Dure sera l'attente

[kavalerie]

Bonjour
Cela fait un moment que je "sousmarine " parmi vous sans me décider à poster. Je ne suis actuellement diagnostiquée sepienne. Vous m'acceptez quand même ? En mai J'ai fait une myélite avec paralysie partielle du coté droit qui avait commencé comme une banale névralgie. l'IRM cervicale a révélé une plaque de démyélinisation active en C3C4. Par contre l'IRM cérébrale n'est pas significative (4 toutes petites tâches qui ne se trouvent pas dans des étages typiques de la SEP et qui évoquent plus les migraines dont j'ai souffert il y a 20 ans). Ma ponction lombaire est inflammatoire avec apparemment plus de 10 bandes oligoclonales, mais si j'ai bien compris cela permet davantage d'exclure d'autres maladies virales notamment, que cela n'a de valeur pronostique.
Pour l'instant je ne suis pas sous traitement (sauf le bolus reçu pour la poussée). Le Neurologue me place dans la catégorie des SCI Syndrome cliniquement Isolé. Attendre et voir si je récidive ou pas. Refus catégorique du neurologue de me donner un pourcentage de chance...ou malchance de récidive ce que je comprends tout à fait vu la diversité des cas. C'est dur et j'ai déjà 2 cas de SEP avérées dans ma famille très proche ce qui n'incite pas franchement à l'optimisme.
Je choisis ce forum parce que je trouve du réconfort quand je vous lis plus que dans les réactions disproportionnées de mon entourage qui dramatise ou minimise...

[fafalarousse]

bonjour et bienvenue
quoi que soit le diagnostique final, tu es la bienvenue surtout s'il s'agit d'une maladie orpheline.
nous espérons être à la hauteur de ce que tu attends de nous.
ici tu pourras t'exprimer librement, il est vrai que la famille et les amis ne sont pas la pour entendre nos malheurs. et ne comprennent pas
alors installe toi, petit sousmarin
tu as encore tes premiers symptômes ou ils se sont atténués?, (je suis curieuse de ce que je ne connais pas)
visiblement ton neuro est sérieux, c'est une bonne chose
à bientôt

[oujdi]

Bienvenue Kavalerie de la part d'un nouveau également!

[kavalerie]

Merci de votre accueil.
Pour ce qui est de mes symptômes, la mobilité du bras est presque revenue. j'ai encore des paresthésies et l'impression d'avoir le bras et la jambe droite serrés mais cela dépend vraiment des moments. Le signe de Lhermitte aussi part et revient. J'ai également une douleur gênante dans le bas du dos qui s'est installée au niveau où a été pratiquée la ponction Lombaire. Je craignais q'une autre plaque ne soit en train de se créer mais apparemment d'après ce que je lis cette sensation de serrement de la moelle est encore une fois due à l'état inflammatoire et vu l'emplacement de ma plaque cervicale je pense qu'elle peut m'envoyer des sensations un peu partout. J'ai eu quelques crises de tétanie, pénibles, mais après l'impression que quelques connexions s'étaient refaites. Cela fait deux mois maintenant que j'ai eu le bolus l'amélioration était importante les premiers jours, plus lente maintenant, mais j'espère qu'elle va se poursuivre..;

[Defcom]

Bonsoir Kavalerie et
La route vers le diagnostique est parfois longue,il va falloir t'armer de patience,SEP ou autre.
Tu verras que les neuro ne prennent pas de risque,il veulent être sur avant de donner leur diagnostique.

Courage

[Extramione]

Bienvenue Kavalerie!
Ne baisse pas les bras! C'est du courage ok, mais surtout de la patience! (le truc qui emm-- tout le monde!) On est là!

[misscorny]

Bienvenue !

[kavalerie]

merci de votre accueil. J'ai continué à explorer le forum. Je me dis que j'ai tout même une forme de chance... de faire ma première poussée incontestable passé 40 ans. J'ai bien profité de la vie. Si cela s'était produit à la vingtaine je ne sais pas si j'aurais eu le courage de poursuivre mes études ou de faire des enfants. La SEP j'ai baigné dedans pendant toute mon enfance puisque mon père en était atteint et je me demande si avant cette poussée flagrante je n'en ai pas eu de plus discrètes dont j'ai parfaitement récupéré qui n'ont pas laissé de traces à l'IRM. Le neuro ne me parle que de syndrome cliniquement isolé mais j'ai des doutes. Avec cette maladie si imprévisible vaut-il mieux partir de rien et relativement tard dans l'existence ou se dire qu'on l'a en soi depuis toujours mais sous une forme bénigne?

[khadija]

Coucou kavallerie et bienvenue atoi parmi nous.

[fafalarousse]

en ce qui concerne la date de la première poussée, je ne crois pas que ça ait une grande importance, la seule chose importante est la récupération complête.
perso, j'ai fait une hémi parésie à 13 ans, partie en une semaine, et j'ai recommencé à 19 ans, cette fois ci, malgré le peu de moyens de l'époque, j'ai été diagnostiquée, comme tu le vois sur ma signature, en 69 je pars donc de la quand je dis que j'ai 46 ans de sep.
mon père avait la sep également, mais elle s'est déclarée après moi, curiosités de cette maladie.
la sep elle est la , dans nous dès la naissance, comme toutes les maladies auto immune, elle se développera ou pas, ou une seule poussée dans sa vie, elle est totalement imprévisible. alors autant dire qu'elle est la quand les signes sont bien visibles, et que le neuro l'a déclarée sep, vu qu'avant il n'y a rien de particulier.
et crois moi, même si on l'a a 19 ans, on vit comme les autres, on fait ses études, on se marie, on a des enfants, mais c'est sur, il vaut mieux l'avoir à 40 ans.
en attendant, il faut donc attendre les résultats définitifs , et c'est parfois très long, il faut 2 IRM montrant de nouvelles plaques pour être sépien .c'est pour cela que ton neuro ne peut pas dire ce que tu as.
espérons que ça n'est pas ça alors et tiens nous informée de l'évolution.

[Sansha]

kavalerie

[Extramione]

Cc! Où en es-tu mtnt Kavalerie??

[fafalarousse]

dis toi aussi, kavalerie que si tu avais fait des poussées, même minimes, le neuro les aurait vues, théoriquement sur l'IRM, non éclairées par le gadolinium, mais présentes.
quand j'ai été diagnostiquée, en 69 l'IRM n'existait pas, et je suis vite rentrée dans le déni le plus complet, quand mon toubib me disait d'aller voir le neuro, 2 fois par an, à chaque fois que j'avais "des trucs bizarres" vu que 10 jours plus tard j'allais à nouveau bien, je n'en voyais pas l'intérêt.
sauf qu'un jour, j'ai fait une grosse poussée au travail, mes jambes m'ont lachées, je ne pouvais plus parler, donc hospitalisation, et IRM en urgence, et qq heures plus tard, le neuro est revenu en me disant que j'aurai du lui dire que j'avais une sep depuis plus de 20 ans, car ça se voyait sur l'IRM. beaucoup de plaques éteintes , donc vu la quantité, et la façon dont certaines se superposaient, très vieilles, plus 2 nouveaux hypersignaux (plaques récentes qui s'éclairent avec le gadolinium) et je suis sortie de mon déni pour lui donner la date, qui ne l'a pas étonné du tout.
si cela peut te rassurer... plusieurs personnes ont déjà eu ça sur ce forum, un diagnostique sur une sep en réalité de quelques années, visible sur l'IRM.

[kavalerie]

Mais j'ai également lu sur ce forum que certains avaient eu un moment donné des plaques visibles à l'IRM qui des années plus tard avaient disparu. Mais je suis bien d'accord Fafa que pour cette maladie totalement imprévisible le fait que j'ai eu ou non des poussées discrètes et étalées sur 20 ans n'a aucune valeur pronostic. Simplement j'aime bien comprendre... Je pense que j'ai été un peu dans le déni mais aussi beaucoup dans la méconnaissance. Je croyais connaître cette maladie mais je n'avais pas réalisé à quel point ses manifestations pouvaient être différentes des symptômes de mon père.

[zeusman38]

Il faut garder le moral, même si tu as la SEP à 40 ans, dans 10 ans elle ce soignera et tu pourra finir t'as vie presque normalement...

[fafalarousse]

je comprends ta réaction, kavalerie, d'autant plus que la sep des hommes est différente de celle des femmes, donc tu as bien fait de parcourir le forum, il y a de quoi nous remonter le moral, à nous, les femmes, qui composons tout de même 80% des sépiens, au moins, depuis 15 ans, il y a un traitement de fond pour les sep rémittentes, très rares chez les hommes qui ont en général des formes primaires progressives.
et comme le dit zeusman, dans 10 ans, la sep se guérira.

[kavalerie]

Alors je vais garder le rythme d'une poussée tous les dix ans...

[Djoke 3.0]

bienvenue kavalerie et espérons le oui qu'elle sera guérie..

[Tayri]

Bienvenue ! Ton parcours ressemble un peu au mien, myélite cervicale diagnostiquée en 2009 (perte de sensibilité hémicorps droit, paresthésies, impossibilité de me servir du bras droit...), récupération progressive (effectivement, le Lhermitte va et vient encore maintenant), pas de diagnostic posé ("suspicion de sep" mais le neuro refusait d'en entendre parler), et puis presque 4 ans après nouvelle poussée, donc SEP officialisée... Mais tu vois, il peut y avoir longtemps entre deux poussée, peut être même tu vas en rester à cette myélite idiopathique (sans cause connue), et je l'espère pour toi en tout cas oublier cet épisode en tout cas, le plus longtemps possible

[kavalerie]

Merci Tayrie et Djoke.
Tu avais quel âge Tayrie quand tu as eu une myélite?

[Tayri]

Heu, 23 ans je crois. Aujourd'hui, toujours pas de traitement selon l'avis de ma neuro, et tout va bien...

[fafalarousse]

ah tayri, enfin un neuro normal, ça fait du bien à lire.
ils ont tendance à donner un traitement de fond pour un oui ou pour un non, alors que ces traitements sont destinés à ceux qui font plus de une poussée par an, pour ralentir leur fréquence.
ils oublient simplement que ces traitements de fond ont des effets secondaires souvent plus dangereux que la maladie par elle même, donc qu'il est important de calculer le benef/risque.
et lui, il l'a fait.

[kavalerie]

Merci. Pour les traitements je ne me suis pas encore renseignée. j'attends le résultats des IRM de contrôle que je passe prochainement.

[Tayri]

ah tayri, enfin un neuro normal, ça fait du bien à lire.
ils ont tendance à donner un traitement de fond pour un oui ou pour un non, alors que ces traitements sont destinés à ceux qui font plus de une poussée par an, pour ralentir leur fréquence.
ils oublient simplement que ces traitements de fond ont des effets secondaires souvent plus dangereux que la maladie par elle même, donc qu'il est important de calculer le benef/risque.
et lui, il l'a fait.

Effectivement, le neuro des 15-20 voulait me traiter d'ici quelques mois, un autre m'a alarmée en disant qu'il ne fallait pas attendre, risque de poussées, de séquelles, patati patata... Et celle-là, qui me suis du coup depuis 1 an 1/2, me fait juste faire une irm/an pour vérifier qu'il n'y ait pas de nouvelles plaques. Du coup, j'ai juste à profiter d'avoir pour le moment une sep "bénigne"

Kavalerie (un rapport avec l'équitation ?), s'il s'agit d'une SEP, ce serait donc une première poussée, j'espère juste que tous les neuros ne traitent pas après une poussée... Bon courage pour l'attente !

[kavalerie]

Bonsoir
J'ai passé les 2 IRM et pas de nouvelles plaques. Je prends cette nouvelle pour ce qu'elle est... du temps de gagné. N'empêche que cet aprem l'herbe était plus verte et le ciel plus bleu.

Et oui Tayri comme mon pseudo le cache bien mal je suis une passionnée de chevaux...qui espère pouvoir continuer à pratiquer son sport.

[lobidique]

qui espère pouvoir continuer à pratiquer son sport.

Parles-en à Lolo, c'est aussi sa passion.

[Extramione]

Cc! C'est aussi "mon dada"! Mais ça fait une éternité ke G pas monté et je me demandais même si je pourrais reprendre avec la maladie... Pb de "planification"! Mon compagnon n'est pas cavalier ms il aimerait m'accompagner... vous croyez que ce ne serait pas trop risqué??

[kavalerie]

Si l'envie de monter à cheval vous tiens et que vous en avez déjà fait avant il faut oser Extramione, mais je pense qu'il est préférable de vous remettre à pratiquer dans une structure encadrée... je veux dire par là ne pas partir faire la chevauchée fantastique sur des chevaux prêtés par des amis qui les montent un fois par an
Je ne sais pas où vous en êtes avec la maladie mais si vous avez des soucis du genre vertiges ou perte de force dans les jambes je dirais qu'il est préférable d'en discuter clairement avec le moniteur qui vous proposera un cheval adapté. Si cela peut vous rassurer j'ai continuer à monter même au plus fort de ma poussée quand mon côté droit ne répondait plus très bien. Je ne sais pas si vous avez entendu parler de Bernard Sachsé. Si ce n'est pas le cas regardez une video sur internet ou vous le voyez à cheval ensuite renseignez vous sur sa vie... vous verrez que rien n'est impossible.

[Extramione]

Bjr! Non, je ne connais pas Bernard Sachsé, mais je suppose qu'il est malade aussi!?
Je connais un peu les chevaux, je sais que certains ont vécu des traumas et ont des "comptes à régler", mais j'en ai vu qui préféraient tomber dans un trou, plutôt que de marcher sur un cavalier à terre! C'est une espèce belle et sensible et ils perçoivent une maladie ou un "dysfonctionnement" physique chez les humains comme chez d'autres animaux (d'autres animaux en sont capables également, comme les chiens ou les chats)... Merci de vos encouragements!

[lobidique]

Pour ceux que ça intéresse :

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

[Extramione]

Bsr tt le mde! Oui je vais me lancer cette semaine. Suis célibataire juske dbt oct. mais si ça le fait, j'y retournerai avec mon amoureux!

[kavalerie]

Et bien bonne remise en selle Extramione ! Il y aura peut être quelques courbatures à la clé mais j'espère aussi beaucoup de plaisir.

Visite chez le neurologue cet aprem. Comme prévu je reste au stade du SCI. Comme il le dit très justement mon état est stable et c'est ce qui peut arriver de mieux dans ce type de maladie. IRM de contrôle dans un an si pas de manifestations cliniques. Mon symptôme de sécheresse oculaire l'intrigue néanmoins. Je dois le recontacter pour faire un prélèvement si l'ophtalmo ne trouve pas d'explication. Apparemment cela peut évoquer une autre maladie neurologique.

[Tayri]

Bonsoir
J'ai passé les 2 IRM et pas de nouvelles plaques. Je prends cette nouvelle pour ce qu'elle est... du temps de gagné. N'empêche que cet aprem l'herbe était plus verte et le ciel plus bleu.

Et oui Tayri comme mon pseudo le cache bien mal je suis une passionnée de chevaux...qui espère pouvoir continuer à pratiquer son sport.

Super bonne nouvelle pour l'IRM, y'a plus qu'à oublier un peu tant que la maladie s'éloigne et vivre ta vie
Et moi aussi, l'équitation c'est mon dada (haha), juste que l'environnement francilien et les finances ne me permettent plus de pratiquer, mais j'espère bien pouvoir reprendre un jour... Pour toi, vu que tes symptômes disparaissent, y'a pas de raison que tu ne puisses pas continuer

[kavalerie]

Bonjour
Les IRM passées un an après ma première poussée ne révèlent qu'une nouvelle plaque très petite et déjà éteinte. Evidemment j'aurai souhaité ne rien avoir apparaître de nouveau mais je me dis que je vais tellement mieux que l'année dernière et qu'au final c'est cela l'important...

[lélé]

Oui tu as la bonne réaction
Elle est positive!!!
Continues comme ça

[Mallorie]

Salut kavalerie

Comme le dit lélé tu as vraiment la positive attitude et c'est super.
Notre pire ennemi dans cette maladie c'est nous même, notre stress nos angoisse, alors réagir comme tu le fait c'est +++++
A très vite

[rafdeliege]

il y a un traitement de fond pour les sep rémittentes, très rares chez les hommes qui ont en général des formes primaires progressives.

Je suis donc un put... de petit veinard avec ma SEP rémittente bizarroide ... pourvu que ça dure !
Et surtout bienvenue Kavalerie, mais n'oublie quand même pas de respirer en faisant le sous marin sans quoi ton problème risque de ne pas être la SEP Bon WE

[khadija]

Bonsoir "kavalerie" ! Alors, pourvu q ça dure, jcroiz les doigts pour toi..

[mariecg]

Bonjour et merci

C'est super de nous donner des nouvelles positives

bonne continuation
Marie

[Bashogun]

Bonjour Kavalerie,

même si on ne se connaît pas, c'est le genre de nouvelle qui ne peut que faire plaisir !

Raf, avec moi, ça fait deux rémittentes... et il y en a d'autres.