15 ans et j'ai surement la sep

[Shadowjkam]

Voila je vais tous vous raconter
Y a 2 ans, j'avais 13 ans j'etais malade, une grippe rien de bien grave, mais le lendemain je me reveille et tombe au sol, j'avais aucune puissance dans les jambes et surement dans les brad je sais plus s'ajoutant à ça je tremblais et avait tres froid meme avec une couverture en plein debut d'ete, moi et mes parents on croyait que c'etait juste psk j'etais malade.., quelques jours plus tard je ressentais une legere hypoesthesie du corp, pas handicapant et de toute façon, j'avais un rdv chez le medcin dans peu de temps, au moment du rdv je ne ressentais plus vraiment la perte de sensibilité car puisque le corp entier etait concerner on s'y habitue, croyons que tout aller bien 2ans passerent jusqu'a aujourd'hui (durant ces 2 annees je ressentais souvent des mouvements bizarre dans les muscles mais bon rien d'incroyable, y a de cela 2 moiq je me reveille avec une grande hypoesthesie, empechant de bien marcher au debut, de dormir, je suis aller voir immediatement un medcin puis un autre, analyse de sang ...., selon eux je suis juste hypercondriaque, stresser... Des conneries du genre, la j'ai rdv le 5 septembre chez un neuro, on verra bien, mais depuis cette deuxieme poussee selon moi, les tremblement musculaire sont encore plus present, faiblesse dans certains membres, casi aucun touché....
Je sais pas quoi faire, ma sep a l'air d'etre sacrement aggressive car tous les nerf sensitif sont toucher donc pk pas les nerfs moteurs, etre completements paralysé ou tetraplegique me fait peur ou encore aveugle car ça touche les nerf optique, et quand je vois que la plupart des traitements ne marche pas vraiment, meme les cellule souche me paraissent inefficace, et meme si elles le sont, j'ai lu ici quel seront dispo d'ici 2022, ça me fera 9 ans de sep et je sera deja bizn paralysé,
Je vis en France donc elle s'en meme pas accecible
Quoi faire ? Ça me saoul je rentre au lycee c'est sencé etre les plus belles année
Merci d'avoir lu et à la prochaine

[zen2010]

Bonjour,

SI tu as une sep:
Je ne suis ni médecin ni neurologue mais à ta place voici ce que je ferais:

Si tu as une sep progressive d'emblée (ce fut mon cas), il y a un traitement (MD1003, du Labo Français MedDay)qui serais très intéressant pour toi.
Tu devrais te renseigner sur le sujet sur les différents forums ici ou aux USA (This is MS) si tu parles Anglais.
Ce traitement n'est pas encore sur le marché mais ton neurologue pourrait déjà te prescrire la molécule (vit H ou Biotine) vu qu'elle est disponible dans toutes les pharmacies .
Personnellement, je prend quotidiennement en attendant le MD1003 300mg de biotine depuis quelques temps et certains de mes symptômes ont disparus. Je vais donc continuer en espérant encore du mieux.
Après je ne veux surtout pas te vendre du rêve, mais soit conscient que ce qui marche pour les uns ne marches pas forcément pour les autres....

Si c'est une sep rémittente, alors tu auras de meilleurs conseils des autres membres du forum et surtout de ton neurologue.

Je ne suis pas très bien informé au sujet des cellules souches, mais je sais que le professeur Vermesh à Lille fait des essais sur le sujet. Encore une fois,Je ne suis ni médecin ni neurologue mais à ta place je contacterais son service et lui ferais part de mon cas (si tu es interressé par cette opération).

A+ et courage
A 15 ans, ça ne doit pas être marrant de faire face à cette s..... de maladie

[lobidique]

Et si avant tout ça, on attendait sagement un diagnostic donné par un neurologue ?

Il me semble que ce serait le plus sage.

[Shadowjkam]

Merci de ta reponse, selon moi j'ai une sep recurente mais avec des remission tres tres partiels, la biotine permet d'aider a la remyelinisation donc ça peut quand meme m'aider er aide d'autre sep,je vais passer d'abores les IRM pour etre sur et parler de la biotine et des cellule et je pense qu'il le verra lui meme que je suis inquiet et que ma sep et assez evolutif,

[lobidique]

Je ne suis ni médecin ni neurologue

Donc je conseille d'aller voir des professionnels pour essayer d'avoir un diagnostic.

[zen2010]

Je ne suis ni médecin ni neurologue

Donc je conseille d'aller voir des professionnels pour essayer d'avoir un diagnostic.

J'ai commencé mon message par "SI tu as une sep".........

Donc effectivement, il faudrait d'abords un diagnostic

[fafalarousse]

bonjour, shadow, je vais dire comme les autres, l'auto médication c'est pas bon.
je ne sais pas si tu es une fille ou un garçon, car la sep est déjà différente en fonction du sexe, rare à ton âge.
comment peut tu être sure d'avoir la sep, alors que même un neurologue a du mal à l'identifier, ça lui demande souvent plusieurs années, car les symptômes sont communs à plein de maladies
alors commence par le début, parles en à tes parents , car tu es mineure et qu'un d'eux viennent avec toi voir le neurologue, après la batterie d'examens qu'il te fera faire, et surtout après 2 IRM à 6 mois d'intervalle, et oui, dans la sep il y a le mot plaques et pour les voir il faut passer par la.
en attendant, joue à la poupée, à l'ordi, ce que tu veux, c'est plus de ton âge.

[Shadowjkam]

Mes parents le savent mais ils croyent que c'est juste psycologique, je comptais pad m'automedicamenter, je cherxhe juste des conseils pour plus tard parler avec mon neuro, jouer à la poupee ? j'ai 15 ans et je suis garçon, les garcon ont souvent des sympas plus aggressive , et pas envi de jouer en sachant ce qui m'attend
J'ai parfois une lourdeur en bougant mon bras droit, l'autre genre je savais meme que j'avais une couverture tellement mon touche est bas, je me perd dans le positiobnement de mes doigt, a ce que je vois tu as une sep depuis tres longtemps sans grand handicap tu as eu de la chance toi

[Shadowjkam]

Tu me dis d'aller jouer à la poupée alors que j'ai 15 ans..., et si j'ai dis que tu n'avais pas de grave handicap c'est que tu peux ecrire avec tes mains et voir avec tes yeux j'en voudrais autant apres 45 ans de sep, si j'ai pus vous manquez de respect je suis desolé mais ça me saoul de voir que tout le monde me croit pad et qu'au final on me dise tien tu as une sep demerde toi --',et ce n'est pas un c/c d'aucun poste j'ai deja poster sur doctissimo on me traite de barge m'enfin bref mettez-vous a ma placre j'apprend à 15 ans que j'ai une maladie tres grave d'une forme tres grave
Et tout le monde pense que je joue la comedie, j'ai 15 ans je vois pas pourquoi je m'inventerai des problemes...
Et d'ici 45 ans si je ne prend pas de traitement comme vous je serai surement mort vu qu'en 2 ans je n'ai plus de toucher, lourdeur dans certains membres et que tout mes muscles de mon corp tremble surement dù à un probleme à un nerf moteur, j'ai peut-etre que 15 ans mais je suis pas con, je sais evaluer si j'ai ou non un problene au sein de mon corp

[fafalarousse]

je vois tu as une sep depuis tres longtemps sans grand handicap tu as eu de la chance toi

c'est à moi que tu dis ça?
bon alors je vais mettre les points sur les I
d'abord, la sep chez les hommes est une maladie orpheline environ 1/800 000
puis, les symptômes que tu décris ressemblent à un copier coller de ce que tu as lu sur internet.

ensuite je te conseille d'aller lire les règles du forum avant de parler ainsi, tu ne sais rien de moi.

sache que peu de gens ici ont un handicap de 80% , ce qui est mon cas, et si tu as survolé le forum, tu verras que même pour en obtenir un à 40% c'est un parcours du combattant.
je suis ici pour accueillir les gens, leur expliquer ce qu'est la sep, les rassurer quand ils sont anxieux, pas pour parler de mon état au bout de 45 ans de sep.
alors surement pas pour me faire traiter de la sorte par un gamin que même ses parents considèrent comme un hypocondriaque.
c'est assez clair ? je te conseille de changer de ton.

[fafalarousse]

quand on est malade, on va voir un toubib, comme tous ici nous te conseillons. ensuite on peut parler, pas avant.

[Mirabelle]

j'apprend à 15 ans que j'ai une maladie tres grave d'une forme tres grave

Bonjour jeune homme,
La phrase que tu dis là est totalement aberrante. Tu n'as même pas de diagnostic car tu dois voir un neuro d'ici quelques jours. Mais bon, tu as l'air tellement persuadé que tu as une SEP que tu vas même jusqu'à savoir la forme dont tu es atteint.
Tu dis que sur un autre site, on te traite de barge, que tes parents ne te croient pas, alors tu devrais peut-être te remettre en question.
Et arriver ici en disant à des gens qui ont plusieurs années de SEP (avérée et diagnostiquée) et qui vivent avec des séquelles de la maladie au quotidien qu'ils ne sont pas trop handicapés, c'est plus que limite.
En plus, tu es à la limite du manque de respect donc fais attention à la façon dont tu dis les choses STP.

alors surement pas pour me faire traiter de la sorte par un gamin que même ses parents considèrent comme un hypocondriaque.c'est assez clair ? je te conseille de changer de ton.

Bravo Fafa, bien dit, je plussoie totalement.

[fafalarousse]

bah tu as interet mirabelle vu mon humeur je t'en aurai collé une, hihi sacré ET va.

il ne sait même pas que je suis presque aveugle, et que je n'ai plus qu'une main, en plus, il a pas tout lu sur moi, ça je l'ai pourtant souvent dit.

rrrrrros poutous ma belle prune. fait gaffe c'est la saison des confitures!

[Mirabelle]

MDR ma Fafa
Je te reconnais bien là, c'est pour ça que je te kiffe.
T'énerve pas comme ça ma belle, c'est pas bon pour ta tension
Gros becs

[fafalarousse]

dis que je suis vieille tant que tu y es !

[Mirabelle]

Loin de moi cette idée
Je ne me permettrais pas ce genre d'insinuation très chère
Ce n'est pas comme si tu faisais des excursions en vieux tacots

[fafalarousse]

je suis pliée de rires, tiens, les voila les vieux tacots, yen avait 49 dans le morvan, ya 15 jours on n'est pas passé inaperçus, mais belles rigolades.
datent tout de même de ma naissance!

[Mirabelle]

Chouette la photo, ça devait être sympa à voir. D'après ce que tu dis, ce séjour a dû te faire le plus grand bien, c'est génial

Ces tacots datent de ta naissance ? Comme quoi, vu leur état malgré ces (très nombreuses ) années, c'est un très bon millésime qui roule toujours ...

[fafalarousse]

merchi, et en plus elles sont plus confortables niveau assis, que les voitures actuelles, et pour une fois, aucune n'est restée en panne en bord de route. ça se fête ! 1950 très bon millésime, demande à christounet, sommes nés la même année.

[Defcom]

Cou2 Salut Shadowjkam et

[Misty]

Pauvre gosse, je crois qu il a besoin d aide. Il est tres perturbe et il semble avoir de la difficulte a se faire écouter. Il est tres inquiet mais il s y est tres mal pris.... Pas évident a cet âge.

Ca n excuse pas le ton, je suis d accord.
Fafa, vous me faites bien rire. Je lis les chroniques a chaque soir avant se me coucher et souvent je ris. Ca me détend et je crois que je dors mieux.
Merci )

[fafalarousse]

oh merci misty, ça me va droit au cœur, et ça n'était pas la peine de me vouvoyer, je ne suis pas si vieille que ça tout de même

[pier2]

Et le petit dans tout ça, qui était venus chercher un peu de réconfort et certitudes?

A la place, il a prit un coup de pied au cul.

Je pense aussi qu' il s' est montré maladroit, a cause de son inquiétude due a son âge.

[fafalarousse]

mais nous ne pouvons rien pour lui, c'est à ses parents d'agir et de le faire suivre par un psy, il est mineur, il ne peut pas refuser, et il en aurait bien besoin. vouloir qu'on parle de soi, qu'on le plaigne, manque de tendresse, tout ça peut aboutir a des soucis psychosomatiques, voire psychiatriques.

[Mirabelle]

Il ne faut pas confondre "coup de pied au cul" et mise au point.
Un gamin qui s'auto-diagnostique en étant plus certain de son fait que les sepologues, sans même avoir vu de neurologue et en se permettant de juger du niveau de handicap des sépiens, forcément, ça déclenche une réaction.
Et au fait, la date du RDV neuro était le 05 septembre, je me demande quelles sont les nouvelles...

[pier2]

Chacun réagit comme il veut, moi, je ne me sent pas outré, ni le droit de le juger plus que lui nous juge, si on peut appeler ça ainsi. Il est plus perdu qu' autre chose, et oui, c' est une mise au point en forme de coup de pied au cul.

Je ne pense pas qu' il vienne expliquer son RdV après ça. Ça se comprend aussi.

[Shadowjkam]

Le neurologue m'a dit que tout est possible, IRM le 24 et le 1
Irm cervicale et cerebrale
J'ai pas besoin qu'on me plaigne juste qu'on me comprenne, c'est pas comme si je faisais expres de n'avoir plus de toucher...
On verra bien de toute façon, l'IRM me dira si une vie s'effondre ou pas

[Defcom]

Bonsoir Shadowjkam
Passe tes IRM,revois ensuite ton neuro,peut être auras tu d'autres examens a passer,mais seul un spécialiste te dira ce que tu as .
Parfois,le diagnostique peut être long a poser jeune Padawan,alors patient tu devras être.
En attendant,profite de la vie,et si vraiment tu as la sep,c'est pas la fin du monde,regarde ici comment vivent les membres de ce forum ...

écoute Maitre Yoda ...

[fafalarousse]

ah bon tu n'es plus house mais yoda?

[Defcom]

comme le nouveau starwars va bientot sortir ...

[fafalarousse]

soit pas jaloux de ses muscles

[Shadowjkam]

la premiere IRM jeudi j'ai la boule au ventre
j'en peux plus de l'attente, 1 mois avant les resultats au moins

[lobidique]

Je sais que c'est long. Dis-toi en plus que tu n'auras peut-être pas encore la solution.

Essaie de penser à autre chose. Les cours qui ont repris, des jeux, des sorties ... Il faut être le plus possible parce que le stress, ce n'est bon pour rien (sauf s'enfuir à toute vitesse en cas de danger).

[Defcom]

la premiere IRM jeudi j'ai la boule au ventre
j'en peux plus de l'attente, 1 mois avant les resultats au moins

Admettons que les IRM passés ne révèlent rien,tu seras encore dans l'attente,je te l'ai dit,patient tu devras étre

[Shadowjkam]

Bonjour Je vien aux nouvelles, j'ai passé les deux IRM qui ont rien révélé mais j'ai lu quelques part que les plaques peuvent très bien apparaitre bien plus tard..
Je ne suis pas encore allé voir le neuro car en attente de l
a CMU.
Ah aussi ce matin je me suis levé et j'ai remarqué que cette baisse du toucher a encore augmenté
J'ai deja assez de probleme avec ma grosse timidité qui m'empeche de vivre maintenant je vais vivre malade
Super !

[fafalarousse]

a 15 ans, tu es sur la sécu de tes parents, donc il te faut voir absolument un neuro, il faut entre 3 et 6 mois pour que les plaques soient bien visibles, c'est lui qui décidera s'il doit faire faire une autre IRM, en fonction de ton bilan neurologique.
tes symptômes peuvent venir de n'importe quelle maladie. nous ne sommes pas neuro. mais pour l'instant, pas de trace de sep.
on en a régulièrement des gens qui sont persuadés avoir la sep et à l'arrivée c'est autre chose.
on ne se moque pas de toi, mais c'est une maladie rarissime dans ton cas. 15 ans , c'est très jeune , chez les hommes, la sep est une maladie plus tardive. et ne concerne que 20% maxi des sépiens.
il y a de toutes façon une réponse à tes questions, qu'elle soit psychosomatique, virale ou neurologique. seul le neuro te le dira.

[Shadowjkam]

Je n'ai aucun toucher
Y a deux ans au moment de la premiere apparition de ces symptome niveau toucher j'avais 8-7/10, y a 4 mois apres l'aggrvation des symptome j'etaise à 2-3/10 maintenant j'ai 0,5-1/10 avant meme si je croyais avoir la sep je me disais que ça allait evoluer lentement là en si peu de temps mon etat est deja grave je pense qu'il y a plus rien a faire, le neuro va surement me dire que puisque les irm n'ont rien dit tu n'as rien mais faut arreter de se leurrer je vais finir infirme

[pier2]

Dés que tes parents on reçu, l' accord pour la cmu, vu que à ton âge, tu dépends de tes parents,il faut que tu vois de suite un neuro, et là, tu sera orienté.

Mais evidemment, je comprend que sans "couverture sociale", tu es un peu freiné dans ta recherche de diagnostics.

C' est pas évident, mais patiente.

[Shadowjkam]

Selon votre experience est-ce que ce qui m'arrive ressemble à une sep ou à d'autres maladies ?
La CMU risque d'arriver dans au moins un mois, qui sait ce qui se passera d'ici là, aidez moi

[patoune78]

bonjour shadowjkam,
si seul la sensation du toucher est sensible rien ne peut dire que cela concerne une sep. D'autres examens que les irm doivent être faits pour définir la cause.
Les maladies neurologiques sont si complexes!!!

[Shadowjkam]

J'ai aussi des fasciculations musculaires, n'importe quel muscle de mon corp peut bouger partiellement (une partie du muscle) et involontairement
Et j'ai parfois des douleurs ou des picotements sur la peau
Tous ces symptomes datent d'y a deux ans mais depuis l'incident d'il y a 4 mois tous c'est aggravé et ce matin le toucher a encore decliné

[Shadowjkam]

Et lit le tout premier post j'ai expliqué en detail

[zen2010]

Bonsoir jeune homme,

Tu es très jeune, ce qui explique ta manière plutôt maladroite de t’exprimer.
C’est pour cette raison (ton âge) que je prends le temps de te répondre :

Je comprends que tu attendes des réponses à tes questions mais il faut que tu saisisses une chose : personne ici ne pourra t'expliquer ce dont tu souffres.

Les seuls qui pourront t’aider sont les professionnels de santé.

Dans certains cas, un diagnostic met du temps à être posé.
Par ailleurs beaucoup de gens ici sont en attente de diagnostic.

C’est pour toi le début d’une bataille. Ta première victoire sera d’obtenir un diagnostic.

Après, c’est vrai qu’être confronté à ces soucis à ton âge n’est pas banal.
Mais c’est malheureusement aussi ça la vie, donc il va falloir t’armer de courage.
Saches que tu n’es pas le seul dans ce cas.

[Shadowjkam]

Oui je sais que seul un neuro peut me diagnostiqué mais c'est juste qu'il faut du temps pour la cmu, avoir un rdv...
Et là en si peu de temps mon etat s'aggrave, j'ai peur de me reveiller impotant et qui sait peut-etre qu'on va decouvrir chez moi une nouvelle maladie, car les symptomes ressemblent à ceux de la sep, de la sla et de pleins d'autres truck mais pour l'instant les irm donnent rien.
J'aimerai bien etre courageux mais je suis un peureux

[Defcom]

Bonsoir Shadowjkam
Les maladies neurologiques sont parfois difficiles a diagnostiquer. De plus,la peur n'arrange rien puisqu'elle génère un stress qui est le pire ennemi pour ce genre de maladie.
Il te faut donc prendre les choses comme elles viennent et apprendre a relativiser.
Cela va être compliqué,car a ton age,on est plutot pressé de savoir,mais la médecine ne fonctionne pas comme un célèbre moteur de recherche.

Courage jeune padawan

[Shadowjkam]

J'ai pris rdv chez le neuro le 8 janvier,d'ici la j'aurais la cmu, je suis deçu de devoir attendre autant qui sait ce qui pourrai m'arriver

[fafalarousse]

shadow, même si c'est la sep, dis toi que ça n'est pas une maladie d'urgence, elle est incurable, les traitements de fond ne sont la que pour espacer les poussées des formes rémittentes. donc ça ne changera rien pour les douleurs. ici, on apprend à vivre avec la douleur , et cohabiter avec la sep. parce qu'on peut, on doit savoir vivre avec. on n'a pas le choix.
j'ai eu ma première poussée à 13 ans, le diagnostique définitif à 19, et j'ai 65 ans.

un jour on pourra la guérir, c'est certain, mais quand....

[Mani]

Bonjour les gens,

Shadow j'ai un peu lu ce que tu disais, je vais t'expliquer un truc rapidement.

Ma *SeP* on me l'a reconnu en début d'année, très banal ce que je vais te dire, je suis aller voir mon médecin traitant, il à vu comme j'étais et m'as pris rendez vous chez un neurologue 2 semaines plus tard.

Si ton médecin l'as pas encore fait c'est que pour lui ya pas lieu d'être, je reviens vers tes premiers post fafa à raison ton premier post ressemble à un copier coller pour ma part je vais t'expliquer un truc et après j'arrête ( Fafa es sens doute la plus ancienne *Sepienne* du site elle pourrait aussi être ta mère ta façon de parler est à revoir. ) moi je pense que tu lis trop de trucs sur le net et que tu as un manque d'attention chez toi. Trouve toi une meuf et ensuite je t'expliquerai un truc pour éventuellement savoir si tu peu éventuellement avoir la *SeP*.

Très énervé de lire sa de bon matin.

Les jeunes de nos jours n'ont plus de respect. ..

[fafalarousse]

tu as raison, mani, je pourrais même être sa grand mère , mais j'aurai un petit fils comme ça, je lui collerai 2 baffes et lui interdirait internet.
être hypocondriaque à cet âge ça tient du psychiatrique. voila ma façon de parler. n'oublie pas que j'ai une licence de psycho en plus.
j'ai eu ma première hémiplégie à 13 ans, et je n'avais pas intérêt à l'ouvrir. ni à me plaindre. et le résultat donne que j'ai toujours été bien dans ma peau. ça en valait la peine.