Nouvelle en questionnement

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Dechi
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Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Bonjour,

Je me présente, je suis une femme de 47 ans, mère d'une jeune adulte et d'un ado presque adulte lui aussi.

Je suis en arrêt de travail depuis 5 semaines suite ã un deuxième épisode de faiblesse générale incapacitante. Je suis actuellement en tests de dépistage auprès d'une endocrinologue et d'une cardiologue. La cardiologue m'a indiqué que si rien n'était trouvé du côté do coeur, elle m'enverrait vers un neurologue. Elle a mentionné la SP et je suis allée voir ses symptômes. Je vois des similitudes avec mes malaises, d'où mon inscription.

Je vous décris mes symptômes en espérant que vous saurez me donner votre avis, qui ne sera aucunement médical je le comprends bien.

Mes symptômes au quotidien, qui étaient à peine perceptibles il y a 2 ans 1/2, mais qui le sont beaucoup plus maintenant :

- faiblesse dans les jambes (que j'appelle " jambes molles"). En permanence.

Depuis cette année : suite à un entraînement physique un peu plus intense (je m'entraînais 4 fois par semaine en salle), jumelé avec une mauvaise nuit de sommeil, ou parfois seulement l'un ou l'autre, s'ajoutent :

- nausée
- étourdissements
- fourmillement dans les pieds et jambes (plus récent)
- urination fréquente

J'ai eu deux gros épisodes où il m'a fallu 4-5 jours pour être capable de fonctionner. J'étais littéralement épuisée, presque incapable de me tenir sur mes jambes.

En gros, je me sens devenir plus faible, je me fatigue plus vite, je ne peux plus m'entraîner, même un vélo léger est difficile. Si je persiste à faire des activités physiques, j'en paie le prix par une augmentation des symptômes.

Vous en pensez quoi ? Ça ressemble à quelque chose que cvous vivez vous-aussi ? L'exercice vous draine et le manque de sommeil empire vos symptômes ?

Merci de m'avoir acceptée dans votre forum et au plaisir de vous lire !
fafalarousse

Re: Nouvelle en questionnement

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bonjour à toi, et bienvenue parmi nous, dechi.
ne le prend pas mal, mais regarder sur internet c'était la pire des choses, ce qui y est dit c'est souvent du n'importe quoi. particulièrement sur la sep et les symptômes. qui est la maladie à la mode actuellement.

tu as des symptômes, mais ça peut être n'importe quelle maladie.
il faut donc aller voir un neuro, qui te fera des tests, une IRM et plein d'autres choses, car la sep est la maladie la plus difficile et la plus longue à diagnostiquer , il faut procéder par élimination et ça peut prendre des années.
nous avons beaucoup de gens ici en attente de diagnostique, et qui attendent, attendent, même avec une IRM positive car il n'y a pas que la sclérose qui donne des plaques. et le sport n'aggrave pas la sep, bien au contraire, c'est fortement recommandé.
alors surtout ne pense pas que tu as la sep, ça ne servirait à rien.
commence par voir un neurologue. c'est le seul à pouvoir dire si c'est la sep ou pas, quand il aura éliminé toute autre maladie neurologique. c'est à dire dans longtemps.

en attendant, installe toi bien, tu es chez toi, et quand tu auras vu ton neurologue, tu pourras nous poser toutes les questions que tu voudras, nous sommes la pour ça. en douceur, la sep n'a rien d'une maladie d'urgence.
et comme j'ai un sale caractère de bretonne, je fulmine à l'intérieur de moi, riree
un cardiologue envoie voir un neurologue, ok, mais ne doit pas parler sep, ni autre maladie neurologique, ça n'est pas son domaine, c'est déontologiquement inadmissible . il y a tant d'autres maladies neurologiques qui se soignent bien et qui ont plein de symptômes communs ! pourquoi celle la? encore heureux, ça n'est pas la pire. tu as eu du bol sur ce coup la. juste effet de mode.
laisse déjà ton cardiologue finir ses tests.
passe une bonne journée relaxe, j'espère t'avoir rassurée.
Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

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fafalarousse a écrit :Image

bonjour à toi, et bienvenue parmi nous, dechi.
ne le prend pas mal, mais regarder sur internet c'était la pire des choses, ce qui y est dit c'est souvent du n'importe quoi. particulièrement sur la sep et les symptômes. qui est la maladie à la mode actuellement.

tu as des symptômes, mais ça peut être n'importe quelle maladie.
il faut donc aller voir un neuro, qui te fera des tests, une IRM et plein d'autres choses, car la sep est la maladie la plus difficile et la plus longue à diagnostiquer , il faut procéder par élimination et ça peut prendre des années.
nous avons beaucoup de gens ici en attente de diagnostique, et qui attendent, attendent, même avec une IRM positive car il n'y a pas que la sclérose qui donne des plaques. et le sport n'aggrave pas la sep, bien au contraire, c'est fortement recommandé.
alors surtout ne pense pas que tu as la sep, ça ne servirait à rien.
commence par voir un neurologue. c'est le seul à pouvoir dire si c'est la sep ou pas, quand il aura éliminé toute autre maladie neurologique. c'est à dire dans longtemps.

en attendant, installe toi bien, tu es chez toi, et quand tu auras vu ton neurologue, tu pourras nous poser toutes les questions que tu voudras, nous sommes la pour ça. en douceur, la sep n'a rien d'une maladie d'urgence.
et comme j'ai un sale caractère de bretonne, je fulmine à l'intérieur de moi, riree
un cardiologue envoie voir un neurologue, ok, mais ne doit pas parler sep, ni autre maladie neurologique, ça n'est pas son domaine, c'est déontologiquement inadmissible . il y a tant d'autres maladies neurologiques qui se soignent bien et qui ont plein de symptômes communs ! pourquoi celle la? encore heureux, ça n'est pas la pire. tu as eu du bol sur ce coup la. juste effet de mode.
laisse déjà ton cardiologue finir ses tests.
passe une bonne journée relaxe, j'espère t'avoir rassurée.
Merci beaucoup fafalarousse ! Oui, tu me rassures beaucoup et tes conseils sont plein de sagesse et très judicieux !

Je vais les suivre à la lettre et tenter de relaxer. Mes nerfs sont en train de se mettre de la partie et l'anxiété nuit ã mon sommeil, ce qui augmente mes symptômes, et mon anxiété, alouette ! On est dans une roue qui tourne...

Je vais prendre ça une étape à la fois et terminer les tests en endocrinologie et cardiologie d'abord. Je devrais avoir des résultats vers la fin août.

La cardiologue n'a pas émis de tentative de diagnostique, je te rassure. Elle a mentionné que je devais voir un neurologue si ses tests n'étaient pas concluants, et m'a cité la SEP en spécifiant que c'était un exemple et qu'elle n'y connaissait rien. Elle l'a par contre dit deux fois, ce qui m'a mis en alerte.

Alors voilà, je vais tenter de relaxer et je reviendrai vous voir au fur et à mesure que ça avance.

Merci encore, quel beau forum de soutien ! :)
BABEL

Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par BABEL »

Bonjour Dechi et bienvenue.
En lisant ta présentation cela m'a ramené 3 ans en arrière. Alors que mon médecin m'avait dirigé de suite vers un neurologue aux vues de mes premiers symptômes j'ai attendu plus d'une heure dans la salle d'attente...! Je me souviens de cette affiche qui disait: "comment vivre avec la sclérose en plaque d'un proche". Il y avait une adresse internet et comme je suis curieux comme beaucoup de monde, armé de mon smartphone je suis allé sur ce site. Et la j'ai découvert aussi que mes symptômes ressemblaient à cette maladie alors inconnue pour moi.
Puis les mois ont passés, les comptes rendus de visite ne mentionnaient jamais la sep mais les thermes médicaux employés me ramenaient toujours à la sep...
Un an plus tard quand on m'a dit que j'avais la sep je ne suis pas tombé sur le c.. car je m'y étais préparé malgré moi...
Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

BABEL a écrit :Bonjour Dechi et bienvenue.
En lisant ta présentation cela m'a ramené 3 ans en arrière. Alors que mon médecin m'avait dirigé de suite vers un neurologue aux vues de mes premiers symptômes j'ai attendu plus d'une heure dans la salle d'attente...! Je me souviens de cette affiche qui disait: "comment vivre avec la sclérose en plaque d'un proche". Il y avait une adresse internet et comme je suis curieux comme beaucoup de monde, armé de mon smartphone je suis allé sur ce site. Et la j'ai découvert aussi que mes symptômes ressemblaient à cette maladie alors inconnue pour moi.
Puis les mois ont passés, les comptes rendus de visite ne mentionnaient jamais la sep mais les thermes médicaux employés me ramenaient toujours à la sep...
Un an plus tard quand on m'a dit que j'avais la sep je ne suis pas tombé sur le c.. car je m'y étais préparé malgré moi...
C'est ce que je me dis aussi. Sans nécessairement croire que c'est ça, je pense qu'il faut rester ouvert à toute possibilité. Comme ça le diagnostique est moins dur. J'espère savoir bientôt. C'est de ne pas savoir qui est difficile. Ensuite j'espère bien sûr qu'ils me trouveront quelque chose de bénin et facilement traitable.

J'aimerais tellement retrouver ma qualité de vie ! Pour quelqu'un qui aime se pousser à fond dans le sport, c'est tellement déprimant de ne plus pouvoir bouger sans avoir à en payer les conséquences...

Merci pour ton témoignage Babel !
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Egb07
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Message non lu par Egb07 »

BIENVENUE DECHI

Bonjour Dechi, pas de panique, il faut faire les choses dans l’ordre, éliminer toutes les autres pathologies qui pourraient provoquer les mêmes symptômes. Je rejoins ce que dit fafalarousse va voir un neurologue qui te fera passer tous les examens nécessaires. Malheureusement une simple prise de sang ne suffit pas pour déterminer si c'est la SEP. C'est pour ça qu’il faut être patient et continuer sans te stresser. Déjà le stress n’est pas bon pour les soucis neurologiques et en plus s’engoisser pour une maladie n’est pas encore diagnostiquée n’est pas très utile. Garde tes forces pour surmonter ce mauvais moment. Tiens nous au courant quand tu auras rdz chez le neuro....
Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Egb07 a écrit :BIENVENUE DECHI

Bonjour Dechi, pas de panique, il faut faire les choses dans l’ordre, éliminer toutes les autres pathologies qui pourraient provoquer les mêmes symptômes. Je rejoins ce que dit fafalarousse va voir un neurologue qui te fera passer tous les examens nécessaires. Malheureusement une simple prise de sang ne suffit pas pour déterminer si c'est la SEP. C'est pour ça qu’il faut être patient et continuer sans te stresser. Déjà le stress n’est pas bon pour les soucis neurologiques et en plus s’engoisser pour une maladie n’est pas encore diagnostiquée n’est pas très utile. Garde tes forces pour surmonter ce mauvais moment. Tiens nous au courant quand tu auras rdz chez le neuro....
Merci ! Je vous tiens au courant c'est sûr ! Déjà à la mi-août j'aurai les résultats des tests de l'endocrinologue. Ce sera un bon début.

Et oui, je vais travailler ã calmer mes nerfs en attendant !
fafalarousse

Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par fafalarousse »

en effet dechi, ça peut être d'origine endocrinologique, ce qui au moins se soigne.
mais si ça n'est pas ça, surtout tu prend rendez vous avec un neurologue qui te fera passer une IRM, bilan neurologique, et autres examens. tu finiras par trouver ce qui cloche.
en attendant, continue à te relaxer.
Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

fafalarousse a écrit :en effet dechi, ça peut être d'origine endocrinologique, ce qui au moins se soigne.
mais si ça n'est pas ça, surtout tu prend rendez vous avec un neurologue qui te fera passer une IRM, bilan neurologique, et autres examens. tu finiras par trouver ce qui cloche.
en attendant, continue à te relaxer.
Malheureusement, j'ai continué mes recherches (je suis très prudente sur mes sources) et beaucoup plus que la SEP, mes symptômes collent à fond à ceux du Syndrôme de fatigue chronique, une autre maladie du système nerveux.

C'est une très mauvaise nouvelle et je dois me préparer ã cette autre, plus forte encore, possibilité. Je vais me calmer dans quelques jours mais ça ne sera pas aujourd'hui :-(.

Merci beaucoup de votre support, vous êtes une super gang.
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Extramione
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Message non lu par Extramione »

Bienvenue Dechi! bonaniv
Tu sais, j'ai une SEP mais le diagnostic a mis 9 ans à arriver! Pas à cause des médecins (sauf la 1ère neurologue qui n'a pas demandé d'IRM en 2001!) Pendant ce temps, je n'ai pas eu de poussée et j'ai vécu ma vie sans le savoir... mais je n'avais AUCUN symptôme ni douleur!... C'est ça qui change!
Bon courage pour les investigations!!
Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Merci ! :)
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Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir Dechi et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Dechi
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Message non lu par Dechi »

Merci Defcom !

Ton avatar est impressionnant, quel regard ! :lol:
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Defcom »

ça impressionne toujours au début mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par fafalarousse »

en fait ça n'est pas dr house, defcom, mais dr jekill riree riree
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Message non lu par Defcom »

et parfois Mr Hyde riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Djoke 3.0 »

bienvenue
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Message non lu par Dechi »

Des nouvelles. J'ai passé des tests en cardiologie, le coeur est bon. Les tests en endocrinologie éliminent la fatigue surrénale et tout ce qui a été testé est normal aussi. Il reste les résultats du test d'hypoglycémie qui tarde.

J'ai vu mon neurologue hier pour la première fois. Je vais passer une électromyographie pour les muscles et les nerfs. 3 mois d'attente par contre. Croyez-vous que ce test va permettre d'en savoir plus ? C'est clair que mes muscles ne fonctionnent pas normalement, je me dis que ce test le démontrera.

Est-ce que ça peut détecter la SP ?
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Raiatea »

Bonjour,

L'électromyogramme permet de voir des anomalies neurologiques "périphériques" (neuropathies...), alors que la sep touche le système nerveux "central". Les médecins procèdent par élimination avant d'arriver à poser un diagnostic. Ça peut être long :?

Je suis moi même en attente de diagnostic. On a commencé par l' EMG, une IRM musculaire, examen neuro. Tout était normal.

J'ai ensuite fait IRM cérébrale (une seule plaque, mais active), médullaire normale. IRM à refaire dans 3 mois.

Donc à ce jour,pas assez d'éléments pour poser un diagnostic alors on continue à chercher...

Il faut s'armer de patience et essayer de ne pas trop penser au pire (plus facile à dire qu'à faire :wink: )...

Bon courage!
Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Merci Raiatea ! En ce moment j'aime ne mauvaise passe, je suis faible depuis 3 jours, alors je vois les choses plus noires.

J'espère que ton diagnostique arrivera rapidement et qu'il sera le meilleur possible. J'ai lu ton histoire justement ce matin.
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Raiatea »

La fatigue, Je sais ce que c'est: j'ai dû me mettre en arrêt depuis maintenant 3 semaines. Pas évident, mais quand le corps ne suit plus, on n'a pas le choix... Sachant que j'ai tenu plusieurs mois puisque mes symptômes sont apparus fin mars, mais là j'en étais à faire des malaises tous les jours, vertiges... Donc arrivé à un moment, on dit stop.

Je te souhaite aussi d'avoir un diagnostic rapidement. Personnellement, je trouve cette attente insupportable, j'ai hâte de mettre un nom sur tous mes symptômes...

En attendant, essaye de te reposer le plus possible, de ne pas trop y penser et de garder le moral, faut pas se laisser aller :wink:
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Raiatea a écrit :La fatigue, Je sais ce que c'est: j'ai dû me mettre en arrêt depuis maintenant 3 semaines. Pas évident, mais quand le corps ne suit plus, on n'a pas le choix... Sachant que j'ai tenu plusieurs mois puisque mes symptômes sont apparus fin mars, mais là j'en étais à faire des malaises tous les jours, vertiges... Donc arrivé à un moment, on dit stop.

Je te souhaite aussi d'avoir un diagnostic rapidement. Personnellement, je trouve cette attente insupportable, j'ai hâte de mettre un nom sur tous mes symptômes...

En attendant, essaye de te reposer le plus possible, de ne pas trop y penser et de garder le moral, faut pas se laisser aller :wink:
Merci ! Fais attention à toi aussi.

Moi je suis en arrêt depuis fin juin et j'espérais retourner en octobre, mais je ne sais plus si c'est sage. Je dors en pm tous les jours, et mon ėnergie est tellement restreinte...
lobidique
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Message non lu par lobidique »

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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Raiatea »

Merci pour les liens :wink:

Malheureusement, quand la fatigue est trop importante, ça n'est pas évident...

Personnellement, ayant une spondylarthrite, j'essaye de faire quelques exercices d'étirement tous les jours pour éviter l'ankylose. Il faudrait que j'essaye de marcher un peu mais comme j'ai de grosses faiblesses au niveau des jambes, pas sûre que ça soit adapté... Et puis dès que j'essaye de bouger un peu, j'ai des vertiges, c'est d'un pratique :?

Bref, c'est compliqué...
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par lobidique »

La réponse semble être la même pour la spondylarthrite.

L'exercice physique est très important.

http://www.bechterew.ch/fr/publications ... hrite.html
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Raiatea »

Exact :wink:

Mais faut quand même éviter pendant les poussées, et malheureusement pour moi, j'ai une forme sans poussée, avec douleurs non stop depuis 2012 (+ ou - intenses mais pas un jour sans douleurs). Donc je fais les exercices conçus pour la SPA , si je force trop, ça aggrave les douleurs, faut trouver le bon équilibre...
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Merci pour les liens ! De mon côtė je m'entraînais en musculation 4 x / semaine, pour un total d'environ 6 heires par semaine. Je faisais aussi du vélo 1-2 fois par semaine. Malheureusement ce n'est plus possible, et il m'a fallu tomber très bas pour le comprendre.

J'ai adapté mon entraînement : je fais des séançes de 30 minutes max, j'ai diminué les poids de 30% et je fais deux séries au lieu de trois, avec max 8-10 répétitions. Je prends un repos entre chaque série. J'y vais 2 fois par semaine, 3 maximum si je vais bien.

Dernièrement j'ai un nouveau chien, et j'ai commencé ã faire des promenades avec lui. Je croyais que seule la musculation pouvait me drainer, alors je n'ai pas fait attention et j'ai marché parfois 60 minutes.

Je suis donc retombée et depuis 3 jours je suis au repos, sauf courte marche que je vais limiter à 15-20 minutes max.

J'apprends mes limites, ce n'est pas facile ã accepter. À chaque fois que je vais mieux, je me pense guérie et je suis tellement heureuse que j'en fais un peu plus. C'est alors que je retombe...

J'ai lu les articles et je vais maintenir l'exercise. De toute façon c'est vital pour moi. Ça m'aide ã éviter la dépression. Disons que ces temps-ci elle frappe à la porte...
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Extramione »

Slt Dechi!
Moi C'est à un Eletromyogramme que la neurologue qui me l'a fait passer a compris ce que j'avais!
... après 10 ans! J'ai déjà raconté, mais : 1ère poussée (paresthésie de 4 mois!) et neuro qui n'investigue pas... 10 ans se passent (3 mois à NYC et serveuse 5 ans, et autre boulot AVSI) autre poussée (impossible de marcher <fatigue) et mon médecin, qui était convaincu que j'avais un problème "de jambes" m'a envoyé passer un EMC... La neuro m'a demandé "un historique" et qd elle a entendu l'épisode de la paresthésie qui arrive en décembre et repart en mars sans précurseur ni séquelle, elle, elle a compris tt de suite (ce que la neuro de Tours en 2001 n'avait pas tilté!)
Courage Dechi!
Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Extramione a écrit :Slt Dechi!
Moi C'est à un Eletromyogramme que la neurologue qui me l'a fait passer a compris ce que j'avais!
... après 10 ans! J'ai déjà raconté, mais : 1ère poussée (paresthésie de 4 mois!) et neuro qui n'investigue pas... 10 ans se passent (3 mois à NYC et serveuse 5 ans, et autre boulot AVSI) autre poussée (impossible de marcher <fatigue) et mon médecin, qui était convaincu que j'avais un problème "de jambes" m'a envoyé passer un EMC... La neuro m'a demandé "un historique" et qd elle a entendu l'épisode de la paresthésie qui arrive en décembre et repart en mars sans précurseur ni séquelle, elle, elle a compris tt de suite (ce que la neuro de Tours en 2001 n'avait pas tilté!)
Courage Dechi!
Merci Extramione, c'est encourageant (désolée pour toi que ča ait pris 10 ans par contre) !

Quel a étė ton diagnostique finalement ? SP ?
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Extramione »

Slt Dechi! slt
Je n'en veux à personne. Suis restée 10 ans "malade sans le savoir" et je suis handicapée (marche) depuis que je le sais! Si la 1ère neuro (2001) avait "cherché", je ne serais jms partie à New-York, je n'aurais plus de travail depuis 2001 au lieu de 2010... Je vivais "normalement"! Avant!
En fait, c'est de ça ke je souffre! Saleté de maladie!
Et toi alors?? Ça donne quoi?
Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Moi je ne sais pas ce que j'ai. Je peux juste constater que mes fonctions musculaires semblent dégrader depuis quelques mois, avec fatigue persistante et incapacitante. Ça va mieux quelques jours, je suis heureuse et je me sens guėrie, je bouge un peu plus et hop ! Coup de pied au derrière pour me rappeler que je ne peux pas... Et je retombe dans ma routine de fatigue. C'est assez décourageant mettons.

Encore des mois à attendre avant de faire le premier test neurologique, l'électromyographie. Je suis découragée ces temps-ci. Je croyais pouvoir retourner au travail mais je ne vois pas comment. Il faut que j'aille mieux que ča !
fafalarousse

Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par fafalarousse »

deschi, l'électro myogramme sert surtout à supprimer la sep comme cause des symptômes, en général, car elle ne s'occupe que du muscle, et des nerfs périphériques. l IRM par contre est plus parlante, pour montrer une maladie démyélinisante, sep ou autre. car il n'y a pas que la sep comme maladie démyélinisante.
alors il te faudra encore attendre si il y a un ralentissement...
que donne l'IRM?
Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

fafalarousse a écrit :deschi, l'électro myogramme sert surtout à supprimer la sep comme cause des symptômes, en général, car elle ne s'occupe que du muscle, et des nerfs périphériques. l IRM par contre est plus parlante, pour montrer une maladie démyélinisante, sep ou autre. car il n'y a pas que la sep comme maladie démyélinisante.
alors il te faudra encore attendre si il y a un ralentissement...
que donne l'IRM?
Je ne crois pas avoir passé d'IRM. Est-ce que c'est la même chose qu'un scan du cerveau ? J'ai fait une ict (embolie au nerf optique) et on m'avait fait un scan en mars, je crois, qui était normal. Est-ce la même chose ?

Donc, fafalarousse, l'EMG que je vais passer pourrait servir ã éliminer la SP ?
fafalarousse

Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par fafalarousse »

ça ressemble physiquement à un scanner, dechi, mais ça n'en est pas un, car ça ne montre pas les plaques.

c'est l'IRM avec produit de contraste qui montre les plaques. qui décèleront une maladie démyélinisante.
si tu en a pas passé, ça viendra, ou alors il est sur une autre piste, totalement différente de la sep, qu'il veut éliminer pour passer à une autre maladie.
la sep on la diagnostique par élimination, si toute autre option est mauvaise, on a le résultat. mais il y en a plein d'options. et même si l'IRM montre des plaques il y a encore d'autres éliminations à faire. mais heureusement, le bilan neurologique donne de curieux détails, qui peuvent orienter vers la sep ou non. mais que seul le neuro peut reconnaitre.

un exemple flagrant étant le réflexe cutané abdominal, si tu en as un, sur c'est pas la sep, on passe à autre chose, si tu n'en as pas, ça pourrait, mais il n'y a pas que la sep qui provoque cette absence, ça c'est mon neuro qui l'a expliqué un jour de visite avec ses internes, qui, bien sur m'ont tous titillé le ventre pour constater.... heureusement qu'il n'y en avait que 4.

quand on commence par l'EMG, c'est que le bilan neurologique n'est pas favorable à la sep, sinon c'est par l'IRM, qu'on commence, c'est ça que je veux dire en disant que l'EMG élimine la sep. car elle ne peut que déceler un ralentissement du flux, c'est tout.
alors tout ça c'est très long....
Dechi
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Message non lu par Dechi »

fafalarousse a écrit :ça ressemble physiquement à un scanner, dechi, mais ça n'en est pas un, car ça ne montre pas les plaques.

c'est l'IRM avec produit de contraste qui montre les plaques. qui décèleront une maladie démyélinisante.
si tu en a pas passé, ça viendra, ou alors il est sur une autre piste, totalement différente de la sep, qu'il veut éliminer pour passer à une autre maladie.
la sep on la diagnostique par élimination, si toute autre option est mauvaise, on a le résultat. mais il y en a plein d'options. et même si l'IRM montre des plaques il y a encore d'autres éliminations à faire. mais heureusement, le bilan neurologique donne de curieux détails, qui peuvent orienter vers la sep ou non. mais que seul le neuro peut reconnaitre.

un exemple flagrant étant le réflexe cutané abdominal, si tu en as un, sur c'est pas la sep, on passe à autre chose, si tu n'en as pas, ça pourrait, mais il n'y a pas que la sep qui provoque cette absence, ça c'est mon neuro qui l'a expliqué un jour de visite avec ses internes, qui, bien sur m'ont tous titillé le ventre pour constater.... heureusement qu'il n'y en avait que 4.

quand on commence par l'EMG, c'est que le bilan neurologique n'est pas favorable à la sep, sinon c'est par l'IRM, qu'on commence, c'est ça que je veux dire en disant que l'EMG élimine la sep. car elle ne peut que déceler un ralentissement du flux, c'est tout.
alors tout ça c'est très long....
Vraiment intéressant et informatif, merci beaucoup !
lobidique
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Message non lu par lobidique »

fafalarousse a écrit :bien sur m'ont tous titillé le ventre pour constater.... heureusement qu'il n'y en avait que 4.


Moi, c'est mon nystagmus qui le passionnait. Faut croire qu'il est costaud pour servir d'exemple à tous les étudiants qui passaient.
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Dechi
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Message non lu par Dechi »

Bon, je viens d'apprendre un nouveau mot ! Nystagmus...
fafalarousse

Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par fafalarousse »

ah bah ça ce sont les yeux qui bougent tout seul, riree c'est plutôt une oscillation d'ailleurs, c'est un des signes de la sep, ça ne provient pas nécessairement d'une névrite optique, puisque je n'ai pas eu de névrite, c'est plus génant que douloureux. yen a de plusieurs formes, atta je te trouve un lien

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo ... /nystagmus

ça dit
Le nystagmus est un mouvement involontaire des deux yeux, d'oscillation de faible amplitude, et de rotation du globe oculaire.
Nystagmus pathologiques :
Le nystagmus acquis, dont l'origine est neurologique (sclérose en plaques, tumeurs du cerveau, atteinte du cervelet) s'accompagne de troubles de l'audition.
Le nystagmus dû à une cataracte (opacité du cristallin).
Le nystagmus secondaire à la toxoplasmose (maladie infectieuse due à un parasite transmis entre autres par le chat).
Le nystagmus dû à une hydrocéphalie (augmentation du liquide céphalo-rachidien dans le système nerveux central).
Le nystagmus survenant aprés un strabisme (les axes de vision ne sont pas parallèles).
Le nystagmus consécutif de l'albinisme (absence ou diminution de la quantité de pigments mélaniques).
etc etc etc.....


si tu passes sous un train d'ici ce soir, tu mourras plus savante riree riree riree
fafalarousse

Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par fafalarousse »

tu l'as en permanence ton nystagmus lobi, ou par épisode, moi c'est quand je suis crevée.
marrant, on me regarde dans les yeux, on me dit, oh t'a vu!!! ça bouge. dès fois que je ne m'en serais pas rendue compte riree
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Misty
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Misty »

Mon neurologue a commencé , justement par un EMG qui s'est révélé négatif, puis a suivi la ponction lombaire , positive et après les IRM , à chaque annéée. le diagnostique a été facile, il y a pleins de membres de ma famille atteints . A peine avais-je les symptômes que je me doutais bien ce que c'était !!
je suis rémittente mais 2 crises en 6 ans donc pas de traitement de fond.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par lobidique »

Oui mais plus fort lorsque je suis fatiguée. Mes yeux ont du mal à faire le point sur ce que je regarde. Alors, je ferme un œil ou l'autre. Utthoff + le nystagmus, ça ne se voit pas (enfin presque pas) avec les lunettes mais c'est gênant.
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Dechi
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Alors je reviens vous voir comme prévu. J'ai passé mon EMG aujourd'hui. Les techniciennes ont testé les nerfs par impulsion électrique, tout est parfaitement normal. Ensuite le neurologue m'a fait le test des aiguilles dans les muscles pour tester la réponse à l'effort et au repos, tout est normal là aussi.

Le neurologue écarte la scérose en plaque, je n'ai aucuns symptômes, et les maladies de la myéline (pas certaine de ce terme). Il a demandé des tests sanguins ã faire dans un mois et ã me revoir dans trois. Pour lui, il n'y a plus de piste ã suivre, ce ne serait pas une maladie du système nerveux. Il ne traite pas les cas d'encéphalomyélite myalgique, et n'a pas l'air d'y croire de toute façon. Il me dit que c'est ã mon médecin de voir où je devrais aller ensuite.

J'ai déjã passé par la cardiologue, l'endocrinologue et le neurologue, et tous se renvoient la balle.

Mes symptômes ont dimiué pour la plupart, parce que je suis au repos complet depuis 5 mois. Par contre, mon problème musculaire ne s'est pas amélioré du tout. Mes muscles répondent en force, mais pas en endurance. Je peux lever 25 livres au bout de mes bras, mais pas rester les bras dans les airs pendant plus de quelques dizaines de secondes sans trembler. Mes muscles des jambes sont forts, mais ils ne peuvent pas maintenir la pression sur les pédales du vélo efficacement.

On est de retour à la case départ, et en pire, parce que les assurances vont commencer à me faire des problèmes bientôt si je ne retourne pas au travail ! Je veux y retourner en janvier si je crois pouvoir soutenir un 10-12 heures d'activités par jour.

Merci de votre soutien, c'est quand même ici que je me suis sentie la plus comprise !
fafalarousse

Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par fafalarousse »

hello dechi, c'est à la fois une bonne nouvelle, ouf tu n'as pas la sep, mais il va falloir trouver ce qui ne va pas et qui te donne ces symptômes.
j'espère que tu pourras reprendre ton travail en janvier, c'est bon pour le moral, mais très fatiguant.
tu es toujours la bienvenue sur ce forum.
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Raiatea »

Désolée pour toi que ça n'avance pas plus...

As-tu passé une IRM cérébrale? Parfois, il faut changer de neuro. Le 1er que j'ai vu (spécialiste en maladies neuro périphériques) s'est arrêté après l'irm musculaire et l'EMG.

C'est mon rhumatologue (qui me suit pour une SPA) qui m'a fait faire l'irm cérébrale...

Et si y a rien côté neuro, il faudrait te diriger vers un interniste, spécialiste qui aura une vue globale du problème.

Bon courage!
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Merci ã vous deux ! Je vois mon médecin le 28 novembre et je vais lui parler de ces deux pistes : interniste et rhumatologue. Je vais aussi appeler l'association de l'EM pour avoir des conseils.

Je vous tiendrai au courant, ça pourrait aider quelqu'un d'autre.
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Bonjour,

Je reviens vous voir, j'ai pensé à vous ! J'ai toujours le diagnostique fourre-tout de syndrôme de fatigue chronique et mes symptômes principaux demeurent. Depuis novembre, j'ai vu un psychiatre, qui m'a donné congé tout de suite, et un interniste, qui m'a dit qu'il traitait le cancer, qu'il ne voyait pas ce qu'il pouvait faire pour moi et qui m'a conseillé de prendre un anti-dépresseur (je ne suis pas déprimée).

Vive la médecine... Le 5 août, je vois un rhumatologue qui est supposé bien connaître le syndrôme de fatigue chronique. Parallèlement, j'essaie de prendre rendez-vous avec une sommité de l'encéphalomyélite myalgique. Si ce n'est pas cette maladie, il va agir comme un détective et me faire tester jusqu'à ce qu'il trouve.

Je n'ai pas éliminé la SEP. J'ai en permanence une faiblesse musculaire et une impression d'acide lactique, partout dans le corps, selon les jours (jambes, bras, mains, doigts, mâchoire) ect. C'est variable dans les plus petits muscles, mais toujours présent dans les bras et jambes. J'ai aussi parfois des engourdissements, surtout aux jambes et aux bras. Quand je force (lever des poids de 15 livres, par exemple), je ressens un genre de chatouillement dans tout le corps. C'est comme si ça partait du tronc et ça allait vers les pieds.

Parfois je suis étourdie avec une impression de cerveau embrouillé. Quelques secondes, 1 minute. Toujours aussi fatiguée. Par contre, depuis que je prends un bloqueur de canaux calciques (nimodipine), j'ai cessé d'avoir des périodes de " crash " (épuisement intense qui durait 5 jours et pendant lequel j'avais de la misère à marcher et à me lever). Aussi, j'ai commencé à pouvoir faire un peu d'exercice et on dirait que ça commence à donner des bénéfices. Je peux en faire plus, plus longtemps, avec des battements cardiaques moins élevés.

Voilà. J'espère que vous allez bien de votre côté. N'hésitez pas si vous avez des idées pour moi.
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Dechi et merci de donner de tes nouvelles .
Le chemin vers un diagnostique est parfois long,surtout lorsque les symptômes sont confus,j'espères de tout coeur que dans ta quête,tu auras rapidement des nouvelles qui permettront de mettre un nom sur ces symptômes .

Bon courage :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par Dechi »

Merci Defcom ! Maintenant que j'ai écouté Dr House, je comprends ton avatar...
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Message non lu par mia nowa »

Dechi a écrit :Merci Defcom ! Maintenant que j'ai écouté Dr House, je comprends ton avatar...
Bonsoir Dechi

Je dois avouer que je me suis posé la question, à savoir quelle maladie il avait dans la série, c'est débile mais j'y repense à chaque fois que je tombe sur cet avatar ^^
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Re: Nouvelle en questionnement

Message non lu par lélé »

Tu parles de house?
Il avait pas de maladie
I! A eu un accident qui lui a bousillée la jambe et sa compagne du moment à validé une opération qui gratouillait sa jambe d'où ses douleurs et sa faiblesse!!!!

riree riree
Secondaire progressive.
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