mon histoire et question sur le diagnostic

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 13 févr. 2016, 18:50

Bonjour,
Je viens vers vous dans l'espoir d'avoir des réponses a mes questions ou des cas similaires au mien.. Je me présente un peu je m'appel Manon j'ai 20ans et je suis étudiante infirmière en 1ere année.

Je vous explique, tout a débuté en juillet ou j'ai commencée à avoir des vertiges accompagner de fatigue et de maux de tete... On ma donné des tonnes de vitamines, j'ai passé plusieurs bilans sanguins,un scanner cérébral et je suis parti chez un orl rien d'anormal... Pendant les vacances d'octobre mon bras gauche était complètement engourdi et picotant j'avais une envie irrésistible de le bouger tellement cela me gênais.. Mes jambes était devenu molle et je me sentais toujours aussi fatiguée.. Mon médecin ma envoyer faire un EMG qui n'a rien donner, apres quelques question sur mes symptômes la neuro ma dis de passer une IRM cérébral pour "écarter l'hypothèse d'une maladie démyelisante" je passe chez mon médecin pour mon ordonnance et profite pour lui poser des questions.. Celle ci me disait qu'il était possible que ce soit la SEP.. je passe mon IRM rien d'anormal.. J'en est donc conclut que je n'avais pas la SEP tout en sachant quand meme que le diagnostic peut etre très long.. J'ai donc garder cette possibilité dans un coins de ma tete.. Apres quelques mois (vers début janvier) mes vertiges on cessés !!! Mais depuis quelques jours, je sentais des brulure au niveau de mon os occipital du crane (derriere la tete au dessus de la nuque), j'ai aussi eu des sensations de brulure cutané entre mes deux omoplates, mon bras gauche a des faiblesses, des picotements, engourdissement, sensation de froid sur certains endroits et des douleurs comme si on me piquais avec une aiguille pendant quelques seconde.. j'ai les jambes molle quelques fois engourdis et je suis extrêmement fatiguée.. Comme pendant les vacances d'octobre. Les seul différences son que j'ai eu cette sensation au niveau du visage également, et que mes sensation ne dure pas dans le temps mais s'en vont puis revienne en l'espace de quelques minutes voir quelques heures...
Je sais que les poussé peuvent survenir lors de moment de stress.. C'est vrais que j'ai beaucoup stresser depuis quelques semaine avec mes partiels et mon père qui a du etre hospitalisé etc...
Je voulais savoir si certaines personnes diagnostiqué SEP on eu les même symptômes ou d'une manière similaires, qui ne dure pas dans le temps en début de maladie ? Si l'IRM peut etre négatif en début de maladie ? Et bien-sûr si mes symptôme son potentiellement ceux de la SEP ?.. Ce que je n'espère pas..

lélé · Message non lu par **lélé** » 13 févr. 2016, 19:36

Coucou et bienvenue
J'ai du mal à comprendre un médecinqui sans preuve à l'appui dire ''c'est peut être une sep''
Ça pour le patient c exceptionnel !!

Il y a tellement de pathologies qui s'appellent cousine de la SEP et qui se cachent derrière la SEP!

Surtout prends le temps de te détendre et le mieux c le neurologue

Pour ma part, mes prémiers symptômes étaient assez importants
Je t'embrasse

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 13 févr. 2016, 19:46

madness ou manon

Tous tes symptômes peuvent évoquer une maladie neurologique, la sep en fait parti comme tu le sais. Beaucoup ici ont attendu ou attendent encore avant de mettre un nom sur ce mal. Personnellement j'ai attendu 7 ans ( 2 eme poussée) pour que les plaques révèlent la sep.
Chacun(e) a son évolution propre.

Pour plus de résultats il te faudra de la PATIENCE et du COURAGE. Tu trouveras ici du réconfort, de l'humour et toujours quelqu'un pour te répondre.

Raiatea · Message non lu par **Raiatea** » 13 févr. 2016, 19:49

N'étant pas diagnotiquée, je ne pourrais pas beaucoup t'aider...

Mes symptômes (fourmis, engourdissements) vont et viennent toute la journée...ce qui intrigue beaucoup les neurologues qui me suivent

Pour les IRM, j'ai lu des témoignages où les plaques ont mis parfois jusqu'à 1 an avant d'apparaître, donc je pense que c'est possible.

Bon courage...

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 13 févr. 2016, 19:50

lélé31 a écrit :Coucou et bienvenue
J'ai du mal à comprendre un médecinqui sans preuve à l'appui dire ''c'est peut être une sep''
Ça pour le patient c exceptionnel !!

Il y a tellement de pathologies qui s'appellent cousine de la SEP et qui se cachent derrière la SEP!

Surtout prends le temps de te détendre et le mieux c le neurologue

Pour ma part, mes prémiers symptômes étaient assez importants
Je t'embrasse

(je ne sais pas répondre autrement qu'en citer vos message..)
Merci beaucoup pour ta réponse lélé31, effectivement je trouve ça bizarre... Ca ne m'avait pas rassurer j'avais passer mon temps sur ce type de forum pour me "préparer" a l'annonce du diagnostic mais rien n'a ete diagnostiqué !
Que veut tu dire par "cousine de la SEP" ?
Merci je t'embrasse

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 13 févr. 2016, 19:59

patoune78 a écrit : madness ou manon

Tous tes symptômes peuvent évoquer une maladie neurologique, la sep en fait parti comme tu le sais. Beaucoup ici ont attendu ou attendent encore avant de mettre un nom sur ce mal. Personnellement j'ai attendu 7 ans ( 2 eme poussée) pour que les plaques révèlent la sep.
Chacun(e) a son évolution propre.

Pour plus de résultats il te faudra de la PATIENCE et du COURAGE. Tu trouveras ici du réconfort, de l'humour et toujours quelqu'un pour te répondre.

Oui je m'appel Manon mais on me surnomme Madness

!
Merci beaucoup de ta réponse.. Oui patience et courage, des fois je me demande si c'est psychologique vu que mes symptôme ne sont pas toujours présent de plus mon médecin ne me prend pas trop au sérieux et n'arrete pas de me dire "tu ne ferais pas une petite dépression ?!"
J'ai vu ta signature, ta SEP a été causer par le vaccin hépatite b ? Etant futur soignante j'ai du le faire aussi..

fafalarousse

bienvenue Madness
moi aussi , je suis sidérée qu'un toubib non neuro puisse se permettre de donner un diagnostique qui concerne les neuros. en plus, la sep, la maladie la plus difficile à diagnostiquer.
seul un neuro pourra faire le bilan neurologique et les autres examens, et je dis comme les autres, il n'y a pas de diagnostique spécifique à la sep, il faut donc procéder par élimination, et ça peut durer un temps fou, d'autant plus qu'il faut présenter 2 IRM à 6 mois d'intervalle avec de nouvelles plaques. pour être déclarée officiellement sépienne.
quant au vaccin, moi aussi j'e l'ai eu toute ma vie pro, et il ne m'a jamais donné de poussée. le hasard...
en attendant, vu que tu n'as pas de plaques, on ne peut pas encore parler de sep, ne va pas te torturer, va voir ton neuro, il saura te donner les bons conseils.
alors surtout il va falloir te munir d'un max de patience, peut être plusieurs années, alors nous sommes la pour t'aider à passer ce cap, qui j'espère ne débouchera pas sur la sep. beaucoup sont dans ton cas ici.
à bientôt.

pier2 · Message non lu par **pier2** » 13 févr. 2016, 20:27

Bonjour Madness.

Ben moi, ça ne me choque pas qu' un médecin te dise qu' il est possible que ce soit une SEP, tout simplement parce que ça veut dire aussi, que ce n' est peut être pas ça.

Il te prépare à quelque chose, mais en aucun cas il te dis que c' est ça, c' est une histoire d' interprétation. faut tomber dans la paranoïa.

En attendant, je te souhaite patience et courage, en espérant que ce ne sera pas ça.

fafalarousse

tu sais pier, quand on est anxieux on devient un peu parano, et dire que ça pourrait être la sep sans aucune info pour le corroborer, ça démolit un max. on ne pense pas du tout, ça pourrait ne pas être la sep, comme tu sembles le dire. de toutes façons, le mot sep ne doit pas être déontologiquement dit par un médecin généraliste. que par un neuro. en plus quand le neuro dit qu'il fait passer des examens, justement pour écarter la sep !
on n'est pas des pions qu'on déplace à son gré, mais des êtres humains.

pier2 · Message non lu par **pier2** » 13 févr. 2016, 20:43

Permet moi, de ne pas être d' accord et que c' est une affaire d' interprétation et d' état d' esprit de chacun.

Chacun peut réagir différemment c' est vrai, mais il n' y a pas de quoi polémiquer. Mais ce n' est que mon avis de sépien, et il en vaut d' autre, je ne dis pas que c' est comme ça qu' il faut faire ou dire. Juste mon ressentis, comme d' autre en ont un aussi.

Message non lu par **Defcom** » 13 févr. 2016, 20:52

Bonsoir Madness_MA et bienvenu2

Je pense qu'un rendez vous chez un neuro permettrait d'y voir plus clair,les médecins généralistes étant un peu dépassés avec notre amie.
C'est maintenant que le mot patient va prendre tout son sens

Bonne soirée

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 févr. 2016, 11:46

Hé oui,comme tout est suivant l'interprétation de chacun,
Là où une personne pensera, ''bon c peut être pas ça'' une autre dira ''c sur, g ça''

Mon premier neuro m'a dit une fois
Lors d'une consultation, un patient va écouter 35% de ce que le médecin va lui annoncer et expliquer
Donc c bien qu'une personne de confiance vous accompagné
Quand à 20 ans on l'a dit ça, j'étais dévastée et je n'ecoutais'que le pire de son discours
Avec l'âge on apprend à relativiser
Mais à 20 ans je ne relativisais pas lol

Pour les maladies cousines, on m'a expliqué que des maladies systémiques ou inflammatoires empruntaient la forme de la SEP
Par exemple on m'avait fait des tests pour un syndrome de devic, car j'avais eu un soucis à l'oeil
Puis une sarcoïdose, car on m'avait trouve des micro nodules aux poumons

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 14 févr. 2016, 11:53

Bonjour Madness,

Bienvenue, patience le diagnostic peut être long,Et ne vas pas trop sur internet,tu y trouvera tout et n'importe quoi.
Revoir le neuro est important.
Et, essayer de se relaxer, je sais,plus facile à dire qu'à faire.
Continue à nous donner de tes nouvelles

Marie

PS : pour répondre sans citer,aller sur l'onglet en bas à gauche "répondre"

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 14 févr. 2016, 16:56

Bonjour fafalarousse,
Merci de ta réponse, c'est claire qu'un médecin non neuro ne devrait pas me dire cela.. Donc si j'ai bien compris je fois faire une irm a 6mois d'intervalle avec de nouvelle plaque.. Est il possible d'avoir fait une irm trop tôt ? Je l'ai fais 2-3 semaine apres l'apparition des mes 1er fourmillements.. Je dois aller voir mon généraliste pendant les vacances je vais demander a voir un neurologue.. J'ai aussi des sensation spéciale a la tete que je ne pourrais pas décrire... J'essaye de relativiser mais il est vrais que ce n'ai pas simple surtout en ce moment mon histoire personnelle fait que cette période de l'année n'est pas génial pour moi... Merci de votre soutient

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 14 févr. 2016, 17:07

Bonjour Pier2,

Merci de ta réponse, je comprend ce que tu veux dire par la mais je pense qu'elle n'aurait pas du me le dire de cette façon..
Merci pour ton soutient:)

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 14 févr. 2016, 17:29

Defcom a écrit : Bonsoir Madness_MA et
Je pense qu'un rendez vous chez un neuro permettrait d'y voir plus clair,les médecins généralistes étant un peu dépassés avec notre amie.
C'est maintenant que le mot patient va prendre tout son sens

Bonne soirée

Bonjour Defcom
Oui effectivement je pense aller voir un neuro.. Mon generaliste me me prend pas vraiment au serieux, elle ma même dis "je ne sais plus quoi penser de toi" pas tres rassurant et pas tres pro je trouve !
Merci de m'avoir répondu

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 14 févr. 2016, 17:37

lélé31 a écrit :Hé oui,comme tout est suivant l'interprétation de chacun,
Là où une personne pensera, ''bon c peut être pas ça'' une autre dira ''c sur, g ça''

Mon premier neuro m'a dit une fois
Lors d'une consultation, un patient va écouter 35% de ce que le médecin va lui annoncer et expliquer
Donc c bien qu'une personne de confiance vous accompagné
Quand à 20 ans on l'a dit ça, j'étais dévastée et je n'ecoutais'que le pire de son discours
Avec l'âge on apprend à relativiser
Mais à 20 ans je ne relativisais pas lol

Pour les maladies cousines, on m'a expliqué que des maladies systémiques ou inflammatoires empruntaient la forme de la SEP
Par exemple on m'avait fait des tests pour un syndrome de devic, car j'avais eu un soucis à l'oeil
Puis une sarcoïdose, car on m'avait trouve des micro nodules aux poumons

Aaah donc ce sont des maladies ressemblante ? Temps que je ne suis pas aller voir de neuro je ne serais pas "fixée".. C'est vrais qu'a 20ans on ne relativise pas du tout en plus etant en 1er annee d'ecole d'infirmière j'ai des petites connaissances mais pas assez et le fait d'en savoir un peu mais pas assez ça aide pas a relativiser lol

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 14 févr. 2016, 17:42

mariecg a écrit :Bonjour Madness,

Bienvenue, patience le diagnostic peut être long,Et ne vas pas trop sur internet,tu y trouvera tout et n'importe quoi.
Revoir le neuro est important.
Et, essayer de se relaxer, je sais,plus facile à dire qu'à faire.
Continue à nous donner de tes nouvelles

Marie

PS : pour répondre sans citer,aller sur l'onglet en bas à gauche "répondre"

Merci beaucoup, oui j'evite internet c'est source se stresse... Je vais retourner voir un neuro

fafalarousse

Madness_MA a écrit :Aaah donc ce sont des maladies ressemblante ? Temps que je ne suis pas aller voir de neuro je ne serais pas "fixée".. C'est vrais qu'a 20ans on ne relativise pas du tout en plus etant en 1er annee d'ecole d'infirmière j'ai des petites connaissances mais pas assez et le fait d'en savoir un peu mais pas assez ça aide pas a relativiser lol

c'est vrai qu'au début on a du mal à capter, j'en sais quelque chose, j'ai été diagnostiquée à 19 ans.
la première chose à faire est d'aller voir un neurologue, car il n'y a que lui qui puisse poser le diagnostique.
mais quand tu auras vu ton neurologue, tu ne seras pas fixée pour autant, car il y a plein d'examens à faire.
la sep est une maladie qu'on diagnostique par élimination des maladies cousines, donc il va éliminer, et ça va prendre parfois des années à la diagnostiquer. d'ici la, tu auras même peut être fini tes études. alors ne te bile pas ne te stresse pas, la sep n'a rien d'une maladie d'urgence, et en plus il faut passer 2 IRM à 6 mois d'intervalle montrant de nouvelles plaque pour la diagnostiquer officiellement.
patience, patience. ....

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 15 févr. 2016, 18:45

fafalarousse a écrit :
Madness_MA a écrit :Aaah donc ce sont des maladies ressemblante ? Temps que je ne suis pas aller voir de neuro je ne serais pas "fixée".. C'est vrais qu'a 20ans on ne relativise pas du tout en plus etant en 1er annee d'ecole d'infirmière j'ai des petites connaissances mais pas assez et le fait d'en savoir un peu mais pas assez ça aide pas a relativiser lol
c'est vrai qu'au début on a du mal à capter, j'en sais quelque chose, j'ai été diagnostiquée à 19 ans.
la première chose à faire est d'aller voir un neurologue, car il n'y a que lui qui puisse poser le diagnostique.
mais quand tu auras vu ton neurologue, tu ne seras pas fixée pour autant, car il y a plein d'examens à faire.
la sep est une maladie qu'on diagnostique par élimination des maladies cousines, donc il va éliminer, et ça va prendre parfois des années à la diagnostiquer. d'ici la, tu auras même peut être fini tes études. alors ne te bile pas ne te stresse pas, la sep n'a rien d'une maladie d'urgence, et en plus il faut passer 2 IRM à 6 mois d'intervalle montrant de nouvelles plaque pour la diagnostiquer officiellement.
patience, patience. ....

Ah oui 19ans c'est jeune.. Je vais aller voir un neurologue, merci de vos conseils et de votre écoute! J'espère que mon état général va s'améliorer d'ici peu

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 15 févr. 2016, 19:17

Ah oui j'ai juste 2 petites questions, étant étudiante infirmière je suis très curieuse et aime bien avoir de petite connaissance personnelle malgré tout ! Cette maladie m'intriguais deja beaucoup avant que l'on m'en parle a titre personnel..

Une poussée, peu donner des maux de tete ? Vu l'action qu'effectue le corps sur la gaine de myéline..

La SEP peut elle causée des idrops de l'oreille interne suite a une poussée?

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 15 févr. 2016, 19:38

" l'important est de ne jamais désespérer"

garde le moral et donne nous de tes nouvelles.

Marie

fafalarousse

coucou Madness
je vais te donner la réponse de mon neuro, le seul endroit ou la sep ne donne pas de douleur c'est la tête.

il faut savoir que le cerveau est le seul organe totalement insensible, en neurochir, on endort pour ouvrir le crane, et la dure mère qui est sensible, mais ensuite, on a accès au cerveau, on peut y toucher, le patient ne sent rien. les tumeurs, par contre vu qu'elles augmentent le volume du cerveau en donnent, par compression sur la boite crânienne, mais dans la sep , les plaques étant des cicatrices, elles n'augmentent pas le volume du cerveau.
si on avait des migraines, on les garde, mais il n'y a pas plus de migraineux chez les sépiens , que chez les non sépiens.
par contre le stress en donne. donc si tu as mal , c'est que tu stresses trop. ça ne concerne pas la sep.
alors keep cool !!!!! tu te fais du mal pour rien. il existe des petits antidépresseurs, légers, qui empêchent le stress, parles en a ton toubib.

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 15 févr. 2016, 20:04

Ah d'accord ! Le cerveau, cet organe est vraiment très intéressant!
Merci, je vous donnerais des nouvelles de moi et je n'hésiterais a poser des questions si certaines me viennes

Merci tout le monde pour votre soutient et vos réponse meme si je ne suis pas sepienne je me sent enfin comprise sur les maux que je ressent depuis peu !

fafalarousse

ah j'avais pas vu les hydrops, c'est une autre maladie, comme la maladie de ménières. mais il y a peu de comparaison à faire entre les 2. les symptômes sont différents, et est facile à diagnostiquer, elle provoque une surdité, passagère ou non. ce qui est logique vu qu'il s'agit d'accumulation d'eau dans certaines parties de l'oreille interne. (je le sais car je connais qq qui l'a. )
alors à suivre, au fur et à mesure des examens, tu en sauras plus.
en attendant pose nous des questions , nous ne sommes pas médecins, mais parfois nous connaissons la réponse.

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 16 févr. 2016, 08:09

Ah d'accord.. J'étais parti voir un ORL pour mes vertiges il ma dit que j'avais un hydrop qui se remettais en place cela faisait 1mois que je n'avais plus de vertiges mais je pense qu'il est de retour car mes vertiges sont revenus... Je pensais qu'il pouvait avoir un liens avec les symptômes sensorielle que je ressent, j'ai l'impression que je n'ai pas le droit d'être tranquille !!!

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 16 févr. 2016, 08:12

Enfin il ma dis que "j'avais SUREMENT fait un hydrop"

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 16 févr. 2016, 22:09

Bonsoir,
J'ai de petite nouvelle et j'avoue que je suis un peu stressée, tout naturellement j'ai parler a mon ami de ce qu'il m'arrivais.. Il panique et en a parler a ca mère (qui est infirmière puéricultrice) qui lui a dis que je devais aller voir mon médecin traitant pour qu'elle me face un Courier afin d'aller en hôpital pour faire des examens.. Ceci est il possible ? Si oui je risque d'être hospitalisé? Je n'aime pas du tout cette idée, mes parents me disent que se serais bien de faire cela..
Je pense aller voir mon médecin vendredi matin.. Je ne sais même pas quoi lui dire...
J'ai eu un gros coup de stress et j'ai remarquer que mes brulure a la tete se son amplifiées et que mon bras était devenu louuuurd jusqu'au moment ou je me calme un peu ! J'ai peur qu'a l'hôpital on ne me prennent pas au sérieux vu que mes symptôme vont et viennent au fut et a mesure des journées et que mon.medecin traitant ne me prend pas vraiment au sérieux (par exemple j'ai demander un examen radiologique suite a des douleurs abdominale présente pdt plusieurs mois celle ci me dis "mais tu ne te tord pas de douleur ca a pas l'air si genant que ça !" J'ai du insister sur le fait que cela faisait 4mois et que j'étais venu deja plusieurs fois et un peu trop a mon gout pour quel me le prescrive !!!)

.. Il ma refiler son stress

ameil · Message non lu par **ameil** » 16 févr. 2016, 22:24

Salut Madness,
Je pense que c'est à un neuro de déterminer s'il t'envoie faire tous les tests à l'hôpital.
Le généraliste n'est pas un spécialiste, et son rôle est de t'envoyer vers un bon spécialiste quand c'est nécessaire. La neurologie est tellement complexe.
Moi, mon parcours c'est:
généraliste pour évoquer les symptômes. Il a prescrit une irm cérébrale.
Vu les résultats, il m'a orientée vers un neuro, qui m'a envoyée faire tous les tests à l'hosto.
Mais même si l'irm aurait été négative, j'aurais voulu voir le neuro pour faire un point.

fafalarousse

Madness, l'hospitalisation n'est pas obligatoire. le mieux est que ton médecin traitant fasse un courrier pour le neuro, que tu prennes rendez vous avec lui. ça c'est le plus important et urgent.
car c'est lui qui doit faire les prescriptions, et pas le médecin traitant, qui n'a pas fait suffisamment d'études en neurologie pour décider de la marche à suivre. et tout dépend de ce que va trouver le neuro, d'abord il va te faire un bilan neurologique et en fonction de ça, une IRM . en fonction de ça, il peut faire passer d'autres examens, prise de sang, potentiels évoqués, ponction lombaire, s'il estime sur tu en as besoin d'une, tu n'es pas obligée d'être hospitalisée, un jour différent pour chaque examen est tout à fait possible, surtout que tout grouper n'est pas facile, chaque examen a des dates spécifiques. mais avant tout voir un neuro. les réflexes des sépiens sont différents des autres personnes, et ça lui donne une idée de ce qu'il va chercher. alors que si le médecin généraliste commence à prescrire des examens, il peut se tromper d'examen, et ça fait perdre du temps et de l'argent pour rien.
tu peux très bien dire que tu ne veux pas être hospitalisée pour les examens. ça n'est pas systématique. je n'ai jamais été hospitalisée pour mes examens, et le lendemain, je pouvais aller bosser. quand tu en sens le besoin, tu peux prendre rdv avec le neuro pour faire un bilan de ce qu'il trouve, mais souvent c'est lui qui le donne le rendez vous, surtout après l'IRM, qui est l'outil le plus important pour la suite. tu verras, ça roule tout seul.
et si ce neuro ne te convient pas, tu peux en changer.

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 17 févr. 2016, 11:04

Merci de vos réponse !!

Du coup je ne sais pas quoi faire car tout le monde autour de moi me dis de demander ce Courier.. Je pense y aller vendredi et voir ce que le médecin me dis par rapport a ca

Ah bon les reflexe ne sont pas les mêmes? Comment sont ils ? Saccadés ? Exagérer ou justement trop faible ?

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 17 févr. 2016, 11:44

Je pense aussi qu'il te faut un rendez-vous en neurologie,
en cabinet de ville ou à l’hôpital,service externe.
l'hospitalisation n'est pas systématique, tu pourras voir çà avec le neurologue.

Il n'y a pas de raisons pour qu'on ne te prenne pas au serieux .
Courage

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 17 févr. 2016, 12:04

mariecg a écrit :Je pense aussi qu'il te faut un rendez-vous en neurologie,
en cabinet de ville ou à l’hôpital,service externe.
l'hospitalisation n'est pas systématique, tu pourras voir çà avec le neurologue.

Il n'y a pas de raisons pour qu'on ne te prenne pas au serieux .
Courage

Merci !!!! Je vais voir mon médecin traitant pour avoir un Courier pour voir le neuro alors

ameil · Message non lu par **ameil** » 17 févr. 2016, 12:24

Salut,
Oui, le médecin ne peut pas (et ne doit pas) court-circuiter les étapes
Concernant les réflexes, je ne sais pas ...
Lorsqu'on m'a auscultée, ils ont regardé les réflexes, la marche, m'ont fait faire certains mouvements.
La neuro a dit "c'est quand même très très vifs" ou "ça fauche pas mal", en se parlant plus à elle-même qu'à moi ... mais à la fin, elle a quand même conclu, en souriant, que tout allait bien.
Donc j'imagine qu'elle a pris tous les éléments dans leur ensemble, et que ce qui importe, c'est la relation de ces éléments entre eux.
Du coup, c'est très très complexe, et je pense que l'expérience du neuro joue beaucoup.

fafalarousse

ameil, pour les réflexes, il y en a qui sont exagérés, voir l'avatar très réaliste de patoune du médecin qui se prend le pied de son patient dans la figure, ça m'est déjà arrivé

. yen a qui sont trop faibles, et yen a qui devraient en avoir à certains endroits et qui n'en ont pas, ça met de suite sur la piste d'une maladie neurologique , ensuite on passe à l'élimination, je vais te donner un exemple et la ça va devenir tout clair.
le féflexe cutané abdominal, connu surtout des bons neurologues, il te chatouille le ventre, si tu as un réflexe, il est sur que ça n'est pas la sep, il peut passer à autre chose, mais s'il n'y en a pas, ça ne veut pas dire que tu as la sep, car d'autres maladies ont cette absence de réflexe, et c'est comme ça pour un tas de chose, donc il faut faire le tri, et ça demande beaucoup de temps, seuls les IRM ont une grande utilité, oh bien sur il faut certaine forme de plaques, une certaine quantité, situées dans un endroit bien précis, et si on a tout ça, et bien, ça ne suffit pas, il faut une autre IRM 6 mois plus tard, s'il y a de nouvelles plaques c'est la sep, on arrête la , on passe au ttt de fond. si il n'y en a pas, on en refait une , puis une autre, à un certain moment on finit par passer à autre chose. ici on en a une qui attend sa seconde IRM positive depuis 4 ou 5 ans. ce qu'on appelle l'analyse spatio temporelle, ou et quand.
c'est juste pour te faire une idée.

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 17 févr. 2016, 14:19

FAfa j'ai pensé à toi Lundi dernier, j'avais rdv avec mon uro qui en auscultant à vérifier ce fameux réflexe au genou, il est tellement vif que rien qu'en tapant avec ses doigts mon pied se levait et ma marche se fait en fauchant pour cause ma jambe gauche est raide en étant debout.

ameil · Message non lu par **ameil** » 17 févr. 2016, 14:49

oui

Il y a beaucoup de données à prendre en compte.
Mais c'est vrai que j'aurai préféré qu'elle ne dise pas les mots "très vif" et "faucher" ... ou alors qu'elle argumente ce qui l'a invalidé par la suite.
Je sais que je ne peux pas lui demander de me faire un exposé détaillé sur tout ce qui lui passe par la tête quand elle m'ausculte ... même si c'est un peu frustrant

Je vais lui faire confiance ...
Elle m'a prévenue et m'a dit que seule une seconde IRM avec de nouvelles lésions amènera la "preuve formelle" que c'est évolutif. Et que ça peut prendre du temps ou que ça n'arrivera peut-être pas ... Par contre, je ne dois pas attendre 6 mois pour la prochaine, mais juste 3 mois.

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 17 févr. 2016, 18:30

fafalarousse a écrit :ameil, pour les réflexes, il y en a qui sont exagérés, voir l'avatar très réaliste de patoune du médecin qui se prend le pied de son patient dans la figure, ça m'est déjà arrivé . yen a qui sont trop faibles, et yen a qui devraient en avoir à certains endroits et qui n'en ont pas, ça met de suite sur la piste d'une maladie neurologique , ensuite on passe à l'élimination, je vais te donner un exemple et la ça va devenir tout clair.
le féflexe cutané abdominal, connu surtout des bons neurologues, il te chatouille le ventre, si tu as un réflexe, il est sur que ça n'est pas la sep, il peut passer à autre chose, mais s'il n'y en a pas, ça ne veut pas dire que tu as la sep, car d'autres maladies ont cette absence de réflexe, et c'est comme ça pour un tas de chose, donc il faut faire le tri, et ça demande beaucoup de temps, seuls les IRM ont une grande utilité, oh bien sur il faut certaine forme de plaques, une certaine quantité, situées dans un endroit bien précis, et si on a tout ça, et bien, ça ne suffit pas, il faut une autre IRM 6 mois plus tard, s'il y a de nouvelles plaques c'est la sep, on arrête la , on passe au ttt de fond. si il n'y en a pas, on en refait une , puis une autre, à un certain moment on finit par passer à autre chose. ici on en a une qui attend sa seconde IRM positive depuis 4 ou 5 ans. ce qu'on appelle l'analyse spatio temporelle, ou et quand.
c'est juste pour te faire une idée.

Ah oui d'accord looool ! Je pensais que son image était juste de l'humour pas une réalité lol ! Le neuro que j'avais vu m'avais taper sur les genoux pour voir mes reflexes mais ne ma rien dis sur ce sujet ! Le reflexe abdominale si on ne réagis pas mais que lors de chatouille ou de bisous sur le ventre on réagis ce n'est pas la même chose ?

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 17 févr. 2016, 18:36

Merci pour toute vos réponse !
J'ai appelée mon médecin traitant j'ai rdv vendredi a 11h pour voir avec elle, je vais quand meme lui parler de me faire faire des examen en hôpital car mes parents et mon ami y tienne vraiment.. Mais je vais surtout lui demander un Courier pour aller voir un neuro ! Je vous tiendrais au courant apres mon rdv !!
Si par hasard des personnes connaissent des bon neuro dans la seine et marne ou sur paris je suis preneuse;)
Bonne soirée!

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 17 févr. 2016, 18:47

Bonsoir Madness, je suis suivie à la salpêtrière un des berceaux de la recherche sur les maladies neuro. dont la sep.
Tu trouveras les professeurs connus et reconnus comme PR LYON-CAEN,DUBOIS et autres..

Tiens nous au courant

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 17 févr. 2016, 22:24

Madness_MA a écrit :J'ai appelée mon médecin traitant j'ai rdv vendredi a 11h pour voir avec elle, je vais quand meme lui parler de me faire faire des examen en hôpital car mes parents et mon ami y tienne vraiment.. Mais je vais surtout lui demander un Courier pour aller voir un neuro ! Je vous tiendrais au courant apres mon rdv !!

Salut Madness et

Je pense que c'est une bonne chose de procéder de la sorte.
Bon courage.

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 18 févr. 2016, 18:15

Bonjour,
Experience du jour, trop bizarre... Je met ma main dans ma poche j'ai senti sur le bout de mon doigt comme s'il était mouiller un petit peu comme une goute d'eau.. Je le sort de ma poche pour l'essuyer mais il était sec

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 19 févr. 2016, 12:34

Bonjour,
Je viens vous donner des nouvelles, je suis parti voir mon médecin qui n'as pas voulut faire de Courier pour passer des examens en hôpital (tant mieux je ne voulais pas..) au début celle ci a refuser de me faire un Courier pour un neuro, et voulais me donner du Lyrica (comme j'ai expliquer dans un poste sur le sujet Lyrica) et attendre si ça passe ou pas pour apres aller voir un neuro ! Je lui est dis que dans tout les cas j'irais voir un neuro, elle ma donc fait un Courier mais apres l'avoir lu je ne suis pas d'accord elle a marquer "les scanner et IRM cérébrale et l'EMG on écarter l'hypothèse d'une pathologie demyelisante" il me semble qu'une pathologie demyelisante SEP ou pas n'est pas écarter avec seulement 1 scanner, 1 IRM et 1 EMG... Pour moi elle n'est pa habilité a déduire cela..
Je vais prendre rdv chez un neuro, mais j'hésite a lui montrer le Courier que le médecin ma donner...

fafalarousse

ça aussi elle peut le dire Madness, car elle n'a pas parlé de sep mais de maladie démyélinisante, nom générique qui groupe plusieurs maladies moins graves que la sep, après tout la grippe et autres virus aussi provoquent des démyélinisations (provisoires). enfin une qui ne dit pas n'importe quoi.
va voir ton neuro, il saura de toutes façons mieux qu'elle. mais j'aime bien ta toubib. elle réagit sainement, comme pour le lyrica.

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 19 févr. 2016, 15:04

Merci fafalarouss !!! J'attaque mon traitement des ce soir, j'ai réussi a avoir un rdv chez un neuro le 3 mars !
Je donnerais de mes nouvelles,
Bonne journée et merci pour le soutient ça fait vraiment du bien de pouvoir etre rassurer quand on ne comprend pas tout :merci

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 20 févr. 2016, 10:47

Bonjour Madness,

Si on t'a donné le conte rendu de tes premiers examens, et les CD de ton scaner et de ton irm pense a les rapporter a ton neuro.
Pense à lui ramener tous ce qui se rapporte à ton problème.
Et surtout détends toi

Madness_MA · Message non lu par **Madness_MA** » 20 févr. 2016, 12:46

Bonjour Mariecg,
Merci de me le rappeler, avec ma tete qui oublie tout en ce moment

Je suis sur que j'aurais oublier !
Oh que oui détente et repos sont mon programme des deux semaines prochaine !