Qq1 connaît le syndrome d’Ehlers-Danlos?

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 27 juil. 2015, 23:34

Chez le kiné, je rencontre des tas de gens. On est presque tous là pour des raisons différentes, et c'est souvent grâce à eux que je peux dire que J'AI DE LA CHANCE!
L'un à une cage qui enserre une vertèbre (très douloureux quand elle bouge!) et qui souffre le martyr même avec la morphine, une autre a une fibromyalgie (la maladie qui me fait peur!)... D'autres souffrent de la maladie qui nous guette tous (l'âge!) ou d'un accident (douloureux mais curable!).
Aujourd'hui, j'ai rencontré une jeune femme qui a le syndrome d’Ehlers-Danlos...
Elle était très sportive mais ça fait un an qu'elle est laissée de côté... une blessure par an, plus de sport, tout le monde lui tourne le dos, et son compagnon (avec qui elle est pourtant depuis 8 ans!) est le pire de tous à lui parler mal et à lui bousiller toute sa confiance en elle! Son seul soutien? Un jeune chat de 1 an 1/2!
Elle est pourtant jeune, jolie, volontaire (elle bossait encore comme femme de ménage il y a peu!) et seule! Trop seule!
Comme nous, le diagnostic était difficile, comme nous elle doit faire des dossiers (MDPH par ex.!), comme nous elle est fatiguée (<maladie!) et elle est traitée de feignante, mais sa maladie est génétique et peu connue... Son médecin est à Orléans mais la plupart ne la connaissent pas!...
Si quelqu'un sait quoi faire... Ça m'aiderait aussi! Merci!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 juil. 2015, 08:27

http://www.afsed.com/

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 28 juil. 2015, 10:17

Merci lobidique!

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 29 juil. 2015, 02:39

Bsr,
J'aimerais savoir si qq1 pourrait l'aider sur les démarches à faire, je sais que ce n'est pas une SEP, ms je crois que c'est pire! Ne serait-ce que parce que la Recherche sur la SEP est actuellement très active! Que la maladie est de plus en plus connue du gd public et que les traitements sont de plus en plus nombreux!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 29 juil. 2015, 07:01

coucou extramione, c'est une maladie orpheline et génétique, donc de jeunes, donc on ne fait pas beaucoup de recherche dessus, en cure à lamalou, il y avait une femme qui avait ça, un vrai cauchemard, aucun traitement, le collagène se détruit et au final, c'est pas bon du tout.
ça fait relativiser, nous et notre simple sep. on se sent en bonne santé, et il y a plein de maladies de ce genre, mais on n'en parle tout simplement jamais. ah si, on commence à parler de la SLA mais comme on ne vit pas plus de 5 ans avec...
voila pourquoi je signe je ne suis pas malade, parce que la sep c'est du pipi de chat face à ces maladies orphelines.
dites vous que vous avez de la chance.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 29 juil. 2015, 10:28

Voilà! C ske je disais! "J'ai de la chance"!... et je l'ai vraiment prise en affection!
C'est pas de la pitié, je l'admire! Elle a un compagnon dont il faut qu'elle se débarrasse!
Je ne vx pas "prendre les choses en main" (C mon défaut!) même si elle est plus jeune que moi, car C qd-mm SON histoire, et qu'à part rencontrer qq d'autre mtnt, j'ai pas envie qu'elle se retrouve toute seule! Ms au moins il faudrait que je l'aide pour la MDPH!? Ms C pas mon fort les papiers!
Je l'appelle ce matin!
Bonne jrnée!!

phénomène · Message non lu par **phénomène** » 31 juil. 2015, 07:24

Bonjour tout le monde,
un de mes amis a connu les mêmes galères que moi, attente, recherches, rdv etc...et puis, sep pour moi et sla pour lui. Je marche toujours, lui pas, je bosse toujours, lui pas. Il est dans un lit médicalisé à 52 ans après une vie de sportif et ce en 3 ans.
Pendant mon hospit à la Timone, le patient de la chambre à côté (49 ans) ne comprenait pas pourquoi on me faisait un bolus et pas lui. Mêmes douleurs, même fatigue. Tiens, on m'envoie faire une fibro, une colo, irm thoracique... Bilan, Mr vous avez un cancer.
Alors oui, je suis d'accord avec vous, il y a des gens qui souffrent plus que moi. Je vais peut-être passer pour une folle, mais j'étais presque soulagée quand le Pr m'a dit sep. Ouf, il y a pire. Bon, il y a mieux aussi, mais on peut pas tout avoir. Ressembler à Adriana k, être mariée à Brad P, être riche comme Crésus

Je rêve, je rêve.
Pour la MDPH, les assistants sociaux du conseil général peuvent aider à constituer les dossiers. S'adresser aussi au CCAS ( centre communal d'actions sociales ). La permanence se trouve souvent dans les locaux des mairies. Il y en a un dans toutes les communes.
Bonne journée à tous

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 juil. 2015, 12:11

c'est une très bonne réaction, très saine, phénomène, quand on a la sep, il faut impérativement positiver et relativiser, ouf, je n'ai que la sep, c'est ce que je me dis souvent quand je vois des jeunes dans un fauteuil roulant.
de toutes façons, dès mes 19 ans, j'ai décidé que je n'étais pas malade. ça résout bien des problèmes.
le mental... si on ne l'a pas, on est fichu.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 10 août 2015, 12:34

Trop contente de vs lire! C ske G décidé de me dire depuis le dbt et ma mère et mon compagnon ont pris ça pr du "déni"! Dc je suis "encore plus" malade!! Comment faire contre cet excès de protection si bien intentionnée?!... Le tps... Des "preuves"?... Une rémission?? (malheureusement Non!)
Gardez le moral! Ayez "la gniac"!

sylvain · Message non lu par **sylvain** » 10 août 2015, 14:33

Ouais je suis heureux dans mon malheur
Ouais je suis debout et je "travaille"
Ouais je suis aimé, et grace au masque que je porte on ne voit pas grand chose de ma putain de maladie que je traine depuis mes 16ans.
Ouais je ne me plainds pas, y'a pire et bien pire

Ouais je dors très mal, je réfléchis trop la nuit
Ouais je pleure quand j'écris ce message
Ouais putain de merde ouais

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 10 août 2015, 15:49

Je comprends ton désarroi et c'est probablement mon âge (60) qui me fait réagir autrement.

Dans mon entourage proche, tellement de personnes sont plus malades que moi ou même mortes et certaines dans d'horribles circonstances. C'est pour ça que j'estime avoir de la chance même si cela me fait enrager quand ma mère, qui a 25 ans de plus que moi, me dit que c'est normal d'avoir mal ou bien d'autres choses.
J'aimerais hurler que j'aurais aimé attendre encore 25 ans mais ... le reste me fait relativiser.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 10 août 2015, 21:35

"Ouais je pleure quand j'écris ce message"... ? Dslée Sylvain, ms j'espère que ce ce n'était pas une réponse pr moi?...

G fait 1 recherche car je ne te connais pas et j'ai vu que tu viens surtt pr jouer!!?
C marrant?
Bonne soirée tt le mde!

sylvain · Message non lu par **sylvain** » 11 août 2015, 09:30

Non Extramione,
Mon post à été un coup de gueule qui en l'écrivant l'émotion et les larmes sont venues.
Je souffre de la sep comme tout sépiens, plus ou moins.
Nous sommes malades, incurable, invalides plus ou moins mais tous de plus en plus.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 11 août 2015, 09:45

comme tu sais, sylvain, ce forum est aussi la pour les coups de gueule, comment pourrait on en faire devant sa famille? seul les sépiens comprennent ton ressenti. tu as eu raison.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 11 août 2015, 15:29

Oui! Totalement d'accord! T'as eu raison, G juste été touchée et un peu affolée par tes mots... Pardon.
Moi aussi G des coups de gueule, ms vu ke je suis de façon générale optimiste et de bonne humeur, et ke G de la chance! je ne les exprime pas tjrs! Ms ici ça soulage un peu! Ne pas se priver!

fab78 · Message non lu par **fab78** » 11 août 2015, 15:44

ce forum est fait pour sa, aider et être aidé

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 13 août 2015, 00:02

Bonsoir tout le monde. J’aime lire vos postes remplis d’énergie et d’esprits positifs. Cela est important pour avancer dans la vie. Merci pour ces moments de bien être et bravo Marion, peu de personne s’intéresse à son entourage, à ses voisins. Tu es Une fille extra comme il en existe peu.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 13 août 2015, 13:19

... Dis pas ça, G rien d'exceptionnel (J'SpR!!!??)... On l'est tous à sa façon, à certains mmts, à certaines occasions!... Qd je viens là, je me pose et j'ose! (C pr la rime!

)
Oui, vs m'offrez l'occasion d'être moi-mm et ça fait du bien de partager et de SOURIRE!, C tt!
Biz et Merci à Toi! J'SpR ke ça va?

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 13 août 2015, 17:44

Mais il faut le dire et c'est tellement rare. reste comme tu es

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 14 août 2015, 20:06

Ms on s'éloigne des sujets! postpaplace

Je suis comme ça et je le resterai (en bien ou en mal!) et on y peut rien!

On a tous en ns (qqch de Tenesse... oui C ça!) le ptt truc ki ns rend unique!(et toi, et moi, et ts cx ki ns aiment... à peu près!) Enfin, à fond la musique!!

Concernant Aurélie (ma copine de kiné!) elle est actuellement au Portugal...

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 18 août 2015, 22:34

Bonsoir Marion, ma kiné est en vacances et je la revois lundi. Je lui poserai la question. Quand est-ce qu’elle revient du Portugal ?

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 19 août 2015, 16:59

Slt Estelle!
Je n'ai pas encore de nouvelle... bientôt?!
Comt tu vas toi?

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 19 août 2015, 23:20

Hello Marion. Je te tiens au courant quand je reverrai ma kiné. De mon côté le moral n’est pas au meilleur de sa forme. Côte fatigue c’est plutôt mieux, au moins c positif de ce côté là. Demain j’appelle mon neuro pour connaitre son avis. Depuis que je prends le gylenia (15 jours deja) je suis passée par une période de douleurs musculaires importantes qui a durait une dizaine de jours. Mais surtout je me vois régresser, je marche mal et peu de temps souvent il faut que je me tienne sur les murs pour rattraper les pertes d’equilibre. Du coup j’angoisse, à quoi ça sert de changer de ttt ?

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 20 août 2015, 19:37

Slt Estelle!
Je comprends pas... G pas eu ça... Suis pas 1 spécialiste, ms je dirais ke ce ttt n'est pas adapté pr toi? K'en penses-tu? De tte façon il ft le dire! Ton neuro te le dira (puiske tu lui parles bientôt!? )
Normalmt, "chanG de ttt", C pr du mieux! Sinon C 1 erreur!? Tiens bon et dis ns!?

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 28 août 2015, 13:55

Salut Manon quelles sont les symptomes d'aurelie ?

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 28 août 2015, 21:35

Slt Estelle!
Aurélie est rentrée et nous nous retrouverons bientôt chez le kiné!
Elle a un "lit thérapeutique", elle s'est refait une fracture au poignet avt de partir en vacances, elle va porter un "vêtement spécialisé" sous ses vêtements à elle... elle est très très fatiguée ms je n'en sais pas encore bcp plus (suis pas non plus 1 "enquêtrice"!)
Et toi? Le Gilenya?

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 29 août 2015, 21:44

Pour l’instant, cela se maintient. Ouf ! Prise de sang jeudi prochain, allez on croise les doigts et tout est dans la tête d’abord.
Pour aurelie ma kiné à déjà entendu le nom de cette pathologie mais se souvient pas de quoi il s’agissait. Du coup, elle souhaiterai connaître les symptômes pour s’en rappeler. Si t’as des informations, je transmets *

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 30 août 2015, 11:56

Slt Estelle! slt

Au dbt de ce post, j'AV un peu parlé de sa maladie et Lobidique m'AV envoyé un site sur cette maladie (Merci Lobi!) Ta kiné pourra y jeter 1 œil!?
Et toi alors?!? Le Gilenya??

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 30 août 2015, 11:58

Ah oui!

Jeudi prochain! Ms tes douleurs??

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 30 août 2015, 23:22

Les douleurs se sont nettement atténuées merci. Un ami pharmacien, m’a précisé qu’il était logique que je marchais un peu moins bien. Cela était probablement dû aux douleurs musculaires qui du coup affaiblissent les fibres et la force musculaire. Le retour de ma kiné et le douleur atténuée! Parfait cocktail pour repartir sur de bon pied, sur les 2 pieds, mêmes;) c sur que je ne marche pas longtemps mais je marche

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 31 août 2015, 11:19

Comme moi!

Je marche mal ms je marche!

... dommage, moi je veux courir!

Ça viendra!

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 31 août 2015, 21:56

oui ça ’est sur ! J’attends avec grande impatience la biotine. Croisons les doigts....

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 31 août 2015, 22:02

En attendant, tu pourrais parler à ton médecin ou ton pharmacien d'un complexe de vitamine B. J'en prends lorsque j'ai l'impression d'être une petite vieille de + de 100 ans et en quelques jours je reviens à pouvoir me déplacer normalement ou presque. C'est mon généraliste qui me les avait conseillées. C'est pas trop risqué à essayer sauf pour le portefeuille.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 01 sept. 2015, 20:19

Bonsoir Lobidique!
Merci de cette info, ça m'intéresse aussi! Ça agit sur quoi et comment la vit.B? Crois-tu qu'il vaut mieux que ce soit mon généraliste ou mon neuro qui me le prescrive (juste une question de remboursement)?
Slt Estelle! marche-tu tjrs aussi bien? Et c'est koi la "biotine"?
Merci à ttes les 2!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 01 sept. 2015, 20:46

Les vitamines du groupe B sont des vitamines hydrosolubles. En principe, si le corps en a trop, il les élimine. Contrairement aux vitamines A, D et E (si je me souviens bien - mes études de diététique sont loin) qui elles sont liposolubles et stockées puis dégradées par le foie. S'il y en a trop c'est pas bon pour le foie d'où l'intérêt de faire un dosage avant de prendre la vitamine D.

http://www.passeportsante.net/fr/Soluti ... mines-b_ps

https://fr.wikipedia.org/wiki/Vitamine_B

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 01 sept. 2015, 22:37

Bonsoir Lobidique et Marion.

Marion

lobidique a écrit :Les vitamines du groupe B

Merci pour ces infos je vais en parler , de ce pas ,à mon médecin. Lobidique : as tu un nom de labo à nous communiquer et le dosage que tu prends. Combien de jours ? Autant essayer !

Extramione a écrit :t c'est koi la "biotine"?

Mon neurologue a participé à ce nouveau traitement sous le nom MD1003, appelé la biotine, c’est en fait la vitamine H à forte dose. Elle aurait la particularité de stimuler la remielinisation. Il m’avait dit de surveiller la presse. C’est chose faite, puisque la nouvelle est tombée au congrès international aux usa qui s’est tenu fin avril 2015. Les résultats étaient concluants avec une récupération d’au moins 1 a 1,5 sur le EDSS. Un dernier essai est en cours en France pour confirmer ces résultats sur la récupération au niveau des yeux. Les résultats sont attendus pour fin 2015. Si c OK, une demande de mise sur le marché sera déclenchée. Alors il ne reste plus qu'à attendre et à croiser les doigts.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 02 sept. 2015, 08:19

Biotine = vitamine H = vitamine B8

Je prenais un comprimé de B-complex de Métagénics mais il est remplacé par B-dyn.

En France, ça doit correspondre à : http://www.bionutrics.fr/images/stories ... utrics.pdf

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 02 sept. 2015, 10:06

J'ai oublié de préciser qu'il vaut tout de même mieux en parler au médecin. On ne sait jamais.

P.S. Les vitamines B colorent les urines en jaune très marqué. Faut pas s'inquiéter.

Extramione · Message non lu par **Extramione** » 02 sept. 2015, 19:53

Merci à vs 2 Estelle et Lobidique!!

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 04 sept. 2015, 14:59

Merci lobidique pour ces infos. T'es extra, toujours une reponse a nos interrogations. Encore merci !