En attente de diagnostic...

[MlleSpit]

Bonjour,

Pour moi, pas de diagnostic (les IRM médullaire et cérébrale n'ont rien donné - février et juillet 2015) mais plusieurs symptômes me font penser que...
L'année dernière, au mois de juin, je me suis couchée un soir, j'ai eu de très grosses douleurs dans les hanches avec perte complète de sensations dans les jambes, plus paralysie. Le lendemain, j'ai retrouvé mes jambes mais les douleurs ne partaient pas. Il m'a fallu au moins 10 minutes pour faire 100 mètres, pendant 3 à 4 semaines...
Ça n'est pas revenu aussi puissant depuis mais les douleurs reviennent régulièrement, bien qu'elles ne m'handicapent plus vraiment.
Côté autres symptômes, je passe mon temps à lâcher tout ce que j'ai dans les mains, je n'ai pas d'équilibre, je perds mes mots, j'ai de grosses difficultés à articuler, j'ai toujours une sensation d'eau qui coule à l'arrière de ma tête et dans la nuque et plus récemment sont arrivées des sensations de brûlure dans les pieds lorsque je les pose sur le canapé, dans mon lit etc... ça m'en réveille la nuit. De plus, j'ai beai dormir, je suis épuisée en permanence mais je suis suivie pour ma thyroïde alors est-ce que ça ne viendrait pas de ça, malgré le bon dosage de mon traitement....

Que pensez-vous de tous ces symptômes énoncés ? Y a-t-il quelqu'un parmi vous qui a ou a eu les mêmes ?

Plein de courage à vous tous/toutes.
Je vous accompagne.
Margaux

[fafalarousse]

hello margaux
je vais d'abord te conseiller de ne pas aller sur internet, il y a trop d'erreurs, fie toi plutôt aux liens qu'on poste ici, ils sont testés.
tu traverses une mauvaise période, comme je vois, l'attente de diagnostique.
le problème avec la sep, c'est que les symptômes au début sont les mêmes que ceux de bien d'autres maladies, donc il est très difficile de faire un diagnostique, il faut procéder par élimination.
tes 2 IRM étant négatives, il est donc possible que ça ne soit pas la sep. vu que tes symptômes sont larges et pas uniquement sépiens.

qu'a prévu ton neurologue? que t'a t il dit? en fonction de tes symptômes, si le bilan neurologique montre des signes un peu particuliers au niveau des réflexes, il est possible qu'il recommence une autre IRM dans 6 mois, les plaques étant les cicatrices de poussées. ou décide de chercher quelque chose qui colle plus à tes symptômes

il faut faire confiance à ton neurologue, c'est son travail, il va te faire d'autres examens qui vont écarter ou rapprocher l'idée de la sep.
alors il fa te falloir attendre, parfois , comme certains ici, plusieurs années. car tu es loin d'être la seule dans ce cas sur ce forum.

la sep est une bien étrange maladie, mais au début, chez les femmes, les poussées provoquent des symptômes qui régressent complètement en quelques semaines ou quelques mois. puis en reviennent d'autres à la prochaine poussées, en général, il y a un espace de temps de 3 à 5 mois minimum entre 2.
le cerveau s'auto répare . totalement au début puis au bout de plusieurs années de moins en moins bien.
alors il ne faut pas trop penser à la sep, tant que les autres examens ne sont pas faits.
la chaleur peut aussi réactiver des douleurs. essaye de rester au frais.
bon courage à toi. n'hésite pas à poser des questions.

[MlleSpit]

Merci beaucoup de ta réponse.
C'est vrai, j'essaie de penser que ce n'est pas ça, mais toutes autres pathologies ont été éliminées par prise de sang lors de mes "crises", par radios aussi...
C'est tellement complexe ! J'ai encore des electromyogrammes et une ponction lombaire à faire. Ma neurologue, dans son compte rendu, avait noté un "bilan neurologique décevant" mais m'a bien dit que c'était une patholohie évolutive, et donc qu'il était possible de ne rien deceler aux premiers examens...

[fafalarousse]

en tous cas, tu as une neurologue qui s'occupe bien de toi, c'est très importants.
les électro myogrammes sont la pour voir si ça ne vient pas du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) , comme la sep et d'autres maladies, mais du système nerveux périphérique, ce qu'on appelle des névrites. tu peux avoir un rétrécissement du canal rachidien à certains endroits.
peut être fera t elle les potentiels évoqués, en fonction des résultats.
pour la ponction lombaire c'est juste pour voir s'il y a un souci inflammatoire, mais comme 1/2 sépiens l'ont négative, ça ne fera pas faire de progrès pour la sep, mais bien voir si c'est d'origine inflammatoire, ou virale, en effet, des virus peuvent causer tes symptomes.
elle délimite bien ses recherches. elle est bien logique. j'aime ce genre de neuros.
une chose est sure, la sep n'a rien d'une maladie d'urgence. heureusement.

j'ignore quand tu auras ta PL, mais je vais te donner le conseil de rigueur que les infirmières ne font pas forcément, après la pl ou on t'a retiré du liquide il se crée une dépression dans le liquide qui provoquent des maux de tête douloureux. alors il faut rester au moins 2h la tête plus bas que les pieds pour stopper la perte de liquide et t'en rapporter un maximum dans le cerveau, et surtout boire, boire pour compenser. la pl par elle même est faite après un léger antalgique cutané, donc tu ne sentiras pas grand chose. juste faire le dos le plus rond possible pour ouvrir l'espacement entre les dernières vertebres.

[MlleSpit]

Oui effectivement elle est très bien. Les gens viennent de loin pour la consulter.

En ce qui concerne la PL, toujours pas de date. Honnêtement, j'ai la trouille. J'ai un syndrome des loges aux avant-bras et le gentil médecin du sport que j'ai vu, il y a maintenant 2 ans, m'a enfoncé une aiguille à PL dans les muscles de mes avant-bras, sans anesthésie, alors je reste légèrement sceptique quant à la PL dans la colonne, malgré une anesthésie....

Mais bon, si cela peut me permettre de savoir enfin ce qu'il se passe exactement dans mon corps, afin de poser un nom sur le nombre de symptômes que j'ai, pour ensuite pouvoir avoir une solution, ou un traitement, ma foi, ça vaudrait bien le coup de souffrir un peu - beaucoup.

[fafalarousse]

ou pas du tout, si tu y vas sans crainte, la piqure n'est rien par rapport à la migraine qui suit si on ne reste pas allongé. on ne la sent presque pas, et j'ai eu 5 pl dans ma vie.

[MlleSpit]

Oh la vache ! Je n'ai rien dis alors ^^

As-tu déjà eu les pieds qui brûlent en permanence ?

[fafalarousse]

non, pas en permanence, j'ai des périodes de calme , mais ça augmente avec la fatigue et surtout la chaleur. en tous cas, ça n'est pas le plus gênant pour moi. d'autres douleurs sont moins supportables.
nos symptômes ont tendance à varier, un jour ceci, un jour cela, peut être pour faire varier les plaisirs, qui sait!
bonne journée à toi.

[MlleSpit]

C'est sans doutes pour ne jamais avoir à faire à la routine ! Hahaha.

Bonne journée à toi aussi

[MlleSpit]

Hello tout le monde,

Je reviens vers vous pour des symptômes vraiment bizarres que je ne connais pas. En fait, depuis plusieurs semaines/mois, j'ai de grosses douleurs dans les talons/orteils et toutes les parties qui ne sont pas en suspension (autrement dit, les parties en contact avec le matelas, la couette, couverture ou autre ). Comme de gros fourmillements qui deviennent douloureux. Ça me réveille la nuit, et c'est très inconfortable la journée.

Pour finir, lorsque je me gratte, de suite derrière, ma peau me brûle...

Quelqu'un a déjà eu ces divers symptômes ? Comment les soulager ?

Bises du 41,où la chaleur a laissé place à... la chaleur, mais derrière les nuages

[zeusman38]

Franchement avec l'IRM cérébrale et l'IRM médullaire qui sont ok tu peux être optimiste quand au chance de ne pas avoir une SEP !

[BABEL]

Franchement avec l'IRM cérébrale et l'IRM médullaire qui sont ok tu peux être optimiste quand au chance de ne pas avoir une SEP !

Prudence tout de même cela ne veut rien dire...

[fafalarousse]

zeusman, je suis tout à fait d'accord ça me parait aussi improbable d'avoir la sep avec 2 IRM normales avec ces symptômes passées à 4 mois d'intervalle.
moi, la prudence, je ne connais pas, je suis trop cartésienne.
il y a bien d'autres maladies qui provoquent tes symptômes, mllespit, surtout au début, et visiblement, ta neuro se penche sur toutes les possibilités, mais je crois que tu es suivie pour des problèmes de thyroide qui ont aussi ce style de soucis. stp un peu de patience, mllespit jour on trouvera d'où viennent ces troubles. elle est bien ta neuro, elle ne parle pas de sep, écoute la. surtout ne continue pas à aller t'auto diagnostiquer sur internet, gros danger.
bizz

[BABEL]

moi, la prudence, je ne connais pas, je suis trop cartésienne.

Moi aussi fafa.
Tu devrais être moins sure de toi parfois la médecine n'est pas une science exacte encore comme dit mon toubib...

[fafalarousse]

Franchement avec l'IRM cérébrale et l'IRM médullaire qui sont ok tu peux être optimiste quand au chance de ne pas avoir une SEP !

il n'y a pas que moi qui pense ainsi, babel,
tu es nouveau comme sépien, nouveau sur le forum, tu ne connais donc pas grand chose des mystères de la sep, et rien du forum.
il y a beaucoup de gens en attente de diagnostique actuellement, et tous, heureusement, ne seront pas sépiens. alors inutile d'affoler les gens inutilement. il faut toujours positiver, c'est quelque chose que tu apprendras pas à pas, la sep est capricieuse et peut passer des années sans se manifester, même la progressive. le moral joue un grand rôle, comme pour le cancer, si on part perdant, on perd, si on décide de résister, la sep a tendance à ralentir.
et les symptômes de la sep sont les mêmes que plein d'autres maladies d'où la lenteur à la diagnostiquer.

ton neurologue a du te dire qu'il y avait une phase d'acceptation de la maladie, faire le deuil de ton passé, ne pas penser à l'avenir, nous ne sommes pas devins, et vivre au jour le jour.
le jour ou tu auras franchi cette étape, tu verras la sep sous un tout autre jour, comme la majorité des gens ici.
bonne nuit.

[MlleSpit]

Bonjour tout le monde,

Avant tout, merci de vos réponses. Ensuite, je tenais quand même à vous préciser que je ne m'informe pas sur internet, alors certes, je me suis inscrite ici pour découvrir la maladie autrement, pour pouvoir en discuter avec des gens, moi-même sepiènne ou non ! Je suis ambulancière, et dans le cadre de ma profession, je vois énormément de personnes ayant une SEP. C'est bien également de pouvoir être capable de leur apporter un peu de soutien...

Quant à mon cas, j'étais surtout venue vous parler de mes douleurs, pour savoir si quelque chose pouvait me soulager ou non. Je ne prétendait pas avoir une SEP. Maintenant, si selon vous, tout va bien, alors je n'ai peut-être pas ma place ici ? Ma thyroïde, quant à elle, se porte à merveille. Mon traitement est ajusté correctement, ma dernière prise de sang date de juillet...

[pier2]

Bonjour, MlleSpit, nouveau ici, mais je pense que tu y a ta place bien sur, car tu n' est pour l' instant sure de rien, mais tu as quelques souffrances. Puis, le propre d' un forum, c' est justement discuter pour avoir plusieurs sons de cloches, et toi même de par ton ton boulot, et les "sépiens" que tu rencontre, tu peux nous rapporter des avis très intéressants.

Bonne journée.

[fafalarousse]

bien sur que tu as ta place ici, mllespit, tu sais que ceux qui à la fin n'ont pas eu la sep reviennent nous faire un coucou de temps en temps, et ça nous fait bien plaisir.
comme je te l'ai dit, ici tu vas trouver le réconfort, vu que nous sommes tous passés par la, nous comprenons tes angoisses.
en plus comme tu dis, avec ton métier, ça fait double emploi, tu vas bien connaitre la sep.
j'epère que ça ne te fatigue pas trop.

[MlleSpit]

Je la connais justement de plus en plus...

Mon métier me fatigue un peu,c'est normal je pense. Hier chute de tension à 9. Jamais eu ça jusque là.
Je suis surtout perdue. Quoi faire pour avancer ? Continuer les examens prescrits, avec la chance que personne ne trouve rien maintenant, ou laisser traîner, ne pas faire d'electro-myogramme et de PL, jusqu'au jour où, comme l'année dernière, mes jambes se mettront en grève ? C'est, pour moi, le plus difficile... sentir mon propre corps qui m'échappe, sans pouvoir avoir de réponse, de solution...

Bien entendu, rien ne m'empêchera de venir prendre de vos nouvelles à tous !

[zeusman38]

Je la connais justement de plus en plus...

Mon métier me fatigue un peu,c'est normal je pense. Hier chute de tension à 9. Jamais eu ça jusque là.
Je suis surtout perdue. Quoi faire pour avancer ? Continuer les examens prescrits, avec la chance que personne ne trouve rien maintenant, ou laisser traîner, ne pas faire d'electro-myogramme et de PL, jusqu'au jour où, comme l'année dernière, mes jambes se mettront en grève ? C'est, pour moi, le plus difficile... sentir mon propre corps qui m'échappe, sans pouvoir avoir de réponse, de solution...

Bien entendu, rien ne m'empêchera de venir prendre de vos nouvelles à tous !

Tu dois faire tout les examens possibles pour écarter une maladie ! va jusqu'au bout ! il n'y a pas que la SEP, le syndrome de fatigue chronique peut donner par exemple ce genre de bizarrerie. Tu as fait les 2 IRM pour détecter la SEP ( négatif ), fait la ponction, et les PEV et si tout est négatif tu n'aura pas la SEP et ton médecin cherchera ailleurs.

[fafalarousse]

suis d'accord avec zeussman, comment sauras tu ce que tu as si tu abandonnes?
il faut que tu continues, si ça n'est pas la sep, c'est autre chose de toutes façons.

[MlleSpit]

Je suis d'accord avec vous également, mais vous savez aussi sans doutes ce que c'est d'attendre sans savoir, et donc sans rien avoir pour être soulagé(e)...

La seule chose qui me fait du bien, c'est le dafalgan codéiné, mais je dors après la prise donc si j'en avale un la journée, pour travailler par exemple, je crois que ça va faire désordre lol

[fafalarousse]

pour soulager tes douleurs, l'Efferalgan simple le matin et codéiné le soir, tu as essayé? patience, ils finiront par trouver.

[MlleSpit]

Ah non, pas essayé mais ça vaudrait le coup

Comment vas-tu aujourd'hui toi ?

[Bblilou]

Bonsoir tout le monde, pour ma part je suis tjs en attente de diagnostic... J'attends les résultats de ma ponction lombaire et de mon bilan de sang complet... Mon neurologue à dit que c'était long...mais par contre je ne sais pas si il n'a pas une petite idée sur l'origine de tous mes symptômes car il me programme une hospitalisation en interne début septembre, il se demande si ça ne pourrait pas être lié à une pathologie neuro. Musculaire... Quand je lui demande pourquoi il me répond juste de lui faire confiance... Et qu'il ne préfère pas m'en dire plus pour éviter de m'angoisser en allant chercher des infos sur internet... Quand au proffesseur qui s'occupe de ma vessie neurologique elle veut savoir si ce n'est pas une pathologie systémique.... Je suis complètement déstabilisée mais à part leur accorder ma confiance je ne vois quoi faire d'autre... Enfin pathologie neuro musculaire, pathologie systémique, la sep pas vraiment écartée, je reste dans le flou le plus complet avec milles et une question en tête.... Et ce n'est pas évident à vivre mais bon....bon courage à tous ceux et celles qui sont comme moi en attente de diagnostic.

[MlleSpit]

Bonsoir Bblilou,

Bienvenue à toi, pour commencer.
L'attente du diagnostic n'est pas facile, si tu as pris le temps de lire ce post, tu auras pu voir que j'y suis aussi...

Comment t'es-tu rendue compte qu'il y avait un soucis ? Quels sont les examens que tu as déjà passé ?

Ton neurologue a raison de "ne rien te dire", car on a toujours tendance à aller fouiner sur internet et on y trouve vraiment n'importe quoi. Des gens d'ici te diront que c'est mieux d'en parler directement ici, et je partage leurs avis. Cela permet d'avoir du soutien, de voir également que tu n'es pas la seule à avoir des symptômes incontrôlables et que tu vie sans doutes mal aussi...

Quant à l'hospitalisation, si cela peut te permettre de savoir... pourquoi pas ?

Si tu as besoin de parler, de te confier ou autre, n'hésite pas