Bonjour,
J'ai 45 ans, j'habite dans le Hainaut en Belgique, 2 enfants. Je recherche sur ce forum des personnes atteintes d'un CLIPPERS car je me sens bien seule depuis 5 ans face à cette "maladie" inconnue
Hello
Re: Hello
Je ne connais pas du tout cette maladie
Peux-tu nous en dire un peu plus (symptômes, examens ayant permis de poser le diagnostic,...)?
J'espère que tu trouveras d'autres témoignages, même si c'est un forum qui concerne la sep...
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patoune78
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Re: Hello
Rosiebreb, je ne connais pas non plus cette maladiesep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
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fafalarousse
Re: Hello
ah je t'ai répondu sur ton autre post, rosie je te souhaite plein de courage, car les maladies orphelines , on les laisse un peu trop tomber, ça coute trop cher pour les quelques personnes qui l'ont, ah le fric !
as tu des douleurs particulières en dehors de ton souci de bras, la nana que j'avais rencontrée qui l'avait n'en parlait pas.
en gros , les filles c'est une maladie orpheline, qui a plein de points communs avec la sep sauf qu'elle ne touche pas le cerveau mais la moelle, et qu'elle n'évolue pas.
mais rosie va nous en dire plus.
en tous cas, comme je l'ai dit, rosie, faute de trouver une congénère, tu nous a nous, sépiens à l'écoute de ceux qui souffrent de maladies neurologique, sep ou pas.
bises de Soizic.
as tu des douleurs particulières en dehors de ton souci de bras, la nana que j'avais rencontrée qui l'avait n'en parlait pas.
en gros , les filles c'est une maladie orpheline, qui a plein de points communs avec la sep sauf qu'elle ne touche pas le cerveau mais la moelle, et qu'elle n'évolue pas.
mais rosie va nous en dire plus.
en tous cas, comme je l'ai dit, rosie, faute de trouver une congénère, tu nous a nous, sépiens à l'écoute de ceux qui souffrent de maladies neurologique, sep ou pas.
bises de Soizic.
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Defcom
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Re: Hello
Bonsoir Rosiebreb et Afin d'éclairer les membres a ce sujet,voici un petit PDF qui permettra a tous de mieux comprendre ce syndrome.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."