poussée ou pas

Djoke 3.0
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poussée ou pas

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bonsoir

Il y a environ 2 semaines, j'ai commencé à me rendre compte que mon comportement changeait.
Je recommençais à broyer du noir , toujours cette obsession de vouloir réussir quelque chose dans ma vie qui persiste mais que je n'arrive pas à avoir afin de m'accrocher à quelque chose.
Mais alors là je me suis vu avoir des accès de colère que je n'ai jamais connu , à casser tout ce qui me passait par la main, et cela même quand je suis seul pour des bêtises.
J'ai recommencé à avoir des douleurs aux yeux et à la tête derrière parfois sur un oeil , parfois sur l'autre mais pas aussi fort que la névrite de l'année dernière.
Par contre, mon syndrome de lhermitte est décuplé tellement je le sens présent en ce moment.
J'ai également de fortes douleurs à l'estomac qui m'obligent à reprendre du nexium pour me soulager.
Tout cumulé, ça commence à faire bcp.
fafalarousse

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coucou djoke
pour les troubles du comportement, c'est vrai, c'est très pénible, un coup on déprime, un coup on s'énerve pour un rien, mais ça fait partie des signes cognitifs de la sep. alors, faut faire avec, et prévenir son entourage que ça n'est pas nous, mais la sep, qui nous rend ainsi, petit à petit, notre personnalité change, nous ne nous reconnaissons pas dans ce que nous devenons. perso, mon toubib m'a donné de l'ixel qui régule les comportements, je n'en prend pas tout le temps, mais quand je me sens dériver, et ça me fait remet sur les rails, tu pourrais en parler à ton toubib.
pour le reste, les coups de couteau un peu partout, ça fait mal, mais on n'a pas le choix, alors on finit par s'y habituer, comme pour le reste.

par contre pour le mal à l'estomac, je verrai ça plutôt comme un effet indésirable du ttt. vu le nombre de personnes qui s'en plaignent, je sais que lobi avait conseillé de manger des yaourts pour que ça passe.

à bientôt, n'hésite pas, quand tu as de nouveaux symptômes, à nous en parler, parfois ça vient de la sep, parfois pas, mais quand ça vient de la sep, on a les mêmes et tu te se sent moins seul. tu peux te dire c'est "normal" pour mieux apprendre à vivre avec.
Djoke 3.0
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Re: poussée ou pas

Message non lu par Djoke 3.0 »

ce qui me surprend pr l'estomac, c que je n'avais rien depuis l'année dernière où j'avais eu mal suite au bolus.
J'ai commencé à me mettre sous esomeprazole pour baisser l'acidité de l'estomac et que ça se calme.
fafalarousse

Re: poussée ou pas

Message non lu par fafalarousse »

j'en prends aussi, depuis 20 ans, c'est l'innexium, mais pour ma hernie hiatale, liée à la sep, et j'avoue que ça me fait un bien fou. du coup, au lieu d'en prendre tous les jours, car les effets secondaires sont importants, qu'il faut faire des prise de sang tous les 3 mois, pour regarder la gastrinémie, je le prend que quand ça commence à me titiller, j'espère qu'il en sera de même pour toi.
kavalerie
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Re: poussée ou pas

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Bonsoir Djoke
Franchement SEP ou pas novembre et décembre on toujours été les pires mois de l'année pour moi. je me suis toujours sentie fatiguée, irritable à ces périodes j'ai hâte de terminer mes journées alors que l'été j'ai naturellement beaucoup d'énergie et toujours l'envie de bouger. Je ne veux surtout pas minimiser ce que tu ressens mais n'y aurait-il pas là dessous un peu de déprime saisonnière ?
fafalarousse

Re: poussée ou pas

Message non lu par fafalarousse »

je suis comme toi kavalerie, l'hiver n'est pas un bonne saison, pas assez de lumière, ça déprime.
quand ma sep était rémittente , je faisais systématiquement, chaque année, une grosse poussée en novembre/décembre, et une plus faible en avril/mai, et quand j'allais faire mon bolus, c'est aussi ce que disaient les autres patients.
allez, dans un mois les jours vont rallonger !!!
Djoke 3.0
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Re: poussée ou pas

Message non lu par Djoke 3.0 »

bon pas bcp d'amelioration coté estomac mais soyons patients.

Le moral est rarement bon à cette époque de l'année, + encore quand le corps nous titille en plus.
Djoke 3.0
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Re: poussée ou pas

Message non lu par Djoke 3.0 »

pour vous tenir un peu informé.

L'estomac ça va mieux (enfin) et je reste sous esomeprazole.
Le neuro m'a appelé pr me dire que la prise de sang n'était de nouveau pas bonne avec l'aubagio
autour du 20/12, de nouveau une gingivite énorme (ça n'a pas de rapport normalement mais à chaque fois qu'il se passe qqchose après, ça a toujours démarré par ça).
26/12 impossible de me lever tellement j'avais mal dans les jambes, une fatigue très importante et les mains très engourdies.
Les jambes vont mieux ainsi que la fatigue mais les mains sont restées plus engourdies qu'avant le 26/12.
Bref, heureusement que je ne fête pas trop la nouvelle année.
Je dois refaire prise de sang la semaine prochaine

bonne année à tous
fafalarousse

Re: poussée ou pas

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as tu vu un gastro entérologue djoke? je dis ça parce que lors d'une poussée j'ai eu brutalement une hernie hiatale et ouille. depuis je suis sous esomeprazole quand j'ai trop mal, mais au moins, je sais pourquoi. et ça me soulage bien.
Djoke 3.0
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Re: poussée ou pas

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non je n'en ai pas revu 1, parce que je sais très bien l'examen que je vais devoir repasser et je ne veux pas (c'est trop douloureux...)
fafalarousse

Re: poussée ou pas

Message non lu par fafalarousse »

riree joke, oui, c'est pas agréable une endoscopie de l'estomac, ça c'est sur!.
perso, je le fais sous anesthésie générale, et ça permet au toubib de bien regarder partout, et on se réveille, on n'a pas mal. maintenant, je la fais vérifier tous les 5 ans. je vais ressembler à une voiture, avec ces révisions, 2 ans par ci, 5 ans par la, hihi.
Djoke 3.0
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Re: poussée ou pas

Message non lu par Djoke 3.0 »

resultats de la prise de sang... pire que la précédente

Je sens que je vais avoir un coup de fil cette semaine
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lélé
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Re: poussée ou pas

Message non lu par lélé »

Zut alors!!!
Tu crois que ton corps refuse aubagio?
Secondaire progressive.
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Re: poussée ou pas

Message non lu par Djoke 3.0 »

bah je pense qu'il en a marre en fait.

bon 0 appel du neurologue malgré cette prise de sang pire, c'est que ça doit pas être assez pire encore.
khadija

Re: poussée ou pas

Message non lu par khadija »

@ djoke : Nivo moral, komen cava ?
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Re: poussée ou pas

Message non lu par Djoke 3.0 »

niveau moral ça allait mieux jusqu'à que je fasse une crise de nerf monumentale après une société qui gère ma participation et mon interessement car c'est un bordel monumental.
Bizarrement depuis cette crise, je n'arrive plus à marcher le soir tellement j'ai mal mais pas la journée.
Menfin ça passera comme tout..
fafalarousse

Re: poussée ou pas

Message non lu par fafalarousse »

comme tu dis, ça passera comme tout, djoke, l'énervement fait autant de dégâts que le stress, alors ça augmente les symptômes. essaye de te reposer, et de ne pas ressasser .
Djoke 3.0
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Re: poussée ou pas

Message non lu par Djoke 3.0 »

ça y est, le motif d'énervement s'est réglé mais pas les douleurs.. sauf que maintenant ça vient n'importe qd dans la journée et je sens que ma vue a descendu ces derniers jours (je pense à un cran supplémentaire de fatigue plus qu'autre chose)
renog
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Re: poussée ou pas

Message non lu par renog »

Bonsoir à tous!

La question poussée ou pas me taraude depuis environ 2 semaines...
En novembre j'ai fait une poussée sensitive, jambe et bras gauche. J'ai eu mes perfs et j'ai bien récupéré.
Depuis 2 semaines, je ressens les mêmes symptômes qu'en novembre, mais dans la jambe droite... Des sautes d'humeur qui m'épuisent, je ne me reconnais pas tellement c'est violent pour des broutilles. Et depuis quelques jours, j'ai des douleurs au toucher, mais à des endroits très précis : une petite zone de mon avant bras, et un point en haut de la colonne vertébrale... Il suffit que je passe legerement la main dessus et ca me fait super mal! je ne m'appuie pas dans le fond du canapé car je ressens la douleur en haut du dos... je trouve ca étrange, ce n'est pas tout le bras ni tout le dos, juste des points précis. Je n'ai pas de bleu, je ne me suis pas cognée ( pas que je me souvienne en tout cas pour le dos)... Bref, tout cela ensemble, je ne sais pas... J'ai rendez-vous dans 15 jours avec ma neuro, je me dis que je peux attendre jusque la car j'arrive à "faire avec". Mon mari se demande si je ne ferais pas mieux de l'appeler des maintenant.... Vous en pensez quoi vous?
Merci et bonne soirée.
Renog
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Re: poussée ou pas

Message non lu par renog »

PS : Je garde le moral héhé
fafalarousse

Re: poussée ou pas

Message non lu par fafalarousse »

c'est bien ça de garder le moral, tu sais tous nos maux ne viennent pas de la sep, nous sommes des humains comme les autres, avec les même bobos. alors le dos....
prévient nous quand tu auras vu ton neuro.
et passe nous voir quand tu as besoin de parler, c'est important.

et pour djoke, sincèrement j'espère que ça va passer, c'est pénible parfois la sep.
kisses
Djoke 3.0
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Re: poussée ou pas

Message non lu par Djoke 3.0 »

la chaleur m'a mis à terre depuis la semaine derniere, bcp de fatigue de revenu, des douleurs aussi bref c'est super.

j'ai vu le neuro cette semaine, qui a vu mes 2 irms de mai dernier. Rien de neuf au medullaire, un peu d'activité au cerveau apparemment mais rien d'alarmant.
Par contre vu mon état de fatigue , il m'a conseillé de me rapprocher de nouveau de mon médecin u travail pour passer à 80% (payer 100 il m'a dit) ou de changer de métier pour un métier moins épuisant.
On verra . Si la fatigue m'oblige à m'arrêter qqes jours, il sera temps d'y songer sérieusement. Pour le mmt, je tiens bon
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