paresthésies permanentes...je n'en peux plus!

[stellae28]

Bonjour à tous,

5 mois de paresthésie... pas de diagnostic pour l'instant!
2 plaques au niveau du lobe frontal, le radiologue dit qu'elles ne peuvent pas expliquer les paresthésie, le neurologue que c'est compliqué!
Bolus fait trop tard pour être efficace!
Irm de contrôle en juin...c long!
En fait j'ai déjà parlé de tout ça...
Rien de plus grave... mais des paresthésies obsédantes qui m'empêchent de vivre normalement (psychologiquement car physiquement le corps fonctionne... je ne suis pas fatiguée)
Bon alors, me direz-vous, de quoi je me plains?
En fait j'ai peur... j'ai la pitrouille comme dit ma fille!
Peur que ce soit une primaire progressive, insidieuse... mais j'avoue que depuis 6 mois il n'y a pas eu d'aggravation...
Peur parce que je me sens seule... la famille fait l'autruche et comme il n'y a pas de handicap visible... personne ne peut comprendre.
J'ai 39 ans...
Mon mari et moi avons surmonté... lui surtout mais notre couple aussi, un cancer du testicule il y a 4 ans...
Et j'ai peur qu'on ne surmonte pas cette maladie sournoise...
Se battre contre quelque chose d'identifié est une chose... contre l'imprévisible en est une autre.
Je fais partie des non identifiés... sans doute est-ce pour cela que je ne parviens pas à me situer!
Je voudrais juste savoir si je dois m'inquiéter pour ces paresthésie qui ont certes diminué... je n'ai plus la sensation de brûler par les pieds mais qui me lâchent rarement... et qui se promène sur tout l'hémicorps gauche... puis s'absentent pour une journée... avant de revenir....
Merci pour vos réponses

[fafalarousse]

coucou stellae
il est vrai qu'au début ces paresthésies sont gênantes, ces jambes, ces bras qu'on a dans du coton, mais ça va , ça vient, ça augmente avec le stress, la chaleur, mais, crois moi on arrive à vivre avec, car on n'a pas le choix.
donc il te faut l'accepter. et surtout ne pas avoir la trouille , ça ne se transforme pas en paralysie. juste un manque de sensibilité. ça part tout seul, et ça revient plus tard. et relativise, au moins quelque chose qui ne fait pas mal.
no stress .....

[stellae28]

Merci Fafalarousse...
Dans le fond, je le sais mais mon moral joue au yoyo...
Aujourd'hui, ça va mieux mais je ne sais pas ce que sera demain!
Je suis quelqu'un qui ne peut s'empêcher de gérer et de contrôler alors mon logiciel n'est absolument pas compatible avec ces manifestations de SEP ou peut-être pas SEP...verdict (peut-être) en juin.
Bonne journée

[fafalarousse]

ne t'inquiète, ça s'apprend tout seul à la gérer, il faut juste le temps de digérer.

[Carpe diem]

D'accord avec Fafalarousse. Le plus dur c'est d'accepter. Quand on aura posé un diagnostique tu auras sans doute un soulagement, tu seras fixée mais si c'est une sep tu seras fixée sans l'être. De tte façon personne ne peut prédire comment ça va évoluer. On pourra au moins essayer de te soulager avec un traitement ms ca ne fait pas tout.

Pas facile ces gênes surtt qd on se compare à un entourage qui semble se porter mieux. Mais qd on y prête attention, bcp de personnes sepiennes ou pas ont des problèmes de santé qui dépassent une sensation de gêne. Perso ca m'aide à relativiser.

Si ton couple a tenu face à un cancer, vous surmonterez aussi cette saleté! Essaie de ne pas te miner pour ce qui pourrait arriver et profiter de ce que tu sais faire sur le moment. Tes peurs sont sans doute plus "dangereuses" que la maladie en elle-même. Je ne te juge pas, je suis seulement en phase d'acceptation aussi encore ponctée par des jours où je trouve ça injuste. Je te comprends mais le soutien de ton entourage va t'aider à aller de l'avant!

Bon courage

[Misty]

Bonjour stellae28,
Je vis la même chose que toi: depuis novembre j ai des spasmes thoraciques très douloureuse et depuis mars ma jambe droite a des paresthésies, douleurs, engourdissement, j ai le genou comme une sensation d être enflé, et ça ne part pas....
Mon neurontin m a rassure, et oui ça va passer.
J ai pensé aussi à une forme primaire mais il paraît que ca prends d autres épisodes avant, et que c est assez rare. Il faut arrêter de penser au pire et essayer de régler les petits bobos du moment.
C est pas facile mais il faut que tu essaies de moins t en faire

[Misty]

Erreur sur le mot neurontin:c est neurologue

[fafalarousse]

ah les inversions de mots misty, un jour j'ai dit sincères coïncidences à la place de sincères condoléances, c'était ma cousine, elle n'a pas relevé, elle a compris de suite que je devais être fatiguée. moi, ça m'a fait me sentir avoir honte.

[Zawatta]

[stellae28]

Il y a certaines paresthésies auxquelles je me suis accoutumée...enfin presque...
mais d'autres me rendent dingue (la vague de froid des talons au dos me fait devenir complètement folle).
Avec le temps, cela semble se résorber un peu...mais pas trop!
Votre sagesse à toutes m'épate.
Il faut que j'apprenne la cohabitation à mon tour.

[Zawatta]

Non Stellae, pas de la sagesse, juste l'acceptation à peu orès, il y a des coups de stress, de déception et de mésentente aussi, peut être plus tempérés, mais tout n'est pas rose tous les jours. Courage surtout

[Misty]

Mes mots inversés ou parfois qui ont absolu,est rien a voir , c est rescent et ici on en rit....je m'arrête parfois de parler et je demande a mon conjoint : est ce que je t' ai dit cela ? Et il me répond oui mais tu as inventer quelques mots,,,,,

[Misty]

Bonjour Stellae28 ,
Je te donne mon courriel et si ça te tente, j aimerais te parler directement. Je ne sais pas si c se fait ici, mais bon décide
C est nicole_brabant @ Hotmail.com
Tu sembles être au moins point que moi

[stellae28]

Hello Misty,

J'ai essayé un envoi mais l'adresse ne fonctionne pas...
A plus tard, peut-être!

[Misty]

Mets pas de majuscule au h, c est peut être ca