Tecfidera

[Zawatta]

Oui Marie, en effet

[Zawatta]

J'ai vu ma neuro et je lui ai posé une tonne de questions lol
En fait le taux de lympho que l'on voit par la pds, n'empêche pas que l'on soit protégé, elle ma expliqué qu'ils y avait plein de Lympho situés dans des ganglions et qui ne se voit pas lors d'une pds, Elle a mm rajouté que j'aurais pu faire mon vaccin contre la grippe sans souci et mes autres vaccins (pas à jour, du tout) aussi. Je lui ai dit que mon diabète était au top et que plus de psoriasis et elle en était ravie Donc on continu

[Mirabelle]

Coucou tout le monde,
Je suis toute nouvelle sur ce forum (depuis hier).
Pour mieux nous, connaître, je mets donc ma présentation sur le topic Tecfidera.
Après des mois passés à vous lire, je me décide enfin à vous rejoindre.
SEP diagnostiquée en mars 2012. Poussées en rafale avant le 1er traitement par AVONEX, qui m'a dézinguée quasiment autant voir même plus que la maladie elle-même. Au bout de 3 mois, passage à COPAXONE. Traitement efficace mais très contraignant. Donc, depuis le 22 novembre 2014, je suis sous TECFIDERA.
Au passage, j'en profite pour remercier toutes les personnes qui ont partagé leurs expériences de ce traitement et qui m'ont permis, grâce à leurs diverses astuces, de passer le cap très difficile du 1er mois
Mention spéciale à Brimbelle (dont j'ai suivi les consignes à la lettre car j'ai eu à 100% le même parcours tecfidérien), à Supradyne et à Lobidique.
Merci à toutes et à tous et au plaisir de vous lire

[Mirabelle]

Khadija, tu m'as demandé de te parler un peu de mon état depuis Tecfidera.
Ce que je peux te dire est que je trouve que mon état s'est amélioré depuis que je le prends.
Je trouve que j'ai une meilleure endurance. Et cerise sur le gâteau, je n'ai plus à subir les injections quotidiennes. Donc même si les débuts ont été très difficiles, je peux dire que ça en valait la peine. Maintenant, il faudra croiser les doigts pour la prise de sang des 3 mois.

Bonjour Zawatta. J'ai lu ton dernier message et je suis ravie de voir que ce sont de très bonnes nouvelles

[Zawatta]

Merci Mirabelle et je te souhaite que comme moi, ta pds ne soit pas trop mauvaise

[Mirabelle]

Merci Zawatta. Je l'espère aussi. Je dois la faire vers la dernière semaine du mois de février. Mais je vais peut-être la repousser plutôt début mars parce que là j'ai une crève carabinée et je ne voudrais pas que ça fausse les résultats. En tout cas, je tiendrai tout le monde au courant des résultats.

[khadija]

Merci mirabelle de mavoir parlé de ton état depuis Tecfidera. C sympa.
Tu trouve que ton état s'est amélioré depuis que tu le prends. Tu as constaté une amélioration o bout de combien de temps ?
Moi, 1 mois et demi aprés g limpression q mes symptomes saccentuent a certains moments. As-tu konu cela ?
Moi, g des problèmes dékilibre, je marche avec une békille.. Étoi rencontres-tu des soucis particuliers ?
Mirabelle si mes kestions te prennent la tete, ni réponds pas é excuz moi.
A+

[Zawatta]

Oui Mirabelle, tiens nous au courant et bon rétablissement pour ta crève.

[Mirabelle]

Salut Khadija. J'ai trouvé une amélioration au bout d'un mois de Tecfidera. Et non, je n'ai pas connu d'aggravation de mes symptômes. Pour ma part, quand j'étais sous Avonex, je devais me déplacer avec un déambulateur à roulettes, donc je l'ai arrêté vite fait. Ensuite, je suis passée à Copaxone, qui m'a tirée de ce mauvais pas et m'a ramenée de très loin. Plus besoin d'aide pour marcher depuis, en espérant que ça dure... Pour éviter les piqûres tous les jours, je suis donc passée au Tecfidera, tout en sachant que je pourrais retourner à Copaxone si ça ne va pas.
Les séquelles que je garde des précédentes poussées sont des problèmes urinaires, des brûlures très fortes et des fourmis constantes dans les pieds.
Ne t'excuse pas pour tes questions, on est là pour s'entraider.

Merci Zawatta

[khadija]

Merci mirabelle de répondre a mes kestions.
Jèmeré tan kom toi é dotres sous tecfidéra trouvé une amélioration.. Mé bon.. Nous sommes tous différents..
Par contre, sur ce point, je te rejoins : je n'ai plus à subir les injections..
Moi osi sous avonex auparavant.
Pourkoi devé-tu te déplacer en déambulateur ? C avonex ki a fait q tu te déplace en déambulateur ?
Jte souhaite de tout coeur q ca dure dans le bon sens pour toi mirabelle.

[missraider]

Bonjour tout le monde...

Désoler de pas écrire souvent mais un manque de temps.
Depuis fin novembre 2014 que je suis sur Tecfidera et aucun effets secondaire Tout semble d'allé bien. Je continu à m'entrainé au gym à ma vitesse. Mais le seule problème que j'ai est mon genoux qui me fait terriblement mal et un doigt d'orteille qui est souvant enflé et douleureux.

Pour mon genoux, j'ai refait un IRM et mon doc m'a dit que j'ai une petite bosse et un manque de liquide près de la retule c'est peut être cette raison que mon genou est si pénible.
Donc je vais devoir voir un spécialiste pour les genoux..

Pour savoir si le Tecfidera a amélioré mon était ??? c'est difficile a dire a cause de mon genoux. Mais pas d'effet secondaire rien du tout. Selon moi c'est bon signe...

Merci et à plus...

[khadija]

@ missraider : Dans l'ensemble ca va, pourvu q ca dure..

[Mirabelle]

Tu sais, il faut laisser le temps au temps comme on dit. Le délai pour que le Tecfidera soit à son efficacité maximale est de 3 mois normalement...
C'est vrai que le fait de ne plus avoir d'injection est un vrai bonheur (d'autant plus quand tu dois les faire tous les jours).
Tu étais sous Avonex depuis combien de temps avant d'en changer ?
Je devais me déplacer avec un déambulateur dès le début de la maladie car je n'avais plus bcp de force dans les jambes. Par contre, quand j'ai débuté Avonex, je ne tenais pas debout plus de 2 minutes et je devais absolument tout faire assise, y compris me laver les dents par exemple. Quoi qu'il en soit, ce traitement ne me convenait pas du tout, je faisais quand même des poussées et le syndrome grippal durait toute la semaine. Quand je l'ai arrêté et que je suis passée à Copaxone, je n'ai plus eu besoin du déambulateur.
Merci bcp de souhaiter que ça dure dans le bon sens.
Quant à moi, j'espère que ça ira pour toi et que tu verras une amélioration de ton état.

[khadija]

Moi, sep diagnostiké en 2001. Suite a 2 poussées, mise sous Avonex en 2004 (effets secondaires : états grippaux, courbatures..). Depuis novembre, tecfidéra.
Et merci atoi mirabelle despèré que ça ira pour moi..

[Mirabelle]

Hello tout le monde,
Pour info, et afin de mieux se connaître, j'ai fait une présentation un peu plus complète de moi dans ma page de présentation initiale
Bonne journée à tous.

[khadija]

Bonjour,

vous avez pu lire q je me plénié d'une sorte déxagération de mes symptomes. Un sentiment pas présent 24h/24h, mais, souvent. Spasticité plus intense, pied ki accroche plus, jambe lourde..
Ceci, après environ un mois et demi du traitement : tecfidéra.
Cela me stress.. Donc, g appellé la pharmacie de l'hopital ki c mise en relation avec mon neuro. Conclusion, poursuivre tecfidéra.

É dire q je croyais... Lespoir fait vivre, ditont ?
Jcrois qu'au fond de mon coeur jespère trop.. Des lectures m'ont fait espérer et jme disais pourkoi pas moi. Peut etre q ??
Jcrois o miracle ki narrivera jamé..
Khadija réveille toi enfin !

Jcrois q le stade de ma maladie est bien et belle la secondaire progressive, malgré ceux kan diz les neuros.

Et vous, etes-vous en secondaire progressive et prenez-vous kom traitement tecfidéra ? Jpense q non.

Fallais q je le dise. Pardon, mé mon but né pas de vous embetté.
Voila.

[missraider]

Salut khadija

Je suis pas trop sure de comprend ce que tu dit mais moi je suis progressive secondaire et je suis sur le Tecfidera avant je prenais le Copaxon et j'étais plus capable de me piquer a tout les jours et en plus j'ai eu d'autre lésion selon mon neuro. donc raison de plus pour essayer autre chose.

Moi aussi depuis quelques semaines, j'ai les jambes lourde et les muscles me font un mal comme si j'aurais couru ou montée 100 étages d'escaliers. Mais je prend du Fampyra aussi et souvent je me demande si j’arrête le Fampyra ou le Tecfidéra est ce que je vais être pire et je marcherais pas du tout... Je t'avoue, je veut même pas le savoir

Mais je veut pas prendre de chance, je continue a m'entrainé au gym, et essayer de marcher le plus souvent, ok j'ai toujours ma canne contrairement avant j'en avais pas de besoin mais j’essaie de foncé pour faire ma journée.

bizou

[Zawatta]

Khadija, ta jambe lourde et qui accroche comme tu dis, ce n'est pas de la spasticité. Eric pensait en avoir et finalement non....

[khadija]

Coucou missraider. Merci de me répondre, c sympa de me faire partager ton expérience.

Moi aussi, je suis sous Fampyra et je me demande la meme q toi est-ce q si j’arrête le Fampyra ou le Tecfidéra est ce que je vais être pire et je marcherais pas du tout... ?

Moi aussi g une békille. G peur des petites pentes.. Je marche doucement.

[khadija]

@ zawatta : Non, je me suis mal exprimé. G de la spasticité o niveau des doigts de pieds de ma jambe droite. Ma jambe est parfois lourde. Mon pied accroche, trène.

[Zawatta]

Oui comme moi Khadija. J'ai oublié d'écrire pas forcément de la spasticité dans mon propos

[missraider]

Coucou missraider. Merci de me répondre, c sympa de me faire partager ton expérience.

Moi aussi, je suis sous Fampyra et je me demande la meme q toi est-ce q si j’arrête le Fampyra ou le Tecfidéra est ce que je vais être pire et je marcherais pas du tout... ?

Moi aussi g une békille. G peur des petites pentes.. Je marche doucement.

Même chose que moi, soit monté ou décendre une pente c'est ma peur... Je sais pas si vous avez beaucoup de neige et glace dans votre coin mais ici au québec, il en a beaucoup et c,est une chose que j'ai peut aussi DOnc faut prende son mal en patience et marcher tranquillement avec notre super 3e jambe (canne ou béquille)

[khadija]

Coucou missraider !

niveau neige et glace, de mon coté ya rien. Jévite les sorties au maximun. Tu dis donc faut prende son mal en patience et marcher tranquillement avec notre super 3e jambe (canne ou béquille). Tu es courageuse..

Je voulais savoir, quand ton neuro t'as prescrit tecfidéra, il t'a dit quelque chose. Car c un traitement que l'on propose aux sep en stade rémittente et toi tu es en secondaire progressive.

A+

Q constates-tu depuis que tu es sous tecfidéra ? Vrément rien ?

[missraider]

Coucou missraider !

niveau neige et glace, de mon coté ya rien. Jévite les sorties au maximun. Tu dis donc faut prende son mal en patience et marcher tranquillement avec notre super 3e jambe (canne ou béquille). Tu es courageuse..

Je voulais savoir, quand ton neuro t'as prescrit tecfidéra, il t'a dit quelque chose. Car c un traitement que l'on propose aux sep en stade rémittente et toi tu es en secondaire progressive.

A+

Q constates-tu depuis que tu es sous tecfidéra ? Vrément rien ?

Au début elle m'avais parler du Aubagio mais c'est le même concept que le Copaxon et le ce dernier fesait plus effets donc elle ma donner le Tecfidera.
Pour savoir si cela fait effet, j'ai un IRM en mars donc c'est à suivre...

[khadija]

@ missraider : Je croise les doigts pour toi.. Tiens moi au courant.

[Emma Sonia]

Bonjour tout le monde,

Rdv hier chez le neuro, on continue l'aventure Tec. Prise de sang fin mars.
Toujours sans ES.
Il m'a montré les images de mon IRM du 27 janvier, j'ai 3 nouvelles plaques bien brillantes mais seulement au niveau du cerveau. L' IRM médullaire montre que les plaques de 2013 ont diminué, ça c'est cool!
J'espère que le Tec va stabiliser tout ça, à voir sur l'année à venir.......... Patience

[khadija]

Q du bon emma Sonia. Alors, bonne continuation avec l'aventure Tec.
J'lespère pour toi, que le Tec va stabiliser tout ça.. Jcroiz les doigts pour toi . En attendant, oui patience.

[missraider]

Bonjour tout le monde,

Rdv hier chez le neuro, on continue l'aventure Tec. Prise de sang fin mars.
Toujours sans ES.
Il m'a montré les images de mon IRM du 27 janvier, j'ai 3 nouvelles plaques bien brillantes mais seulement au niveau du cerveau. L' IRM médullaire montre que les plaques de 2013 ont diminué, ça c'est cool!
J'espère que le Tec va stabiliser tout ça, à voir sur l'année à venir.......... Patience

C'est de bonne nouvelle...

[marritata]

Coucou,
Je sais: je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles ces derniers temps... mais bon j'attendais mon RDV avec le neuro. Ce qu'il en ressort: il confirme l'arrêt du Tecfidera (même si il me semble que moi ça m'allait bien) en raison du principe de précaution (à Lyon (dont dépend à priori Valence) ils ont dit que si les lymphocytes descendent en dessous de 1000 il faut tout stopper (et moi ils sont descendus à 899!)) et que du coup j'avais 2 solutions: soit revenir au Rebiff, soit passer à Aubagio... Donc j'en suis à réflechir... encore et toujours! (Si vous connaissez des personnes qui sont passées du Tecfi à l'Aubagio je suis preneuse de leur avis). Il m'a aussi dit que si les normes changaient, peut être je pourrais le reprendre (!) et que dans les 5-10 ans qui suivent le diagnostic il faut obligatoirement un traitement, et que prendre une dose réduite de Tecfi n'a aucune utilité (c'est la dose complète, ou rien!)
Je vais donc aller voir du côté du forum sur l'Aubagio voir ce qu'il s'y passe!
Bonne continuation à tous!

[fafalarousse]

merci d'être revenue ici, marrita, et j'espère que tu trouveras ton bonheur sur aubagio.
bizzz

[khadija]

Re-salut atoi marritata,
c marrant, moi ma neuro m'a dit si les lymphocytes descendent en dessous de 500 il faut tout stopper.
Au bout de combien de temps de traitement pour toi, ils sont descendus à 899 ?
Bonne continuation atoi.

[marritata]

Ben j'ai atteins ce niveau après 2.5 mois environ... Mon neuro m'a dit qu'il avait une patiente qui plafonné à 3000! On est vraiment tous différents (et les neuro font chacun leur sauce avec les traitements (et nous!)). Bon il m'a aussi dit que le Tecfidera n'était pas encore officiel en France puisque le prix n'est pas fixé (à priori c'est la guerre entre les autorités et le laboratoire).
Bon courage à toi

[Angie 5713]

Mon neuro m'a dit qu'il arrêterait le traitement si je passais sous les 500 (j'étais à 726). 5 jours après, j'ai refait une prise de sang et j'étais à 886. Comme ça remontait, j'ai continué le traitement. Je referai une prise de sang début mars, je vous dirai ce qu'il en est. J'ai commencé le tecfidera en juillet ou aout 2014 et la prise de sang à 726 datait de décembre...

[Mirabelle]

Moi, je suis sous Tecfidera depuis 3 mois et 1 jour .
Je ne vais pas tarder à faire la PDS (je dois dire que, vu comment je me sens bien, j'ai les chocottes qu'elle ne soit pas bonne).
Mais si jamais les résultats sont un peu borderline, je négocierai avec mon neuro en demandant à refaire une PDS quelques jours après (vu que les globules blancs étaient remontés chez beaucoup d'entre vous par la suite).
Quoi qu'il en soit, comme Angie, je vous tiendrai aussi au courant des résultats.

[Zawatta]

Et oui Mirabelle, qd on s'entend bien avec tecfi après des traitements horribles, on espère que ça continue à aller et la 1ere PDS fait peur. Bon courage

[Mirabelle]

Zawatta, pour tes encouragements.
C'est sûr, avec Avonex, on a eu un divorce pas du tout à l'amiable.
Alors qu'avec ma chère Copaxone, on s'est séparé en bon terme (et en plus elle m'a dit que je pourrais revenir si je changeais d'avis, elle est pas belle la vie ?). Il faut dire qu'elle était bien gentille, mais quand même un peu envahissante si tu vois ce que je veux dire
Alors que Tecfidera me laisse bcp plus de liberté.
C'est quand même incroyable de voir qu'un traitement, c'est un peu comme un conjoint finalement

Pour la 1ère PDS, quand je me serais enfin décidée, je dirai comme Dominique Balasko dans les Bronzés avant de faire sa descente à ski : J'Y VAIS MAIS J'AI PEUR

[Mirabelle]

Pétard, je viens de me relire, j'ai fait un foutsch comme on dit par chez moi.
Je voulais dire Josiane Balasko, pas Dominique

[Zawatta]

T'inquiète, elle ne t'en voudra pas

[Marie69]

Bonsoir,

J'ai eu la grippe sous tecfidera
La fièvre est inhibée avec ce traitement, le signal d'alerte supprimé...
Bonne soirée à tous,

[mariecg]

Merci de ton info Marie

il y a 15 jours j'ai été fatiguée courbatures et autres qui pouvaient faire penser à la grippe, mais pas de fièvre, j'en ai conclu que c’était pas elle . du coup je n'ai rien fait heureusement mes défenses immunitaires sont encore fortes c'est passé tout seul .

Bonne soirée à tous

[Mirabelle]

Coucou les Maries
Contente de lire que vos miasmes n'ont pas eu de conséquences (surtout la grippe, ça craint le boudin).
Pour moi, c'est PDS des 3 mois ce mardi.
Je tiendrai tout le monde au courant.

[mariecg]

Merci Mirabelle

J’espère que tout sera OK pour toi

à bientôt

Marie

[Zawatta]

Rhaaaaaaaaa merci Marie, c'est bien de le savoir tout de mm.

Bon bah c'est demain ta PDS Mirabelle, go, go qd faut y aller, faut y aller, sinon je me fâche T'as peur hein

[Mirabelle]

Tu m'étonnes que j'ai les ch'tons Zawatta, tu me glaces le sang (oh ben flûte, ça va pas être facile de m'en prendre alors, lol).
C'est prévu pour demain, et même si j'ai pas du tout envie, je vais être forte, digne et laisser l'infirmière effectuer ce prélèvement sanguin .
Par contre, j'ai pas dit que je laisserai quiconque analyser ces pipettes.
Ne me fais pas dire ce que je n'ai pas dit.

[marie O'net]

Bonjour.
Ha,ce Tecfidera quel poison,pour moi en tous cas,heureusement tous non pas les mêmes réactions.
Vous allez me dire que je pourrais arrêter,c'est facile,un p'tit tour chez ma neurologue et hop terminé.
Je préfère essayer et voir si je me sent mieux après,on ne ce refait pas n'est ce pas,surtout a mon age c'est fichu :wink:

[Mirabelle]

Comme promis, voici les résultats de la PDS de ce jour.
Le foie, franchement ça va et pour les reins, tout va bien (en plus je fais des vers sans en avoir l’air, hihi).
Par contre, les leucocytes et les lymphocytes, ils se sont fait dégommer, on va dire comme prévu.
Leucocytes – normes entre 4000 et 10000 – Avant le Tec : 6020 – Maintenant : 4020
Lymphocytes – normes entre 1500 et 4000 – Avant le Tec : 1926 – Maintenant : 1045
Tu parles, le Tecfidera a sorti son AK47 et il a dégommé les méchants lymphocytes, mais en faisant des dommages collatéraux.
Je verrais bien si mon neuro appelle demain pour me dire qqchose, mais si c’est le cas, je vais négocier pour ne pas stopper le ttt et refaire une autre PDS assez rapidement.
Enfin, on verra.

[LaMandragore]

Je vais commencer ce traitement bientôt et j'avoue que je n'ai pas bcp posé de question a ce sujet a mon neuro...
Par exple, je sais que les prises de sang doivent etre faites régulièrement, mais je ne sais pas ce que cela implique.
C'est a dire, qu'est ce qu il peut arriver?
Mon neuro m'ai juste parle des rougeurs et m'a dit que généralement le traitement est bien tolere.
A vous lire, ce n'est pas vraiment le cas... pouvez vous m'eclairer svp??

[Zawatta]

Hooooooooooo Mirabelle, 1045 lympho t'es au top, moi 790 et ma neuro me l'a laissé. T'as envie de retourner à l'avonex ma belle ?

Lamandragore, pour ma part plus d'effets secondaires et une petite baisse des lympho, et ce cher Tecfi, je ne le lâcherai pas de sitôt

[LaMandragore]

Merci Zawatta
Dis mois, si les lympho sont trop bas, quels sont les risques??

[Mirabelle]

Hooooooooooo Mirabelle, 1045 lympho t'es au top, moi 790 et ma neuro me l'a laissé. T'as envie de retourner à l'avonex ma belle ?

Non mais ça va pas la tête toi ????????????
Que plus jamais personne ne me parle d'Avonex, je l'ai déjà dit dans ma présentation, il m'a bousillée autant que la SEP. On a divorcé à ses torts.
Ma dernière copine avant le Tecfidera, c'est la Copaxone.
Mais il n'y a quand même pas photo entre les 2.
En conclusion, j'ai bien l'intention de rester accrochée au Tec comme une moule à son rocher.

C'est vrai que tu étais plus basse en terme de lympho. C'était à la PDS des 3 mois ?