Nous sommes dans le sud de la France et nous avons retrouvé avec beaucoup de plaisir nos voisins que nous n'avions pas vu depuis 5 ans. Ils sont américains et vivent à San Francisco avec un petit appartement sur la côte dans le même immeuble que nous.
John a 73 ans et une SEP, donc forcément nous avons évoqué notre maladie commune, voici son histoire.
A l'âge de 33 ans il était comptable et joueur de saxo dans un groupe de Jazz à New York. Du jour au lendemain, il s'est retrouvé paralysé des 4 membres sans savoir ce qui lui arrivait, son hospitalisation au Columbia hospital de NY a durée 5 mois avec un diagnostic de SEP RR et 6 mois de cortisone journalière à très hautes doses. 40 ans après, les larmes lui momtaient aux yeux en évoquant se souvenir. Il a recupéré après 1 année de cette grosse poussée et est retourné travailler. Durant 12 ans il a enchainé les poussées et s'est battu pour essayer de récupérer. Son neurologue a décidé de l'arrêter de travailler complètement à 45 ans. Heureusement pour lui il avait une bonne assurance soin et perte de gain, pas évident aux USA. Autre pays, autre moeurs, John est sous Tecfidera et oui à 73 ans!! Sa Sep est progressive depuis 10 ans. Il prend de la vitamine D tous les jours et d'autres compléments en vitamines B et E. Son neuro est décédé après 30 ans de suivi et par chance pour lui, un élève de ce neuro est actuellement installé à San Francisco
Sa main gauche ne lui permet plus le saxo, mais personne en le voyant ne peut penser qu'il est malade. Il nage et monte les escaliers. Sa seule devise est " Life it's good". Nous partageons les mêmes symptômes au niveau de l'estomac, il est maigre et ne supporte plus le gras, au passage j'ai perdu 9 kilos en 6 mois pour les mêmes raisons.... Mon neuros et mon généraliste ont eu peur et mon fait faire des PS, mais tout est OK.
Sa vie n'a pas été un long fleuve tranquille et comme beaucoup d'entre nous il a eu des périodes avec et pas mal de périodes sans.......Quand en souriant je lui ai demandé le secret de son éternel sourire et dynamisme il m'a répondu : " Surtout pas de stress, le stress est notre ennemi". Il fait un peu de sport à son rythme tous les jours et n'a pas de cannes ni de béquilles.
Il n'a jamais repris de cortisone depuis 40 ans et il m'expliquait qu'à ce jour il paye encore les effets secondaires de cette cure qu'il avait faite à l'époque. La cortisone lui a durçit les tendons et il a dû se faire opérer 4 fois des épaules.
Voilà, désolée de la longueur de ce post et merci à ceux qui iront jusqu'au bout
John m'a fait du bien et son neuro à le même discours que le mien donc il m'a permis de me projeter avec espoir dans l'avenir.Je reste , bien entendu, consciente que toutes les SEP sont différentes tout comme les êtres humains.
Bises à tous.
d'avoir partagé cette histoire avec nous.
