ça, demain sera un autre jour.
le seul conseil que je puisse donner est tu t'en fous de comment tu es, hier ça n'existe pas, aujourd'huii tu vis, demain sera un autre jour.
alors, oui, tu te remets à vivre. oublie tout, c'st pas difficile on a très rapidement une mémoire de poisson avec la sep riree riree riree
Avatar du membre
fab78
Fidèle
Messages : 618
Enregistré le : 15 janv. 2014, 11:58
Ville de résidence : Sannois (95)
Prénom : Fabien
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fab78 »

Bonjour isuspense, bienvenu a toi.

J'ai lu tes mésaventures et je suis vraiment désolé pour toi, mais je dis comme les autres, le stress n'arrangera rien, même si c'est plus facile à dire qu'à faire. Comme l'a dit Fafa, ton neuro à l'air bien, mais rien ne t'empêche d'aller en voir un autre pour un second avis (c'est ce que j'ai fait moi).
Surtout si tu as besoin de parler, de gueuler, etc... N'hésites pas, on sera là pour toi, même si ce n'est pas une SEP que tu as.

Bon courage à toi et à bientôt!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Coucou à nouveau,

mon IRM médullaire est demain et j'angoisse pas mal.. j'ai passé une radio du rachis au cas où et on ajuste vu une raideur au niveau cervical et une légère perte de la capacité de fléxion (cyphose il me semble). Toujours des tressautements partout, des contractions brèves sans douleurs, des sensations des froids qui viennent et qui repartent par ci par là, faiblesse et lourdeur de la jambe droite et un peu de l'avant bras gauche, tremblements des certaines extrémités quand je stresse énormément, brulure au niveau des yeux de temps en temps..
Etrange non?
Voilà 1 mois et 1 semaine pile que cela dure meme si les symptômes n'ont cessé d'évoluer.

:)
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

bon courage pour demain, et surtout, tiens nous informées, nous sommes d'abominables curieuses :mrgreen:
essaye de dormir normalement , car ça ne changera rien.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par lélé »

Allez on est de tout cœur avec toi !! !
Et on attend le verdict avec toi!!
Secondaire progressive.
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Merci :D

Entre temps, pouvez-vous me dire c'était quoi vos premiers symptômes? ils duraient longtemps? Comment était le premier IRM?
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par lélé »

Pour ma part
Je me suis levée un matin, j'avais des engourdissements dans les pieds,et au bout de deux jours jusqu'au genou, comme quand on s'assoie sur notre jambe et qu'elle s'engourdit
Je n'ai pas consulté de suite, tropl de travail lol
Mais au bout d'une semaine ça montait au torse et j'avais la main qui me faisait mal
Mais j'avais de la force

Pour irm une plaque de demynielisation sur ,c2 c3 c4 et deux pointes au cerveau mais ils ne pouvaient pas dire si c'était plaques au cerveau ou veine qui ressortait au produit de contraste

Si demain tu es mal, prends des fleurs de Bach, en pharmacie ou quelque chose qui te décontracté
À l'hôpital de Perpignan là où j'habitais avant j'avais toujours un xanax à prendre avant!!!
Allez courage!!!!
Secondaire progressive.
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Toi aussi, on n'était pas sur que c'était des plaques au cerveau ou des veines? Moi je croyais que c'était rare de confondre une plaque active et une veine, c'est pour ça je crois pas trop à mon neuro...
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par lélé »

C'était en 2001 par contre
Les machines évoluent
Celles au cerveau peuvent venir aussi pour la part d'une autre maladie auto-immune
En faisant mon dossier j'ai relu les comptes rendus
Et mon neuro à Perpignan etait très bien
Celle de Toulouse aussi est géniale , elle s'occupe du réseau mip sep sur Toulouse et elle aussi a les mêmes interrogations que mon premier neuro

Honnêtement si tu n'as pas confiance à 100% en ton neuro change !!!!
Ce médecin va faire partie de ta vie en quelque sorte lol, donc il est important !!!
Secondaire progressive.
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Non il semble quand même très bien, assez réputé et exerce dans un hôpital renommé de Paris avec les diplômes des facs américaines. Je verrai demain si sa confiance en lui est justifiée :) Par contre si c'est pas la SEP, je sais pas ce que c'est, je crois qu'on va m'envoyer chez le psy haha
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Coucou,

Bonne nouvelle, rien à l'IRM médullaire ouf! Maintenant il reste l'EMG demain normalement et l'IRM à repasser dans 3 mois. J'espère vraiment que mes symptômes vont passer et que ce n'était qu'un truc étrange qui m'est arrivé
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

crois nous c'est souvent les trucs bizarres qui disparaissent sans dire pourquoi, un coup de fatigue parfois.
tiens nous informés pour l'EMG, surtout !
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par lélé »

Contente pour toi riree
Secondaire progressive.
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Coucou,

Je viens de donner de mes nouvelles. Alors j'ai finalement passé un EMG ce matin et il est tout à fait normal. Mon neurologue a reregardé avec un collègue mon IRM et effectivement il y a 3 hypersignaux non rehaussés, par contre la plaque active fait toujours doute car elle est non visible sans le gadolinium donc la conclusion tend vers une petite veine. Je me sens toujours pas très bien, une partie de visage avec une sensation d'engourdissement mais je sens tout, des petits fourmis de temps en temps, brulures ou des coups de froids, fatigue, et peur de marcher. Bref une plaquette de symptômes lol. Pour mon médecin le seul symptome qui peut vraiment évoquer la SEP c'est les fourmillements le reste il le prend pas vraiment au serieux. Conclusion de tout ça: il m'a prescrit du Laroxyl (je pense qu'il me prend pour une grande angoissée ce que n'est pas faux haha). Il m'a dit qu'il faudra repasser un IRM en été mais c'est tout voilà voilà

je sais pas quoi penser franchement, j'aime pas l'attente...
Avez-vous déjà pris de Laroxyl? Ça donne pas d'effets secondaires ou de la dépendance?
Peux-je avoir des symptomes pendant 1 mois et demie mnt qui changent tout le temps?
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

hello
le laroxyl n'est pas une mauvaise idée, puis qu'il est à la fois antidépresseur et antalgique, mais pas pour les douleurs du système central , plutôt pour le système périphérique[/url] clique sur ce lien pour en savoir plus. laroxyl

quant à la dépendance, ça dépend aussi de la personne.
je prend de la codéine et du rivotril qui sont connus pour leur dépendance, depuis plus de 10 ans, mais je n'ai jamais augmenté la dose et quand je n'en ai pas besoin, je n'en prends pas, sans aucun souci.

alors il ne te reste plus qu'à attendre ton IRM qui j'espère sera normale
attention au stress, c'est lui qui peut te donner tes symptômes.

allez , essaye de ne pas trop y penser, et vivre une vie la plus normale possible.
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Bonjour,

J'ai l'impression que rien ne s'améliore. J'ai une fatigue juste invivable tellement elle est forte, dès que je sors j'ai l'impression que je vais tomber, mes oreilles sont bourdonnés et j'ai la force pour rien vraiment. Dès que je me réveille c'est la fatigue et à la fin de la journee j'ai envie de rouler au sol alors qu'il y a 2 mois je faisais la fête tout le temps et j'étais jamais fatiguée... En plus j'ai les céphalées de tension tous les jours ce que rend la vie encore plus difficile.

Vivez-vous ça au quotidien? Est ce que c'était le cas des le début de la maladie? J'ai l'impression que c'est extrêmement fort ...
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

tu y penses trop, et ça c'est très mauvais. va au cinéma, promene toi, détend toi, sinon ça ne s'arrangera pas, bien au contraire.
bon courage. la fatigue c'est le premier handicap de la sep, tu l'auras toute ta vie, il faut donc apprendre à la gérer, faire des pauses, des siestes quand c'est possible. et prendre des compléments alimentaires, ton pharmacien pourra t e conseiller, perso, pour moi c'est la spiruline qui est la plus efficace, mais il y en a d'autres, cumin, curcuma, poivre noir et j'en passe. ça ne fait pas de miracles, mais ça aide énormément.
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Je comprends, mais cette fatigue que j'ai est terrible juste trop trop forte avec la tête ailleurs...Vous vivez ça au quotidien?
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

oui, isuspense, nous le vivons au quotidien, ça parait difficile à croire, mais comme ça fait partie de notre vie, nous n'y pensons que rarement. c'est la sep, comme tant de symptômes, on n'a pas le choix , alors on fait avec, et de temps en temps, on s'écroule, on craque. alors on vient lacher la haine de cette infâme colocataire ici, sur le forum.
et toi aussi, un jour, tu feras avec. mais il faut du temps.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par lélé »

Oui on fait avec comme dit fafa
On a des périodes avec et d'autres sans
Perso quand je suis stressée ma fatigue s'intensifie

Tu peux prendre des trucs pour t'aider
Spiruline, vitamine c, dynamisan .....
Secondaire progressive.
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

lele, moi aussi la fatigue augmente avec le stress, mais il n'y a pas que la fatigue, il y a une forte augmentation de mes symptômes, particulièrement les mains,
la spasticité, et le diaphragme.
bref, à éviter tant que faire se peut.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par lélé »

Exactement fafa
Et je dirai le stress augmente ma fatigue et la fatigue mon stress lol

Bon ma fafa, tu prépares ton départ?
Secondaire progressive.
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

oui lélé roger, je prépare, j'en suis aux lessives, déjà 4, en fait j'ai vidé mes armoires, ça leur fait du bien, demain je ferai le tri. j'attends juste les billets du bateau qui devraient arriver en fin de semaine. pour l'avion, l'hotel à Miami, le visa, tout est ok.
et mon homme part après demain au vietnam, comme c'est un homme, c'est moi qui ai préparé amoureusement (tu parles, ça m'a gonflé !!) sa valise hier. on se revoit dans un peu moins d'un mois. et j'espère qu'il reviendra en entier, (30° et 100% d'humidité 20 km mini par jour à pied, c'est pas pour moi) et que mon bateau ne fera pas glouglou :mrgreen: ah faut que je pense à prendre ma bouée canard, on ne sait jamais riree non non n'essaye pas de m'imaginer avec une bouée canard ! ni de tirer une fleche, tu serais capable de te gourer, riree riree riree
Modifié en dernier par fafalarousse le 25 avr. 2016, 21:40, modifié 1 fois.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par lélé »

Hé hé
J'ai peur de l eau moi lol
Rien que de savoir que ma file va à la piscine après les vacances scolaires j'en suis malade
Mais je ne lui montre pas

Bon dans le bateau va falloir un tapis de marche pour tes exercices
Secondaire progressive.
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

ya une salle de sport, mais vu la taille du bateau, ça va me faire beaucoup, beaucoup de marche. je vais pencher pour une des piscines. relax. ya déjà Miami, les iles vierges et Nassau à visiter ça va faire un bout de chemin ça.
moi je suis un poisson, loin de l'eau je suis triste, d'ailleurs c'est pour ça que j'habite en seine et marne, il pleut tout le temps riree
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par lélé »

riree !!!!
tu vois mpi c'est l'inverse
'j'habitai à perpignan et gamine j'avais peur de troiuver un amoureux qui aime la mer lol
mon mari est encore plus phobique que moi!!!!mais je l'ai pas choisi pour ça!!! ragee
Secondaire progressive.
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Bonjour,

Je viens de donner quelques nouvelles: mon neuro m'appelle presque toutes les semaines pour savoir comment je vais. j'ai toujours plein de trucs bizarres, tressautements, peau cartonnée sur le visage, fourmillements recemment sur le pieds gauche, impression d'instabilité de temps en temps mais je précise que ce n'est qu'une impression, décharges éléctriques dans le corps de temps en temps, tremblements et fatigue (j'en ai marre), maux de tête et dans les coins des yeux. Ca ne cesse pas depuis 2 mois et quelques je crois que j'ai eu tout les symptomes sensitifs possibles en ce temps.
Je me suis retrouvée à l'hopital pour la douleur à la tempe gauche et la brulure horrible au niveau de temps, coin des yeux, nez, gorge, la machoire et l'oreille. Ils n'ont rien trouvé, tests neuros normaux, pas de névrite optique. Bref mon neuro m'a revu et a dit que tout va bien et de pas m'inquiéter.. Je comprends pas sa tranquilité pour les 3 petites taches et l'IRM et une active qu'il considère comme être une veine.. à 21 ans c louche quand meme.
Bref je serai fixée le 6 juin pour l'évolution de mes taches car il m'a dit que 2 mois c suffisant. j'ai peur car je me dis que c'est impossible que je n'ai rien et pourtant mon neuro n'arrete pas de me repéter ça..

Voilà voilà
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

non ça n'est pas louche, il y a d'autres maladies qui donnent tes symptômes dont certains n'ont pas grand chose à voir avec la sep.
il te faut encore du temps pour savoir , je te mets un lien qui devrait te rassurer au niveau des plaques.
clique ici

je te mets en clair la partie des plaques que tu sachez ou regarder



Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.


L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :
1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

reste patiente, tu finiras par savoir ce qui t'arrive.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par lélé »

Le lien qu'à donne fafa jele connais par coeur
Ma neuro est dans le réseau mipsep et elle s'occupe de ce site
Secondaire progressive.
fafalarousse

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par fafalarousse »

donc lélé, c'est un bon site, ça me fait plaisir à lire, car ya toujours des ou plutôt un détracteur.
alors que je l'avais montré à mon neuro qui lui aussi est ok avec cette méthode de diagnostique.
au moins c'est clair et précis, tant qu'on a pas tout ça, on attend la prochaine IRM; et c'est la que ça coince car il n'y a pas forcément de nouveauté dans la suivante dont il faut attendre et encore attendre, et je comprends que ça soit long , donc que ça fragilise les gens, qui doivent attendre.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par lélé »

Oui fafa
Ma neuro vient de la pitié salpetriere puis hôpital Toulouse
Maintenant en clinique mais toujours secteur 1
Et très active dans le réseau
Secondaire progressive.
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Bonjour,

Ca y est j'ai passé mon IRM le 6 juin. Les petits signaux n'ont pas évolué et la plaque est toujours active. Conclusion: les hypersignaux ne semblent pas être des tâches de démyalinisation et la "plaque active" est plutôt une malformation veineuse. La radiologue a dit la même chose que le neurologue que ça ne ressemble pas du tout à une sclérose en plaques. Du coup le neurologue a écarté cette piste.
Tous mes symptômes restent donc un mystère pour le moment.

Voilà :)
Avatar du membre
patoune78
Passionné(e)
Messages : 1960
Enregistré le : 26 oct. 2015, 15:56
Ville de résidence : sartrouville
Prénom : patricia
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par patoune78 »

coucou isuspense, une bonne chose d'écartée.
Maintenant suite au prochain épisode...

Courage
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

C'est sur par contre les médecins ne veulent plus chercher. Certes les symptômes ont bien diminué mais pas disparus or pour les médecins c'est l'affaire classée même si je n'ai pas eu de PL
isuspense
Habitué(e)
Messages : 17
Enregistré le : 04 avr. 2016, 20:55
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par isuspense »

Salut lilou,

Non ce n'est pas une maladie veineuse mais seulement une veine opacifiée (cela peut arriver sans aucune raison une sorte d'artefacte) puisqu'on ne voit rien en séquence T2/FLAIR. Elle est visible seulement avec le gadolinium et est "active" depuis 2 mois et demie du coup c'est un peu étrange pour une plaque.
zeusman38
Confirmé(e)
Messages : 116
Enregistré le : 17 févr. 2015, 16:41
Contact :

Re: Peur de diagnostic

Message non lu par zeusman38 »

Courage ! je suis dans le même cas que toi ! des irm sans plaque

Du coup j'enchaine les exams.
Répondre

Retourner vers « Les présentations »