Salut je suis en attente d'IRM

[eddy70]

Salut à tous,

Moi c'est eddy j'ai 31 ans et suis de Franche-Comté.
Je vous raconte ma petite histoire,

(Pas de bol) en février 2014 j'ai fait un pneumothorax complet côté droit, bref suite au pneumothorax j'ai eu des sensations un peut bizarre sur la jambe droite (comme de l'eau qui coule le long de la jambe ),
Je me dis "et mince je me suis pissé dessus"mais pas du tout en faite donc bizarre. Pour le pneumatiques la veille de sortir j'ai eu une incontinence au lit (première fois que cela m'arrivait ).

Ensuite tout au long de l'année 2014 je sens de grande fatiguesoeur (mai méchant quoi), pas d'inquiétude je me dis que c'est le contrecoup de l'opération du pneumo.

Et en 2015 , la sa se gate un peut, je sent de plus en plus de fourmillement dans le pieds droit et main droite ( une foi par semaine et durent 2heures pas plus.)
Ensuite enous mai ou juin tout le côté droit du visage ultra sensible (mettre un pull était tout juste tolérable ) ceci durent une semaine puis plus rien mis à part cette fatigue ( beaucoup de mal à me lever le matin.

Puis en août -septembre des sensibilitéservices sur le bras droit ( comme sur le visage précédemment ) mai durent 2 jours.
Après depuis cette période je ressent comme de l eau sous le pied droit ( sensation que la chaussette est tremper ) mai n'en n'ai rien.(Sa arrive 2 ou 3 fous par semaines pendant 30 minutes.
Et il y a 3 semaines alors que je regardais les filme du soir ,d'un coup je sent ma vision de l'oeil droit diminuer durent 2 minutes jusqu'à ne plus rien voir de cette oeil la 30 minutes ( j'ai baliser j'avoue ) et c'est revenu alors dodo avec un beau mal de crâne.

Et vendredi04/12 je me suis décidé à aller voir mon médecin.,qui m'a démonté de ne pas être venu avant ( les médecins et moi sommes pas copain du tout )
Alors il me fait un courrier et m'envoi au urgence.

J'y vais puis attente suivi d'attente et deviner quoi , attente lol.
Ont m'instal, prise de sang, électrocardiogramme, question etc.

Pris de sang bonne mai avec mes symptômes le neuro me dit ont va faire un scanner (non injecter ) je dit ok
Et il me dit l'irm n'est pas disponible alors je vous hospitalise .... heuuuuuu Nan Nan il n'y a pas moyen la amener moi votre décharge je signe et je me casse.
(Une heure après il vient me voir et dit "vous avez de la chance le irm n'est pas disponible donc pas de décharge à signer " ouffff lol.
Donc avant de me rhabiller un médecin viens me voir et me dit " vous connaissez la sclérose en plaque"? Je lui dis oui ma grand mère la.
Ha ok
Ensuite j'attends mes papiers dans le couloir, un doc me les donner et dit ont vous réconforte des que possible pour une irm, je dis ok ok.
Il me dit ont à une suspicion de smc, (ou une sep)je dis ok puis il me dit au revoir.lol

Alors j'attends l'appel (c'est bizarre d'être en relativement bonne forme et se demander si ont est malade ou pas quand même. )

Voilas mon histoire
By les gens

[eddy70]

Dsl je viens de me rendre compte que mon téléphone à fait beaucoup de corrections automatique (il y a donc des mots pas très français )dsl

[patoune78]

, Eddy,
si la sep se révèle après l'irm sache que c'est une maladie très très longue a se manifester( ou pas).
Il peut se passer des années entre les poussées. Mais dés que tu ressens des choses pas normales dans ton corps, réagis sans attendre pour recevoir de quoi arrêter ces poussées. Plus tu attendras plus elles dureront. Ecoute ton corps comme disent les neuros, tu es fatigué? repose toi.

Ici tu trouveras des réponses à tes questions.Chacun a sa sep et ses symptômes, autant de malade que de différentes formes de sep.
Chacun a son parcours.
Tiens nous aucourant

[fafalarousse]

coucou eddy, soit le bienvenu parmi nous.
je n'ai rien à rajouter, patoune a tout dit, alors arme toi de beaucoup de patience, ça risque de demander du temps un diagnostique de sep. on en a ici qui l'attendent depuis plus de 3 ans les signes de la sep étant ceux de plein de maladies.
et visite le forum, tu découvrira un autre monde , pas si dramatique que ça.
et surtout évite internet c'est nul, si tu as des questions à poser, nous sommes la.
à bientôt.

[eddy70]

Ok super merci à vous ... mai l'irm ne suffit pas pour la pose du diagnostic ?

[patoune78]

l'IRM cérébrale et médullaire, révéleront des plaques blanches significatives de la sep. Le neuro t'expliquera tout devant ce cliché enfin moi ça c'est passé comme ça.

[eddy70]

Ok super merci à vous ... mai l'irm ne suffit pas pour la pose du diagnostic ?

OK et c'est donc à ce moment là qu'il nous dit si ont à la sep ou non formellement ?
Merci

[fafalarousse]

bah non, eddy, ça ne se passe pas vraiment comme ça, hélas c'est plus compliqué.

il faut un bilan neurologique qui montre des anomalies au niveau des réflexes

depuis 2012, il a été mis en place un protocole international, pour diagnostiquer la sep :il faut une IRM qui va montrer des plaques, mais il faut qu'elles soient à certains endroits spécifiques, et il faut qu'il y en ait des anciennes et des nouvelles, avec produit de contraste, on appelle ça une dissémination spatio temporelles, car d'autres maladies donnent des plaques, donc pour pouvoir dire définitivement c'est la sep, il faut donc passer une seconde IRM 6 mois plus tard, et recommencer tant qu'on aura pas de nouvelles plaques.

donc il va te falloir un max de patience, et te dire qu'ici, nous avions des personnes qui semblaient avoir les symptômes de la sep, et à l'arrivée c'était autre chose.

en plus le pneumothorax, ne doit pas arranger les choses...... ton neuro est certain que ça ne peut pas venir de la tes symptômes?
et dit toi aussi que nous sommes tous passés par ces moments pénible, je dirai que la moyenne de durée des diagnostiques serait de 18 à 22 mois sur le forum.
alors bon courage, n'hésite pas à venir nous parler, ça fait évacuer, car nous sommes parfaitement conscients que nos proches ne nous comprennent pas.
alors tes coups de blues, pas de souci, tu les lâches sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour rebondir dessus.
bon courage, et beaucoup de patience pour toi.

[Defcom]

Bonsoir Eddy et

[eddy70]

Bonjour,

merci pour vos réponses c'est sympa ,

ha oui quand même !
c'est vraiment un processus extrêmement long (au moins il n'y à pas d'erreur possible).

Mai c'est quand même "horrible" une attente comme cela .(mai pas le choix) je ne plaint pas, j'ai accès à une IRM dans les 15 jours maxi (et après avoir parcouru le forum ,je me rend compte que cela peut prendre bien plus de temps).

Bien c'est pas évident effectivement avec l'entourage effectivement.
Mon épouse n'a pas percuté je pense et je ne suis pas sur de vouloir dire quoi que ce soit à mon entourage puisque ils balise vraiment beaucoup pour rien.

J'ai quand même une grande chance d'avoir un copain qui à cette SEP.
Je lui en ai parler et me propose son aide (conseils,question etc).

Apres bien je vais suivre vos conseils à savoir évité d'y penser (mai pas évident quand même) et prendre mon mal en patience.

Je vais continuer à parcourir le forum qui et très bien fichu .

Merci à tous et à fafalarousse pour ces réponse claire ,net et précise.

Bonne journée à vous.
by

[mél]

Coucou Eddy 70 ,

Je suis sépienne depuis maintenant 10 ans
Perso on m'a diagnostiqué la SEP un an après mon accouchement : je ne voyais plus rien d'un oeil , rdv en urgence avec un ophtalmo et là !! névrite optique !!
On m'envoi chez un neuro et là le mec me dit vous avez soit une tumeur au cerveau soit la SEP ; vous avez de la chance c'est la SEP !!!
Quel C......d de m'annoncer cela comme ça !!!
résultat je change de neuro il m'hospitalise en urgence ,(celui que je prend à déjà écrit des livres sur la sep donc je sais qu'il est compétent sur ce terrain là ) il me dit il faut faire une ponction lombaire pour être sur que vous avez la SEP , résultat tombe je suis bien sépienne.
Du coup bolus de solu en urgence et mise en route de tysabri.

Il faut surtout que tu t'entoure d'une bonne équipe médicale : neuro, kiné, infirmières, médecin traitant, c'est super important !!!

Les médecins sont souvent brut de décoffrage lors des diagnostiques et les rdv sont très long en général . 15 jours pour un irm c'est raisonnable, maintenant faut que tu tombes sur un médecin et non un interne qui vient de commencer pour de décrypter ton irm !!
La maladie nous apprend à prendre notre mal en patience !!!

Mél

[eddy70]

"le mec me dit vous avez soit une tumeur au cerveau soit la SEP ; vous avez de la chance c'est la SEP !!! "
La vache il n'a pas pris de pincettes le loustique!
Tu as eu un souci au yeux aussi donc , combien de temps sa à duré et tu ne voyais plus du tout ou partiellement?
Bon j'attend l'IRM (ils doivent me recontacter ) nous somme lundi est c'est déjà long lol.
Tu as raison il faut bien s'entourer mai c'est pas évident (il faut avoir du bol du premier coup quoi).

Effectivement vu que rien n'est visible sur le scan j’espère vraiment beaucoup ne pas tomber sur un (novice)
Bon la neuro que j'ai vu etait pas toute jeune et pas française non plus je pense à une espagnol .

J'espère juste que sa sera elle qui lira l'IRM.

Merci

[fafalarousse]

eddy, pour le scanner c'est tout à fait normal qu'on ne voit rien, seuls les IRM et de préférence avec produit de contraste
peut les montrern ces plaques.
le radiologue peut en parler, mais seul ton neuro te donnera le résultat, peut être faudra t il prendre un rendez vous pour en parler, peut etre tu seras contacté par le neuro, ça change d'un hôpital à l'autre.

[khadija]

Bienvenue eddy parmi nous. A+

[fafalarousse]

"le mec me dit vous avez soit une tumeur au cerveau soit la SEP ; vous avez de la chance c'est la SEP !!! "
La vache il n'a pas pris de pincettes le loustique!
Tu as eu un souci au yeux aussi donc , combien de temps sa à duré et tu ne voyais plus du tout ou partiellement?
Bon j'attend l'IRM (ils doivent me recontacter ) nous somme lundi est c'est déjà long lol.
Tu as raison il faut bien s'entourer mai c'est pas évident (il faut avoir du bol du premier coup quoi).

Effectivement vu que rien n'est visible sur le scan j’espère vraiment beaucoup ne pas tomber sur un (novice)
Bon la neuro que j'ai vu etait pas toute jeune et pas française non plus je pense à une espagnol .

J'espère juste que sa sera elle qui lira l'IRM.

Merci

franchement, si il ne sait pas reconnaitre une tumeur, c'est vraiment un nul de chez nul ! . (dans mon boulot j'ai bossé en neuro chirurgie)
une tumeur pousse le reste du cerveau qui s'aplatit sur la dure mère, pour pas la voir faut être aveugle. et elle se voit en plein sur un scanner en plus.
tu sais, tu as le droit et même plus d'avoir un second avis, 2 avis valent mieux qu'un. parce que la, je le sens pas du tout, ton neuro.
et puis dire "vous avez de la chance, c'est la sep", sans avoir passé d'IRM; ça me cloue au sol. il est devin en plus?
bref il vaut mieux en rire. mais rassure toi, on doit avoir qq part sur le forum les perles des neuro, et si ça n'était pas si grave, ça en deviendrait drole

[fafalarousse]

ah ah je l'ai trouvé le post de la perle des neuros, sortez vos mouchoirs, vous allez rigoler
viewtopic.php?f=37&t=10037&hilit=perles+des+neuro

[eddy70]

Coucou Eddy 70 ,

Je suis sépienne depuis maintenant 10 ans
Perso on m'a diagnostiqué la SEP un an après mon accouchement : je ne voyais plus rien d'un oeil , rdv en urgence avec un ophtalmo et là !! névrite optique !!
On m'envoi chez un neuro et là le mec me dit vous avez soit une tumeur au cerveau soit la SEP ; vous avez de la chance c'est la SEP !!!
Quel C......d de m'annoncer cela comme ça !!!
résultat je change de neuro il m'hospitalise en urgence ,(celui que je prend à déjà écrit des livres sur la sep donc je sais qu'il est compétent sur ce terrain là ) il me dit il faut faire une ponction lombaire pour être sur que vous avez la SEP , résultat tombe je suis bien sépienne.
Du coup bolus de solu en urgence et mise en route de tysabri.

Il faut surtout que tu t'entoure d'une bonne équipe médicale : neuro, kiné, infirmières, médecin traitant, c'est super important !!!

Les médecins sont souvent brut de décoffrage lors des diagnostiques et les rdv sont très long en général . 15 jours pour un irm c'est raisonnable, maintenant faut que tu tombes sur un médecin et non un interne qui vient de commencer pour de décrypter ton irm !!
La maladie nous apprend à prendre notre mal en patience !!!

Mél

C'est une phrase qui était écritedans le poste de mel en faite.
Ha bien oui si cela avait été dans mon cas je vous prometque je serai parti en courant pour voir un autre neuro ! ! (Dsl pour la confusion ) je n'ai pas trouvé comment sité juste une phrase.

[fafalarousse]

pour citer correctement eddy, faut exactement faire ce que tu viens de faire
quand tu as des doutes, tu cliques sur aperçu, à coté de envoyer, et tu auras exactement ce qui s'affichera.
si c'est trop long, tu en enleves entre les 2 [quote] sans y toucher, qui délimitent la citation.

[mél]

coucou,

C'est bien ce que j'ai fait en voyant un neuro aussi doué et aussi C.. , la semaine suivante j'ai trouvé un neuro qui avait écrit des livres sur la SEP et dans ma ville du coup j'ai changé direct !! lol
et depuis cela va cent fois mieux, celui là sait de quoi il parle et même plus de migraines !!

Pour mon problème à l’œil je n'avait plus que 2/10 à mon œil G et le D été normal , les médecins se sont tous appelés et ont conclus de me mettre sous cortisone , cela à durée un bon mois de traitement et après j'ai récup m'a vue normale .

Eddy tu disait qu'il faut tomber sur le bon médecin dès le départ et bien figure toi , il ne faut pas avoir de scrupules à changer de médecin si celui que tu as ne te convient pas ou si tu as un doute comme dit Fafalarousse deux avis valent mieux qu'un !!
Perso en dix ans de sep j'ai changé deux fois de kiné pour tomber sur la bonne ,(Je voulais une kiné qui connaisse la maladie et pas qui te laisse sur une machine pdt 30min et qui ne s'occupe pas de toi à part le jour ou faut passer ta carte vitale pour se faire payer) et une fois de neuro car le premier n'était pas doué (celui qui m'avait parlé de tumeur)

Merci pour l'explication de la tumeur je ne savais pas , ce soir je serais un peu moins bête lol

Perso j'aurai déjà rappel pour mon rdv irm , car ils t'ont peux être zappé

Bonne journée
Mél