Dans le flou ...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
gege35
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par gege35 »

merci pour vos reponses, cest sympa. Pour le gadolinium, il faut en conclure quoi ? En sachant que j'ai bien amené le produit avec moi à l'irm (prescription du neurologue) mais pas d'injection lors de l'examen car le radiologue m'a dit à la fin qu'on voyait très bien sans. Ce produit sert à quoi exactement ? A déterminer les plaques SEP ou les plaques actives ? Si je comprends bien, on a la SEP quand on a des plaques, quand on est en poussé on a des plaques actives, c'est ca ?
lobidique
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Message non lu par lobidique »

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fafalarousse

Re: Dans le flou ...

Message non lu par fafalarousse »

comme l'a dit lobi, c'est un produit de contraste, il met en avant les plaques actives, pour la prochaine tu en auras besoin.
gege35
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Message non lu par gege35 »

ok, mais quelqu'un qui n'a pas de SEP, n'a pas de plaques ? Si ? Ou bien n'a pas de plaque active ? Jcomprends pas tout désolé ... :D
fafalarousse

Re: Dans le flou ...

Message non lu par fafalarousse »

oh tu te poses trop de questions ton cerveau va exposer
la sep n'est pas la seule à donner des plaques. ce sont des maladies démyélinisantes.
pour un premier IRM négatif ça peut tout de même être une sep ou autre démylénisantes, car les plaques sont des cicatrices et qu'il faut les laisser s'installer, d'où la seconde IRM 6 mois plus tard.
si elle est encore négative, le neuro passe à autre chose.
une plaque non active est une plaque ancienne
une plaque active est une plaque récente qui montre donc une évolution.
normalement la meilleure façon d'interpreter un IRM pour recherche de plaque, il faut un produit de contraste.
par contre si on cherche autre chose que la sep, pas besoin de produit de contraste.
tes symptômes sont communs à plein de maladies, même la grippe, il faudra donc tout éliminer avant de pouvoir conclure à la sep. donc bien souvent des années.
pour l'instant, vu tes symptômes ça ne fait pas trop sep mais éventuellement maladie neurologique lambda, ou simple passage sur internet, ou il y a un max d'erreurs. la seule chose que tu dois faire, c'est attendre l'avis du neuro et la batterie d'examens que tu vas avoir.
stp arrête de regarder sur internet, ça rend les gens hypocondriaques.
et dis toi, qu'on est tous passés par une longue attente de diagnostique, alors ne te bile pas pour rien.
bizzzz
gege35
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par gege35 »

ok merci, c'est quand meme bon de comprendre de quoi on parle, les medecins sont un peu avares d'explications d'où mes interrogations et pour internet, je vous rassure, j'ai arreté les infos bidons il y a plusieurs semaines ...
fafalarousse

Re: Dans le flou ...

Message non lu par fafalarousse »

ah c'est bien ça.
on essaye juste de te maintenir à flot tant que tu n'es pas diagnostiqué quelle que soit ta maladie, donc n'hésite pas à nous poser des questions.
pour le fait d'oublier des mots ou de les inverser, oui, on peut voir ça, chez les sépiens, souvent même, car c'est dû à la position des plaques.
pas de plaques, alors c'est peut être tout simplement du à la fatigue, et au stress normal de l'attente du diagnostique.
donc ici, on a tendance à dire aux gens en attente, de sortir s'aérer la tête, de trouver des occupations pour ne plus y penser.
car pour l'instant, ça ne sert à rien de stresser.
tu vas dire qu'on se rabâche 8) , mais, on a tous connu ce stress. et , crois moi, on te comprend parfaitement.
sauf que tant que le neuro ne t'aura pas dit vous avez la sep, tu ne l'as pas, et tu n'en es qu'au tout début des tests. s'il n'a rien dit au sujet de ton IRM, ça veut déjà dire que ça n'est ni vasculaire, ni tumoral. et hop un clou d'enlevé! tu vois, ça sert les examens que tu passes, quand il aura tout éliminé, bah il pourra penser à la sep, ton neuro.
nous ne sommes pas toubib, juste sépiens. et nous savons que bien des neuros manquent franchement de psychologie. et ne parlent pas assez. alors pour les questions banales, nous sommes la.
gege35
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par gege35 »

Oui, le plus dure c'est qu''on me demande de passer des exams (irm) et côté compte rendu, il faut vraiment aller à la peche aux infos sinon rien (hopital), et ca, c'est énervant.

Je veux juste dire que mes premiers symptomes date de fin novembre, ils me font passer irm cerebrale et moelle fin janvier mais sans produit de contraste (d'après ce que vous me dites, c'est pour détecter les plaques actives donc récentes). Si mes premiers symptomes date de fin novembre et toujours en cours, les plaques seraient donc actives donc détectables avec produit de contraste et sans produit ce sont les anciennes plaques qui peuvent être détectées uniquement ? Donc pourquoi ils m'ont pas mis ce produit si mes symptomes sont récents ? jai du mal à comprendre les charabias. Et puis maintenant rdv neurologue hopital fin avril , d'ici la, silence radio ? pfffffffffff ! je dois attendre gentiement ?

Autre chose énervante dans l'entourage à l'annonce de irm normale, j'ai l'impression que certains pensent :" ca doit être dans la tete" ... biensur j'invente ces symptomes, j'ai que ca à faire ! J'en ai marre de cette fatigue! ragee Et puis je cherche un peu toujours mes mots, j'inverse, j'oublie des choses ... pfffff
fafalarousse

Re: Dans le flou ...

Message non lu par fafalarousse »

je n'en sais rien, peut être pensaient ils à autre chose en voyant tes symptômes, quand tu es arrivé, qui n'a pas besoin de produit de contraste, on ne peut pas savoir.
comme je le dis, les symptômes sont communs à toutes les maladies, au départ, tu peux avoir n'importe quoi et pas forcément la sep. on a eu souvent les gens persuadés d'avoir une sep et finir par une autre maladie.
et en effet, tu as à attendre avril, pour en savoir un peu plus.
et rassure toi, ça ne fait que commencer.
si vraiment tu ne te sens pas bien avec ton neuro, tu peux en changer, parce qu'il y a des sympas et des muets, comme neuros.
alors, trouve toi de quoi passer le temps si tu es en arrêt de maladie.
Pic

Re: Dans le flou ...

Message non lu par Pic »

fafalarousse a écrit :sans gado, ça ne montre que les tumeurs ou autres avc.
Vu les tâches que j'ai sur mon IRM, celui sans produit de contraste, je suis mal barré :lol:
gege35
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par gege35 »

ok wait and see alors ... vous avez consulté dans le public ou dans le privé coté neurologue ?
fafalarousse

Re: Dans le flou ...

Message non lu par fafalarousse »

gégé je ne sais pas si tu le sais, mais tu as du remarquer qu'il y avait beaucoup de femmes et peu d'hommes ici.
ça n'est pas du à la timidité des hommes, un homme timide ça se saurait, :mrgreen: mais actuellement on compte en moyenne un cas sur 1000 qui ont la sep.
soit 10 cas sur 10 000
ce qui représente 8 femmes sur 10 000 et 2 hommes sur 10 000 (0.02%)
presque une maladie orpheline pour un homme...
je vais me faire disputer par les hommes d'ici, qui vont me dire qu'ils ne sont pas orphelins, riree riree riree
mais ça fait peu tout de même, et ceux qui l'ont ont vraiment tiré le mauvais ticket à la loterie. et ils ont bien souvent une sep bien différente de celles des femmes. avec d'autres symptômes. pour le traitement c'est une autre histoire. tes possibilités d'avoir la sep sont tout de même franchement limitées.

voila, pourquoi un neuro ne pense pas automatiquement à la sep quand ils ont un homme en face de lui, mais à d'autres symptômes, et commencent par d'autres recherches.
laisse les chercher, c'est leur blème, pas le tien, pour l'instant.
bizz et trouve à t'occuper les méninges. et profite bien de la vie. de toutes façons, la sep étant encore pour quelques années, incurable, une année de plus ça ne compte pas.
je souhaite tout de même de ne pas avoir la sep.
fafalarousse

Re: Dans le flou ...

Message non lu par fafalarousse »

ouh la ils mettraient le turbo et le cannabis serait sur toutes les tables de chevet des sépiens.
gege35
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par gege35 »

oui, c'est sur ! riree En tous les cas, j'ai eu mon neuro hier, il m'a dit que malgré que l'irm soit tombé en panne et que nous n'ayons pas la dernière séquence, les 1ers résultats sont corrects donc elle ne trouve pas nécessaire d'en faire une autre ... en attendant de faire un point lors de mon prochain rdv de avril. Wait and see encore ... ragee riree
fafalarousse

Re: Dans le flou ...

Message non lu par fafalarousse »

et bien, en voila une bonne nouvelle, ça t'éloigne de plus en plus de la sep tout ça.
par contre, il faut trouver ce que tu as, comme tu dis wait and see.
et keep cool hein ! surtout qu'elle a du te faire un bilan neurologique, qui lui aussi est important, car il y a des réflexes qui ne sont pas présents dans la sep, et autres subtilités uniquement repérées par les neuros, qui éloignent ou rapprochent la sep.
Zawatta
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par Zawatta »

Heuuuuuuu il y a très peu de Sépien (nes) par rapport à d'autres maladies et moins graves aussi, donc les recherches st moins importantes que pour le cancer ou le diabète par exemple, ce qui est logique aussi.... Il me semble :?
Malade mais je me soigne ;)
Pic

Re: Dans le flou ...

Message non lu par Pic »

Il y a des cas sans traces sur l'IRM mais avec des signes cliniques.
D'autres comme moi avec des plaques sur l'IRM mais sans aucun signe clinique... Après bien sûre, ça peut être autre chose...
Pic

Re: Dans le flou ...

Message non lu par Pic »

Je ne pense pas puisque c'est arrivé à au moins une personne sur le forum...
Pic

Re: Dans le flou ...

Message non lu par Pic »

La PL était positive (sur) d'où le diagnostique puis des plaques sont apparues (pas sur)
Pic

Re: Dans le flou ...

Message non lu par Pic »

Non! rien ne me le prouve mais j'avais déjà lu d'autres témoignages, d'ailleurs si on tape "sep sans plaque a l'irm", il y en a, après, je ne suis pas allé vérifier...

Édit:
"Question : peut-on avoir une SEP et une IRM normale ?
L’IRM est, avec la ponction lombaire, l’examen le plus fiable pour le diagnostic. Cependant, dans quelques cas, elle peut être normale, notamment au début de la maladie. Dans ce cas, le suivi clinique, avec parfois de nouvelles IRM, est important. On peut également réaliser une IRM de la moelle épinière en complément et un examen ophtalmologique, car les nerfs optiques peuvent subir une inflammation même si le patient ne se plaint d’aucun problème visuel"

http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=13#anc23
php29
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par php29 »

Bonjour à tous,
Quelqu'un peut-il m'expliquer ce qu'il faut comprendre par le terme hypersignaux sur le compte rendu d'irm.
Merci d'avance,
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Zawatta
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par Zawatta »

Bonne question Php. Les hypersignaux ce st des signaux plus ou moins gros au niveau de la substance blanche. Regarder si ils st avec prise de contraste ou pas à l'IRM. Si pas prise de contraste, c'est que la sep est inactive, si prise de contraste, la maladie l'est, d'après ma neuro à qui j'avais posé la question. Tout dépend aussi de leur taille et de leur nombre... :)
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par Defcom »

Pic a écrit : peut-on avoir une SEP et une IRM normale ?
ça me parait un peu surréaliste
2 options au problème :
option 1 : avec la SEP,tout est possible(mais la je doute quand même)
option 2 :comme dit plus haut,on a un lot d'hypocondriaque voir supercondriaque :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Pic

Re: Dans le flou ...

Message non lu par Pic »

C'est un lien de l'orsep, je n'invente rien...

http://www.lorsep.org/faq.asp?doctype=13#anc23

Vous m'avez aussi jugé comme hypocondriaque quand je suis arrivé ... Même avec le diagnostique posé...
fafalarousse

Re: Dans le flou ...

Message non lu par fafalarousse »

j'ai surtout lu ça

L’IRM est, avec la ponction lombaire, l’examen le plus fiable pour le diagnostic. Cependant, dans quelques cas, elle peut être normale, notamment au début de la maladie. Dans ce cas, le suivi clinique, avec parfois de nouvelles IRM, est important.

ce qui est vrai, au début de la maladie, en effet, vu qu'il faut environ 6 mois pour qu'une plaque arrive après une poussée, n'oublions pas que ça n'est qu'une cicatrice, il et tout à fait possible, de ne pas en avoir, mais dans ce cas, on repasse une autre 6 mois plus tard, et si elle est toujours négative on supprime la sep du diagnostisque..
la PL quant à elle n'est plus prescrite que par des vieux neurologues, en effet, elle montre une inflammation, et elle devient positive à la grippe, mais la moitié des sepiens ayant une PL négative on ne peut pas dire que ça soit utile, vu son coté invasif.

et j'ai lu ça aussi.
http://www.futura-sciences.com/magazine ... 82/page/2/
Depuis l'utilisation de l'IRM, la ponction lombaire n'est plus indispensable au diagnostic de la sclérose en plaques.

quand aux hypocondriaque c'est vrai qu'on a eu notre lot, c'est internet qui les aide à rester ainsi, on ne peut rien y faire, et on en aura encore, ils seront persuadés toute leur vie qu'ils ont la sep, et ils vont la gâcher mais nous ne pouvons pas grand chose pour eux, ça frise la maladie mentale il y a des psy pour ça..

l'immense majorité ici sont des sépiens, ou des patients en attente de diagnostiques, tout à fait sérieux. qui ne se sont pas diagnostiqué sur internet et qui en sont fiers., comme le font les hypocondriaques, mais des gens franchement anxieux de leur avenir et c'est la que le forum est un forum d'entraide .
et ça, c'est très important, qui d'autre qu'un sépien peut comprendre et aider un autre sépien, quand son neurologue reste bien trop souvent muet.
bonne soirée à vous.
Pic

Re: Dans le flou ...

Message non lu par Pic »

Malgrés un IRM révélateur, j'ai fait une PL, le neurologue m'a dit que c'était pour écarter d'autres maladies plus graves...
Les médecins m'ont pris pour un hypocondriaque, je trouve ça fou que ce soit moi qui me suis auto diagnostiqué ( surtout à cause du signe de lhermitte)... Le médecin m'avait proposé de faire de la sophrologie, c'est c'là... Vu d'autres expériences autour de moi, je pense que certaines fois il vaut mieux s'écouter soit que le médecin...
Zawatta
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par Zawatta »

Moi aussi pour l'IRM, comme toi Pic, pour écarter d'autres maladies. Ma voisine de chambre pensait et son généraliste aussi à une sep et finalement, ça n'était pas ça du tout, après l'IRM. J'ai eu le doit aussi à une biopsie des glandes salivaires. Et ma neuro est très jeune riree
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fafalarousse

Re: Dans le flou ...

Message non lu par fafalarousse »

en effet, on peut faire des PL, mais pas quand on cherche une sep, mais d'autres maladies inflammatoires.
quand on arrive chez un toubib et qu'on dit je me suis diagnostiqué sur internet, on est automatiquement classé dans les hypocondriaques, c'est au neuro de diagnostiquer la sep, car il y a bien d'autres signes que lui seul connait.
ça n'est pas pour rien que le diagnostique de la sep est souvent si long.
bonne journée.
Zawatta
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par Zawatta »

Bah écoute Fafa, moi 1 jour et demi après la PL, l'IRM a juste révélé que c'était inflammatoire et ma voisine idem, sauf qu'elle n'avait pas une sep.
Malade mais je me soigne ;)
fafalarousse

Re: Dans le flou ...

Message non lu par fafalarousse »

oui, zawatta, il un a un sépien sur 2 en moyenne qui a une pl normale, donc ça correspond bien. une pl inflammatoire n'est pas forcément sep, mais montre une inflammation, une pl normale peut être sep, comme on dit, la sep est une maladie capricieuse. :mrgreen:
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par gege35 »

fafalarousse a écrit :et bien, en voila une bonne nouvelle, ça t'éloigne de plus en plus de la sep tout ça.
par contre, il faut trouver ce que tu as, comme tu dis wait and see.
et keep cool hein ! surtout qu'elle a du te faire un bilan neurologique, qui lui aussi est important, car il y a des réflexes qui ne sont pas présents dans la sep, et autres subtilités uniquement repérées par les neuros, qui éloignent ou rapprochent la sep.
Non,aucun bilan neurologique, c à lhopital ... Ce qui est frsutrant c de ne pas avoir fait la derniere sequence, tant pis. J'ai vu que vous disiez que les plaques apparaissent 6 mois aprs la premiere poussée, peut etre quen refaire une dans quelque moi écarterait tout piste de sep, enfin c que mon avis ...
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Message non lu par Djoke 3.0 »

moi je m'en serais bien passé de ma PL vu comment ça s'est passé ^^

mon neuro l'attendait pour valider le diagnostic et demarrer le traitement perso
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

coucou gege, il me semble que tu as dit qu'en avril tu revoyais ta neuro, d'ici la elle aura surement d'autres examens à faire, et si elle pense à la sep, oui, tu auras une nouvelle IRM. c'est comme ça que ça se passe, elle ne peut pas te donner de diagnostique, car elle est autant dans le flou que toi.
simplement au lieu d'expliquer le pourquoi du comment, on ne dit rien. et c'est dommage. je sais que certains neurologues sont plus compréhensifs et ont de bons dialogue, mais vu tous les témoignages d'ici, visiblement ils ne sont pas fréquent.
gege35
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Message non lu par gege35 »

merci fafalarousse,

oui, le neurologue m'a dit d'attendre notre rdv pour voir l'evolution ... mais je rejoins plusieurs d'entre vous sur le manque de communications/informations de certains neurologues ... dommage
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Message non lu par Defcom »

Pour certains,ce n'est pas leur fort,il ont été lobotomisés de ce coté la :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par gege3553 »

Bonjour tout le monde,

Je reviens, c'est gege35 ... J'ai rdv avec mon neuro dans quelques jours pour bilan ... Jai toujours cette fatigue qui va et vient et qui me pénalise au travail : par exemple, le lundi je pete la forme et je suis super performant sur les dossiers, le mardi, mon cerveau fait greve et je n'avance pas, le mercredi idem, le jeudi je repete la forme, etc .... Pour le même dossier, je peux passer 1h comme 1jour... Comment faire ? J'ai cette fatigue et ce probleme de concentration surement du à la fatigue qui me penalise, ca m'énerve car je ne peux pas montrer ce que je vaut vraiment. C'est une fatigue écrasante qui arrive comme un cheveu sur la soupe ...
Pour les repas de famille ou réunion, c pareil, dès qu'on est à plusieurs dans une salle, j'ai du mal à en placer une ou à enchainer les phrases donc je fais au plus court avec toujours un temps de réflexion à la réponse, comme si mon cerveau est passé du 90km/h à 30km/h, pffffffffffff !
Les fourmillements ont quasi disparus ...

Bref, mon irm était bon en janvier, je vais faire un bilan avec mon neuro qui va surment me dire que c'est psychosomatique et qui va clore le dossier et je vais sortir bredouille avec toutes ces interrogations de ce rdv ... je le vois gros comme ca ... snif ! ragee
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Message non lu par seraphine »

Bref, mon irm était bon en janvier, je vais faire un bilan avec mon neuro qui va surment me dire que c'est psychosomatique et qui va clore le dossier et je vais sortir bredouille avec toutes ces interrogations de ce rdv ... je le vois gros comme ca ... snif !

Pas forcément...
j'ai été dans le cas de "gros soupçon de sep mais rien à l'irm"
on a pas mal discuté avec la neurologue, d'un commun accord on a décidé de ne pas poursuivre d'examens.
Mais elle était très dubitative sur le côté psychosomatique, on en avait déjà discuté plusieurs fois aussi mais elle n'était pas convaincue.
Bref...en m'envoyant chez sa collègue, on a fini par diagnostiquer une myopathie (tout aussi difficile à trouver que la sep, d'ailleurs), je suis toujours en plein bilan pour identifier exactement ce qui ne va pas.

Le tout a pris plusieurs mois, c'était il y a deux ans et je suis toujours en pleine recherche.

Mais le fait d'avoir mis un nom a apaisé pas mal de choses en moi
je te souhaite la même chose
myopathe, mais pas trop
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Message non lu par gege3553 »

merci pour ton retour d'expérience seraphine. D'autres avis ?
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Message non lu par Defcom »

Encore une fois,chaque personne est différente,d'où la difficulté de poser un diagnostique pour certaine maladie par les professionnels de santé.
Pour ce qui est de l'auto-diagnostique,il y a tellement de conneries dites sur certains sites que l'on finit par être persuadé d'être atteint d'un mal qui n'a rien a voir avec la pathologie en question.
L'auto-diagnostique,c'est comme l'auto médication,la prudence est de mise .
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Message non lu par Zawatta »

Tout à fait d'accord avec toi Defcom. J'ai un ami toubib qui me disait que certaines personnes, lui disaient cash qu'ils avaient d'après internet ou bouquins, telles maladies. Il prenait son ordonnancier et leur demandait ce qu'il devait noter sur l'ordonnance ! :shock:
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Message non lu par lobidique »

riree
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Message non lu par Defcom »

Le pire,c'est que ça ne me surprend même pas . :shock:
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Message non lu par Zawatta »

Et non ! :(
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Message non lu par gege3553 »

Mon neurologue m'annonce que le diag s'oriente vers le guillain barré. Quelqu'un connait cette maladie ? Y a til un risque de récidive ?
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Message non lu par gege3553 »

c'est une cousine de la sep ?
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Message non lu par lobidique »

C'est une maladie neurologique mais qui peut se guérir (je ne sais pas si c'est tout le temps ?)
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Djoke 3.0
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Message non lu par Djoke 3.0 »

j'en ai entendu parler aussi de ça tiens lors de ma 1ere poussée. C'était ça qu'ils avaient posé comme diagnostic il y a 10 ans..
seraphine
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par seraphine »

c'était une hypothèse pour moi aussi, vite écartée
myopathe, mais pas trop
gege3553
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Re: Dans le flou ...

Message non lu par gege3553 »

Oui, il parait qu'il y a des symptomes identiques à la SEP ... Une IRM 6 mois après l'apparition des premiers symptomes peut-elle écarter la thèse de la SEP ? La première IRM ayant été faite quelques semaines après l'apparition des symptomes. Ou bien alors, je reste sur ce diag.
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