Bonjour j'ai 19 ans je suis nouvelle ici , j'ai peut être la sep ... fin sur a 90% en fait... a vraiment dire perdu... j'ai passer irm medullaire cerebral et PL mais je vois le neuro que dans 2 mois et médecin généraliste absent...
Je sais que la sep c'est différent pour tout le monde mais je veux juste voir si des termes ressortent et me différencier aux autres voir un p'tit peut car c'est tout nouveau pour moi... voilà pourquoi si possible... j'aimerai que certains me donnent les termes écrit sur leur comptes rzndu... juste pour voir en gros comment ca peut être dit... les différent termes... j'espère que quelqu'un pourra faite ca ... merci d'avance ..
Diagnostic
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fafalarousse
Re: Diagnostic
coucou me revoilà ici dozizou
comme je te l'ai dit par mail, les symptômes sont communs à toutes les maladies neurologiques, donc c'est ton neuro qui te fera les autres examens, pour pouvoir confirmer ou infirmer, car , ici plusieurs personnes sont parties avec un autre diagnostique.
ne consulte pas trop internet, il y a souvent du n'importe quoi, nous avons ici notre lobidique, la spécialiste du bon lien, et si tu as des questions à poser, n'hésite pas, nous sommes tous sépiens, on en attente de diagnostique (yen a une qui attend depuis 4 ans que sa seconde IRM montre de nouvelles plaques qui pourront confirmer le diagnostique) et tout le monde répondra à tes questions.
ton neuro te dira déjà ou il en est quand tu le verras dans 2 mois.
j'ai aussi eu la sep à 19 ans, et je me doute de tes angoisses, mais sache que j'ai eu des maris, des enfants, des petits enfants pendant ces 46 ans de sep de bonnes périodes et de mauvaises, mais comme la plupart ici j'ai continué à travailler avec la sep.
alors tu vas voir on va s'occuper de toi, tous ici.
à bientôt.
Re: Diagnostic
Merci... mais sur les compte rendu dirm y a marquer lesion substance blanche fin c'est marquer quoi sur ces truc?... je veux pas forcément savoir si c'est une sep ou autre chose je veux déjà savoir ce qu'il y a marquer quand un truc va pas .... merci pour tes réponses...
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fafalarousse
Re: Diagnostic
ils ont du signaler l'emplacement de la plaque, style T2, sous tentoriel, mais pour nous c'est de l'hébreux, ya que le neuro qui saura te dire.
pour la sep il y a ce qu'on appelle une diséminationpatio temporelles, c'est une règle internationale pour que tout le monde parle le même langage, c'est à dire le nombre de plaques actives ou hypersignaux, inactives, l'emplacement pour la partie spatio, et ils faut que à l'IRM suivante, il y ait au moins une plaque de plus, ça c'est la partie temporelle. voici un lien.
https://www.arsep.org/fr/171-diagnostic.html
qui dit ceci
Le diagnostic de SEP est fondé sur un faisceau d’arguments cliniques et para-cliniques de dissémination temporelle et spatiale des lésions du système nerveux central (SNC) en dehors d’une autre maladie évolutive.
La dissémination temporelle se définit comme la succession d’épisodes neurologiques au sein du système nerveux central dans le temps.
La dissémination spatiale est démontrée par la mise évidence d’une atteinte de plusieurs zones du système nerveux central. Cette dissémination spatiale et temporelle est démontrée à l’examen clinique ou à l’IRM.
Ainsi le diagnostic de SEP peut être fait devant la survenue de deux poussées ou d’une poussée unique avec des critères de dissémination spatio-temporelle établis par IRM.
Les critères diagnostiques des formes primaires progressives imposent une dissémination spatiale et une progression de la maladie sur 1 an.
Les examens complémentaires :
##il n’existe aucun test biologique spécifique pour le diagnostic de SEP. Un bilan biologique minimal est réalisé pour écarter d’autres pathologies.
##l’analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR, liquide qui entoure le cerveau et la moelle) prélevé par une ponction lombaire n’est pas obligatoire. Elle permet surtout d’éliminer les diagnostics différentiels.
##les potentiels évoqués visuels, sensitifs, moteurs ou auditifs ne sont plus utiles au diagnostic de SEP.
Formes et évolution
Lorsque la SEP se déclare elle peut s'exprimer sous 2 formes initiales différentes :
1.les formes rémittentes, dans lesquelles la maladie évolue par poussées successives sans progression de la maladie. Les symptômes de ces poussées disparaissent totalement. Ces formes débutent généralement vers 25/35 ans et représentent 85% des formes de début.
2.les formes progressives où la maladie évolue de façon lente et progressive avec ou sans poussées surajoutées. On distingue :
##les formes secondairement progressives qui surviennent chez les patients ayant débuté par une forme rémittente. Elles apparaissent après 10 ou 20 ans d'évolution, lorsque les poussées deviennent plus rares et qu'un handicap à la marche s'installe. Cependant, plus d'un quart des patients n'ont aucune gêne à la marche après 20 ans d'évolution.
##les formes primaires progressives. Elles débutent généralement plus tardivement, après 40 ans et le handicap s’installe plus rapidement que dans les formes rémittentes. Elles représentent 15% des formes de début.
Aujourd'hui, il est difficile d'avoir des marqueurs prédictifs du handicap au début de la maladie. Chaque patient est un cas particulier avec une expression et une évolution de la maladie qui lui sont caractéristiques. Néanmoins, il faut noter que 20 à 40% des patients ne présentent pas de handicap dans leur vie quotidienne après 15 à 20 ans d'évolution de la maladie. Toutefois, la maladie entraine une diminution de l'espérance de vie de 5 à 7 ans.
tout ceci devrait t'expliquer que si c'est la sep, ça n'est pas du tout la maladie dont tout le monde qui n'y connait rien parle. donc te rassurer.
pour la sep il y a ce qu'on appelle une diséminationpatio temporelles, c'est une règle internationale pour que tout le monde parle le même langage, c'est à dire le nombre de plaques actives ou hypersignaux, inactives, l'emplacement pour la partie spatio, et ils faut que à l'IRM suivante, il y ait au moins une plaque de plus, ça c'est la partie temporelle. voici un lien.
https://www.arsep.org/fr/171-diagnostic.html
qui dit ceci
Le diagnostic de SEP est fondé sur un faisceau d’arguments cliniques et para-cliniques de dissémination temporelle et spatiale des lésions du système nerveux central (SNC) en dehors d’une autre maladie évolutive.
La dissémination temporelle se définit comme la succession d’épisodes neurologiques au sein du système nerveux central dans le temps.
La dissémination spatiale est démontrée par la mise évidence d’une atteinte de plusieurs zones du système nerveux central. Cette dissémination spatiale et temporelle est démontrée à l’examen clinique ou à l’IRM.
Ainsi le diagnostic de SEP peut être fait devant la survenue de deux poussées ou d’une poussée unique avec des critères de dissémination spatio-temporelle établis par IRM.
Les critères diagnostiques des formes primaires progressives imposent une dissémination spatiale et une progression de la maladie sur 1 an.
Les examens complémentaires :
##il n’existe aucun test biologique spécifique pour le diagnostic de SEP. Un bilan biologique minimal est réalisé pour écarter d’autres pathologies.
##l’analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR, liquide qui entoure le cerveau et la moelle) prélevé par une ponction lombaire n’est pas obligatoire. Elle permet surtout d’éliminer les diagnostics différentiels.
##les potentiels évoqués visuels, sensitifs, moteurs ou auditifs ne sont plus utiles au diagnostic de SEP.
Formes et évolution
Lorsque la SEP se déclare elle peut s'exprimer sous 2 formes initiales différentes :
1.les formes rémittentes, dans lesquelles la maladie évolue par poussées successives sans progression de la maladie. Les symptômes de ces poussées disparaissent totalement. Ces formes débutent généralement vers 25/35 ans et représentent 85% des formes de début.
2.les formes progressives où la maladie évolue de façon lente et progressive avec ou sans poussées surajoutées. On distingue :
##les formes secondairement progressives qui surviennent chez les patients ayant débuté par une forme rémittente. Elles apparaissent après 10 ou 20 ans d'évolution, lorsque les poussées deviennent plus rares et qu'un handicap à la marche s'installe. Cependant, plus d'un quart des patients n'ont aucune gêne à la marche après 20 ans d'évolution.
##les formes primaires progressives. Elles débutent généralement plus tardivement, après 40 ans et le handicap s’installe plus rapidement que dans les formes rémittentes. Elles représentent 15% des formes de début.
Aujourd'hui, il est difficile d'avoir des marqueurs prédictifs du handicap au début de la maladie. Chaque patient est un cas particulier avec une expression et une évolution de la maladie qui lui sont caractéristiques. Néanmoins, il faut noter que 20 à 40% des patients ne présentent pas de handicap dans leur vie quotidienne après 15 à 20 ans d'évolution de la maladie. Toutefois, la maladie entraine une diminution de l'espérance de vie de 5 à 7 ans.
tout ceci devrait t'expliquer que si c'est la sep, ça n'est pas du tout la maladie dont tout le monde qui n'y connait rien parle. donc te rassurer.
Re: Diagnostic
Merci beaucoup
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fafalarousse
Re: Diagnostic
j'ai aussi ce lien, pas récent, mais les lois internationales n'ont pas bougé depuis
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php
Intérêt pour le diagnostic initial
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.
L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :
1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).
http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php
Intérêt pour le diagnostic initial
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.
L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :
1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :
1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.
2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).
Modifié en dernier par fafalarousse le 26 oct. 2015, 18:17, modifié 1 fois.
Re: Diagnostic
Ca veut dire qu'il faut qui y est écrit au moins u des truc comme ca pour confirmer le dignostic sep?
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fafalarousse
Re: Diagnostic
au moins 3 sur 4, voila pourquoi le diagnostique peut être aussi long. et qu'il faut passer autant d'irm avant de savoir, sauf bien sur, si tout y est.
et voila pourquoi certains attendent des années.
donc, pour l'instant, il faut attendre les conclusions du neuro.
mais curieusement, quand on est diagnostiqué ça n'est plus utile l'IRM, car on peut avoir 30 plaques et peu de symptômes et 6 plaques et plein de symptômes. perso, j'avoue que je ne me suis jamais amusée à les compter. et voila aussi pourquoi, il faut au moins 2 IRM montrant des nouvelles plaques.
la sep est la maladie la plus compliquée qui existe, à diagnostiquer. alors il ne faut pas paniquer.
ça n'a rien d'une maladie d'urgence.
et voila pourquoi certains attendent des années.
donc, pour l'instant, il faut attendre les conclusions du neuro.
mais curieusement, quand on est diagnostiqué ça n'est plus utile l'IRM, car on peut avoir 30 plaques et peu de symptômes et 6 plaques et plein de symptômes. perso, j'avoue que je ne me suis jamais amusée à les compter. et voila aussi pourquoi, il faut au moins 2 IRM montrant des nouvelles plaques.
la sep est la maladie la plus compliquée qui existe, à diagnostiquer. alors il ne faut pas paniquer.
ça n'a rien d'une maladie d'urgence.
Re: Diagnostic
D'accord ben merci beaucoup pour tes reponses
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Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Re: Diagnostic
Bonsoir dozizou et 
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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khadija
Re: Diagnostic
Bonsoir dozizou et bienvenue atoi parmi nous.
Dozizou, original kom pseudo. Il fait alusion a zizou ??
Dozizou, original kom pseudo. Il fait alusion a zizou ??
Re: Diagnostic
Oui car mon copain c'est zizou et moi mon prénom c'est doreen
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fafalarousse
Re: Diagnostic
oh joli prénom, il est d'origine celte comme le mien Soizic.
aurais tu des origines celtes ?
en attendant, passe une bonne nuit doreen, et oublie un peu la sep si tu peux, car y penser tout le temps fait plus de mal que de bien, n'oublie pas qu'on l'a eu au même âge, enfin officiellement pour moi, car une hémiparésie à 13 ans, ça ressemble bien à la sep sauf qu'à cette époque on n'envisageait pas qu'elle puisse arriver si jeune, maintenant, on le sait. c'est rare, mais ça arrive.
en parcourant le forum, tu te feras une opinion sur la sep, tu verras que l'humour et la dérision sont omniprésents, c'est le meilleur frein pour l'évolution de la maladie.
et tu verras les symptômes, au fait quels symptômes t'ont fait consulter un neuro, tu n'en as pas parlé?
douce nuit à toi, jeune fille. (bah oui, ma fille fête ses 40 ans le mois prochain) je suis une femme de 65 ans avec un cerveau de 25
la sep, quand on le veut, ne nous fait pas vieillir.
aurais tu des origines celtes ?
en attendant, passe une bonne nuit doreen, et oublie un peu la sep si tu peux, car y penser tout le temps fait plus de mal que de bien, n'oublie pas qu'on l'a eu au même âge, enfin officiellement pour moi, car une hémiparésie à 13 ans, ça ressemble bien à la sep sauf qu'à cette époque on n'envisageait pas qu'elle puisse arriver si jeune, maintenant, on le sait. c'est rare, mais ça arrive.
en parcourant le forum, tu te feras une opinion sur la sep, tu verras que l'humour et la dérision sont omniprésents, c'est le meilleur frein pour l'évolution de la maladie.
et tu verras les symptômes, au fait quels symptômes t'ont fait consulter un neuro, tu n'en as pas parlé?
douce nuit à toi, jeune fille. (bah oui, ma fille fête ses 40 ans le mois prochain) je suis une femme de 65 ans avec un cerveau de 25
la sep, quand on le veut, ne nous fait pas vieillir.Re: Diagnostic
Merci beaucoup oui merci ..
Bonne nuit a vous ausso
Ca a commencer par des fourmillement membre inférieur et paralysie et ca c'était arrêtait la j'avais 17and puis par une insensibilité de la vessie et des pieds d'après eux rien
Cette année mois de mai pareil fourmillement je sentais toujours pas mes pieds depuis mes 17ans incontinence et puis tout est aller si vite les symptomes se sont multiplier brulures dans les membre inférieur toujours en fauteuil roilant main quo lâchent les objets pertes de mémoire .
J'aimerai bien rencontrer des personnes ayant la sep sur Marseille avec qui je pourrai discuter et peut être même passer du bordel temps.... car avec les problèmes de santé les soit disant ami que j'avais je n'en ai plus un seul...
Bonne nuit a vous ausso
Ca a commencer par des fourmillement membre inférieur et paralysie et ca c'était arrêtait la j'avais 17and puis par une insensibilité de la vessie et des pieds d'après eux rien
Cette année mois de mai pareil fourmillement je sentais toujours pas mes pieds depuis mes 17ans incontinence et puis tout est aller si vite les symptomes se sont multiplier brulures dans les membre inférieur toujours en fauteuil roilant main quo lâchent les objets pertes de mémoire .
J'aimerai bien rencontrer des personnes ayant la sep sur Marseille avec qui je pourrai discuter et peut être même passer du bordel temps.... car avec les problèmes de santé les soit disant ami que j'avais je n'en ai plus un seul...
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Djoke 3.0
- Fidèle
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- Enregistré le : 24 janv. 2015, 12:36
- Localisation : DIEPPE
- Contact :
Re: Diagnostic
bienvenue et courage
Elle a commencé de très bonne heure aussi et la vie continue. On fait toujours des projets.
Elle a commencé de très bonne heure aussi et la vie continue. On fait toujours des projets.