Vers un long diagnostic...

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 18 janv. 2016, 21:49

Bonsoir à toutes et à tous,

Je suis nouveau sur ce forum et je me permets de vous écrire car je vais traverser un parcours de diagnostic dans les prochains mois où, d'une manière ou d'une autre, je vais rencontrer l'ombre de la sclérose-en-plaques au cours des examens.

J'ai 29 ans.

Il y a 3 mois, je me suis mis à souffrir énormément de l'index de la main droite. Une douleur comme un hématome, comme si je m'étais cogné le doigt.

Les radios et les prises de sang n'ont rien démontré.

Puis, après une courte accalmie de 10 jours, les douleurs sont revenues, plus fortes encore.

Une douleur très localisée au niveau du premier cartilage. Comme une décharge électrique. Puis la décharge électrique, passée 48h a laissé place à cette douleur, comme un bleu.

Puis, peu à peu, ce même type de douleur a commencé à s'attaquer aux autres doigts, depuis fin décembre. Taper sur le clavier devient difficile. Je dois tapoter avec délicatesse.

Le rhumatologue ne savait pas ce que j'avais, même au second rdv avec lui. Il m'a regardé dans les yeux et m'a dit "C'est peur-être le signe d'une maladie qui ne s'est pas encore déclarée chez vous. Vous n'êtes pas anxieux au moins?"

Puis, une nouvelle étape a été franchie, la semaine dernière cette fois.

J'ai commencé à sentir des picotements dans la jambe gauche.

Un médecin m'a ausculté et a regardé la sensibilité de mes membres: RAS.

Puis, depuis vendredi soir, je ressens des picotements voire des décharges électriques sur tout le corps, dès que je bouge. Les picotements se ressentent au niveau des mains, bras, torse, jambes, pieds, fesses, ventre...

Je suis allé au Urgences samedi. J'ai demandé à l'interne s'il pouvait s'agir d'une sclérose-en-plaques. Elle me répond que ça ne commence pas comme ça.

Pourtant les symptômes s'accumulent mais ne s'effacent pas.

On m'a prescrit un EMG, une consultation au CHU ainsi que du Laroxyl pour les douleurs. Un autre médecin me dit qu'une SEP n'évolue pas aussi rapidement...

Depuis je ressens comme un engourdissement au pied gauche et des spasmes aux épaules quand j'écris.

Ce soir, je suis allé voir mon médecin traitant pour me faire arrêter. Je lui ai posé la même question, il m'a répondu que la SEP allait faire partie des examens par les neurologues.

Je suis extrêmement inquiet.

Je suis également en sevrage de benzodiazépines depuis plus d'un an et dit-on que ce sevrage peut occasionner des troubles neuropathiques... Mais cette accumulation et aggravation rapide de symptômes dans le temps m'inquiète.

En lisant certains témoignages, je m'y retrouve beaucoup... Je tenais à faire partager mon histoire car je m'engage dans un diagnostic long, angoissant et solitaire.

En vous remerciant énormément pour vos réponses,

khadija · Message non lu par **khadija** » 18 janv. 2016, 23:50

Bonsoir purenarcotic et bienvenue atoi parmi nous.
Courage et patience..

Nooki · Message non lu par **Nooki** » 19 janv. 2016, 00:41

Bonsoir
Courage , patience et sérénité ...
La sep est une maladie d'évolutions lente .
Et il n'y a aucune urgence au diagnostic puisque les traitements dont nous bénéficions ne servent pour les plus efficaces d'entre eux qu'a éviter une poussée et encore a 30% ...Fait confiance aux médecins ce que nous ne sommes pas ici , mais je pense qu'en sevrage ton hypothèse principale ne devrait pas etre la sclerose en plaques.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 19 janv. 2016, 08:46

bonjour, pure narcotic.
je pense comme noky, tes signes ne correspondent pas à la sep, surtout les douleurs de la main, mais le sevrage, a surement son importance, tu vas trop sur internet, et sur la plupart des sites, c'est du n'importe quoi.
tu vas aller voir un neurologue, et , comme tu dis, ça sera un long diagnostique, si c'est d'origine neurologique. mais n'envisage pas trop la sep. il y a d'autres maladies qui donnent tes symptômes. la sep est une lente évolution. et déjà, il faut souvent des années pour la diagnostiquer. alors, pense à autre chose, tu risques de somatiser.
tiens nous informés quand tu auras vu un neuro, il n'y a que lui qui pourra faire le diagnostique, apres l'IRM tu en sauras déjà un peu plus.
bon courage à toi. et bonne chance.

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 19 janv. 2016, 11:56

Bonjour Khadija, Nooky et Fafalarousse et merci pour votre accueil chaleureux.

Pourtant, quand je lis les témoignages, je m'y retrouve complètement.

Depuis lundi dernier, les symptômes ont littéralement explosés, de jour en jour, je suis extrêmement angoissé :
- Picotements et décharges électriques à fleur de peau sur tout le corps dès quand je bouge ou quand un muscle se tend,
- Douleurs aux extrémités (doigts),
- Spasmes musculaires aux épaules et aux jambes qui s'accroissent avec le temps,
- Hier soir, jambe gauche dans le coton et encore aujourd'hui,
- Depuis cette nuit, les symptômes se sont aggravés : je me suis carrément réveillé avec les pieds et les mains engourdis voire paralysés. Il a fallu masser ma main et secouer mes pieds pour retrouver une motricité normale.

Je sais que les symptômes varient énormément d'une personne à l'autre et que la SEP est difficilement détectable. Mais je suis surpris par l'évolution rapide de ces symptômes.

Oui le diagnostic sera très long car le rdv chez le neurologue n'est pas encore pris et c'est long, d'autant plus que les examens ne sont pas fiables à 100%.

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 19 janv. 2016, 12:06

Purenarcotique, ne tarde pas à prendre rdv, plus cela sera long plus tu vas te trouver des symptômes

Calme et patience!!!

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 19 janv. 2016, 12:48

Bonjour Patoune,

Oui je plussoie dans ton sens, un rdv avec le neurologue devient urgent, j'ai rdv demain avec mon médecin traitant pour en parler et pour qu'il me fasse une lettre.

Le neurologue a été évoqué vendredi dernier mais les symptômes s'aggravent et s'accumulent de jour en jour. Ce qui fait que voir un médecin un jour avec des pistes de diagnostic devient obsolète le lendemain... La situation est à la fois complexe et sujette à une évolution rapide des symptômes.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 19 janv. 2016, 21:05

attention, aller sur internet, surtout dans ton cas émotionnel, te fait ressentir tous les symptômes dont ils parlent. donc évite...l'esprit a plus de force que le corps.

Zouc_Zouc · Message non lu par **Zouc_Zouc** » 19 janv. 2016, 21:47

Je ne peux qu'être en accord avec les posts précédents. En effet, il y a beaucoup de danger avec internet concernant n'importe quelle pathologie. A trop en lire on se retrouve tous dans 20000 pathologies différentes, toutes plus angoissantes les unes que les autres.
Même si parfois c'est compliqué, il faut faire confiance aux spécialistes qui nous entoure. Ils vont t'orienter correctement, même si cela prend un peu de temps

Comme on me l'a dit à juste titre à mon arrivée sur le forum : calme et patience

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 19 janv. 2016, 22:23

Merci beaucoup Fafalarousse et Zouc_Zouc pour vos réponses et votre gentillesse.

Mais à votre avis, ces symptômes décrit ci-dessus, cumulés, ressemblent-ils à la SEP?

ameil · Message non lu par **ameil** » 19 janv. 2016, 23:44

Salut,
Je suis comme toi, sans diagnostic posé, dans l'attente, avec des douleurs au quotidien.
J'ai des signes qui évoquent une SEP, et d'autres qui vont contre ce diagnostic (dont des mouvement anormaux au niveau des bras/épaules).
Juste pour dire que je comprends très bien à quel point il est frustrant d'attendre un diagnostic.

Mais une chose est sûr, plus tu te mettras "sep" en tête, plus tu en ressentiras les symptômes, plus ça faussera les recherches des médecins.
Des fois, ils disent des choses qui perturbent, on a l'impression qu'ils ne cernent pas vraiment
nos symptômes, nos douleurs. De toute façon, ils vont surtout se baser sur des faits mesurables.
Me concernant, ils ne savent pas encore, mais m'ont quand même fait comprendre qu'une partie de mes symptômes est peut-être psychogène.
Il te faut prendre de la distance avec tout ça, et ce pour t'aider à surmonter ces douleurs en attendant. Bon courage en tout cas.

Zouc_Zouc · Message non lu par **Zouc_Zouc** » 20 janv. 2016, 07:33

Exactement, il te faut te recentrer sur ce que tu ressens vraiment et non pas sur ce que tu as pu lire. Je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à faire mais c'est important pour que le diagnostic qui sera fait par tes médecins soit le plus juste possible

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 20 janv. 2016, 23:24

Bonjour à tous et merci Ameil et Zouc Zouc pour vos messages!

Aujourd'hui, j'ai été voir mon médecin traitant car les picotements sur le corps demeurent et je ressens toujours ma jambe gauche comme dans du coton. J'ai l'impression de boiter en marchant.

Après m'avoir ausculté, il n'a trouvé aucun signe clinique, ni de raideur, ni de spasticité musculaire. Sous ma pression, il a tout de même fait une lettre pour le neurologue que je verrai dans deux semaines pour l'EMG...

En attendant, il met surtout ça sur le compte de mon état anxieux.

Affaire à suivre...

Zouc_Zouc · Message non lu par **Zouc_Zouc** » 21 janv. 2016, 06:48

Petit conseil : notes sur un papier les symptômes que tu ressens, mets ce papier de côté pour ton rendez vous et ne le ressors QUE quand tu as quelque chose de nouveau. Le reste du temps essayes de passer/penser à autre chose, boulot, vas à la piscine

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 21 janv. 2016, 15:51

Bonjour à tous et merci Zouc Zouc pour ton message!

Ces picotements et décharges électriques m'importunent au plus haut point. Hier il y a eu une légère accalmie dans la journée puis ces douleurs sont reparties de plus belle hier soir.

Avant, dès que je bougeais j'avais ces picotements. Mais je pouvais m'allonger pour me reposer. C'était une sorte de sanctuaire, pour le repos.

J'ai passé une très mauvaise nuit car maintenant, ces douleurs sont là, même en position allongée.

C'est un enfer et ça dure depuis vendredi dernier, j'ai l'impression que ces douleurs sont parties pour durer et sont inscrites en moi.

Le CHU m'a fait une ordonnance samedi dernier de Laroxyl, un anti-dépresseur. Il paraît que c'est le seul médicament qui permettra de faire passer ces douleurs et me procurer un peu de repos.

Car le problème est que je n'arrive pas à penser à autre chose : ces décharges électriques sont là pour me le rappeler.

Pour l'instant, je refuse de prendre ce médicament car j'ai bien peur que cela fasse mauvais ménage avec mon sevrage de benzodiazépines.

En décembre, j'ai été placé sous Prokinyl, un neuroleptique, pendant un mois à cause de douleurs à l'estomac suite à un anti-inflammatoire.

Mon toubib pense qu'il s'agit d'un effet secondaire temporaire mais rien ni personne ne peut l'affirmer à 100%. Et le pire c'est que ça s'aggrave mais ça n'évolue pas dans le bon sens...

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 22 janv. 2016, 14:01

Déjà un point rassurant ton examen neuro fait par le généraliste est normal même si celui du neuro sera plus fiable.

Internet est un danger pour les maladies et je sais de quoi je parle ! il suffit que tu tape '' douleur au jambe '' sur google pour que tu tombe sur la sep.

Maintenant rien ne dit que tu ne soit pas atteint d'un truc, tout mettre sur le stress c'est facile mais il y a pleins de maladie différente de la plus grave à la moins grave et la SEP est grave mais non mortel dans 99% des cas.

PureNarcotic

Bonjour à toutes et à tous,

Quelques nouvelles de ce long diagnostic...

Depuis 2 semaines, mes symptômes ont évolué.

Les picotements/décharges électriques sur tout le corps se sont apaisés, même s'ils sont toujours là parfois.

Depuis une semaine, j'ai des paralysies/engourdissements nocturnes. Il y a quelques jours, je me suis réveillé avec le pied gauche paralysé pendant 1 minute, en le massant, j'ai entendu 'crac" et j'ai pu recouvrer ma mobilité.

Toutes les nuits, je suis réveillé par des engourdissements/paralysies du petit doigt de ma main droite. Je me réveille avec ce doigt paralysé, comme quand on dort sur la main pendant le sommeil.

Toujours cette sensation de faiblesse au niveau de la jambe gauche et de ce petit doigt la journée...

Aucun signe clinique de faiblesse musculaire ni de quoi que ce soit pour l'instant.

Vendredi, je passe un EMG car les médecins ne savent pas ce que j'ai. Selon eux, j'ai à la fois des symptômes évocateurs de la SEP mais le fait que ça s'attaque à deux membres en même temps et que les picotements se sont ressentis d'un coup sur tout le corps, sans signe clinique, suscite le doute.

On parle aussi de polyradiculonévrite...

Dès lundi IRM cérébrale et neurologue sur Paris.

Je suis littéralement effrayé...

fabito · Message non lu par **fabito** » 02 févr. 2016, 22:13

Lors de mes poussées j'ai eu des symptômes comme toi (engourdissements, picotements, décharges,... ) sur les deux côtés et même sur tout le corps ..... J'ai posé la question à ma neurologue car mon médecin traitant disait aussi que si c'est bilatéral ce n'est pas des symptômes de sep. La neurologue a dit que j'avais des plaques au niveau de la moelle épinière donc cela peut provoquer des symptômes sur les deux côtés ! Sans IRM médullaire et cérébrale ainsi qu'une ponction lombaire, on ne peut diagnostiquer une sep.
N'hésite pas à continuer à parler ici ... donne nous de tes nouvelles pour la suite.

fafalarousse

purnarcotic, je pense que tu es en train de te bouffer la vie, ne penser qu'à ça ne fait qu'augmenter les impressions, passe déjà une IRM ça t'aidera.

PureNarcotic

Merci fabito et fafalarousse pour vos témoignages.

Ah oui donc ce que je ressens depuis deux semaines ressemble vraiment à une poussée en fait!

Oui je stresse beaucoup car je vis seul, je ne sais pas comment je vais faire pour m'en sortir si le diagnostic s'avère positif.

fafalarousse

pour moi, mais je ne suis pas neuro, ça ne ressemble pas tant à la sep mais, si c'est vraiment neurologique, mais à une maladie du système nerveux périphérique, style neuropathie, avec la sep, on n'a pas autant de décharges électriques mais avec les nerfs, oui.
et ça se voit sur les EMG et les potentiels évoqués. la ponction lombaire ne montre que l'inflammation, rien de plus il te faut un EMG pour les neuropathies et une IRM pour la sep. et un bon bilan neurologique , tout ça fait par un neuro. tant que tu n'en vois pas, ça peut être psychosomatique , à force de lire les erreurs écrites sur les sites.
le médecin traitant, n'est pas neurologue, mais sait reconnaitre les signes cliniques et faire un bilan neuro, et ne trouve rien de particulier. écoute la, en attendant le neuro.
tant que tu n'as pas vu de neuro, tu n'as rien de concret.

PureNarcotic

Merci Fafalarousse pour ton gentil commentaire.

Le problème est que ce que j'ai eu ressemble vraiment à une poussée. Ca a commencé par des picotements/décharges électriques sur tout le corps, puis des engourdissements, avec des évolutions en quelques jours. Puis là, ça se calme.

Cela peut effectivement faire penser à une poussée avec petite rémission.

Face aux médecins qui évoquaient des signes psychosomatiques et autres j'ai pris le taureau par les cornes et j'ai une série d'examens dans les prochains jours.

Je suppose que l'EMG de vendredi va permettre de détecter l'origine de ce mal, si c'est lié au système nerveux périphérique ou... non.

fafalarousse

je croise les doigts pour toi, car ça, au moins ça se soigne.
pour le cas ou, faut savoir aussi que la sep à poussée, dite rémittente, est plutôt la forme féminine qui elle même représente 80% de la sep, les hommes, donc 20%, et parmi ces 20. 15 sont des formes primaires, totalement différentes des formes rémittentes qui font 5%. et 5% (environ, bien sur), c'est vraiment peu, c'est une maladie orpheline en fait la forme rémittente masculine.
oh on en a tout de mêmes 2 ou 3 ici.

ah la sep, c'est la plus étrange et la plus difficile à diagnostiquer qui existe.

voila pourquoi il ne faut pas que tu te focalises sur la sep. il y a tant d'autres maladies qui donnent tes symptômes, pourquoi celle la et pas une autre? parce que c'est la maladie à la mode? parce qu'il suffit de taper douleur pour tomber dessus sur internet? réfléchit, est ce bien raisonnable?
oui, on sait que tu souffres et pour ça on te comprend. mais de quelle maladie? et si elle augmente, c'est probablement le côte psychique qui joue. (ça c'est l'ancienne psychologue qui ressort

, je me dépêche de la rentrer). je ne suis plus qu'une sépienne, vieille qui a la sep depuis tant de temps, que je ne compte plus . elle m'a fait sans doute toutes les crasses qu'elle pouvait me faire, et pourtant, je suis encore la, à vivre, a gouter chaque moment de la vie.

regarde ce qui est beau dans la vie, relativise, il y a tant de gens qui souffrent plus que toi, que moi, crois moi c'est utile quand la douleur nous tenaille au delà de nos capacités. et celles qui me connaissent et suivent mes propos actuels savent pourquoi je dis ça. mon dos....
réveille toi et fait quelque chose de ta vie, écoute ton cœur, n'écoute pas ce que tu ne connais pas encore.
tu ne seras jamais seul, sur ce forum, comme tu l'as remarqué.

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 03 févr. 2016, 17:21

PureNarcotic
Si je peux te donner un conseil, écoute la sagesse de Fafa.

PureNarcotic

Bonjour à tous,

J'ai donc passé l'EMG hier et celui-ci n'a révélé strictement rien d'anormal.

Le neurologue, une sorte de playboy dédaigneux, a écarté de A à Z l'hypothèse de la SEP et m'a collé l'étiquette de spasmophile et m'a conseillé d'aller voir un psychiatre.

C'est à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle. Mauvaise car cela veut dire que mes décharges électriques/paralysies nocturnes ne viennent pas du système nerveux périphérique mais bien d'ailleurs...

fafalarousse

tu peux aller consulter un autre neurologue ça serait plus sage, mais si il te donne le même résultat, à savoir, c'est psychosomatique , tu aurais la chance de pouvoir guérir, car ça se soigne les maladies psychosomatiques. mais au moins tu auras 2 avis, et c'est important.
ça veut pas dire qu'on est fou, avoir une maladie psychosomatique, juste que la tête n'en fait qu'à sa tête, et t'envoie des douleurs qui n'existent pas dans la réalité. et ça arrive très souvent quand on passe son temps à regarder les sites de maladies sur internet.
faut pas avoir honte d'aller voir un psy, même quand on a une sep avérée, on a besoin d'y aller pour nous aider à revenir sur nos rails.

PureNarcotic

Bonsoir Fafalarousse et merci de ton commentaire.

Oui dès lundi je passe une IRM cérébrale et dès l'après-midi, une consultation chez un autre neurologue spécialisé dans la SEP.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 06 févr. 2016, 17:27

Bonsoir,

Au moins, l'EMG écarte une maladie neuro périphérique...

Y a plus qu'à voir ce que va donner l' IRM cérébrale et la consult avec le nouveau neurologue.

Bon courage! Et tiens nous au courant

fafalarousse

très bonne chose purenarco, un second avis, c'est toujours utile.

lélé · Message non lu par **lélé** » 06 févr. 2016, 20:12

Oui un second avis est toujours mieux!
Mais déjà tu dois être un peu rassure

PureNarcotic

Bonsoir à toutes et à tous,

Ce matin, j'ai eu la joie de goûter à une IRM cérébrale et l'examen n'a rien démontré de particulier.

Le neurologue que j'ai vu cet après-midi m'a tout-de-même prescrit une IRM médullaire. Il me dit qu'il est pratiquement sûr que ces engourdissements nocturnes/paresthésies permanentes sont liées à l'anxiété...

Presque sûr... Car tout de même j'aurais la joie de repasser un examen dans cette cocotte-minute géante prochainement.

fafalarousse

oui, narc, mais ce presque sur est ton sauf conduit pour la guérison, alors qu'avec la sep c'est définitif.
réjouit toi , tu verras pour l'IRM du rachis, mais dhab on commence par en avoir au cerveau qui descendent, sauf s'il ne s'agit pas de la sep, car d'autres maladies donnes des plaques.
alors on attend de tes nouvelles, c'est pas pénible l'IRM; j'en passe une jeudi, mais pas pour la sep. un train peut en cacher un autre, parfois plus enquiquinant.

PureNarcotic

Bonsoir Fafa,

Il m'a prescrit l'IRM médullaire car il m'a parlé de la forme primaire de la SEP (la plus difficile à contrecarrer bien sûr). Cela fait un mois que je me trimballe ces symptômes, avec des hauts et des bas et peut-être que cela lui semble un peu long pour une éventuelle première poussée...

Si la prochaine IRM ne montre rien, il classe l'affaire et me montre la porte du Docteur Freud... Pourtant j'ai lu un article sur Internet comme quoi les tout premiers symptômes dont souffrent les sepiens sont tellement discrets et pernicieux qu'on les prend parfois pour des malades imaginaires.

Bon courage pour ta prochaine IRM.

fafalarousse

narco, la sep primaire primitive, qui comme je l'ai dit est surtout masculine, a des symptômes différents de la sep rémittente, je la connais peu, car ne l'ayant pas, tout du moins en primitive, et comme elle est rare, je me penche rarement sur cette forme.
voici un lien qui t'expliquera, fait par l'arsep, en 2015, mais ne te focalise pas, tant que tu n'as pas passé ton IRM médulaire, surtout !
prend patience.
https://www.arsep.org/library/media/oth ... s-2015.pdf

La forme primaire progressive (PP) affecte 10 à 15% des patients et est caractérisée par une évolution d’emblée chronique, progressive et irréversible.
CARACTÉRISTIQUES CLINIQUES
Alors que les formes rémittentes récurrentes (RR) ont des manifestations initiales diverses (névrite optique, myélite partielle, instabilité, diplopie…), la forme primaire progressive se présente de manière assez homogène par des troubles de la marche. Chez plus de 85% des patients, ces troubles sont en lien avec une paraparésie (faiblesse des membres inférieurs), secondaire à une atteinte de la moelle épinière. S’y associent généralement des troubles de la sensibilité et des troubles génito-sphinctériens. Environ 10% des patients débutent leur maladie par une ataxie (instabilité à la marche) progressive. Beaucoup plus rarement, la maladie peut se révéler par une atteinte cognitive ou des troubles visuels. Il faut noter que, sur cette évolution progressive, près de 10% des patients vont présenter des poussées surajoutées.
Quelle que soit la présentation clinique prédominante, les troubles cognitifs sont relativement fréquents, souvent modérés donc sous-diagnostiqués ; ils touchent essentiellement la vitesse de traitement de l’information, l’attention, la mémoire de travail ou celle à long terme et les fonctions exécutives. Les troubles génito-sphinctériens sont également fréquents : mictions trop répétées, impériosités mictionnelles, incontinence urinaire, rétention urinaire chronique, constipation, troubles de la libido, dysfonction érectile, etc.

ton toubib finira par trouver, ne te bile pas. mais il faut attendre pour ça, et sans paniquer.

ameil · Message non lu par **ameil** » 10 févr. 2016, 11:31

Est-ce que des plaques médullaires sont nécessaires au diagnostic d'une forme PP?

Courage Purenarcotic ...
Je compatis et j'espère que tu auras des réponses et des solutions.

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 10 févr. 2016, 11:36

ameil a écrit :Est-ce que des plaques médullaires sont nécessaires au diagnostic d'une forme PP?

Je suis tenté de dire que non car je n'en ai pas et j'ai bien la PP

fafalarousse

comme babel, je ne suis pas sure qu'il n'y ait que des plaques médullaires, en général, ça commence par le cerveau et ça descend.
mais il y a toujours des exceptions qui confirment la règle. alors des exceptions dans une maladie orpheline qui touche 15% des sépens, ça fait un peu trop.
mais ça n'est que mon avis, je me penche rarement sur cette forme, et j'ai mes raisons, j'ai connu, dans le monde réel des hommes qui avaient cette forme.
je me contente d'une forme secondaire progressive et c'est déjà pas mal. je pense que babel a compris, lui qui a une forme primaire, il faut positiver. pour l'instant, tu n'as pas vraiment les symptômes de la forme primaire.
ah internet est l'ennemi de la sep, trop souvent, chez les personnes sensibles.
attendons la suite, il n'y a rien de plus à faire.

et je te mets un sujet que j'avais posté il y a bien longtemps

viewtopic.php?f=3&t=10655&hilit=maladie ... 7en+penser

ameil · Message non lu par **ameil** » 10 févr. 2016, 13:57

C'était juste une question pour mieux comprendre le fonctionnement et l'impact dans la démarche diagnostique des plaques médullaires, car je n'en sais pas grand chose.
Et le cas de Purenarcotic a suscité ma curiosité.

Tu prêches une convaincue concernant le psychosomatisme, et l'impact du stress sur les maladies auto-immunes en général

PureNarcotic

Bonsoir à toutes et à tous!

Je prie vraiment pour que l'IRM médullaire soit négative!! En attendant, plus rien au niveau de ma jambe gauche mais j'ai toujours encore un peu de picotements au niveau des jambes et de la colonne vertébrale + engourdissements nocturnes qui me réveillent.

Le "problème" est qu'il n'y a aucun signe clinique depuis le début de cette crise il y a un mois. Quand je me plaignais de la faiblesse de ma jambe pendant 2 semaines, médecins, internes et neurologues n'ont vu strictement rien en termes de spasticité/steppage/faiblesse musculaire/sensibilité.

On navigue donc pour l'instant sur des douleurs purement subjectives qui ne sont pas corroborées par un diagnostic palpable et mesurable cliniquement.

Bref, quand je me plains de ces symptômes sans signes cliniques, j'ai autant de crédibilité que si je disais que je me prenais pour la réincarnation d'Elvis Presley.

Reste la tant redoutée ponction lombaire qui permettrait de tuer dans l'oeuf cette angoisse. Mais aucun médecin ni aucun neurologue ne voudra la prescrire si les IRM sont négatives et sur la base unique de ressentis purement subjectifs. On ne prend pas le risque d'ordonner cet examen quand il s'agit d'un trouble anxieux généralisé spasmophile qui arrive en tête du diagnostic...

fafalarousse

alors premièrement, la ponction lombaire n'a que très peu d'intérêt pour la sep , vu que la moitié des sépiens l'ont négative, elle sert juste à montrer une maladie inflammatoire. ça ne veut pas dire grand chose, alors que l'IRM , elle, montre parfaitement la sep. on la fait de moins en moins. à la rigueur pour une méningite, ou par habitude ou rechercher d'autres chemins, quand il y a un mauvais bilan neurologique.
secundo, tu te trompes quand tu dis que tu n'as pas de crédibilité. tu n'en a pas pour la sep, peut être, on le saura après ta prochaine IRM, mais tu as tout de même une maladie que seuls les imbéciles discréditent, un souci psychosomatique, qui se soigne, les symptômes tu les as bien, juste que ça n'est pas la sep qui les provoquent, mais ton subconscient, mais tu souffres, comme nous tous ici. tes douleurs sont réelles.

si c'est psychosomatique! car pour l'instant c'est l'attente avant la ligne droite. rien n'est joué. mais les chances sont fortes.
ne te discrédite jamais dans la vie. tu peux faire de l'autodérision qui est de l'Humour, mais pas te discréditer, tu es toi, comme tu es et voila.
ça fait bien plus d'un siècle que les psychiatres ne sont plus de médecins pour les fous, Freud est passé par la pour montrer l'existence du psychosomatique qu'il appelait le moi, et le surmoi.
sa première malade qui a permis de mettre ça en évidence, était aveugle, et a retrouvé la vue, par hypnose.
( pour la petite histoire) il se trouve que j'ai fait mes études de psycho, à la salpétrière, à Paris, dans l'amphi même ou son homologue français exerçait, le Pr Charcot ,même époque, il y avait un tableau au mur qui représentait l'amphi à l'époque et n'avait vraiment pas changé, juste les murs jaunes un peu fades, et il y avait des femmes en plus . il a été détruit depuis, mais le nouveau porte toujours son nom.

PureNarcotic

Bonsoir à toutes et à tous,

Bon j'ai passé l'IRM de la moelle épinière aujourd'hui: RAS. Le radiologue conseille ceci-dit de refaire un examen dans 2-3 ans.

Le neurologue que j'ai vu cet aprèm clôt définitivement mon dossier et m'affirme que je ne souffre d'aucune pathologie neurologique : bilan neurologique normal, rien sur les IRM, rien pour les échographies, rien pour l'EMG... Tout est dû à l'anxiété qui mime "toutes les maladies possibles" selon lui.

Quand je lui ai rappelé que je n'ai pratiquement plus ces picotements/décharges électriques depuis une semaine mais que j'avais toujours des engourdissements/paralysies nocturnes, il a tiré une moue étrange et m'a prescrit une prise de sang "de routine" que je devrais lui envoyer par mail.

Il m'a parlé de mesures d'ions, de protéines dans le sang et de cryoglobulines, j'ai rien compris...

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 18 avr. 2016, 09:44

Bonjour à toutes et à tous,

Bon, après un mois et demi de tranquillité sans symptômes, ceux-ci sont revenus. Exactement les mêmes aux mêmes endroits.

- Paresthésies sur tout le corps (décharges électriques quand je nouge, surtout aux jambes et aux fesses...).
- Engourdissements au niveau du petit doigt de la main droite et au niveau du pied gauche, membres qui peuvent se paralyser parfois la nuit.

Je ne sais pas quoi faire...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 18 avr. 2016, 09:51

peut être la fatigue, le stress, un virus qui se balade, , purnarcotic, alors il vaut mieux revoir le neuro pour se rassurer.

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 18 avr. 2016, 10:15

Bonjour fafalarousse et merci de ta réponse,

Je suis allé voir le neuro à plusieurs reprises il y a deux mois et il n'y avait rien je ne sais ce qu'il pourrait me dire de plus. Mais peut-être qu'un nouveau rdv s'impose effectivement.

Je me dis dans ma petite tête que cela ressemble bigrement à une nouvelle poussée de SEP, avec xztte fameuse évolution en "yoyo".

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 18 avr. 2016, 11:23

tes IRM sont normales, mais il faut savoir qu'on compte généralement 6 mois pour faire une IRM suite à une poussée, car ce sont des cicatrices.
donc ne soit pas surpris si elle te dit trop tôt.
une chose sure, pas de plaques au bout de 6 mois, on ne peut pas diagnostiquer la sep.
ne pense pas trop dans ta petite tête c'est bon pour rien

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 18 avr. 2016, 12:14

Ah effectivement, le neurologue que j'ai vu en février s'est bien gardé de me le dire...

C'est reparti pour un tour, donc.

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 20 avr. 2016, 11:17

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis hier soir, mes décharges électriques se sont un peu calmées mais elles se sont succédées par une sensation très désagréable de ruissellement dans les jambes, notamment la gauche, comme si je sentais ma propre circulation sanguine.

J'ai rdv la semaine prochaine chez un second neurologue sur Paris.

J'espère qu'elle ne va pas me prescrire un ponction lombaire.

Moral : très stressé et angoissé.

ameil · Message non lu par **ameil** » 20 avr. 2016, 11:44

Salut Purenarcotic

Tu as dit que ton neuro avait demandé un test pour les cryoglobulines, et autres.
Ca avait donné quoi?

Bon courage ...

PureNarcotic · Message non lu par **PureNarcotic** » 20 avr. 2016, 11:52

Bonjour Ameil et merci de ta réponse,

L'examen était pratiquement normal, il y avait juste un truc qui m'avait titillé mais je vais reprendre les résultats ce soir. Un résultat qui était légèrement en dessous de la normale...

Le neurologue m'avait demandé de lui envoyer les résultats par mail, ce que j'ai fait et il ne m'a pas recontacté. J'en ai déduis que soit il n'en avait rien à faire, soit il n'y avait rien à en tirer de ces résultats...

ameil · Message non lu par **ameil** » 20 avr. 2016, 12:16

OK. C'est pas la cryoglobuline alors, car le taux normal est de 0.
C'est une anomalie auto-immune qui peut causer pas mal de soucis aussi.
Tu penses à la SEP, mais ça peut être tellement de choses ...
On n'a pas idée du nombre de pathologies qui lui ressemblent, mais qui sont inconnues du grand public.
Ne perd pas espoir, et ne laisse pas le stress empirer tes symptômes.
Ce nouveau neuro t'apportera un 2 avis et c'est bien