maman en souffrance

[asrena]

Bonjour
je suis maman de 4 enfants. Ma fille ainée de 19 ans est entrain d'etre diagnostiqué sep alors voilà je cherche des réponses car je me pose pleins de questions et surtout je recherche des personnes avec qui partager ce "poids"...merci d'avance

[fafalarousse]

bonjour et bienvenue, tu as eu raison de venir nous voir, nous pourrons te rassurer, car ce qui est dit sur la sep sur internet est inutilement dramatisant.
je te retrouve sur ton autre sujet

[khadija]

Bonjour asrena et bienvenue atoi parmi nous !
Tu as frappée a la bonne porte.. Tinkiète, tu n'es plus seule.. Installes toi, et poses tes questions..
Abientot.

[asrena]

merci beaucoup a toutes les deux... j'espère trouver mes réponses !!!

[lélé]

Coucou
J'ai eu une place cervicale en 2001 et 4 pointes cérébrales
J'avais 20 ans
Je n'ai pas de traitement j'ai eu deux filles
Je vais bien car je suis bien entourée c fondamentale

Courage ,le forum est là, j'y suis depuis peu et moralement ils m'ont bien rassuré
Et un second avis c très bien aussi
On est avec toi

[Defcom]

Bonsoir asrena et

[lalaa2409]

bonjour Asrena,

SEP à 19 ans pas cool mais on a un sujet ici qui décrit tout ce que la SEP a pu apporter de bien dans la vie des uns et des autres, on a aussi un sujet sur la phase d'acceptation, si tu as encore besoin après ça, n'hésite surtout pas : pose tes questions, on est qq bavardes qui sommes prêtes à te répondre

[asrena]

Merci a tous
Lélé 31 quels sont tes symptomes ?
pourquoi n'a tu pas de traitement ?
Dans ta vie de tous les jours tu geres comment ?
J'ai trop peur, mes nuits sont courtes et je n'ai plus de larmes !!!!
et si c'etait une autre pathologie beaucoup plus grave ?

[fafalarousse]

asrena, je comprend tes angoisses, en pathologie plus grave il n'y en a que 2, la sla et la maladie de Charcot, et ta fille ne serait pas dans c'est état, mais bien pire, elle ne pourrait plus parler, plus marcher. donc oublie, c'est pas ça. les symptômes que tu décris sont légers déjà, par rapport à la sep.
si tu angoisses ainsi, ta fille va le sentir, et dans ce cas, tu ne l'aide pas, bien au contraire. évite internet, il y a trop de choses stupides et fausses. tu as un neuro qui fait ce qu'il faut, il a prescrit une IRM il ne reste plus qu'à attendre. qu'en est il de ses symptômes ils s'atténuent?
je sais que c'est pire pour ses enfants que pour soi, mais ne te rend pas malade. des maladies virales, peuvent donner ça, un manque de certaines vitamine aussi.
tu sais même la grippe peut donner ces symptômes , et même des plaques , qui bien sur disparaissent en quelques mois.
remets toi d'aplomb et pense a autre chose, imagine dans quel état tu seras, dans 2 ans si tu n'as pas encore le diagnostique ! pense à ta fille!
je te secoue un peu, je sais, mais il faut que tu réagisse. pense à autre chose stp c'est important.

[asrena]

merci beaucoup fafalarousse
nous essayons de nous changer les idées mais je crois qu'il nous faut juste un peu de temps pour accuser le coup!!!
elle a eu 7 jours de cortisones ca allait bien mieux mais la ca revient sa jambe est lourde elle reprend mal au dos et surtout très fatiguée et essouflée..merci pour ton soutien

[khadija]

Coucou asrena !
C une bonne chose d'essayer de vous changer les idées.. Biensur qu'il faut un temps pour accuser le coup..
Repos et courage a "elle", ta fille. C koi son prénom ?

[Djoke 3.0]

courage à votre fille. C'est très dur à son âge (moi ça a demarré aussi vers 19 ans) et il y aura des jours sans et des jours avecs.
Le tout c'est de lui apporter tout le soutien possible

[asrena]

merci beaucoup
ma fille s'appelle astrid et elle est en teminale alors dur dur pour le bac...
Les profs lui ont autorisés de venir en cours seulement le matin car elle est trop fatigués et ils lui font parvenir les cours par mails comme ca l'après midi elle étudie dans son lit !!!
c'est une très bonne élève et elle est en pleine histoire d'amour... J'espère que ira bien.

[lélé]

Coucou
Mes symptômes au début de la maladie, engourdissement des pieds au cou
Petite perte d'équilibre et vessie coincee
Mais ma plaque est la même depuis 2001 donc je n'ai pas de traitement
Depuis 2001 j'ai fait un épisode en 2004,2007 et 2012
À chaque fois c'était à cause d'une infection
En 2004 un papillomavirus,2007 staphylocoque et 2012 après une opération de la thyroïde, l'anesthésie à bloquée la vessie on m'a sonde et infection urinaire

À chaque fois ma jambe gauche l'alourdit, et mon bras gauche
Je regrette une chose c de ne pas avoir fait de kine des le départ car ça aide

En 2015, je boitillement car le muscle derrière la cuisse est faible ainsi que mon releveur de pied
Mais la kine m'aide
Bien sur en grande fatigue je boite plus mais autrement je gère
Je peux danser et ça c primordial pour moi
Je n'irai pas faire une randonnée ca r je mettrai du temps à récupérer et en p!US j'aime pas lol

Il faut surtout apprendre à écouter son corps, s'imposer des temps de repos

[fafalarousse]

merci lélé pour ton expérience, elle est utile.
mais une chose est sure, le kiné, c'est tout de suite après le diagnostique, voir avant. pour retarder les séquelles, sans doute mieux que les traitements de fond (ça c'est juste mon avis pour le traitement, pas envie de me faire écharper par les autres )

[pier2]

Entièrement d' accord pour le kiné. Les neuros, devraient le prescrire dès le début, même si le patient pense que ça ne sert à rien "pour l' instant. Cela devrait être une priorité. En disant que c' est de la prévention, car la maladie évolue et il vaut avoir un temps d' avance....etc...

[khadija]

@ asrena : Courage a astrid et jcroiz les doigts pour elle ..
Sympa et compréhensif les profs..

[asrena]

le kiné sa serait bien car elle n'a pas fait de sport depuis un an à cause de sa jambe...mais elle va pas etre ravie car je l'ai déjà evoqué avec elle et avec le bac pas facile mais si c'est le neuro qui le prescrit et lui explique l'importance je pense qu'elle changera d'avis !!!

[fafalarousse]

ce serait en effet une bonne idée, muscler améliorerait la faiblesse des jambes, car ça devient un cercle vicieux. même un toubib peut prescrire des séances aussi pas forcément besoin d'aller voir un neuro.
il y a encore 15 ans, le sport était interdit, jusqu'au jour ou on s'est rendu compte que c'était une erreur.
on m'a fait sortir de mon fauteuil roulant, avec la kiné, rien qu'en faisant de la muscu, élongation et tapis de marche. il faut impérativement qu'elle fasse de la marche, même en promenades, elle irait mieux.

[Sansha]

asrena
Je pense que tu as certainement eu qqs réponses à certaines interrogations que tu as sur la sep depuis ces qqs jours ici
J'ai eu moi aussi mes 1ers symptômes à 19 ans, ça fait maintenant 23 ans. On apprend à vivre avec mais c'est un apprentissage qui se fait avec le temps. Il faudra bcp de patience et bcp d'écoute, que ce soit pour ta fille comme pour toi. Comme te l'a dit Fafa il va te falloir te montrer forte devant elle sinon elle risque de culpabiliser d'être malade, ce qu'il ne faut surtout pas.
Courage à toutes deux