besoin d'aide

asrena · Message non lu par **asrena** » 09 oct. 2015, 10:11

bonjour
voilà maintenant que les présentations sont faites je vous explique notre histoire....
Ma fille de 19 ans a pris très mal dans une cuisse il y a un an, à la marche et surtout au sport. Les radios et l'irm n'ont rien montré de particulier donc surement douleur musculaire, le repos a été prescrit.
Cela a duré jusqu'à cet été. Depuis mi aout sa jambe est lourde et elle a une grosse perte de sensation et des grosses douleurs dans le bas du dos sans compter une grosse fatigue.
Le généraliste nous a envoyé chez le neurologue qui a prescrit une irm médullaire. Un artéfact est présent à l'examen sur les cervicales C5 C6.
Le neurologue nous parle de sclérose en plaques et nous a prescrit une irm cérébrale en urgence car pour lui sur les cervicales c'est une plaque inflammatoire. Si l'irm cérébrale n'est pas parlante il fera une ponction lombaire. Il pense que c'est les prémices d'une sep !!!
Qu'en pensez vous est ce les symptomes d'une sclérose ?
je me fais beaucoup de soucis pour les effets secondaires d'un eventuel traitement...
Merci pour vos réponses

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 09 oct. 2015, 12:39

re coucou, asrena, tout d'abord, je trouve que ton neuro n'aurait pas du te parler de sep pour un artefact sur une IRM, qui ne montre qu'un phénomène inflammatoire, c'est un peu tôt pour affoler les gens, mais la pychologie et eux ça fait 2. l'irm cérébrale sera plus parlante.
j'ai aussi été diagnostiquée à 19 ans, j'en ai 65 maintenant, j'ai eu des enfants, des petits enfants, et j'ai continué à travailler toute ma vie, si ça peut te rassurer.
ses symptômes sont ceux de toutes les maladies neurologiques, car la sep n'a pas de symptôme particuliers. ce qui fait d'elle une maladie très longue à diagnostiquer, parfois des années, ici nombreux sont ceux qui attendent un diagnostique.
chaque chose en son temps, les traitements ça sera plus tard, et il faut que tu saches que les progrès sont de plus en plus rapides, dans ce domaine, puisqu'on commence à parler de guérison complète pour quelques années.
si l'irm n'est pas parlante, il en refera une autre au bout de 6 mois, délai habituel entre une poussée et l'installation des plaques, qui sont en fait des cicatrices.
la ponction lombaire ne sert pas trop à diagnostiquer la sep, mais une autre éventuelle maladie, voila pourquoi il ne la fera que si l'irm ne montre rien de particulier.
dis toi que la sep n'est pas une maladie d'urgence, bien au contraire, c'est une maladie de patience, et je te souhaite d'en avoir beaucoup.
n'hésite pas à venir nous voir si tu as des questions, personne ici n'es neuro , mais tout le monde est passé par cette longue attente du diagnostique.
si tu parcours ce forum, tu verras, que peu de gens dramatisent, et que ça se passe plutôt pas mal, la vie avec la sep. par rapport à ce qu'on pourrait en penser.
ne baisse jamais les bras , ta fille a besoin de toi. écoute la, aime la. les sépiens ont besoin d'amour pour s'en sortir, si jamais c'était ça. c'est une femme qui a été rejeté par sa famille lors du diagnostique qui te dit ça.

asrena · Message non lu par **asrena** » 09 oct. 2015, 13:09

merci beaucoup fafalarousse pour ton témoignage qui me touche énormément...j'aime tellement ma fille je ne risque pas de la lacher...nous la soutenons du mieux que nous pouvons.
Par contre quelle autre maladie neurologique cela peut etre car je n'y connais absolument rien dans ce domaine !!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 09 oct. 2015, 13:18

je sais qu'il y en a beaucoup, mais je ne saurai te répondre exactement. on a toutes les neuropathies, et le lupus, et d'autres maladies démyélinisantes, mais je ne me suis jamais penchée la dessus.

asrena · Message non lu par **asrena** » 09 oct. 2015, 13:39

merci beaucoup je vais regarder un peu....

Loutregarou · Message non lu par **Loutregarou** » 09 oct. 2015, 19:59

Bonjour,
J'apporte mon témoignage si jamais ca peut aider, j'ai eu ma première poussée à 19 ans aussi, j'en ai 26 aujourdh'ui et quasiment pas de séquelles, il m'arrive même des fois d'oublier que je suis malade . Je ne prends pas de traitement, mon neurologue dit que ma SEP est légère, donc même si votre fille a une SEP ca peut être tout à fait gérable.
Il a fallu 2 ans pour que je sois diagnostiquée, donc je ne peux qu'approuver ce qu'a dit fafa, et vous conseiller d'essayer de ne pas trop vous inquiéter pour l'avenir en attendant d'en savoir plus, et de faire preuve de patience (je sais, c'est difficile :/ )
En tout cas c'est une bonne chose que vous soyez présente pour votre fille et que vous vous renseigniez, ce n'est pas le cas de tous les parents hélas...
J'espère que la santé de votre fille s'améliorera rapidement en tout cas

asrena · Message non lu par **asrena** » 10 oct. 2015, 07:56

merci Loutregarou pour ton temoignage ca me rassure...
j'ai oublie de preciser que nous avons deux sep de mon cote !!!
de plus avec cette plaque sur les cervicales le neurologue me dit qu'on se rapproche du diagnostique (plus les jambes engourdies et les douleurs en bas du dos).
L'irm cerebral est pour jeudi je vous tiendrais au courant.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 10 oct. 2015, 09:03

coucou asrena, la sep n'est pas héréditaire, si ça peut te rassurer. il peut y avoir des terrains, mais ici visiblement, nous ne sommes que 2 à en avoir dans la famille. vu le nombre, ça limite les possibilités, et même si c'était ça, elle met du temps à donner des séquelles , plus de 20 ans chez moi, et dans 20 ans il n'y aura plus de sep, elle sera guérie.
une fois officiellement diagnostiquée, elle aura un traitement qui espacera les poussées, donc l'évolution. en attendant la guérison finale. la sep n'est plus du tout ce qu'elle était quand je l'ai eue. la recherche avance à grand pas.
si, j'ai bien dit si.... car des plaques sur les cervicales, c'est pas vraiment parlant.
relève toi, et attend jeudi. je sais c'est pas facile, mais il le faut.
tu n'es pas seule, nous sommes la pour t'aider.

asrena · Message non lu par **asrena** » 14 oct. 2015, 08:13

ce matin ma fille se rend en urgence chez le neuro car tout le temps envie de faire pipi, ca la meme reveillé cette nuit ....La poisse c'est long d'attendre le verdict et de commencer un traitement !!! Mais au vu de ce que j'ai lu sur le forum je crois qu'on se rapproche du diagnostic car c'est un symptome courant!!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 oct. 2015, 09:54

asnera, l'envie de faire pipi tout le temps, vient souvent d'une infection urinaire, il faut qu'elle boive 3 l d'eau dans la journée, ça devrait nettoyer, si ça ne la brule pas encore. si ça brule, aller voir le toubib pour pouvoir faire un examen cyto bactériologique des urines ECBU rapidement. ça n'est pas que dans la sep que ces infections arrivent, pour la sep, ce sont plutôt, soit des urgences urinaire, c'est à dire que quand on a envie de faire pipi, et ce, pas forcément souvent, soit on a du mal à se retenir, soit un blocage qui empêche d'uriner. beaucoup de personnes non sépiennes ont des cystites. ça n'est pas un signe spécifique de la sep, si ça peut te rassurer.

asrena · Message non lu par **asrena** » 14 oct. 2015, 10:02

et bien voilà ma fille sort du neuro ... un symptome qui ne trompe pas selon lui et confirme une sep il ne voit rien d'autre !!!
prise de sang pour un futur traitement cortisone, analyse d'urine et ponction lombaire vendredi. On maintient l'irm cérébral de demain.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 14 oct. 2015, 10:22

bonne chance pour jeudi !

kavalerie · Message non lu par **kavalerie** » 14 oct. 2015, 21:47

Bonne chance Asnera.
J'ai également subi tous ces examens il y a peu...Quoi qu'il arrive j'ai l'impression que ta fille peut au moins compter sur une maman lucide et attentive. Attention à l'après ponction lombaire il peut y avoir des effets secondaires pas très agréables.

asrena · Message non lu par **asrena** » 15 oct. 2015, 04:10

merci Kavalerie...oui l'après ponction lombaire je connais bien cela c'est mal passé pour mon mari lors de sa méningite il avait été obligé de subir un blood patch !!! Je vais veiller à ce qu'elle reste allongée.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 oct. 2015, 08:06

asrena a écrit :Je vais veiller à ce qu'elle reste allongée.

Allongée les pieds plus haut que la tête et aussi boire beaucoup d'eau.

asrena · Message non lu par **asrena** » 15 oct. 2015, 09:11

merci pour le consei Lobidique

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 oct. 2015, 10:02

asrena, l'après ponction ne donne pas de maux de tête, si elle fais comme l'a dit lobi, pendant plus de 2 h
je vais te dire le pourquoi, ça te fera comprendre pourquoi c'est important. si ils oublient de donner l'eau, il faut la demander.
le trou qu'on a fait ne se ferme pas tout de suite, et le liquide continue à couler, donc cause une dépression dans le cerveau = abominables maux de tête.
donc les pieds en hauteur, le liquide reste dans le cerveau, et boire énormément, fait fabriquer du liquide plus vite, j'avais carrément un énorme gobelet avec une paille, à boire casi tout le temps, pendant mes 5 différentes ponctions lombaires, (je crois que dans les années 80 je servais un peu de cobaye, puisque, comme pour la moitié des sépiens, le résultat était négatif)

il prenaient le temps d'expliquer et je n'ai jamais eu mal. pourtant l'anesthésie locale n'existait pas. donc tout devrait bien se passer.
dit nous pour l'IRM! enfin si ils donnent les résultats de suite.

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 15 oct. 2015, 10:14

Oui c'est très important de boire, sauf qu'on m'avait simplement dit de rester allongée et de ne surtout pas me relever, après quoi on m'a apporté un plateau repas (pratique de manger sans relever la tête?), résultat migraine ++ , c'est pourtant simple d'apporter un verre (avec une paille..)

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 oct. 2015, 10:30

et oui, cacahuette, c'est pas normal, tu as du déguster. c'est pour cela que j'ai insisté sur ce fait, être obligé de demander des litres d'eau, une paille, pour boire allongé, et de ne pas déranger, c'est tout de même un comble !
asrena, ça risque d'être à toi de demander tout ça. de l'obliger dirais je. car visiblement ça ne se fait pas automatiquement.
et qu'ils n'invoquent pas le manque de personnel pour ce genre de bavure.... si on leur faisait ce coup la, ils diraient quoi?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 oct. 2015, 11:11

Un bouteille avec un "bouchon sport", c'est très pratique.

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 15 oct. 2015, 11:15

eh oui pourtant ils en font tout le temps?? Et moi qui n'aime pas déranger, j'ai du les appeler pour dire que j'avais envie de vomir.. ils sont arrivés à temps mais là aussi c'est une chose que je ne comprends pas dans les hôpitaux, qui peut vomir proprement dans un truc ridiculement petit ??
Bon courage à ta fille asrena, avec tous ces conseils ça devrait se passer bien !!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 oct. 2015, 12:14

ah si, j'ai oublié le bassin !! je sais c'est hard de faire pipi allongé, mais tout ce qui va rentrer devra bien sortir, et pas assise, en plus

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 oct. 2015, 12:32

Je m'étais levée pour ça mais en "tenant le coup" le plus longtemps possible et en prenant le moins de temps possible.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 oct. 2015, 12:46

moi, je me suis relaxée le plus possible, et attendu que ça coule, si possible pas à côté, ah c'est plus facile avec les hommes et le pistolet.

meldim · Message non lu par **meldim** » 15 oct. 2015, 12:49

bon courage a ta fille!!!
Moi j'ai eu 3 ponctions lombaires... une pour la meningite qui s'est plutôt bien passée. Puis 2 au cours de mon hospi de recherche de SEP qui ont complètement foirées... j'en garde des séquelles type douleurs dans le dos comme si j'avais encore l'aiguille... le neuro il le sait... j'en veux plusssss!!!!

concernant les symptômes de ta fille effectivement ca pourrait ressembler a une SEP mais ca peut parfois etre long a detecter... Moi j'ai eu une paralysie du coté droit en 2011, bolus de cortisone, IRM cérébral et meddullaire montrant des plaques actives... Ponction lombaire positive à une eventuelle SEP.... mais tant que je n'ai pas eu de seconde poussée ils ne posent pas de diagnostique... 4 ans après... rien a ce jour... si ce n'est depuis quelques temps une grosse fatigue, des douleurs musculaires intenses le soir, le lermitte qui ne me lache plus depuis un mois. Est ce un lien or not???? je ne sais pas. RV chez le doc lundi....

Nh'esite pas a venir poser des questions sur le forum... ca fait tellement de bien d'echanger...

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 15 oct. 2015, 12:55

lobidique a écrit :Je m'étais levée pour ça mais en "tenant le coup" le plus longtemps possible et en prenant le moins de temps possible.

Je confirme lobidique, on peut se lever pour aller aux toilettes rapidement. Les maux de tête n'arrivent pas instantanément non plus. On peut aussi relever la tête pour boire

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 15 oct. 2015, 13:16

ça doit être terrible 4 ans a attendre un diagnostique , sans rien savoir meldim. et tu arrives à tenir le coup, c'est vraiment bien. bravo. donne nous des nouvelles pour le neuro.

tu vois, asrena, le diagnostique n'est pas facile et le "je pense que, je m'oriente vers", du neuro ne sert pas à grand chose, il faut 2 poussées visibles sur l'IRM pour être diagnostiquée. bref du concret, alors ne baisse pas les bras, même s'il y a des plaques ça ne suffira peut être pas, il en faudra une seconde, avec de nouvelles plaques. car ça veut bien dire qu'elle est évolutive, bien des gens ne font qu'une seule poussée dans leur vie. sans suite.
je sais que certains neuro diagnostiquent dès la première IRM, mais ils prennent des risques, car c'est déontologiquement interdit. et dans ce cas, il faut en voir un autre, car commencer un traitement de fond sans preuves concrètes peut être dangereux.
la sep c'est un truc unique en son genre, niveau diagnostique.

asrena · Message non lu par **asrena** » 15 oct. 2015, 20:25

nous revenons de l'irm qui est tout à fait normal...par contre leucocytes beaucoup trop élevé dans le sang et dans les urines donc on attend demain après midi de voir le neuro par contre il n'y a pas d'infection urinaire car pas de germe. Elle urine très souvent et ca commence à lui faire vraiment mal, voilà on verra bien demain !!! merci pour tous vos conseils que j'apprécie énormément.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 16 oct. 2015, 00:22

ah voila une bonne nouvelle asrena, reste plus qu'à trouver l'infection qui provoque cette montée de globules blancs et qui est peut être à l'origine de ces symptômes. car même la grippe peut provoquer ces symptômes.

asrena · Message non lu par **asrena** » 16 oct. 2015, 18:24

apres midi chez le neuro...C'est une infection urinaire donc antibio, l'augmentation de leucocytes dans le sang est du à sa prise de cortisone la semaine dernière donc rien de grave. L'irm cérébrale n'apportant pas de réponse on prévoit une ponction lombaire dans 10 jours car il est en vacances la semaine prochaine,voilà suite au prochain épisode ...

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 oct. 2015, 08:38

c'est ça, le diagnostique de la sep, on repart régulièrement à zero, pour chercher autre chose. on croit se rapprocher, mais vite on s'en éloigne. malheureusement, il va falloir t'y faire, espérons que ça ne durera pas trop longtemps, ça use les nerfs. arme toi de courage. on est la pour te remonter le moral, n'hésite pas à nous parler. on a l'habitude des "mais si c'est pas ça, c'est quoi" même si on ne connait pas la réponse, ni le neuro d'ailleurs, en parler, ça soulage.

asrena · Message non lu par **asrena** » 17 oct. 2015, 09:12

Merci ...et oui ma fille est très déçu car toujours pas de traitement et si la ponction ne donne rien, il la laissera comme ca et on repassera des irm régulièrement car la petite plaque sur les cervicales ne suffit pas ( si ca en est une !!!!). Marre d'etre trop fatiguée, de trainer la patte et d'avoir mal en bas du dos, je ne sais pas trop comment la soulager !!!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 oct. 2015, 10:24

tu sais, les traitements de la sep ne soulagent pas, ils servent simplement à espacer les poussées, c'est une maladie actuellement encore incurable. pour le reste, ce sont les antalgiques qui peuvent aider et ça concerne le médecin généraliste, rarement les neurologues qui n'y pensent même pas qu'il y a un être humain dessous. ils se contentent de chercher ce qu'elle a.

donc mon conseil, voir ton médecin traitant, pour la douleur et lui demander de la kiné pour remuscler sa jambe, et il faut qu'elle marche, lentement, mais la marche est indispensable. elle a eu une radio pour son dos? ça n'est pas un symptôme de la sep, le mal de dos. plutôt une mauvaise posture.
rien que ça, moralement, ça irait mieux, car on fait quelque chose de réel pour elle. parles en à ton toubib.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 oct. 2015, 10:46

Mon mal au bas du dos, je le soigne avec des comprimés de curcuma (chez moi ça le fait presque disparaître).

asrena · Message non lu par **asrena** » 17 oct. 2015, 16:22

merci Lobidique pour le curcuma... J'ai acheté de l'ortie silice je sais que c'est un tres bon anti inflammatoire sinon nous essaierons le curcuma !!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 oct. 2015, 16:45

que ça ne t'empêche pas de voir ton médecin pour prescrire de la kiné, et éventuellement faire une radio, elle a peut être quelque chose à une vertebre .
les plantes je suis tout à fait pour, je prends de la spiruline contre la fatigue, mais, il faut savoir ce qu'on a avant pour ne pas aggraver
enfin, c'est mon avis.

asrena · Message non lu par **asrena** » 17 oct. 2015, 18:23

La radio a ete faite et il n'y a rien... La spiruline j'ai acheté aussi mais il faut un peu de temps pour que ca fasse effet.
Tu la prends en continu Fafalarousse ou tu fais des cures ?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 17 oct. 2015, 20:06

j'en prend 2 mois et je reprends dès que la fatigue revient, chez moi, c'est très efficace pour la fatigue.

asrena · Message non lu par **asrena** » 31 oct. 2015, 09:25

Ponction lombaire faite il y a 3 jours et tout va bien donc je pense qu'il n'y aura pas de suite ... Résultat dans une semaine , cela va etre long !!!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 oct. 2015, 09:37

en tout cas, asrena, la ponction lombaire maintenant ne sert plus à diagnostiquer une sep, mais d'autres maladies inflammatoires ou virales, vu que les IRM montrent parfaitement la sep, quand on l'a.
attendre, toujours attendre....
j'ai acheté du poivre noir pour les douleurs du dos, on ne sait jamais, si ça a le même effet que la spiruline sur moi, je devrai avoir moins mal, mon mal de dos ne vient pas de la sep, j'ai une maladie héréditaire qui a détruit tout mes disques. et d'ailleurs, en général pas de la sep non plus, mais de mauvaises postures, d'où l'importance d'aller voir un kiné, surtout si la radio est bonne.

asrena · Message non lu par **asrena** » 31 oct. 2015, 10:40

nous avons vu notre medecin traitant pour le mal de dos qui la fait constamment souffrir. Il nous a confirmé que c'était un des symptomes fréquent de la sep et il lui a prescrti x- prime en attendant tous les resultats....

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 oct. 2015, 14:06

il a eu raison de prescrire un anti inflammatoire, mais dire que c'est fréquent dans la sep, ça, c'est autre chose, c'est un toubib, pas un neuro.
oui c'est fréquent, mais en temps que souci collatéral. pas directement sep. comme les tendinites, par exemple. tu verras bientôt ton neuro. disons que un peu plus de sépiens ont mal au dos, et, encore, pas sûr, le mal de dos, c'est si fréquent, qu'il est difficile de faire des stastiques. qui n'en a pas à l'époque de l'informatique quand on n'a pas un bon siège et qu'on se tient pas droit?
ne te bloque pas dessus. tu vas te faire du mal pour rien. regarde la bien quand elle est installée devant son ordi.
il faut qu'elle se tienne comme ils disent sur ce lien.
http://www.cours-informatique-gratuit.f ... n-se-tenir
à bientôt

asrena · Message non lu par **asrena** » 13 nov. 2015, 11:15

le neuro vient d'appeler pour me dire qu'il avait les resultats de la pl mais il ne veut rien me dire par téléphone....rdv lundi soir, la poisse....

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 13 nov. 2015, 12:55

Salut Asrena,
Le week-end va vous paraître bien long jusque lundi.
Mais essaie de voir le verre à moitié plein : dis-toi que vous allez enfin avoir les résultats de la PL (et pense au temps que vous avez déjà attendu jusque là en te disant que c'est bien plus long que ce qu'il vous reste à attendre, même si les derniers jours paraissent interminables dans ces cas là).
Voilà, il ne me reste qu'à te dire d'avoir encore un peu de patience (et tout le monde ici sait bien que c'est plus facile à dire qu'à faire) et à te souhaiter bon courage.

asrena · Message non lu par **asrena** » 19 nov. 2015, 08:50

bonjour à tous
la ponction lombaire ne montre rien... Il va encore falloir faire preuve de patience, controle tous les trois mois....

khadija · Message non lu par **khadija** » 19 nov. 2015, 09:47

Courage et patience arsena !..

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 19 nov. 2015, 10:10

coucou asrena
il va te falloir encore beaucoup de patience, la PL ne montre pas la sep, la moitié des sépiens sont négatifs, mais plutôt a rechercher un virus ou une inflammation.
il fera passer des IRM, comme je l'ai dit, certaines sont en attente d'une seconde IRM montrant de nouvelles plaques, depuis 3 ou 4 ans, car il en faut 2 pour diagnostiquer la sep.
alors nous sommes tous la pour essayer de t'aider moralement dans cette recherche d'une maladie liée aux symptômes.
bon courage à vous 2.