Bonjour - un peu intruse
Bonjour - un peu intruse
Je me présente, Séraphine, 34 ans.
Je suis un peu une intruse ici
Malade l'an dernier, avec une maladie qui ressemble cliniquement à une sep, mais pas de plaques visibles.
Mais la certitude qu'il y a "quelque chose", mais quoi?
Le neurochir qui m'envoie direct une psy, parce que pour lui, c'est dans la tête...
et finalement, une neuro qui diagnostique une myopathie.
Pourquoi poste-je donc ici?
Parce que pendant longtemps, on a pensé à la sep, j'ai des éléments neuro qui y sont très semblables.
Puis parce que la myopathie, c'est souvent mal connu, et associé à "enfants", donc peu de soutien adulte.
Puis parce que je suis en maladie dégénérative; et je pense trouver un peu de soutien ici, enfin j'espère.
Aujourd'hui, j'en suis où?
je marche encore, avec une canne, à l'intérieur. Dehors, pour plus de temps, c'est en chaise roulante.
La diplopie est traitée, je vais mieux.
Tout cela est définitif et évolutif maintenant.
Mon problème, c'est le froid, qui réveille et aggrave tout.
Bref, ça va! tout roule, si je peux dire. Mais c'est pas simple tous les jours...
Je suis un peu une intruse ici
Malade l'an dernier, avec une maladie qui ressemble cliniquement à une sep, mais pas de plaques visibles.
Mais la certitude qu'il y a "quelque chose", mais quoi?
Le neurochir qui m'envoie direct une psy, parce que pour lui, c'est dans la tête...
et finalement, une neuro qui diagnostique une myopathie.
Pourquoi poste-je donc ici?
Parce que pendant longtemps, on a pensé à la sep, j'ai des éléments neuro qui y sont très semblables.
Puis parce que la myopathie, c'est souvent mal connu, et associé à "enfants", donc peu de soutien adulte.
Puis parce que je suis en maladie dégénérative; et je pense trouver un peu de soutien ici, enfin j'espère.
Aujourd'hui, j'en suis où?
je marche encore, avec une canne, à l'intérieur. Dehors, pour plus de temps, c'est en chaise roulante.
La diplopie est traitée, je vais mieux.
Tout cela est définitif et évolutif maintenant.
Mon problème, c'est le froid, qui réveille et aggrave tout.
Bref, ça va! tout roule, si je peux dire. Mais c'est pas simple tous les jours...
myopathe, mais pas trop
Re: Bonjour - un peu intruse
et si je ne suis pas la bienvenue ici, je peux m'en aller...
mais c'est un des rares endroits où je me dis que je peux trouver des personnes jeunes avec qui dialoguer
mais c'est un des rares endroits où je me dis que je peux trouver des personnes jeunes avec qui dialoguer
myopathe, mais pas trop
Re: Bonjour - un peu intruse
Bonjour Séraphine et .
Tu n'es pas une intruse, loin de là, même si le diagnostic n'est pas clairement défini, SEP ou pas tu vas trouver des gens à qui parler et qui vont aider moralement.
Denis
Tu n'es pas une intruse, loin de là, même si le diagnostic n'est pas clairement défini, SEP ou pas tu vas trouver des gens à qui parler et qui vont aider moralement.
Denis
Re: Bonjour - un peu intruse
bonjour!
si si, le diagnostique est défini, définitif - enfin, il est plus précis que ça, et doit encore être affiné par une biopsie pour déterminer quel est le gène malade chez moi - mais je sais que comme dans la sep, il n'y a pas de guérison possible, juste faire avec
si si, le diagnostique est défini, définitif - enfin, il est plus précis que ça, et doit encore être affiné par une biopsie pour déterminer quel est le gène malade chez moi - mais je sais que comme dans la sep, il n'y a pas de guérison possible, juste faire avec
myopathe, mais pas trop
Re: Bonjour - un peu intruse
J'ai lu un peu vite, donc c'est une myopathie.
Même si tu n'a pas la SEP ça ne change rien. On peu se comprendre de toute façon et s'entraider.
Le moral est quand même bon? Travaille tu actuellement? Moi je suis en arrêt de travail depuis plus d'un an et demie. À part ça j'ai aussi une diplopie qui est moins grave que l'an dernier, ce qui avait causé au départ mon arrêt de travail et par la suite avec des IRM à conduit au diagnostic de la SEP, dans mon cas.
Denis
Même si tu n'a pas la SEP ça ne change rien. On peu se comprendre de toute façon et s'entraider.
Le moral est quand même bon? Travaille tu actuellement? Moi je suis en arrêt de travail depuis plus d'un an et demie. À part ça j'ai aussi une diplopie qui est moins grave que l'an dernier, ce qui avait causé au départ mon arrêt de travail et par la suite avec des IRM à conduit au diagnostic de la SEP, dans mon cas.
Denis
Re: Bonjour - un peu intruse
Oui, oui, je travaille toujours. Et pas l'intention d'arrêter pour le moment, parce que je suis partie pour un bon moment de maladie.
Moral, ça va bien!
Nettement mieux depuis que j'ai un diagnostique, d'ailleurs. Tout est très cohérent, j'ai une explication très cohérente pour tout, donc ça va. Je dois juste m'adapter à l'idée que je ne peux plus tout faire, et que ça ne reviendra pas.
Parfois un coup de mou, mais rien de dramatique.
La diplopie de la sep doit revenir à la normale? ou bien c'est un symptome qui reste sur le long terme?
Moral, ça va bien!
Nettement mieux depuis que j'ai un diagnostique, d'ailleurs. Tout est très cohérent, j'ai une explication très cohérente pour tout, donc ça va. Je dois juste m'adapter à l'idée que je ne peux plus tout faire, et que ça ne reviendra pas.
Parfois un coup de mou, mais rien de dramatique.
La diplopie de la sep doit revenir à la normale? ou bien c'est un symptome qui reste sur le long terme?
myopathe, mais pas trop
- Defcom
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- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
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Re: Bonjour - un peu intruse
Bonsoir Séraphine et
Je me suis renseigné vite fait sur ta pathologie,si j'ai bien compris,c'est du a la mutation d'un gène,c'est bien ça ?
Je me suis renseigné vite fait sur ta pathologie,si j'ai bien compris,c'est du a la mutation d'un gène,c'est bien ça ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Bonjour - un peu intruse
bienvenue à toi la pas vraiment intruse lol, installe toi, et tu peux visiter toutes les rubriques, une maladie neurologique ou une autre.... et bien sur nous ne pourrons peut être pas t'aider sur tes symptômes, mais sur ton moral, on espère.
- Didou17
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Re: Bonjour - un peu intruse
Bonsoir et bienvenue à toi. Tu sais moi je suis là et je n'ai pas encore de diagnostique
Je suis tellement fatigué qu'il m'arrive de m'endormir au milieu d'un rêve." [Vassilis Alexakis]
Re: Bonjour - un peu intruse
bah il est tellement bien ce forum, qu'on adore s'y installer, c'est normal didou.
- Lolo
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- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
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Re: Bonjour - un peu intruse
Kikoo,
Je sais je ne suis pas venue depuis pls jours, j'ai mon fils Juju pour les vacances, là ouff il a trouvé un match de rugby à la télé donc il a laché mon ordi autrement il skate grave !!!
Bienvenue à Séraphine et à Didou, vous êtes chez vous ici sep ou pas on s'en fou vous nous avez trouvez on ne vous lâchera pas !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzz
Je sais je ne suis pas venue depuis pls jours, j'ai mon fils Juju pour les vacances, là ouff il a trouvé un match de rugby à la télé donc il a laché mon ordi autrement il skate grave !!!
Bienvenue à Séraphine et à Didou, vous êtes chez vous ici sep ou pas on s'en fou vous nous avez trouvez on ne vous lâchera pas !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Re: Bonjour - un peu intruse
Je remonte parce que je suis restée absente près d'un an et demi
histoire de refaire un tour dans les présentations (qui n'ont pas changé) avant de poster et répondre ailleurs
histoire de refaire un tour dans les présentations (qui n'ont pas changé) avant de poster et répondre ailleurs
myopathe, mais pas trop
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Re: Bonjour - un peu intruse
Bon retour parmi nous,que nous vaut cette longue absence,si bien sur cela n'est pas trop indiscret .
Bonne soirée
Bonne soirée
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Bonjour - un peu intruse
Une naissance l'été dernier
donc l'esprit pas mal occupé ailleurs
donc l'esprit pas mal occupé ailleurs
myopathe, mais pas trop
Re: Bonjour - un peu intruse
oh oh, bravo pour la naissance !!! pas eu trop de souci de poussée après l'accouchement?
Re: Bonjour - un peu intruse
non parce que je n'ai pas une sep mais une myopathiefafalarousse a écrit :oh oh, bravo pour la naissance !!! pas eu trop de souci de poussée après l'accouchement?
on a craint que mon état se dégrade pendant la grossesse, mais finalement ça a été parce que je me suis reposée +++
J'ai eu une grosse dégradation il y a quelques semaines, un peu comme si j'avais fait une poussée, avec une grosse perte de la marche. Mais avec beaucoup de repos, ça va mieux, même si je reste fragile.
myopathe, mais pas trop
-
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Re: Bonjour - un peu intruse
J'ai une amie qui est elle aussi atteinte de myopathie.
Re: Bonjour - un peu intruse
J'essaie de me reposer au max, mais ce n'est pas forcément simple, surtout dans les moments où je me sens un peu mieux (donc je force)
Mais je trouve que finalement, je vis la maladie plutôt bien dans l'ensemble
Mais je trouve que finalement, je vis la maladie plutôt bien dans l'ensemble
myopathe, mais pas trop
Re: Bonjour - un peu intruse
Coucou seraphine et bienvenue atoi parmi nous.
Si tu te sents bien ici, reste avec nous. Partageons, rions, jouons.. Nous avons un point en commun, "une maladie".
A+
Si tu te sents bien ici, reste avec nous. Partageons, rions, jouons.. Nous avons un point en commun, "une maladie".
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- Defcom
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Re: Bonjour - un peu intruse
Toutes mes félicitationsseraphine a écrit :Une naissance l'été dernier
donc l'esprit pas mal occupé ailleurs
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Bonjour - un peu intruse
oui, et un parcours assez semblable, finalement.khadija a écrit :Coucou seraphine et bienvenue atoi parmi nous.
Si tu te sents bien ici, reste avec nous. Partageons, rions, jouons.. Nous avons un point en commun, "une maladie".
A+
La preuve, j'ai été prise en charge au départ pour une suspicion assez importante de sep, les symptômes étant assez proches.
Je n'ai juste pas de traitement pour ralentir la maladie (j'ai un tout petit espoir, tout tout petit, mais je n'aurai la réponse qu'en septembre au plus tôt)
myopathe, mais pas trop
Re: Bonjour - un peu intruse
Tu c seraphine, l'espoir fé vivre !..
Re-bienvenue atoi ma belle. A+
Re-bienvenue atoi ma belle. A+
Re: Bonjour - un peu intruse
je n'espère pas, parce que je trouve plus facile d'apprendre à vivre ma maladie qu'attendre un traitement et être déçue. Ca perturbe pas mal les gens à qui je le dis, mais je pense vraiment avoir raison.
myopathe, mais pas trop
Re: Bonjour - un peu intruse
moi, ça ne me perturbe pas seraphine, je préfère surveiller ma sep que les effets secondaires des traitements de fond. oh j'ai plein d'autres prétextes pour ne pas en prendre
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- Fidèle
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Re: Bonjour - un peu intruse
rebienvenue alors