Nouveau mais pas vraiment avec une foutue question

[wating]

Bonjour à tous,

Je suis le forum depuis le début et les « forums » SEP depuis le début de la maladie pour moi (13 ans).
J’ai commencé en 2003 avec Avonex et ayant fait une poussée en 2004 je suis passé sous bétaféron.
Depuis pas de poussée. Des symptômes transitoires, paresthésies et autres et il y a deux ans la jambe droite qui commençait à traîner (lourde à lever). EMG et un neurologue qui m’indique que l’atteinte est légère (quelques jours de plus avec la progression du début et je ne pouvais plus du tout lever la jambe) mais les symptômes ont disparus.
Il y a 3 mois de ça j’ai demandé à mon neuro de me faire passer une IRM. IRM qu’il m'avait proposée 2 ans auparavant mais que j’avais refusée. Mon état clinique étant revenu à la normale je ne voyais pas ce que cela pouvait m’apporter. Mais cette fois j’en ai ressenti le besoin.
Résultat : la voie lactée d’il y a 10 ans avait disparu. Pas de prise de contraste non plus au gado, je n’en croyais pas les clichés.
Je suis retourné voir mon neuro avec mes deux IRM et j’ai pris la décision de continuer le traitement.
J’espère que ma question n’est pas déplacée et je sais la chance que j’ai actuellement mais y aurait-il parmi les lecteurs du site des gens qui tout comme moi continuent leur traitement interféron alors même que leur EDSS est de 0 et que leur IRM n’indique plus de trace de plaque ou autre ?
Je me sens seul et suis désemparé.
Avant je me battais contre cette merde et maintenant je ne sais plus où me placer. Je ne veux pas arrêter de peur de faire une poussée et je me dis également que c’est une chance incroyable que de pouvoir me faire ces injections, mais j’ai toujours la crainte liée au traitement et voudrais, vous pouvez vous en douter, vivre comme avant ,sans cette pathologie.
J’ai encore des réactions aux injections (état pseudo grippal et durillon).
Si des personnes sont où connaissent des gens dans mon cas et pourraient communiquer avec moi se serait formidable.

Merci par avance.

[Defcom]

Bonsoir wating et
Force est de constater que ce que tu dis est étonnant,personnellement,la plupart des membres sont plutôt dans l'effet inverse ou stabilisé.
J'avoue que c'est le 1ére fois que j'entends ce genre de récit et cela est troublant . Mais la SEP est une maladie étrange ...

[misscorny]

ton neuro est sans doute le mieux placé pour répondre à ta question mais si tu n'as pas de plaques pourquoi suivre un traitement contre la SEP ? C'est pas banal...

[wating]

Bonjour,

Qu'entendez-vous par "effet inverse ou stabilisé"?

[wating]

Je n'ai plus que deux petits points dans la substance grise. En effet tout le reste a disparu.

[Defcom]

Bonjour,

Qu'entendez-vous par "effet inverse ou stabilisé"?

Bonsoir Wating
j'entends par effet inverse une évolution de la maladie malgré le traitement de fond,pour le stabilisé,le traitement de fond agit ou la maladie ne progresse plus.
D'ou dans ton cas,une certaine surprise car c'est la première fois que j'entends cela.

Bonne soirée

[fafalarousse]

j'avoue que je suis intriguée, déjà, je ne prends volontairement pas de traitements de fond, mais en donner à quelqu'un qui n'a peut être ou peut être pas la sep, vu l'IRM, ça me dérange, à cause des effets secondaires. déontologiquement c'est interdit.
perso, si j'étais toi, je changerai de neuro. (ne pas oublier qu'ils sont "payés" pour prescrire ce genre de traitement)
je dirai c'est comme donner un laxatif à qq qui n'est pas constipé du tout. mais en nettement plus dangereux, on est loin du laxatif la.

[fafalarousse]

en fait ce que je voulais dire aussi je ne suis pas neuro, mais c'est que les plaques de la sep, peuvent un peu diminuer de taille, mais jamais disparaitre, par contre un virus, même celui de la grippe, peut donner des plaques, raison pour laquelle au départ, on fait plusieurs IRM pendant les 3 premières années pour éviter une erreur, car dans le cas d'un virus, les plaques disparaissent.

[wating]

Connaîtriez-vous un neuro sur La Pitié ou Rotschild qui soit ouvert et pourrait aussi me donner un deuxième avis éclairé sur ma situation?


Merci par avance