Nouveau sepien!c'est pas bien!

minchou · Message non lu par **minchou** » 01 août 2015, 19:33

Bonjour à tous !
J'ai 26 ans et je suis un tout nouveau diagnostiqué sep!
Assez sportif que j'étais,pendant mon jogging,mon pied c'est mis à traîner par terre. Apres de nombreuses tentatives,je me suis dit que je devais avoir un nerf bloqué.bon,un peu inquiétant mais j'ai laisser "courir",sauf que de plus en plus j'avais des problèmes d'équilibre pour marcher,monter et descendre les escaliers,puis une grosse fatigue constante...Je suis aller voir un ostéopathe,qui n'à rien trouvé d'anormal.
Je suis donc allé voir mon médecin généraliste qui lui n'à pas trouvé ça normal!
Il m'a envoyé passé deux irm qui n'ont rien montrer d'après les radiologues!
"Tout est normal "m'ont ils dit.
Sur ce fait,mon médecin traitant m'a dirigé dans un hôpital pour passer un emg.(Electromyogramme)!
Les résultats de cet examen était plutôt bon,sauf qu'ils ont dit que mon problème était central plutôt que périphérique.
J'ai dit que je ne comprenais pas trop car il n'y avait aucun examen qui montrait l'origine de mon problème!
Le medecin m'a répondu qu'il fallait que je fasse une ponction lombaire.
"Comment?????"
Bref le surlendemain j'étais déjà allonger dans un lit d'hôpital ...
Je fis la connaissance de mon nouveau neurologue qui m'expliqua que j'avais surment une sclerose en plaque...
Lendemain prise de sang,le jour d'après PL. Et voilà...résultat pas de lésion à l'irm mais une inflammation dans la ponction lombaire.
la neurologue n'ai toujours fixé sur le type de sep mais elle a plutôt un penchant pour la progressive...
bref j'ai attaqué les médocs lioresal,xatral,et un immunosuppresseurs du nom d'imurel...
Kiné une fois par semaine,prise de sang tout les mois.
Voilà pour ma petite histoire.
26 ans et déjà cabossé. ..la fatigue me plombe mes journées mais je suppose que c'est normal,faut si habituer.
Content de pouvoir dialoguer avec des gens qui ont cette maladie aussi...
bye

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 02 août 2015, 06:33

Sandra86 · Message non lu par **Sandra86** » 02 août 2015, 08:00

Bonjour minchou et bienvenu

Sa a pris combien de temps entre 1e symptômes et le diagnostique?

J ai mon rdv chez le neurochirurgien demain matin pour un avis sur ma resonnance médullaire.
Pas encore de diagnostique chez moi!

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 02 août 2015, 09:47

Bonjour minchou et bienvenu2

ton récit a ravivé de vieux souvenirs

moi j'incriminais mes skis pour ma jambe droite qui ne m'obéissais plus

le diagnostic a été long mais depuis je suis sous Aubagio et je n'ai pas fait de poussée depuis 2004

j'envisage même de me remerttre à courir

bon courage, le stress est très mauvais, quand la fatigue est là reste tranquille, le + dur est d'accepter

@+

Sansha · Message non lu par **Sansha** » 02 août 2015, 11:35

Tu es tombé sur le bon site, ça va te redonner la patate

khadija · Message non lu par **khadija** » 02 août 2015, 12:19

Salut minchou et bienvenue atoi parmi nous.
A+

Mirabelle · Message non lu par **Mirabelle** » 02 août 2015, 14:11

Bonjour minchou et bienvenu2

minchou · Message non lu par **minchou** » 02 août 2015, 18:29

Merci à tous pour vos petits messages!
Sandra les premiers symptômes sont malheureusement difficiles à repérer quand on ne connais pas...mais je pense environ 2 ans!
Pour ça que ma neurologue pense àune forme progressive!c'est la plus grave non?

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 02 août 2015, 18:39

Bonsoir minchou et bienvenue.

Comme mariel ton histoire ravive des souvenirs même s'ils ne sont pas loin...
En effet la progressive n'est pas la meilleure, si tant est qu'il puisse y en avoir une bonne...!

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 02 août 2015, 21:13

bienvenue à toi

On a pas bcp de différence d'âge et je me reconnais un peu dans ton témoignage.

Effectivement la fatigue est un enfer

Message non lu par **Defcom** » 03 août 2015, 19:57

Bonsoir Minchou et bienvenu2

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 04 août 2015, 07:50

bonjour et bienvenu minchou.
pour la forme primaire, elle n'est pas forcément plus grave, mais elle concerne principalement les hommes, donc c'est normal. chez les femmes, c'est la forme secondaire progressive, qui arrive bien plus tard
si tu ne le fais pas encore, pense à la kinésithérapie, car les muscles ont tendance à faiblir, et il faut garder la marche, donc vélo et tapis de marche te feront du bien. plus tôt on le fait , mieux ça vaut.
pour l'IRM, tu penses la passer bientôt, tu n'en a pas parlé, et c'est l'examen le plus important. il permet de voir au début, si elle est très évolutive ou non. car la pl, qu'on fait de moins en moins, vu que la moitié des sépiens l'ont négative, ne montre qu'un phénomène inflammatoire, alors que l'IRM montre les plaques.
en attendant, tu as eu raison de venir. entre sépiens, on peut parler plus librement.

Hervé · Message non lu par **Hervé** » 04 août 2015, 08:36

Bonjour et bienvenue Minchou

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 04 août 2015, 11:14

La forme primaire est quand même plus grave dans le sens ou le handicap s'installe progressivement.
En trois ans je peux te dire fafa qu'il est la et bien la et ce de manière irréversible

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 04 août 2015, 12:57

tout à fait babel, il n'y a pas de régression, cependant elle peut très bien évoluer lentement, ce qui arrivera au même niveau que celles qui sont passées en secondaire progressive, passage normal de la sep rémittente féminine au bout d'un certain temps chez les femmes.
on ne doit jamais dire jamais, avec la sep. on ne la connait pas.
nous sommes la pour aider les sépiens, pas pour les enfoncer, car il y a autant de forme de sep que de sépiens, alors, commençons par positiver, et relativiser,et non dramatiser, et faire paniquer les gens. personne ne connait son avenir. et il y a tellement pire au niveau maladies démyélinisantes.... que je dis que j'ai eu de la chance que ça ne soit que la sep.

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 04 août 2015, 13:21

Je ne dramatise pas fafa. Je lis ce forum depuis plusieurs mois et je vois bien que la réalité n'est pas toujours comme tu la décrit.
Bon évidement tu as "la chance" visiblement que ta sep ressemble à un rhume (image) mais il ne faut pas cacher la réalité non plus.
On peut vivre avec c'est ce que je fais.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 04 août 2015, 13:54

je n'ai pas dit qu'il fallait se voiler la face.
simplement, tu es parti perdant, et sur le fait que ta vie était fichue.
or ça n'est pas vrai, on n'a pas le choix, alors on s'organise avec, et on vit avec la sep. on se marie, on a des enfants, on a une vraie vie.
imagine toi, à 19 ans, on est en 69, désert neurologique, on te dit , je suis désolé mademoiselle, vous avez une maladie incurable, c'est la sclérose en plaque, il n'y a aucun traitement, on va vous donner de la vitamine B1 ( qui était la seule chose qu'ils donnaient) et du phosphore pour améliorer votre amnésie rétrograde, au revoir, bon courage. tu fais quoi, tu te flingues? non, tu mets ton mouchoir par dessus et tu attaques; je commençais médecine, je voulais être chirurgien, mon rêve de toujours, et bien j'ai versé toutes les larmes de mon corps, puis j'ai changé un peu d'orientation et j'ai fait psycho et orthophonie. avec une sacré dose de déni pour pouvoir y arriver. non je ne suis pas malade.

ça aussi tu as pu le lire sur le forum, que la majorité ici positive un max pour vivre, ont des coup de blues, poussent des gueulantes sur le forum pour se défouler, bravo, mais ensuite, se remontent les manches et décident de lutter, (regarde lalaa qui reprend ses études et vient de réussir la première partie de son master en droit ! )pas toi, tu te morfonds dans ton coin, et c'est dommage, tu fiches ta vie en l'air, et tu passes à coté de ce qui reste de bon.
presque tout le monde ici voit le verre à moitié plein. surtout les vieux sépiens, qui ont accepté la sep. et il y en a plein ici.
alors fait comme nous tous, accepte cette fichue maladie et avance. la phase d'acceptation peut être longue, tu peux te faire aider par un psy qui te remettra sur la bonne voie. mais arrête d'être négatif, ça ne fait qu'aggraver la sep.

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 04 août 2015, 16:52

BABEL a écrit : On peut vivre avec c'est ce que je fais.

Oulala tu t'enflamme vite fafa...Lol

Tu as mal lu pour le coup ce que j'ai dis. Passage éclair j'ai pas mal de nouvelles occupations contrairement à ce que tu penses.
Dans les années 60 la sep était déjà bien connue je te donnerai quelques renseignements demain qui pourront t'être utiles pour parfaire tes connaissances.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 04 août 2015, 17:21

désolée minchou d'avoir pollué ton post, nous revenons donc à toi.
et oui, ça arrive parfois de polluer, mais tout rentre dans l'ordre. c'est avant tout ton sujet.

minchou · Message non lu par **minchou** » 06 août 2015, 22:38

Pas de problèmes fafa,tu as raison de souligner qu' il faut toujours positiver,surtout face à cette maladie.depuis qu'il m'ont donner des médicaments à prendre,je me sens de plus en plus mal! peu être que j'aurais du rien prendre!j'étais mieux avant!
Quand vont ils être sûr de la forme de sep que j'ai?
Pour répondre à tes questions fafa,j'ai passer 4 irm en tout á 4 mois d'intervalle.la neurologue ne trouve pas de plaques,mais elle m'a dit qu'elle était "sale"...les radiologues ne trouvent pas que cest significatif.
Également je fais une séance de Kiné par semaine.

phénomène · Message non lu par **phénomène** » 07 août 2015, 08:10

Bonjour minchou et bienvenue parmi nous. Même si c'est dur, il faut garder le moral. Pour info, un jeune sepien de 22 ans est parti de St Florent le 04 août en kayak pour rejoindre Bonifacio, dans le but de faire connaître la maladie (corse infos net).
Bonne journée à tous

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 07 août 2015, 08:42

minchou a écrit :Pas de problèmes fafa,tu as raison de souligner qu' il faut toujours positiver,surtout face à cette maladie.depuis qu'il m'ont donner des médicaments à prendre,je me sens de plus en plus mal! peu être que j'aurais du rien prendre!j'étais mieux avant!
Quand vont ils être sûr de la forme de sep que j'ai?
Pour répondre à tes questions fafa,j'ai passer 4 irm en tout á 4 mois d'intervalle.la neurologue ne trouve pas de plaques,mais elle m'a dit qu'elle était "sale"...les radiologues ne trouvent pas que cest significatif.
Également je fais une séance de Kiné par semaine.

bien sur qu'il est indispensable de positiver quand on a la sep, mais ça demande parfois un certain temps pour accepter la maladie. et quand on finit par l'accepter, on commence à positiver, on a compris qu'on avait pas le choix, qu'il fallait faire avec et on finit par s'adapter pour cohabiter avec cette colocataire indésirable, et dès ton premier message on sent que c'est ton but.
pour les traitements de fond, je n'en prend pas, ce fut ma propre décision, car ils sont sortis quand j'avais la sep depuis plus de 30 ans, et je ne prend pas de médicaments qui ont moins de 10 ans, il y a eu trop de retour de manivelle. (j'ai 64 ans, sep depuis 46 ans)
par contre, j'ai remarqué chez les autres dans les pages des traitement de fond, que les effets indésirables diminuaient, donc ne regrette pas.
pour la forme de sep, je ne suis pas toubib, mais théoriquement il faut 2 IRM montrant de nouvelles plaques pour être officiellement sépien. on ne devrait pas donner de traitements de fond avant, mais c'est la nouvelle mode, tant pis si on s'est trompé, ce qui arrive hélas, on aura donné un traitement hyper lourd pour rien. (et touché un petit benef en prime?).

as tu pensé à avoir un autre avis? 2 valent mieux qu'un dans ce genre de maladie, surtout que le radiologue semble avoir des doutes, il ne voit rien de signifitatif. en tous cas, il te faudra attendre encore pour savoir. sep sale ça ne veut strictement rien dire, on a la sep ou pas. et les symptômes sont trop communs à d'autres maladies. donc, je te le conseille.

ce que je peux te dire de la différence entre la progressive et la rémittente, c'est que la progressive ne donne pas de poussées. chez moi, elle est devenue secondaire progressive, comme la plupart des rémittentes, et pour avoir vécu les 2, c'est un repos, car ces poussées à l'improviste bloquent un peu les projets de vacances, d'invitations qu'on doit annuler à la dernière minute et sont parfois fort violentes. avec la progressive, ça descend, lentement mais aussi surement qu'avec la rémittente qui finit par laisser des séquelles.

minchou · Message non lu par **minchou** » 07 oct. 2015, 22:02

Bonsoir à tous! Desolé de ne pas vous avoir répondu mais je suis parti en vacances en Toscane et avec tout le quotidien je ne suis pas revenu poster.pour repondfe je fait une seance de kiné par semaine..il me detend bien les jambes cest cool! De plus, je vois depuis peu une magnetiseuse qui, jai limpression me detend aussi! Mes deux irm ont été faites à 5 mois d'intervalle. J'ai un hypersigal en t2 et lirm medullaire est "sale"selon la neuro mais les radiologues nont pas interpreté cela comme significatif. Je ne sais pas quel autre avis medical demander car je suis suivi à Neuro à Lyon!Jai une question cependant sur limmurel dont la neuro a augmenté la dose à 150g par j. Elle me dit quil ny a pas de souci pour faire un enfant mais mon amie a vu sur la notice que cetait pas possible den prendre si on veut tomber enceinte ou en concevoir.mon amie ne"sent pas" la neuro..elle a limpression quelle veut me faire absolument en prendre. De plus, je vois que ca me fait perdre les cheveux et ca cest mon PIRE cauchemard! Elle me dit que meme si il ny a pas de traitement pour cette forme, limmurel peut "ralentir" levolution...quen pensez vous? Mon kine ne veut pas se prononcer mais jai limpression quil pense que ca ne sert a rien..quen pensez vous?

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 07 oct. 2015, 22:53

Bon courage !

Dans ton premier post tu disais que les IRM étaient normaux mais enfaite tu as un hyper signal... En règle général si l'IRM cérébrale et Médullaire sont normaux c'est pas la SEP.

IRM médullaire sale ? il y a des plaques dans la moelle ?

Seul un neurologue peut diag la SEP, pas les radiologues, kinés ou autres magnétiseurs.

Mia · Message non lu par **Mia** » 08 oct. 2015, 01:59

Allo, bienvenue parmis nous. J'ai 42 ans et une sep primaire progressive. Je pense l'avoir depuis environ20 ans mais déclarer en août 2014. J'ai toujours eu des engourdissement a la course ... Mais ça faisais parti de ma vie!
L'an passer augmentation des symptômes. Pourquoi? Aucune idée! Je suis présentement a faire le ménage ds ma vie, vivre différemment , arrêter de faire ce que l'on attend de moi et faire ce d'on j'ai envie, lâcher prise...même si tout n'est pas toujours parfait c'est pas grave! Mon but, rendormir cette sep, elle a été calmé pendant des années et je veux qu'elle se calme a nouveau.
Bonne chance a toi. Ça fait du bien de venir ici pour parler.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 08 oct. 2015, 09:10

Pour info :

https://www.getaid.org/outils/fiches-me ... prine.html
PRÉCAUTIONS D'EMPLOI - GROSSESSE

Comme avec tous les immunosuppresseurs, les vaccins vivants sont contre-indiqués : fièvre jaune, rougeole, oreillons, rubéole, tuberculose (BCG), varicelle. En revanche, les vaccins inactivés, comme celui de la grippe, peuvent être utilisés.

L'association avec l'allopurinol (Zyloric®) est possible mais doit être très prudente et nécessiter une diminution de dose car elle augmente le risque d’effets secondaires.

Les études de toxicologie chez l’animal ont conclu à un risque pour le fœtus, dans certaines espèces, ce qui justifie la recommandation de ne pas administrer le traitement en cas de grossesse. Toutefois, des études menées chez l’homme ou la femme n’ont pas montré d’augmentation significative du risque de malformation du fœtus ou d’autres complications de la grossesse par rapport au risque naturel. Aussi, si le traitement est indispensable pour contrôler la maladie, on peut envisager qu’il soit poursuivi au moment de la conception (chez l’homme et chez la femme) et tout au long de la grossesse. L'attitude à adopter vis-à-vis du traitement doit donc être discutée au cas par cas avec le spécialiste, en cas de désir de grossesse. La décision met en balance les risques théoriques (liés aux données chez l’animal) et ceux de la maladie intestinale elle-même. Néanmoins, les dernières recommandations du groupe ECCO (European Crohn's Colitis Organization), parues en 2010, soulignent l'intérêt qu'il y a à poursuivre ce traitement pendant la grossesse, les bénéfices l'emportant largement sur les risques. Par précaution, l'allaitement n’est pas officiellement recommandé, mais il faut savoir que la quantité de produit passant chez l'enfant via le lait est très faible (moins de 0,6% de la dose maternelle) et les risques pour l'enfant probablement nuls.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 oct. 2015, 09:48

minchou, hello.
je ne comprends rien à ce que tu dis en fait c'est confus.
quel est le rapport entre l'imurel et une éventuelle grossesse de ta femme. c'est elle ou toi qui a la sep? c'est pas conseillé pour les femmes enceintes, ok mais les hommes enceintes ça n'existe pas. l'imurel n'est pas un traitement sexuellement transmissible que je sache !
je commencerai par changer de neuro si j'étais toi, car une seule plaque ça n'est pas suffisant pour diagnostiquer une sep, puisque la seconde IRM doit en montrer au moins une nouvelle, et une IRM sale, ça n'existe pas. ou alors c'est le matériel qui est sale. ou la neuro, bref...c'est du n'importe quoi.

minchou · Message non lu par **minchou** » 08 oct. 2015, 12:47

Bon pour eclaircir mes propos, la neuro a ecrit me concernant" a effectue une irm encephalique interpretee comme normale mais il existe deux hypersignaux t2 flair periventriculaire frontal gauche compatible avec une origine inflammatoire demyelisante, lirm medullaire est de qualite moyenne avec un doute sur des lesions cerebrales (Decembre).
Puis en mai:"pas daugmentation de la charge lesionnelle en cerebral ni de prise de contrast. Au niveau medullaire, pas de franche lesion individualisee mais on retrouve toujours une moello cervico thoracique sale retenue egalement pas le radiologue mais pas de lesion focale bien identifiee. Pas non plus de prise de contraste.
Au niveau pl :"pas danomalie de cellularite, proteinorachie normale, cultures negatives, index de link augmenté a 0.84 en presence de nombreuses bandes oligoclonales compatibles avec une origine inflammatoire.

Concernant limmurel, elle ma certifie que pas de pblm pour faire un enfant (mon amie na pas la sep, juste moi) mais il est ecrit sur la notice"ne prenez jamais si vous etes enceinte ou si votre femme desire etre enceinte".

Je me pose donc la question darreter ce traitement! Je sais bien que kine, magnetiseurs ou autres radiologues nont pas vocation a poser un diagnostic mais je me sens "forcé" a le prendre et naime pas ce sentiment dobligation. Je ne suis pas dans le deni de ma sep mais na pas envie dun traitement aussi lourd alors que pour linstant il ny a aucun traitement de tte facons! Jespere avoir ete clair et ne pas trop vs embeter...bonne journee!

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 08 oct. 2015, 13:09

Hum tu devrais voir un autre neuro ! c'est bien faible pour dire que c'est d'emblé une SEP... et cet IRM médullaire devrait être à refaire dans une autre clinique ! si il est flou c'est que tu a du bouger pendant l'examen mais normalement ils font refaire la prise ! je ne sais pas ou tu as passer cet IRM mais c'est pas très pro tout ca !

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 oct. 2015, 13:36

je dis déjà comme zeusman, tu devrais changer de neuro et de service d'IRM le mot sale n'a rien de médical.

pour ce qui est du traitement, il est très ancien, un des premiers, très rarement prescrit, d'ailleurs il n'entre même plus dans le cadre des soins de la sep, je vais te mettre le lien du vidal, et il n'était la que pour les formes rémittentes, dans les années 2000, pour espacer les poussées. or, tu as une sep progressive et il n'y a pas de traitements de fond pour cette forme. et en plus la dernière IRM ne montre pas d'évolution.
donc je me demande pourquoi elle t'a prescrit un médicament qui n'est pas fait pour toi. déjà. et comme je ne suis pas neuro, et bien, va en voir un autre. parce que si ça n'était que moi, ya bien longtemps que je l'aurai arrêté progressivement. et que je l'aurai virée de mon agenda cette nana.

https://www.vidal.fr/Medicament/imurel- ... ations.htm

voila ce qu'ils disent sur le vidal, la bible des toubibs

INDICATIONS
•Transplantation d'organes : prévention du rejet du greffon en association avec des corticostéroïdes ou d'autres agents immunodépresseurs.

•Maladies dysimmunitaires :
•Traitement du lupus érythémateux systémique, polyarthrite rhumatoïde sévère, hépatite auto-immune (à l'exclusion des maladies virales), purpura thrombopénique idiopathique, anémie hémolytique auto-immune, dermatomyosite, polymyosite, vascularites systémiques (à l'exception des maladies virales), pemphigus. Imurel est indiqué dans les formes sévères de ces maladies, chez les patients intolérants aux corticoïdes ou corticodépendants ou dont la réponse thérapeutique est insuffisante en dépit de fortes doses de corticoïdes.

•Traitement des maladies inflammatoires chroniques intestinales (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) modérées à sévères chez les patients chez qui une corticothérapie est nécessaire.

franchement, elle est nulle ta neuro.

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 08 oct. 2015, 14:50

coucou minchou,

Bon moi aussi pareil que Fafa et zeusman38 demande à voir quelqu'un d'autre...
enfin tu es jeune tu as le temps de stresser !!! alors qu'il ne faut pas...
et mazette trop forte aussi pour t'annoncer une SEP avec aussi peu d'irm ! chapeau bas... zut j'ai dû tomber sur des nuls moi

je plaisante ça n'a pas été le cas, mais c'est quand même pas simple à dianostiquer

tout simplement pour te dire que passé un temps d'adaptation, d'acceptation, la SEP n'est pas mortelle, elle hautement chi....e !!!
à chacun de gérer selon ses moyens, son état et tutti quanti (cf la toscane

et tu constateras aussi que certaines et certains y arrive plutôt bien

bon courage à toutes et tous

minchou · Message non lu par **minchou** » 08 oct. 2015, 19:28

Jai eu la neuro ce matin qui ma "promis"que je pouvais prendre limmurel car depuis 30 ans, pas detudes qui montrent un pblm pour avoir un enfant!

Pour elle, cest une sep car avec les resultats de la pl, ces irm "sales"(dsl je reprends encre ces termes) et le tableau clinique elle ne voit rien d'autre!
A ce dernier niveau justement, elle ecrit :, "la marche est plutot normale y compris sur talons et pointes, pas de defficit moteur segmentaire mais un signe de babinski bilateral et une trepidation epileptoide du pied bilateral.pas dataxie, pas de troubles sensitifs subjectifs mais une hypoallesthesie severe des deux membres inferieurs et une hypoesthesie de tout lhemicorps droit.sur le plan symptomatique, mieux sur le plan urinaire depuis xatral et pas de constipation. Lasthenie reste tjrs invalidante."

En gros je ne sais pas tt ce que cela veut dire mais jai souvent des fourmis dans les jambes et parfois jusquau ventre, je dois pousser un peu plus lorsque jurine. Je me sens tout le temps fatigue et parfois je sens des faiblesses dans mes jambes qui se derobent (cest tres leger et je ne tombe jamais), je sens que jai moins dequilibre que en 2011, 2012 par exemple et jai souvent le soir des impatiences.
Jai quand meme fait de la marche, du velo, de la viaferrata et de kanyoning cet ete. (Mes jambes tremblent lorsque je marche en descente par contre!)
Ma neuro ma annonce quelle partait au service avc donc jaurai une nouvelle neuro encore plus jeune a present. Elle ma laisse le choix de rester son patient et jai vraiment senti quelle vouiait que je lui dise que jetais degoute de son depart. Elle sest excusee en me disant quelle ne nabandonnait pas, que lautre neuro etait certes plus jeune mais tres pro...bref je nai pas lhabitude de critiquer le personnel medical mais cest vrai quelle est "bysarre". De plus, elle narretait pas, au dernier rdv de juillet, de dire a ma copine darreter de se renseigner sur la maladie, que ca servait a rien de se poser autant de questions..la elle ma encore dit que je navais pas digeréré le diagnostic etvque cetait normal..alors que je ne montre pas de signe de "depression"!! Je suis juste "saoulé" quand elle me blinde de medicament!!

kavalerie · Message non lu par **kavalerie** » 08 oct. 2015, 21:21

Bonjour Minchou et bienvenue. Lioresal et imurel sont les médicaments que prenait mon père en SEP progressive il y a 20 ans... et on nous dit que la recherche avance

Je ne suis pas experte n'ayant moi même pas de traitement mais il est possible que ton neuro ait effectivement un petit temps de retard...

minchou · Message non lu par **minchou** » 08 oct. 2015, 21:28

Ok merci! Pour info elle a moins de 35 ans je pense!

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 08 oct. 2015, 22:40

Vraiment bizarre ta neuro! déjà la SEP progressive n'a pas de traitement ( OCRELIZUMAB et MEDDAY vont régler ce soucis bientôt ) mais la tu as des médicaments qui ne te servent à rien du tout. Va voir un autre neuro dans une autre ville change complétement.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 09 oct. 2015, 07:23

Un deuxième avis neuro peut être utile mais de là à dire que ces médicaments ne servent à rien ... c'est peut-être s'avancer un peu trop. Les études aboutiront peut-être à une solution. Je l'espère pour ceux qui en ont besoin mais, si on ne veut pas être trop déçu, à prendre avec précaution.

Nous ne sommes pas médecin.

Liorésal : http://www.doctissimo.fr/medicament-LIORESAL.htm
Adulte

Débuter le traitement par 15 mg par jour, de préférence en 2 à 3 prises, et augmenter les doses progressivement avec prudence (par exemple 15 mg tous les 3-4 jours) jusqu'à obtention de la dose quotidienne optimale qui se situe habituellement entre 30 et 80 mg par jour. Une prise au coucher peut être recommandée dans les cas d'une spasticité douloureuse nocturne.

Imurel : http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... MUREL.html
Dans quel cas le médicament IMUREL est-il prescrit ?

Ce médicament appartient à la famille des immunosupresseurs : il diminue les réactions de défense et de rejet de l'organisme vis-à-vis des corps étrangers.
Il est utilisé :
dans la prévention du rejet de la greffe chez les personnes ayant bénéficié d'une transplantation d'organe ;
dans le traitement des maladies dues à une anomalie du fonctionnement du système immunitaire : polyarthrite rhumatoïde, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique, autres maladies auto-immunes. Il est réservé aux formes graves de ces maladies, lorsque le traitement corticoïde est insuffisant.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 09 oct. 2015, 13:16

tu sais, lobi, l'imurel est sorti en 2004, détourné de ses fonctions primaires. comme tant d'autres, mais depuis ce temps, bien d'autres traitements mieux ciblés sont apparus, ce qui fait de lui un côté un peu obsolète, tu ne crois pas?
ici il n'y a qu'une seule qui en a parlé, c'était en 2006...
voila pourquoi j'ai dit, ainsi que zeusman, qu'il ne servait à rien, surtout quand on a la forme primaire progressive.
c'est bien de dire qu'il faut parler avec précaution, lobi, si on ne veut pas être déçu, ici on lit souvent l'espoir fait vivre, c'est vrai, vous avez raison, mais il faut aussi penser que quand ça échoue, ça nous détruit. donc toujours parler du benef/risque avec son toubib.

souvenons nous de la thalidomide.... c'est vrai , peu de vous ont connu cette horrible histoire mais parlez en à vos parents eux se souviennent de ces enfants mutilés, ou lisez ceci, vous comprendrez mieux qu'il ne faut jamais rien prendre à la légère. et pourquoi j'ai toujours refusé ces traitements, j'ai été d'autant plus traumatisée que pendant mes études j'ai fait un stage dans un établissement réservés à ces enfants, devenus adultes, sans bras, sans jambes, avec un tout petit cerveau etc etc . car bien que dénié, il a été utilisé largement en France. mais on a caché ces enfants.

http://www.prescrire.org/Fr/101/327/473 ... tails.aspx

en voici quelques extraits.
• L'histoire du thalidomide illustre de manière caricaturale le caractère relatif du rapport bénéfices-risques d'un médicament.
Indications hasardeuses

La première indication du thalidomide mentionnée par une autorisation de mise sur le marché (AMM) a été le traitement de l'épilepsie (1). L'expérience clinique a rapidement montré qu'il n'était pas efficace comme antiépileptique, mais qu'il avait des propriétés sédatives. Le thalidomide a dès lors été utilisé sur une large échelle, notamment pour les nausées-vomissements de la grossesse. Il était considéré comme peu susceptible d'avoir des effets néfastes, sur la base d'études de toxicologie animale chez le Rat montrant une très faible toxicité aiguë (2).

Tératogenèse inattendue

L'attention sur les effets indésirables du thalidomide a d'abord été attirée par des cas d'hypothyroïdie décrits en 1958, puis de neuropathies en 1960 (3). En 1961, deux médecins, l'un australien, l'autre allemand, ont donné l'alerte sur un lien possible entre l'augmentation de l'incidence de malformations des membres chez les nouveau-nés (phocomélie) et la consommation de thalidomide durant la grossesse. Ce lien a ensuite été confirmé par des études épidémiologiques.

5 000 à 10 000 nouveau-nés ont présenté une phocomélie, une malformation jusqu'alors très rare. Dès lors, le médicament a été rapidement retiré du marché dans le monde entier, et des études épidémiologiques ultérieures ont confirmé la responsabilité du thalidomide dans la survenue de phocomélies (3).

restons toujours vigilants et ne vendons pas la peau de l'ours avant de l'avoir tué

BABEL · Message non lu par **BABEL** » 09 oct. 2015, 14:20

lobidique a écrit :Un deuxième avis neuro peut être utile mais de là à dire que ces médicaments ne servent à rien ... c'est peut-être s'avancer un peu trop. Les études aboutiront peut-être à une solution. Je l'espère pour ceux qui en ont besoin mais, si on ne veut pas être trop déçu, à prendre avec précaution.

Nous ne sommes pas médecin.

Sages paroles lobidique. Je suis moi-même traité en attendant par immunosupresseurs. On ne connait pas vraiment la réponse thérapeutique mais au moins on tente quelque chose.