Resultats

[stephanie]

Bonjour

Je viens de m inscrire sur le forum.
J ai une question combien de temps faut il attendre pour avoir les resultats du pl et autres examens
J ai etait hospitalisé il y a 3 semaines , j ai eue une PL , PEV , Biopsie de la lévre et a ce jour je n ai pas encore reçu les resultats .
Je ne sais pas quoi faire parce que cela fait 10 jours que j ai les jambes et les bras douloureux , fourmillement et raideur cela m empeche de marcher normalement et de faire les choses quotidiennes .
Est ce que je dois aller voir mon généraliste sachant que lui n a pas reçu les resultats des examens fait il y a 3 semaines .

Bonne journée

[fafalarousse]

ah ça dépend des endroits, Stéphanie, pour la PL c'est long, ya une presque une dizaine de tubes à examiner dans différents labo, donc répondre est difficile. tu as déjà eu ceux de l'IRM? ce sont eux qui sont les plus importants pour avancer dans le diagnostique. peut être que ton neuro les recevra avant , c'est plutôt lui à contacter.
ne t'affole pas, tu sais, si c'est une recherche de sep, ça n'est pas une maladie d'urgence, et longue à diagnostiquer, puisque les neuro procèdent par élimination. et en plus, la panique augmente la douleur.
nous sommes la pour t'aider dans cette longue attente, n'hésite pas à nous poser des questions.
ton neuro t'a dit pourquoi une ponction de la plèvre? ça ne fait pas partie de la batterie de test sep ça.
à bientôt.

[stephanie]

Bonjour fafalarousse merci pour ton accueil .

Je ne peux faire d IRM parce que je porte un neurostimulateur donc contre indiqué .

J ai était hospitalisé il y a 1 an dans le meme CHR pour une suspicion de sclerose en plaque .
je devais faire une ponction lombaire donc je suis allé dans le CHR qui m a implanté et qui me suis pour differente pathologie . Le soucis ce que lorsque j ai etait hospitalisé il y a eue une guerre de neurologue parce qu il fallait eteindre le stimulateur pour faire les examens Scanner cérébral et PEV , la neuro chir etait injoingnable alors au bout de 4 jours d hospitalisation je suis ressortie sans examen . En decembre 2014 j ai fait une crise de vertige avec parasthesie et la mon généraliste a demandé a ce que je sois revu par un neuro et j ai donc etait hospitalisé il y a 3 semaines .
Ils m ont fait PEV,PL,Scanner cérébral test lagrimale le test a révélé que je n avais pas assez de lagrimale donc ils m ont fait une biopsie de la lévre . Le neuro m a dit qu il fallait attendre 10 jours pour les resultats de la PL et qu il m enverrai un courrier , je dois egalement voir un neuro Ophtalmo
Il y a 10 jours j ai refait une crise de vertige avec une grosse fatigue et depuis j ai des raideurs dans les jambes et dans les bras et les fourmillements sont encore plus intense , des decharges electriques et j ai des difficultes a marché ( c est trés douloureux )
Je ne sais pas quoi faire est ce que je dois appelé le service neuro du CHR ou voir mon généraliste pour qu il me soulage ?

Merci pour ta réponse

[fafalarousse]

en effet, c'est bien compliqué, sans IRM, surtout que la pl est négative chez la moitié des sépiens, et ne sert pas à diagnostiquer la sep, mais une inflammation , n'importe laquelle.
je te souhaite bon courage, déjà que tu en as pour eu tous ces problèmes.
c'est du lourd, un médecin généraliste ne pourra pas grand chose, je pense qu'il faut mieux voir avec l'hôpital.
si ce n'est pas trop embetant pour toi de le dire, pourquoi ce neuro stimulateur? la douleur? et celle ci résiste au neuro stimulateur?
je te demande ça, car le neuro y avait pensé pour moi il y a une quinzaine d'année, justement pour les douleurs excessives de ma forme de sep. car il y a à peu près autant de forme de sep que de sépiens.

[Zawatta]

Bonjour Stéphanie et bienvenue parmi nous

En général c'est l'IRM qui déclenche la PL. Comme tu peux récupérer d'une poussée, les neuros attendent de te revoir un peu plus tard pour confirmer ton diagnostic. Perso 2 mois. Pour les douleurs, oui va voir ton médecin voir si il peut te donner qlq chose pour te soulager. Bon courage.

[stephanie]

Pour répondre a ta question j ai une santé de merde ...
J ai la maladie de méniere , j ai subi une neurectomie vestibulaire en aout 2007 suite a sa j ai eue une paralysie faciale , j ai du subir une tarsorraphie de l oeil j avais attrapé un ulcére .
Depuis octobre 2007 je souffre d algie vasculaire de la face chronique bilaterale , j ai essayé tous les traitements possible pour lutter contre la douleur de l algie et c etait un echec donc en avril 2013 ils m ont implanté un neurostimulateur , c est a cause de sa que je ne peux pas faire d IRM .
Les douleurs aux membres inferieur sont present depuis ma crise de decembre , quand j ai vu mon généralsite ce jour il m a examiné de la tete aux pieds et il m a dit que je faisais une poussé de sclerose en plaque et il m a prescrit de la cortisone qui je dois le dire m avait soulagé .
J ai ces douleurs et raideurs a chaque fois que je fais une crise de vertige on dirait que je suis saoule sa bouge dans ma tete et je perds l equilibre , j ai les yeux qui me brulent et j ai la vision qui diminue .
J espere avoir des nouvelles et savoir si possible sans IRM ce que j ai , le neuro m a parlé d une inflammation de la moelle epiniere pendant mon hospitalisation et m a egalement dit que mon neurostimulateur poserai probleme pour le suivi de la pathologie , c est ce qui me fait peur je ne souhaite pas enlever mon neurostimulateur je ne veux pas revivre l enfer que j ai vécu pendant toute ces années .
Je me trouve tellement compliqué c est une drole de vie ...

[fafalarousse]

ouh la, j'étais loin de la vérité en disant que c'était du lourd.
ménièriste par dessus le tout!. au moins ça peut expliquer les vertiges.

par contre, je trouve léger qu'un médecin généraliste diagnostique une poussée de sep et le dise, ça lui est interdit, ça ne rentre pas dans ses études et sa compétence, seul un neuro a le droit de le faire. mais la cortisone t'a fait du bien, c'est déjà quelque chose.
inflammation médulaire n'est pas forcément la sep, loin de la.

les IRM n'existaient pas quand on m'a diagnostiquée en 69, et on a pu le faire surtout par l'augmentation de réflexes, la diminution, voire la disparition d'autres, et un bilan neurologique qui montraient des signes touchant le cerveau et le cervelet, si ça peut t'aider. mais pas par la douleur, à cette époque je n'en avais pas, mais de toutes façon, ils ne diagnostiquent pas la sep sur des signes aussi imprécis, la douleur est trop fluctuante d'un patient à l'autre. ils n'en tiennent pas trop compte dans le bilan neurologique.

bon alors pour l'instant, tu suis le neuro, tu as une inflammation de la moelle, et ça, ça peut se soigner. enfin, si tu supportes les anti inflammatoires.

faut bien en laisser aux autres aussi, hein, tu ne peux pas tout avoir ! (tentative d'humour)
je ne sais que te dire, tant tout ce que tu as eu dans ta vie est touchant.
en tous cas, ça nous fait relativiser, nous, les simples sépiens.

[stephanie]

Bonjour Zawatta merci pour ton accueil .

Fafalarousse , si mon généraliste a pensé a une poussée de sep , c est parce que c est la neuro qui m a fait hospitalisé il y a 1 an qui a pensé a une sep suite a une consultation parce que j avais des parasthésies . Comme je t ai expliqué il y a eu une guerre de neuro au CHR et que j ai préféré quittait le service plutot que de recevoir les critiques entre neuro . Mon cas ne sait pas arrangé depuis loin de la je suis de pire en pire . Donc j ai etait de nouveaux hosptilalisé il y a 3 semaines mais a condition que je ne voyais pas la neuro qui a declenché la guerre il y a 1 an . Donc j ai etait vu par un autre neuro qui m avait fait hospitalisé 2 jours pour un PEM et un scanner . Losque je suis arrivé dans le service il m a osculté de la tete aux pieds et il a decidé de faire une PL qui n etait pas prevut au depart . Le lendemain une autre neuro et venu m examiné de nouveau de tete aux pieds et a décidé de faire en plus de la PL , le test des larmes lagrymale et suite a ce test a décidé de me faire une biopsie de lévre et a egalement fait une demande de RDV aupres d un neuro ophtalmo .
Toute cette histoire me saoule et les douleurs me rendent la vie triste et impossible j en ai ras le bol
Je vais attendre sagement les resultats et on verra la suite de ce nouvel episode chaotique de ma santé de merde , je pense que je suis née pour souffrir.

[fafalarousse]

ah la je comprends mieux pourquoi ta toubib t'en a parlé, en plus de tes maladies tu as la guerre des neuros, tu nous fait la totale lol
je pars en vacances, je reviens la semaine prochaine, à bientôt.

[stephanie]

Je suis un cas rare , je plaisante ...
Je donnerai des nouvelles des que j en aurai ...
Je te souhaite de passer de bonnes vacances ...
Merci d avoir discuter avec moi ...

A bientot

[stephanie]

Bonjour André merci pour ton accueil

[carla62]

Coucou et bienvenue sur ce forum

[mariel13]

Stéphanie,

je ne pourrai pas mieux dire mais bon courage à toi
en simple sepienne qui souffre quand il fait chaud (et qui vit dans le sud non non je ne suis pas pleine de contradictions )
bref bienvenu et surtout n'hésite pas ici l'accueil est chaleureux sans jugement pas la peine avec ce que nous supportons déjà
bon courage et bonnes vacances Fafa

[Defcom]

Bonsoir Stéphanie et

[stephanie]

Bonsoir merci pour votre accueil
Je garde l espoir de ne pas être attente de cette maladie je pense avoir donner depuis toutes ces années de souffrance et de galère .
Par respect je vois communiquerai les résultats des examens des que je les aurais reçu .
Encore un grand merci pour votre accueil.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans ce dur combat contre la maladie .

A bientôt

Stéphanie

[Djoke 3.0]

bienvenue et stephanie et bon courage, tu en as assez bavé comme tu dis

[stephanie]

Bonjour

Comme promit je viens vous donnez des nouvelles de mes resultats , suite a mon hospitalisation du 20 avril : ou j avais fait
PL, PEM, SCANNER , TEST LACRIMAL et BIOPSIE DE LA LEVRE .
A ce jour je n ai toujours pas reçu le courrier du neurologue , donc j ai appelé a plusieurs reprises la secretaire du service , elle m a dit que le courrier avait était redigé par la neuro et qu il était en cours de correction par la neuroloque , ça fait long qd mm pour avoir des resultats , la secretaire m a dit que la PL etait negative que je ne devais pas m inquiétais, que la neurologue attendait les resultats des examens que je dois faire avec un neuro ophtalmolgue prevut le 7 aout , je dois revoir la neurologue le 17 aout .

Stéphanie

[fafalarousse]

bonjour melanie.
j'espère que les nouvelles seront bonnes et qu'en plus de la maladie de ménières tu n'as pas la sep, je ne sais pas si on peut avoir les 2 ensemble, vu la similitude des 2 maladies.
tu ne parles pas de ton audition, est elle bonne?
donne nous de tes nouvelles après ton passage du 17, de bonnes nouvelles si possible, le destin s'est acharné sur toi suffisament. pour la menière, on dit souvent qu'elle finit par se calmer au bout de 10 ans, contrairement à la sep qui elle fait l'inverse.
on pense à toi.

[stephanie]

bonjour melanie.
j'espère que les nouvelles seront bonnes et qu'en plus de la maladie de ménières tu n'as pas la sep, je ne sais pas si on peut avoir les 2 ensemble, vu la similitude des 2 maladies.
tu ne parles pas de ton audition, est elle bonne?
donne nous de tes nouvelles après ton passage du 17, de bonnes nouvelles si possible, le destin s'est acharné sur toi suffisament. pour la menière, on dit souvent qu'elle finit par se calmer au bout de 10 ans, contrairement à la sep qui elle fait l'inverse.
on pense à toi.

Bonjour fafa

Mon méniere ne me gene plus j ai eue une neurectomie vestibulaire en 2007 , je suis tranquille de ce coter , ce qui me géne le plus c est mon avf chronique bilatérale .

Je suis rassurée de savoir que je n ai pas de SEP ça c est une bonne nouvelle .

Bonne journée Fafa

[fafalarousse]

comme je t'ai dit, faut en laisser aux autres

[Bblilou]

Bj Stéphanie, effectivement tu as un dossier médical assez lourd... Et tu as bcp de courage !!je suis également porteuse d'un neuro modulateur et c'est vrai que c'est une contre indication formelle pour lirm, comme pour tous champs magnétiques d'ailleurs.. .Mais sans mon cas le neuro à décidé de me prescrire deux irms, je suis d'abord passée dans le service de physiologie qui m'a déprogrammé et arrêté le neuro modulateur, ensuite direction lirm,il n'y a eu aucun soucis :-)et ensuite retour dans le service concerné pour le remettre en fonction, alors je ne comprends pas trop pourquoi ce n'est pas possible ?...Bne chance à toi pour la suite

[stephanie]

Bj Stéphanie, effectivement tu as un dossier médical assez lourd... Et tu as bcp de courage !!je suis également porteuse d'un neuro modulateur et c'est vrai que c'est une contre indication formelle pour lirm, comme pour tous champs magnétiques d'ailleurs.. .Mais sans mon cas le neuro à décidé de me prescrire deux irms, je suis d'abord passée dans le service de physiologie qui m'a déprogrammé et arrêté le neuro modulateur, ensuite direction lirm,il n'y a eu aucun soucis :-)et ensuite retour dans le service concerné pour le remettre en fonction, alors je ne comprends pas trop pourquoi ce n'est pas possible ?...Bne chance à toi pour la suite

Bonjour Bblilou

je suis étonnée que tu ai put faire une IRM , tu as des electrodes dans la tete ?
ou as tu fais ton IRM ?

Le technicien qui fait mes réglages a formellement interdit l IRM , il dit que meme si je rentre dans la piece ou il y a l IRM , il y a un risque de décoller les electrodes .

Mon osthéo qui fait des etudes au ch de Reims me dit qu il y a des patients qui font une IRM avec le meme type d appareil que le mien mais a faible resonnance , lui est persuadé que c est tout a fait possible .

[Bblilou]

Bj Stéphanie, ah Ok je n'avais pas compris que tes électrodes était dans ta tête !!!moi mes électrodes sont implantés sur la s3 et s4(racines sacrées) alors effectivement ce n'est pas du tout la même chose !!!!j'ai été implantée au CHU DE ROUEN, donc les IRMS AUSSI ,j'espère pour toi qu'il va y avoir une solution à ce problème !!

[stephanie]

Bj Stéphanie, ah Ok je n'avais pas compris que tes électrodes était dans ta tête !!!moi mes électrodes sont implantés sur la s3 et s4(racines sacrées) alors effectivement ce n'est pas du tout la même chose !!!!j'ai été implantée au CHU DE ROUEN, donc les IRMS AUSSI ,j'espère pour toi qu'il va y avoir une solution à ce problème !!

Je vois la neuro le 17 aout , parce que j ai des examens a faire un neuro ophtalmo le 7 aout , donc elle attends les resultats du neuro ophtalmo , elle ne m a pas encore parlé des resultats des PEM et de la biopsie de la lévre , tout ce que je sais a aujourd hui , c est que la PL est négatif .

Je vous tiendrai au courant apres mon rdv du 17 aout ...

[stephanie]

Bonjour

je suis dans l attente des resultats des examens que j ai passé en avril ,(suite a une suspicion de sep ) sachant que la PL est negatif , la neuro attendent les resultats des examens que je dois faire dans 1 semaine , concernant les yeux (3 h ) d examens prevut , je dois revoir la neuro le 17 aout .

J en serai peut etre plus sur les resultats des autres examens qui ont etait fait en avril , pour l instant je ne sais pas ce que j ai .

Par contre ça fait 8 jours que je suis enormement fatigué , fourmillement , decharge electrique , douleurs dans les muscles , vertige , perte d equillibre , engourdissement des jambes jusque le haut du ventre , vue trouble ( j ai la totale ) je ne supporte plus mais je ne sais pas quoi faire etant donné que je ne sais pas ce que j ai ...

Est ce que quelqu un aurai un conseil pour me soulager un peu (de la fatigue et des douleurs )

Bonne journée

[lobidique]

Ne pourrais-tu pas contacter ton / ta neurologue ?

[fafalarousse]

pour la douleur, tu peux demander à ton toubib de te prescrire du klipal, c'est à base de codéine, et ça fait du bien. pas plus de 3 par jours, pour ne pas avoir d'addiction.

pour la fatigue, comme à nouveau je redevenais épuisée, j'ai repris ma spiruline, à base de plante, et hop c'est reparti au top, ce matin chez le kiné 4 km à 5 km/h plus de la muscu des bras, (10 kg de fonte ) et j'ai repris le piano pour mes mains, sans aucune fatigue, juste grâce à la spiruline, qu'on trouve en pharmacie ou sur internet. c'est tout bête, mais c'est magique. riche en oligo éléments, omégas, et anti radicaux libre, conseillé pour toute maladie qui provoque des fatigues.

[stephanie]

Ne pourrais-tu pas contacter ton / ta neurologue ?

J ai beaucoup de mal a la joindre elle n est jamais dispo

[stephanie]

pour la douleur, tu peux demander à ton toubib de te prescrire du klipal, c'est à base de codéine, et ça fait du bien. pas plus de 3 par jours, pour ne pas avoir d'addiction.

pour la fatigue, comme à nouveau je redevenais épuisée, j'ai repris ma spiruline, à base de plante, et hop c'est reparti au top, ce matin chez le kiné 4 km à 5 km/h plus de la muscu des bras, (10 kg de fonte ) et j'ai repris le piano pour mes mains, sans aucune fatigue, juste grâce à la spiruline, qu'on trouve en pharmacie ou sur internet. c'est tout bête, mais c'est magique. riche en oligo éléments, omégas, et anti radicaux libre, conseillé pour toute maladie qui provoque des fatigues.

Le souci c est que je n ai plus de medecin traitant malheureusement il est décédé , lui qui me connaissait si bien ...

Spiruline tu en prends combien par jour ?

Merci pour vos réponses

[BABEL]

J ai beaucoup de mal a la joindre elle n est jamais dispo

Un conseil stephanie, forces le passage dans ce cas. Tu te pointes à sa consultation sans RDV et tu forces le passage ça marche crois moi

[BABEL]

@fafa j'ai vu que sur le forum tu parles souvent de la spiruline. Je n'ai pas trouvé de sujet sur cette algue...
Peut être ouvrir un sujet serait sympa. J'ai entendu et lu pas mal de chose sur cette potion magique...

[fafalarousse]

on trouve tout sur le forum abel, même un topic sur la spiruline .

perso, j'ai changé ma méthode pour le prendre, 4 gélules le soir, avant de diner, et ça fonctionne bien mieux. en plus ça relaxe. mais je ne prend plus celle de la pharmacie, trop chere et moins efficace, je vais sur le site d'anastore, ou ils ne font que ça des compléments alimentaires, en bio en plus, suffit de chercher la spiruline, ils expliquent le pourquoi du comment. pot de 180, je suis tranquille. et ma toubib est ravie des résultats . elle la conseille à ses patients atteints de cancer et de sep.

viewtopic.php?f=4&t=10105&hilit=spiruline

et le lien de anastore-spiruline bio
http://www.anastore.com/fr/articles/NA4 ... ne_bio.php

[stephanie]

on trouve tout sur le forum abel, même un topic sur la spiruline .

perso, j'ai changé ma méthode pour le prendre, 4 gélules le soir, avant de diner, et ça fonctionne bien mieux. en plus ça relaxe. mais je ne prend plus celle de la pharmacie, trop chere et moins efficace, je vais sur le site d'anastore, ou ils ne font que ça des compléments alimentaires, en bio en plus, suffit de chercher la spiruline, ils expliquent le pourquoi du comment. pot de 180, je suis tranquille. et ma toubib est ravie des résultats . elle la conseille à ses patients atteints de cancer et de sep.

viewtopic.php?f=4&t=10105&hilit=spiruline

et le lien de anastore-spiruline bio
http://www.anastore.com/fr/articles/NA4 ... ne_bio.php

Fafa

J ai acheté spiruline arkogelules c est marqué 1 gelule 3xJ

Je vais essayé

Merci pour les conseils

[stephanie]

J ai beaucoup de mal a la joindre elle n est jamais dispo

Un conseil stephanie, forces le passage dans ce cas. Tu te pointes à sa consultation sans RDV et tu forces le passage ça marche crois moi

Babel

Je l ai vu qu une fois lors de mon hospitalisation , elle est froide , j ai deja appelé le service je lui ai laissé un message , concernant les resultats et elle ne m a jamais rappelé

merci pour ton message