coucou la room

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
pencarn
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coucou la room

Message non lu par pencarn »

dans le club des sepiens depuis 2009 à 41 ans, sep tardive d'après mon neuro, flute pensais pas y avoir droit à mon grand age d'autant plus que je suis un mec, mais bon, diagnostique accepté sgrogneugneu.

Arrêt du boulot depuis 4 ans suite à de violentes poussées, fini le tennis, la voile et le kayak et un périmètre de marche de 1300m avec ma canne. Sinon vous savez quoi ? tout va bien, on prend la vie du bon coté et on prend du bon temps.

Je suis de près ce forum, très vivant (merci aux admins qui font un super boulot), a l'affut des avancées de la médecine sur la sep, des astuces des uns et des autres.

a+ dans les méandres du site
lobidique
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Message non lu par lobidique »

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fafalarousse

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c'est bien de positiver. tu as bien fait le deuil du passé.
tu fais de la kiné pour la marche?
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Defcom
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Re: coucou la room

Message non lu par Defcom »

cou2 Bonsoir pencarn et bienvenu2 :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Egb07
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Message non lu par Egb07 »

Bonjour pencarn. Bravo pour ton comportement positif, c important et même vitale !
khadija

Re: coucou la room

Message non lu par khadija »

Bonsoir pencarn et bienvenue atoi parmi nous.
pencarn
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Message non lu par pencarn »

Oui Fafa je fais 2h de kiné par semaine actuellement
Et je fais moi-même 2 heures par jour d'exercices
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cacahuete
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Re: coucou la room

Message non lu par cacahuete »

Bonjour pencarn, et bienvenue!
tu dis que tu fais de la kiné pour la marche, est-ce que tu suis un programme précis? conseillé par un kiné? vois-tu un progrès?
Moi j'ai l'impression que ce que la kiné me fait faire n'est pas très efficace...
pencarn
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Re: coucou la room

Message non lu par pencarn »

Coucou cacahuète
Je fais actuellement de la kiné pour la marche en particulier pour l'équilibre.
J'ai eu de la chance de trouver un kiné qui travaillait auparavant dans un centre de rééducation fonctionnelle et qui connaît donc bien la pathologie .
C'est d'ailleurs ce centre de rééducation qui me l'avait recommandé.
J'avais été faire un petit séjour dans ce centre suite à une poussée.
On ne peut pas dire que je gagne beaucoup pour la marche, mais je ne perds plus.
Ça permet surtout de conserver ce qu'on a encore.
Si j'arrête mes exercices deux ou trois mois, je perds beaucoup. Je le récupère dès que je reprends mes exercices.
Je considère que c'est mon nouveau boulot, il faut prendre un peu de temps pour s'occuper de soi
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cacahuete
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Re: coucou la room

Message non lu par cacahuete »

Merci pencarn,
Ma kiné me dit aussi que l'important est de conserver ce qu'on a, mais je me demande si c'est efficace, j'y vais plus par principe.. j'essaie d'en faire un peu à la maison, je devrais en faire plus (2h par jour, bravo!) mais comme je ne vois pas trop de progrès ça me décourage :)
pencarn
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Re: coucou la room

Message non lu par pencarn »

Cacahuète
j'ai passé six mois dans un fauteuil roulant, suite à une poussée, je n'ai pas envie d'y retourner trop vite.
Tu verras par toi-même si tu perds à ne pas faire d'exercice.
Bon il faut dire que même le kiné trouve que j'en fais trop avec mes deux heures par jour.
Tu n'es pas obligée d'en faire autant
Il faut quand même garder une vie sociale à côté, j'aime autant aller faire un barbecue avec les potes que faire ma kiné
Dans ces cas-là au diable les exercices, vive une bonne petite bière entre amis.
fafalarousse

Re: coucou la room

Message non lu par fafalarousse »

pencarn, je fais un peu comme toi, 2 fois de kiné par semaine, avec tapis de marche, muscu des bras, plus 100 abdo tous les matins et mini 2 km par jour, comme toi, je ne veux pas retrouver le fauteuil que j'ai fréquenté quelques années, et ça fonctionne plutôt bien, car la sep détruit les muscles. pour les douleurs, j'ai des produits qui me conviennent, rivotril, codéine, et mes herbes magiques. alors je peux regarder ce qui est beau dans la vie.
et comme toi, je n'oublie pas que faire la fête ça fait toujours du bien.
il est indispensable de positiver et de tout faire de l'avant avec cette colocataire.
khadija

Re: coucou la room

Message non lu par khadija »

@ pencarn : Nivo kiné, g le meme regard q cacahuete..
Mais, peus-tu me dire kel exercice (sur la marche en particulier pour l'équilibre) te fait faire ton kiné ?
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fab78
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Re: coucou la room

Message non lu par fab78 »

Bonjour Pencarn et bienvenue parmi nous :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
pencarn
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Re: coucou la room

Message non lu par pencarn »

coucou khadija

chaque sep est différente, chacun a un , voire des handicaps différents.
Je me suis rendu compte que si je ne fais pas d'exercices, mon handicap s'aggrave au fil des mois, mon autonomie diminue, le but est donc de conserver ce qui me reste, je progresse meme un tout petit peu avec ces kinés.

les exercices, pour l'équilibre sera donc la proprioce, marche dans une salle avec des obstacles divers à enjamber, des traversins par exemple, marcher en face, marche latérale, marche en faisant rebondir un ballon (basket).
appui monopodale (rester le plus longtemps possible debout sur une papatte...)

Et surtout les étirements, élongations afin de conserver les releveurs, (talon d'achille)
http://www.sepetsport.fr/
http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... peutes.pdf

il existe plein de liens sur internet pour les exercices pour sepiens.
fafalarousse

Re: coucou la room

Message non lu par fafalarousse »

pencarn a écrit :coucou khadija


les exercices, pour l'équilibre sera donc la proprioce, marche dans une salle avec des obstacles divers à enjamber, des traversins par exemple, marcher en face, marche latérale, marche en faisant rebondir un ballon (basket).
appui monopodale (rester le plus longtemps possible debout sur une papatte...)
whou a hou madoué, et tu arrives à faire tout ça!!!
suis jalouse na ! pas faute d'essayer, mais tant que je marche, je ne me plains pas, 4 ans de fauteuil, que j'ai fini par abandonner car mes mains me lachaient, c'est le kiné qui m'a réappris à marcher, ça demande du temps, mais l'équilibre !!! chapeau bas. brav !
faut dire que pencarn, ça veut dire tête de mule en breton si mes souvenirs sont exacts. (nom de mon cheval dans mon autre vie)
nous sommes donc 2 têtes de mule. riree riree
pencarn
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Re: coucou la room

Message non lu par pencarn »

Fafa,

Madoue beniquet
Tu breizhonneg ??
Gast
Exact pour pencarn ;)
Bonne culture bretonne
fafalarousse

Re: coucou la room

Message non lu par fafalarousse »

coucou pencarn, je suis d'origines bretonne, des cotes d'Armor, ma famille est de Tréguier. et bien sur le mot pencarn m'a sauté au visage riree
Sansha
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Re: coucou la room

Message non lu par Sansha »

bienvenu2 pencarn

Merci pour les liens c'est super intéressant.
Important de conserver ce qu'il nous reste et encore mieux de l'améliorer si on peut.
Perso j'ai arrêté le kiné je m'occupe moi-même de moi en reprenant ce que ma 1ère kiné me faisait faire car ceux qui ont suivis ne m'ont rien apportés.
Comme toi je consacre du temps, tous les jours, pour mes exercices et ça fait du bien :D
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
fafalarousse

Re: coucou la room

Message non lu par fafalarousse »

mon kiné en vacances, trop chaud, j'ai pas fait de sport pendant 10 jours et les douleurs reviennent au galop, j'en conclus qu'il n'y a pas que les antalgiques qui soulagent.
lobidique
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Re: coucou la room

Message non lu par lobidique »

Ben oui ! Faut aussi bouger. riree
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fafalarousse

Re: coucou la room

Message non lu par fafalarousse »

comme tu dis, lobi, il faut vraiment se bouger, mais le kiné est de retour, aujourd'hui j'ai bien bossé.
ya que mes mains que je rééduque seule avec le piano chaque jour, car la droite est en train de suivre le chemin de la gauche, et ça, je ne veux pas.
pencarn
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Re: coucou la room

Message non lu par pencarn »

Tu as tout compris fafa.
Tu as oublié les élongations et les étirement.
Tu sais ce qu'il te reste à faire, tu n'as plus qu'à aller courir.
La chaleur c'est juste un mauvais prétexte pour se laisser aller.
On arrête de faire le fainéant, zouu
lobidique
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Message non lu par lobidique »

riree Dis celle qui reste dans son fauteuil, une poche de glace sur la tête, dès qu'il fait chaud ! Les conseilleurs ne sont pas les payeurs.
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fafalarousse

Re: coucou la room

Message non lu par fafalarousse »

suis pliée de rires avec vos messages ,tête de mule et lobi, ça te va mieux que pencarn, tête de mule tout compte fait riree riree

ça va, ça va, j'ai fait 3 km hier en plein cagnard serviette dégoulinante sur la tête, en tondant ma pelouse, et oui le podomètre me suit partout, et idem sur le tapis de marche plus tiré 100kg de fonte ake mes petits bras non musclés 8) plus 1h de piano pour apprendre la sarabande de Haendel, et dégourdir mes mimines aujourd'hui ! très bonne rééducation des mains ça. et demain soir, gymnastique dans le lit de mon homme ! bon ok, pas trop fatiguant ça. mais jeudi on va se faire une ballade dans Paris, comme d'hab si le temps le permet. suis surbookée moi !! ange3
je muscle, je muscle. mais la course ça fait bien 20 ans que je ne peux plus en faire, alors marche nordique svp.
suis en train de me préparer une rando en crete sur le GR 4 E. on y part le 21, va yavoir du sport! 6 km par jour. au dela, prévoir une semaine la tête dans le..
bonne soirée ! bande de ouf
Sansha
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Re: coucou la room

Message non lu par Sansha »

fafa je suis épatée par tout ce que tu fais, chapeau kin1 j'en suis loin ... c'est vrai que quand on arrête le sport les douleurs reviennent, comme quoi c'est bon pour nous super1
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
fafalarousse

Re: coucou la room

Message non lu par fafalarousse »

oh tu sais, sansha, c'est juste un instinct de survie. le fait de ne pas avoir fait de sport pendant 15 jours, je le paye, c'est bien fait pour moi, maintenant, je répare riree riree
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Extramione
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Re: coucou la room

Message non lu par Extramione »

HéHo! Et moi qui serine partout que je RÊVE de COURIR!!
2 ou 3 kiné-piscine par semaine, et mes abdos qui refusent tjrs de me redresser quand je m'assois (je ne peux en faire que 4 ou 6 forcés!)!
Je marche le plus souvent sans aide mais je risque toujours la chute avec mon pied qui traîne!
Je fais "manuellement" les mouvements que mon cerveau ne commande plus pour ne pas laisser le réseau neuronal "mourir" mais j'avoue que mon kiné ne s'en préoccupe pas bcp... Je décide moi-même des exercices que je fais tout comme je suggère à mon neuro ce que je pourrais prendre comme traitement... Merci infiniment pour les liens sur le sport que je dois faire!
J'ai bcp de chance, n'ayant pas de douleur chronique et ne faisant quasiment aucune poussée (2 en 14 ans!), j'ai un bon moral et un humour intacte, j'ai bientôt 39ans et un compagnon de 10ans de moins que moi, j'ai de bons restes de mes années de sport passées... mais c'est là que se trouve l'ombre de mon tableau : Ce que j'ÉTAIS!... et que je ne serai sans doute plus jamais?!
Je parle de moi, je parle de moi... Arrêtez-moi!! Qui aurait la solution qui me ferait taire? SVP!
Merci!
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Message non lu par lobidique »

Extramione a écrit :Ce que j'ÉTAIS!... et que je ne serai sans doute plus jamais?!


riree ça s'appelle vieillir et le seul moyen de s'en préserver est de mourir jeune. C'est un choix ...
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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

extramione, ça s'appelle faire le deuil de son passé, et c'est indispensable de le faire si tu veux aller de l'avant.
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Extramione
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Message non lu par Extramione »

bonaniv Merci Lobi! Une autre ange3 ?
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Message non lu par Extramione »

Je sais Fafa... on en a déjà parlé, mais c'est tellement injuste trotriste
Ms bon! (faut pas k'on me voie comme ça!!) pompomgirl musik kin1
V pas "laisser tomber" de toute façon! <2
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Egb07
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Message non lu par Egb07 »

Extramione a écrit :HéHo! Et moi qui serine partout que je RÊVE de COURIR!!
2 ou 3 kiné-piscine par semaine, et mes abdos qui refusent tjrs de me redresser quand je m'assois (je ne peux en faire que 4 ou 6 forcés!)!
Je marche le plus souvent sans aide mais je risque toujours la chute avec mon pied qui traîne!
Je fais "manuellement" les mouvements que mon cerveau ne commande plus pour ne pas laisser le réseau neuronal "mourir" mais j'avoue que mon kiné ne s'en préoccupe pas bcp... Je décide moi-même des exercices que je fais tout comme je suggère à mon neuro ce que je pourrais prendre comme traitement... Merci infiniment pour les liens sur le sport que je dois faire!
J'ai bcp de chance, n'ayant pas de douleur chronique et ne faisant quasiment aucune poussée (2 en 14 ans!), j'ai un bon moral et un humour intacte, j'ai bientôt 39ans et un compagnon de 10ans de moins que moi, j'ai de bons restes de mes années de sport passées... mais c'est là que se trouve l'ombre de mon tableau : Ce que j'ÉTAIS!... et que je ne serai sans doute plus jamais?!
Je parle de moi, je parle de moi... Arrêtez-moi!! Qui aurait la solution qui me ferait taire? SVP!
Merci!
Bonjour Manon
Pourquoi pas essayer un releveur de pied pour ta jambe qui traine. Cela pourrait t'aider pour marcher.
Et sinon CA FAIT DU BIEN DE PARLER DE SOI.!!! Alors si tu as envie de parler de toi, on est la . Alors n'hesites surtout pas ;)
fafalarousse

Re: coucou la room

Message non lu par fafalarousse »

oh que oui egb07, car ce n'est pas auprès de sa famille ou de ses amis qu'on peut le faire.
pencarn
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Re: coucou la room

Message non lu par pencarn »

oui, on change d'activité avec la maladie.
Auparavant très friand de sports nautiques, je me suis tourné vers les ballades, les voyages...
Handicapé à plus de 80%, pas le choix.
Je dirais que la maladie m'a obligé a faire autre chose, a regret quand même.
Demain je file quelques jours en vendée voir mes voisins dans une région plus ensoleillé.
on va prendre un peu de bon temps :)
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Message non lu par Extramione »

Bonnes vacances Pencarn! Et profite bien!
Oh oui! Pas facile d'en parler! Mais moi c'est l'inverse! Ma famille et mon compagnon s'inquiètent trop pour moi! Mon compagnon va même commencer un suivi psy pour accepter cette S*#~$!
Moi aussi d'ailleurs!
pencarn
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Re: coucou la room

Message non lu par pencarn »

J'ai eu le même soucis extramione.
ma compagne s’inquiétait trop pour moi. elle a finit par une dépression.
elle avait les nerfs moins solides que moi.

Maintenant c'est mieux, il est vrai que c'est très dur pour un aidant famillial.
il a fallu qu'elle fasse un gros travail pour se débarrasser psychologiquement de cette S*******.
la vie continue, on s'adapte tout simplement.
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Extramione
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Re: coucou la room

Message non lu par Extramione »

Oui Pencarn! Pas très facile! J'espère que mon compagnon n'ira pas à la dépression! (Il partira pt-ê avt!?)
Mais tu donnes le mot MAGIQUE!! ADAPTE! C'est tjrs ce ke je dis! "Ce n'est pas du "courage", c'est de l'adaptation"! On n'a pas le choix, on doit "survivre" (comme dit Fafa!)...
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