Symptômes/examens SEP
Symptômes/examens SEP
Bonjour, cela fait un an que je souffre de quelques symptômes qui me pourrissent le quotidien. Il m'arrive de voir double spécialement les lumières et les écritures lumineuses, j'ai une gêne au niveau de mon côté droit, mon bras et ma jambe droite sont plus faibles que ceux du côté gauche. J'ai également des fasciculations partout dans le corps , je ne sais pas si sa peut être un symptôme de la SEP. Aussi j'ai des douleurs au niveau des molaires, je me dis que ce sont des douleurs faciales dues à la SEP. J'ai également l'impression des fois d'avoir de l'eau qui coule dans les veines de mon pied. J'ai passé une année très difficile, j'ai failli raté mon année universitaire, je fais pleins de cauchemars la nuit, j'en peux plus. J'ai effectué une IRM, un bilan sanguin, un scanner, une mesure des PEV, tout est normal mis à part une carence une vitamine D. Ma question est donc la suivante : Peut-on avoir une IRM normale, un bilan sanguin quasi normal, une mesure des PEV normale, un examen clinique normal également et avoir tout de même la SEP ? Merci d'avance pour votre réponse. Bon courage à toutes et à tous .
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Agnèsdubour
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Re: Symptômes/examens SEP
Bonjour, je connais tous ces symptômes et ce depuis le mois d'avril de cette année. Les événements se sont déroulés très vite car j'ai fait deux poussées en l'espace de trois mois et les douleurs, les spasticités et difficultés à marcher à porter des objets et même la fatigue sont arrivées avec une succession affolante.
J'ai eu deux séries de bolus de corticoïde à l'hôpital mais il n'y a eu que que quelques symptômes qui se sont sont calmés.
J'ai des lésions à la moelle épinière (2 plaques) au niveau des cervicales. J'ai des hypersignaux en T2 et une tâche côté droit du cerveau.
Ne voyant pas d'autres lésions et au dire de mes symptômes le neurologue de l’hôpital a sous entendu que c'était dans ma tête. Eh oui soit je simule, soit je me crée moi-même mes douleurs.
L'incompréhension des médecins est déroutante car je ne pense pas être capable de par la pensée de m'arrêter de marcher car mon refuse tout simplement et mes membres ne répondent plus.
Par ailleurs, la fatigue est présente.
Je suis repartie de l'hôpital encore plus démoralisée que lorsque j'y suis allée. On se sent tellement seul(e) dans cette "maladie" entre guillemet car ma neuro m'a dot au début c'est la sep et puis maintenant on sais pas. On me parle de maladie orpheline sauf que les symptômes ressemble à la sep.
Et comme il n'y a rien d'évident sur les irm les médecins sont comme démotivés et oublient les rendez-vous.
Seulement, la poursuite de la douleur est là et je me retrouve à marcher avec une canne car j'ai des contractures au niveau de la cuisse droite et des douleurs dans le bas du dos.
Mais il ne faut pas oublier que c'est dans ma tête.
Ah j'oubliais qu'on m'a fait des examens cliniques pour voir l'équilibre et le neuro m'a dit que "c'est plutôt bien !". Oui j'ai du mal à maintenir l'équilibre mais je ne tombe pas sauf qu'on ne ma jamais demandée qu'elles étaient mes activités avant.
J'ai fait du yoga, du body-art de la zumba du body-jam du vélo.
Bref je faisais jusqu'à 7heures de sport par semaine et au fur et à mesure des symptômes j'ai arrêté les activités.
Donc pour l'équilibre, il me reste des bases et pour la force c'est pas comme si j'avais jamais entretenu mes muscles.
Et aussi pour la mémoire et concentration, j'ai des difficultés à rester centrée sur un échange au bout de quelques temps et je cherche mes mots. Pour réponse, on m'a dit que c'était la fatigue et le stress mais je connais les situations stressantes et je sais parler face à un public sans chercher mes mots. Je suis prof de français.
Les médecins font des exams empiriques sans chercher à connaitre le patient. Et surtout quand il n'y a pas de lésions ou de nouvelles lésions on les embêtent.
Alors il faut pas lâcher, contacter un hôpital où il y a des spécialistes des maladie neuro autre que Parkinson et Alzheimer comme je peux avoir en savoie.
J'ai pris rendez-vous à Lyon.
J'ai les mêmes symptômes au niveau des yeux et dans ce que tu décris. Alors ne lâche pas et vois ton médecin traitant. As-tu un neurologue?
Bon courage
J'ai eu deux séries de bolus de corticoïde à l'hôpital mais il n'y a eu que que quelques symptômes qui se sont sont calmés.
J'ai des lésions à la moelle épinière (2 plaques) au niveau des cervicales. J'ai des hypersignaux en T2 et une tâche côté droit du cerveau.
Ne voyant pas d'autres lésions et au dire de mes symptômes le neurologue de l’hôpital a sous entendu que c'était dans ma tête. Eh oui soit je simule, soit je me crée moi-même mes douleurs.
L'incompréhension des médecins est déroutante car je ne pense pas être capable de par la pensée de m'arrêter de marcher car mon refuse tout simplement et mes membres ne répondent plus.
Par ailleurs, la fatigue est présente.
Je suis repartie de l'hôpital encore plus démoralisée que lorsque j'y suis allée. On se sent tellement seul(e) dans cette "maladie" entre guillemet car ma neuro m'a dot au début c'est la sep et puis maintenant on sais pas. On me parle de maladie orpheline sauf que les symptômes ressemble à la sep.
Et comme il n'y a rien d'évident sur les irm les médecins sont comme démotivés et oublient les rendez-vous.
Seulement, la poursuite de la douleur est là et je me retrouve à marcher avec une canne car j'ai des contractures au niveau de la cuisse droite et des douleurs dans le bas du dos.
Mais il ne faut pas oublier que c'est dans ma tête.
Ah j'oubliais qu'on m'a fait des examens cliniques pour voir l'équilibre et le neuro m'a dit que "c'est plutôt bien !". Oui j'ai du mal à maintenir l'équilibre mais je ne tombe pas sauf qu'on ne ma jamais demandée qu'elles étaient mes activités avant.
J'ai fait du yoga, du body-art de la zumba du body-jam du vélo.
Bref je faisais jusqu'à 7heures de sport par semaine et au fur et à mesure des symptômes j'ai arrêté les activités.
Donc pour l'équilibre, il me reste des bases et pour la force c'est pas comme si j'avais jamais entretenu mes muscles.
Et aussi pour la mémoire et concentration, j'ai des difficultés à rester centrée sur un échange au bout de quelques temps et je cherche mes mots. Pour réponse, on m'a dit que c'était la fatigue et le stress mais je connais les situations stressantes et je sais parler face à un public sans chercher mes mots. Je suis prof de français.
Les médecins font des exams empiriques sans chercher à connaitre le patient. Et surtout quand il n'y a pas de lésions ou de nouvelles lésions on les embêtent.
Alors il faut pas lâcher, contacter un hôpital où il y a des spécialistes des maladie neuro autre que Parkinson et Alzheimer comme je peux avoir en savoie.
J'ai pris rendez-vous à Lyon.
J'ai les mêmes symptômes au niveau des yeux et dans ce que tu décris. Alors ne lâche pas et vois ton médecin traitant. As-tu un neurologue?
Bon courage
Re: Symptômes/examens SEP
Bonjour,
Je suis également dans cette situation: apparition de nombreux symptômes bizarres depuis fin mars, j'enchaîne les examens mais toujours pas de diagnostic... Je trouve que ne pas pouvoir mettre de nom sur nos maux est ce qu'il y a de pire!
Lundi prochain, je vois un interniste pour qu'il trouve ce qui ne va pas chez moi, j'espère que ça sera la bonne consultation...
Surtout, il ne faut pas lâcher, il faut continuer à consulter tant que le diagnostic n'est pas posé!
J'ai déjà eu une mauvaise expérience il y a de ça 15 ans. On m'avait diagnostiquée une hypothyroïdie mais, malgré le traitement adéquat, j'étais toujours très fatiguée (au point de ne plus avoir aucune activité, une vraie loque). J'étais sûre que ça avait un lien avec ma thyroïde. J'ai consulté au moins 4 endocrinologues, un interniste (pas très doué), un grand Pr spécialiste de la fatigue. Pour tous, j'allais très bien. On a fini par me dire que je faisais une dépression (ben oui je déprimais puisque j'étais une loque depuis 2 ans et qu'on ne trouvait pas ce que j'avais!) mais la dépression était la conséquence et non la cause. Bref, consultation psychiatre qui m'a dit que je n'étais pas dépressive mais m'a quand même donné un anti dépresseur (on sait jamais, peut être une dépression "masquée"
). Malgré les anti dépresseurs, mon état ne s'est pas amélioré. J'ai donc décidé de consulter un 5ème endocrinologue (le seul de mon secteur que je n'étais pas allée voir). Et là, miracle, elle reprend ma toute 1ère prise de sang et me dit:" vous n'avez jamais été en hypothyroïdie. Vous avez fait une thyroïdite subaiguë. Sans traitement, ça serait passé tout seul en quelques mois." Imaginez ma tête! 2 années foutues en l'air à cause d'un mauvais diagnostic!!! J'ai donc arrêté le traitement et, en 48h, j'étais en pleine forme!!!
Désolée pour le HS, et pour la longueur, mais c'était pour bien montrer que dans ce genre de situation, il faut s'accrocher jusqu'à trouver le bon médecin qui pourra poser le diagnostic...
Pour tes questions sur les examens normaux et la possibilité d'avoir quand même une sep, je laisserai les sépiens te répondre...
Bon courage!
Je suis également dans cette situation: apparition de nombreux symptômes bizarres depuis fin mars, j'enchaîne les examens mais toujours pas de diagnostic... Je trouve que ne pas pouvoir mettre de nom sur nos maux est ce qu'il y a de pire!
Lundi prochain, je vois un interniste pour qu'il trouve ce qui ne va pas chez moi, j'espère que ça sera la bonne consultation...
Surtout, il ne faut pas lâcher, il faut continuer à consulter tant que le diagnostic n'est pas posé!
J'ai déjà eu une mauvaise expérience il y a de ça 15 ans. On m'avait diagnostiquée une hypothyroïdie mais, malgré le traitement adéquat, j'étais toujours très fatiguée (au point de ne plus avoir aucune activité, une vraie loque). J'étais sûre que ça avait un lien avec ma thyroïde. J'ai consulté au moins 4 endocrinologues, un interniste (pas très doué), un grand Pr spécialiste de la fatigue. Pour tous, j'allais très bien. On a fini par me dire que je faisais une dépression (ben oui je déprimais puisque j'étais une loque depuis 2 ans et qu'on ne trouvait pas ce que j'avais!) mais la dépression était la conséquence et non la cause. Bref, consultation psychiatre qui m'a dit que je n'étais pas dépressive mais m'a quand même donné un anti dépresseur (on sait jamais, peut être une dépression "masquée"
). Malgré les anti dépresseurs, mon état ne s'est pas amélioré. J'ai donc décidé de consulter un 5ème endocrinologue (le seul de mon secteur que je n'étais pas allée voir). Et là, miracle, elle reprend ma toute 1ère prise de sang et me dit:" vous n'avez jamais été en hypothyroïdie. Vous avez fait une thyroïdite subaiguë. Sans traitement, ça serait passé tout seul en quelques mois." Imaginez ma tête! 2 années foutues en l'air à cause d'un mauvais diagnostic!!! J'ai donc arrêté le traitement et, en 48h, j'étais en pleine forme!!!Désolée pour le HS, et pour la longueur, mais c'était pour bien montrer que dans ce genre de situation, il faut s'accrocher jusqu'à trouver le bon médecin qui pourra poser le diagnostic...
Pour tes questions sur les examens normaux et la possibilité d'avoir quand même une sep, je laisserai les sépiens te répondre...
Bon courage!
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BABEL
Re: Symptômes/examens SEP
Bonjour Agnèsdubour, si tu as pris RDV à l'Hôpital neurologique de Lyon tu as fais le bon choix. Il y a beaucoup de spécialistes de la sep et autreAgnèsdubour a écrit : J'ai pris rendez-vous à Lyon.
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Agnèsdubour
- Débutant(e)
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- Enregistré le : 21 sept. 2015, 11:16
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Re: Symptômes/examens SEP
Bonjour Babel,
j'ai pris rendez-vous à Lyon mais un peu dans le dos de mes médecins.
Il faut que j'amène l'idée à mon médecin traitant, bon j'ai de la marge car mon rendez-vous est pour février. En tout cas ça fait du bien de pouvoir en parler avec d'autres.
j'ai pris rendez-vous à Lyon mais un peu dans le dos de mes médecins.
Il faut que j'amène l'idée à mon médecin traitant, bon j'ai de la marge car mon rendez-vous est pour février. En tout cas ça fait du bien de pouvoir en parler avec d'autres.
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fafalarousse
Re: Symptômes/examens SEP
fais toi un carnet de bord, avant d'aller voir le neuro, ça évite d'oublier certains symptômes qui vont et viennent !
à bientôt.
à bientôt.
Re: Symptômes/examens SEP
Merci pour les liens Lobidique, c'est pratique pour ne rien oublier 