Présentation et recherche relationelle sur le 44

[helcen]

Bonjour,
Une nouvelle sépienne... sur le site. J'ai 56 ans, la sep surement depuis de nombreuses années mais le diagnostic n'a été posé qu'en 2013.
Depuis, intensification des difficultés, marche, douleurs, urinaires, fatigue, mémoire...
Une récente mise en invalidité catégorie II directe après un burn out en janvier et dépression, alors que j'avais un travail qui me prenait tout mon temps et mon énergie...
Du coup, si je me remets de cette dépression...ma solitude dans cet océan d'inactivité du à la fatigue, à la perte des anciens repères... me pèse...
J'ai envie de partage, de réseau amical, d'échanges sur le forum bien sur mais aussi en direct... il n'est pas évident de rencontrer directement des personnes atteintes de cette fichue maladie... pour les médecins, secret oblige... quand on est hospitalisé, chacun est un peu dans son coin..., j'ai encore loupé cette année le 30 mai à Nantes (bloquée du dos)... bref, si vous habitez le 44, si comme moi, vous avez envie d'échanges, de rire ensemble, de nous donner des trucs et astuces pour mieux vivre notre quotidien...n'hésitez pas à me répondre... bises à tous(tes)

[Marie_Swann]

Bienvenue à toi

Tu es d'où dans le 44 ?
Je suis du 49, près de Cholet.
Le 44 n'est donc pas très loin de chez moi

Courage en tout cas
On est là

[helcen]

Merci Marie Swann.
j'habite à Savenay (mi chemin entre Nantes et Saint Nazaire).
Es tu arrivée à te faire un réseau?
Même si j'arrive aujourd'hui à parler davantage de mes difficultés à mes quelques amis... effectivement la sep isole fatalement du fait de notre impossibilité à suivre un rythme normal...
Maintenant que j'ai du temps, que je sens que mon énergie intellectuelle remonte...j'ai envie de bouger au sens propre comme au figuré...

[Marie_Swann]

Je suis arrivée dernièrement sur le site, je n'osais pas franchir le pas avant !
Donc mon réseau est inexistant !

Puis, j'ai toujours été isolée, depuis que je suis petite. Jamais eu beaucoup d'amis, puis j'ai été en dépression longtemps, ça n'aide pas pour s'en faire non plus

Tu as bien raison de vouloir bouger ! C'est une bonne chose

[helcen]

Me revoici,
Classement de paperasses et farniente obligatoire tout l'après midi.
On est tous un peu pareil: on ose pas faire le pas ou on en a pas le courage.
Je suis bien contente d'avoir eu ta réponse.
J'ai sollicité le site pour savoir si l'on peut connaitre les lieux d'habitations des inscrits: actuellement, ce n'est pas prévu mais cela va être réfléchi.
Si ce n'est pas indiscret, quel age as tu Marie Swann? vis tu seule? travailles tu encore?...
A bientôt

[Marie_Swann]

Me revoici,
Classement de paperasses et farniente obligatoire tout l'après midi.
On est tous un peu pareil: on ose pas faire le pas ou on en a pas le courage.
Je suis bien contente d'avoir eu ta réponse.
J'ai sollicité le site pour savoir si l'on peut connaitre les lieux d'habitations des inscrits: actuellement, ce n'est pas prévu mais cela va être réfléchi.
Si ce n'est pas indiscret, quel age as tu Marie Swann? vis tu seule? travailles tu encore?...
A bientôt

Je pense oui, il doit bien y avoir un topic où chacun dit d'où il vient !

Alors, moi je viens de Cholet (enfin, juste à côté), je vais avoir 29 ans en Août, je vis avec mon futur mari (mariage en Juillet !!), et je suis en arrêt maladie depuis Octobre 2013 (diagnostic en Novembre 2013 !)

Tu trouveras ma présentation 'globale' dans la rubrique présentation 'Nouvelle sépienne dans les parages'

[Defcom]

Bonsoir Helcen et
L'échange est une chose importante,c'est pour cela qu'il y a ce forum qui permet de discuter et éventuellement de se rencontrer.
Il est possible de renseigner dans le profil le lieu d'habitation(département,ville),mais en aucun ne mettez de données personnelles (adresse,n° de téléphone),cela doit se faire par mp uniquement.

Bonne soirée

[helcen]

bonjour,
Merci Marie Swann pour ta réponse.
J'ai vu juste après avoir envoyé mes questions, ta présentation: le grand jour approche :Félicitation et je te souhaite qu'il soit magnifique. Avoir une seule pensée: profitez de tout ce que nous offre la vie au moment T.
Oui, Defcom, je vais compléter mon profil, le temps de me familiariser un peu avec le site.
Très belle journée à vous avec des températures qui vont nous mettre ko mais aussi en joie de voir tous ces rayons lumineux qui traversent les fenêtres.

[Djoke 3.0]

bienvenue à toi

[helcen]

Merci Djoke 3.0.

Bonne journée à toi
Helcen

[fafalarousse]

bon soleil helcen, ça apporte la vitamine D dont nous manquons, mais tot le matin ou en fin d'après midi, sinon ça nous rend malade la chaleur
bizzzzzz

[helcen]

Merci Fafa ( j'ai vu que tu es souvent présente sur les échanges et que certains te nomment fafa, donc je me permets de le faire aussi). oui, le soleil est parfois épuisant mais tellement agréable.
Par rapport à ma recherche, dommage qu'il ne semble pas y avoir âme qui a la sep dans le 44 sur le site.
Pour moi qui vit seule et avec des enfants assez loin pour ne pas les voir très souvent, c'est pas toujours facile.
Mais je suis suffisamment pugnace pour persévérer dans ma recherche. L'assistante sociale que j'ai rencontré récemment pour mon dossier d'invalidité me disait que x personnes en situations de handicaps lui disent aussi souffrir de solitude.
Nous avons déjà envisagé une action avec les autres assistantes sociales et elle transmettra mes coordonnées.
Belle journée à toi

[lobidique]

Moi, je suis un peu loin (Bruxelles) mais je trouve que c'est une bonne idée.

[fafalarousse]

allez on met tous notre ville ou la ville voisine sur nos profils !!

[helcen]

Ce serai super...

[Soso]

Bonjour à tous,
Oui oui moi aussi j habite a Nantes, près de St sebastien, et suis traitée cependant au chu de Nantes, moi aussi j aimerai avoir des contacts sur Nantes avec des personnes qui partagent malheureusement cette maladie, j ai la chance d être très entouré par mon mari, mes amis, un peu ma famille mais il est difficile pour eux de comprendre ce que je vis au quotidien.
Donc pour moi avec grand plaisir de pouvoir se rencontrer autour d un café , un thé pour partager un peu notre quotidien
Bien à vous tous.
Sophie

[helcen]

Bonsoir Sophie,
je viens de voir ton message ce soir...
Ce serait un plaisir de te connaitre
Cette après midi, ma kiné me disait qu'elle n'avait rencontré ce jour que des personnes atteinte (j'étais la 6ème) de sep donc on est nombreux..
on pourrait prévoir quelque chose la semaine prochaine, je conduit et peux aller à Nantes
Je ne sais pas trop comment se donner de tel en direct sans que cela apparaisse ici.
A bientôt et au plaisir de se connaitre

[lobidique]

Je ne sais pas trop comment se donner de tel en direct sans que cela apparaisse ici.

Tu pourrais lui envoyer un MP.

[Defcom]

Ou par mail,mais jamais de N° de tel ou d'adresse sur le forum.