aubagio

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 20 janv. 2015, 11:52

mwoua a écrit :Salut à tous. Pareil pour moi je ne fait pas partie d'une etude mon neuro m'a donné l'ordonnance et m'as fait faire mesurer les taux de transaminases et de bilirubine, ainsi qu'un tubertest. Je debute samedi Aubagio et j'ai des prises de sang tous les jours pendant 3 mois pour le moment pour mesurer mes taux

Oups tous les 15 jours plutot et non pas tous les jours lol

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 24 janv. 2015, 09:01

Allez c'est parti ! Premier jour. Un peu comme un premier rdv, on sait pas comment ca va se passer... mais exite quand meme

ksabian · Message non lu par **ksabian** » 24 janv. 2015, 12:30

Du coup tu le prend à quel moment mwoua ? moi je prefere le soir, avant d'allé couché.
En fait je pense que quand j'ais commencé le traitement, il n'était dispo que dans le cadre de l’étude Teripro...

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 24 janv. 2015, 13:59

bonjour

moi j'ai démarré l'aubagio le 21 et je le prends le soir aussi.
Les sensations que j'ai : envie de vomir, fatigue , et un doute si ça vient des effets de la ponction ou de l'aubagio, une douleur dans la poitrine surtout le 1er jour.

J'ai des examens de sang aussi tous les 15j pdt 3 mois

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 24 janv. 2015, 14:09

Salut les aubagistes. Moi j'ai commence ce midi, j'ai pensé ce serait plus pratique pour moi. En attendant direction boulot la... j'espere ne pas avoir d'ES. Pourquoi avez vous opté pour le soir vous?

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 24 janv. 2015, 14:24

je me suis dit que si y avait des effets secondaires, je préferais les avoir la nuit.

et je me connais :
le matin si je mange le reveil, je sais que je vais l'oublier et le midi c'est pareil. Il arrive souvent qu'on mange très tard (donc pas d'heure fixe) ou qu'on mange entre 2 clients..

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 24 janv. 2015, 14:30

Djoke 3.0 a écrit :je me suis dit que si y avait des effets secondaires, je préferais les avoir la nuit.

et je me connais :
le matin si je mange le reveil, je sais que je vais l'oublier et le midi c'est pareil. Il arrive souvent qu'on mange très tard (donc pas d'heure fixe) ou qu'on mange entre 2 clients..

Ok Djoke. Moi pareil le soir je ne mange pas toujours aux meme horaires et il suffit que je fasse une soiree et que joublie le medoc. Le midi plus sur. Et bienvenue ai fait a toi c cool (enfin vous voyez ce que je veux dire hein) on est de plus en plus à prendre ce traitement

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 24 janv. 2015, 14:31

merci

Anne-Ma' · Message non lu par **Anne-Ma'** » 25 janv. 2015, 10:06

Cool, notre groupe se renforce!!
J'ai pensai comme Djoke pour l'heure de la prise, après le moment de la journée se décide en fonction de ton rythme de vie. Je me voyai pas le prendre le matin ou le midi, trop d'horaires décalées pour moi.
1 mois et une semaine entre aubagio et moi, c'est le bonheur! Je ne reviendrai plus en arrière. Bref, excellent choix pour moi.

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 25 janv. 2015, 21:08

Oui c cool Anne-Ma ca permet d'echanger nos experiences sur ce traitement. Et vu que l'on pas nombreux pour le moment ... Moi pour le moment pas d'ES , j'espere ca va durer

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 25 janv. 2015, 21:46

Depuis le début, j ai de fréquentes envies de vomir mais ce n est pas tout le temps.

Et la depuis hier, je sens comme 1 brulure sur ma jambe, des difficultés a marcher a vitesse normale et la fatigue.
Effet secondaire? La ponction?poussee? C a se demander

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 25 janv. 2015, 22:17

Les envies de vomir je pense font parti des ES. Pour ce qui est de la fatigue et ta brulure dans la jambre j'aurai dit la maladie. Moi depuis mercredi je suis tout engourdi cote droit de mon cuir chevelu , oreille jusqu'a l'epaule et la aujourdhui descendu dans le bras et la main. Je ne sais pas si je dois appeler mon neuro ou attendre un peu car c'est genant mais pas de douleur...

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 26 janv. 2015, 10:47

mwoua a écrit :Les envies de vomir je pense font parti des ES. Pour ce qui est de la fatigue et ta brulure dans la jambre j'aurai dit la maladie. Moi depuis mercredi je suis tout engourdi cote droit de mon cuir chevelu , oreille jusqu'a l'epaule et la aujourdhui descendu dans le bras et la main. Je ne sais pas si je dois appeler mon neuro ou attendre un peu car c'est genant mais pas de douleur...

J'avais ce genre de symptômes (main droite bras droit engourdi jusqu'à la poitrine), pas de perte de force musculaire, je pouvais me servir de mon bras mais absences de sensations. J'ai consulté au bois d'un mois : j'étais en pleine poussée sensitive... Peut-être devrais tu consulter

Anne-Ma' · Message non lu par **Anne-Ma'** » 26 janv. 2015, 19:26

Djoke: Pareil que Mwoua, c'est un des effets secondaires les nausées avec aubagio. Si c'est génant prend un anti nauséeux (j'en connais aucun mais pose la question à la pharmacie)
Mwoua: je t'explique ma méthode quand j'ai des trucs chelou qui arrivent: je laisse passer 24h sans trop paniquer (je prend ma temperature pendant c'est 24h pour savoir si c'est le phenomène d'uthoff) Ensuite, si ç'est douloureux et/ou que ça se degrade ou que ça empire, j'appel le neuro dans les 2/3 jours qui suivent. Après, d'après ce que je sais et ma manière de fonctionner, les pbl moteurs et les névrites sont à gérer assez rapidement alors que le sensitif peut attendre (si je me plante quelqu'un peut rectifier siouplé

?!)
Dans tout les cas. les neuros préfèrent qu'on les tiennent au courant (c'est ce que le mien m'a répété un milliard de fois car moi je le fais pas vraiment

)
Bref si ça t'inquiète, un seul conseil: appel ton neuro

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 26 janv. 2015, 22:44

Merci Anne-Ma tu as raison. Au bout de 5 jours ( et oui je suis un peu long ) je me suis decidé a appeler le neuro aujourdhui. Donc verdict poussée et rdv jeudi avec mes affaires ma t il bien precisé. Donc bolus a suivre...

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 28 janv. 2015, 19:29

depuis ce matin, il m'arrive un drole de truc à mes oreilles.

J'entends absolument tous les sons de manière "metallisés" tres marqués.
Je pensais que c'était ma tv mais qd j'ai eu de la visite tout à l'heure, c'était exactement pareil , y compris moi même qd je parlais.

Qqun a déjà eu ça?

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 28 janv. 2015, 21:07

Salut djoke. Moi j'ai eu ca à ma premiere poussee a mon oreille droite. Au bout d'un moment j'entendais plus du tout de cette oreille. J'ai fait mes premiers bolus et ca a commencé a aller mieux puis au bout d'un mois tout redevenai normal

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 28 janv. 2015, 21:56

bon je vais voir au bout de 4-5 jours ce que ça va donner..

J'ai mes jambes très douloureuses depuis samedi + maintenant les oreilles....

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 29 janv. 2015, 17:37

Coucou a tous !! En direct de l'hopital. Debut des bolus demain !!

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 29 janv. 2015, 17:38

bon courage à toi surtout

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 29 janv. 2015, 18:12

Merci Djoke ca va allé. Pas trop le choix

Anne-Ma' · Message non lu par **Anne-Ma'** » 01 févr. 2015, 08:59

salut mwoua
alors tu te sens comment après tes deux jours de bolus? Le petit dernier aujourd'hui?
C'est toi qui a demandé à les faire à l'hopital? Je crois qu'on peut demander à les faire à domicile mais après ça depend des régions et des neuros bien evidemment!
Courage

Hello Djoke
Après quelques jours les effets bizaroïdes sont toujours là?

Bon dimanche

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 01 févr. 2015, 16:34

Salut anne-ma ! Ba ecoute ca va un peu mieux les sensations d'engourdissement, le boit des doigt par contre pas trop de changement. J'ai fini le 3eme bolus a 13h la.
Bien sir j'ai demandé de faire ca chez moi mais ne voulais pas donc j'ai demandé en hopital de jour, il m'as dit oui c'esr ce que l'on fait en temps normal mais il n'y avait plus aucune place donc un peu deg... surtout que ici c'est long et pas du tout reposant la nuit avec tous ces bruits !!!!! Merci bcp de prendre des news. Et vous les aubagiste ca donne koi?

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 01 févr. 2015, 18:48

coucou

tjrs ces soucis sur les jambes. Soit j'ai un effet de brulure, soit l'impression d'avoir un etau autour des jambes qui serrent, des engourdissements etc

Par contre mon souci d'oreilles n'est présent uniquement que quand je suis couché donc ça devient vivable.

Anne-Ma' · Message non lu par **Anne-Ma'** » 06 févr. 2015, 21:36

Hello hello
J'ai l'impression que les males made in aubagio sont pas au top

Du côte gonzesse, c'est le pied! (A croire qu'on m'a donné un placebo

)
Bref, recharger vos batteries messieurs et venez nous raconter si ça va mieux...
Bonne soirée

Anne-Ma' · Message non lu par **Anne-Ma'** » 06 févr. 2015, 21:42

Je m'amuse et déconne et j'oublie mes questions (oui oui un peu blonde): t'as continué ton ttt durant les bolus? Les medecins t'ont dis si il y avait ue contre indication?
Ça va mieux Djoke? Ça s'est estompé?

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 08 févr. 2015, 16:24

au niveau des jambes, ça va un peu mieux.

Il m'arrive d'avoir de la fievre la nuit.

La premiere analyse de sang est bonne, on continue

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 09 févr. 2015, 12:43

bonjour à tous

donc je vous rejoins dans ce post, ça y est moi aussi je prends aubagio depuis 1 semaine, pour l'instant tout va bien... enfin j'ai tellement la peau dure que je ne note pas forcément de suite si
j'ai qq chose enfin sauf gros trucs comme diplopie ou vertige... bref pour l'instant ça va mais bon je ne suis pas vraiment 1 bon exemple j'ai arrêté copaxone en sauvage (c'est à dire que j'ai arrêté à la fin de la boite sans en retourner en chercher

) donc là j'ai commencé et à la fin de la semaine petite PDS

j'adore cette vie de sepienne

@ + pour d'autres nouvelles

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 09 févr. 2015, 14:32

Coucou mariel13 !!
Encore une aubagiste cool

Fait nous partager ton experience aussi comme ca on peut voir nos effets aux un et aux autres. Moi ca a fait 2 semaines samedi et toujours rien à signaler... à si une poussée mais 3 jours avant que je commence le traitement

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 09 févr. 2015, 14:50

Coucou mwoua

zut pour la poussée juste avant

j'espère que il n'y a pas trop de dégats

Comme tu peux le constater ça fait pas longtemps que j'ai rejoint ce club de sepiens... tout simplement pour échanger ça me manque mais je le faisait beaucoup au début et maintenant la vie fait que

donc ça fait 1 semaine et je suis une petite joueuse, je n'ai pas droit aux bolus et tout itou (je vous envie

Aaaaahhh pas la tête

)
donc @ + pour de nouvelles aventures

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 09 févr. 2015, 14:58

pfff mon post précédent c'est ppppffffffffffffff bref donc ça fait 1 semaine de prise d'aubagio ... donc pour l'instant ça va donc j'attends de voir

je reconnais un amoindrissement des fourmillements dans les doigts et les pieds, mais ce n'est pas encore significatif et ça fait tellement longtemps que je les ai que je ne vais pas les laisser partir comme ça non mais !!! plaisanterie mise à part globalement je constate un mieux mais j'attends cet été aux grosses chaleurs

donc @ +
Marie-L

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 09 févr. 2015, 18:34

Si pour l'instant ca se passe bien tant mieux !! Moi je suis pas non plus vieux sepiens hein lol. Non ca va pas de dégât pour ma poussée, juste sensitif coté droit mais ca va. Tu est de marseille dis moi??!!

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 10 févr. 2015, 10:11

Coucou

Non je ne suis pas de marseille mais à côté

tant mieux pour toi côté poussée sinon non je suis 1 sepienne ancienne (20 ans) donc j'ai appris à gérer et ça faisait un petit moment que j'avais arrêté mon traitement que je trouvais trop contraignant

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 10 févr. 2015, 20:39

Bonsoir les aubagistes. Dites moi vos taux de transaminases apres 15 jours de traitement etaient comment? Car moi les sgpt sont a 66ui/l au lieu de 40 max...

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 10 févr. 2015, 21:38

moi les transaminases TGO asat sont à 23 et tgp alat 36 ( faut etre en dessous de 50 dc ok)

J'ai un taux d'hematies legerement au dessus de la norme , le vgm en dessous, le tcmh en dessous.

si vous pouvez traduire, tant mieux parce que moi non

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 10 févr. 2015, 22:10

J'ai rdv demain avec mon neuro de tte facon je verrais avec lui.

Anne-Ma' · Message non lu par **Anne-Ma'** » 15 févr. 2015, 13:32

Que ta dit ton neuro Mwoua? Le mien m'avait dit que si le/les résultats n'etaient pas en gras, c'est que ça roulait

Résultat de la prise de sang mensuelle: RAS

Bon dimanche

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 15 févr. 2015, 19:12

Slt Anne-Ma'.

Ba ecoute mon neuro m'as dit que c'etait normal si ca augmentai un peu. Si ca augmentait de 3 fois la norme maximal faut surveille et si 5 fois plus faut arretee de suite. Donc ca va. Prochain rdv fin mars et irm medullaire avril (premiere fois pour moi) ainsi que irm cerebral (ca habitué maintenant lol).

Pour toi c'est cool aussi tout continue bien

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 18 févr. 2015, 13:57

Bonjour à tous,

simplement pour vous dire que j'attaque ma 3ème semaine sans pb particulier

demain je fais ma pds

Tchussssssssssss

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 18 févr. 2015, 14:34

Coucou mariel13,

Cool

. Moi il me reste 2 jours et fini ma premiere tablette !!! ( bon j'avoue j'aurai mieux aimé si c'etait une tablette de choco) et toujours rien à signaler de mon coté non plus !!

salut

Djoke 3.0 · Message non lu par **Djoke 3.0** » 18 févr. 2015, 21:39

moi j'ai fini aussi la 1ere plaquette hier, eu surtout des effets curieux au départ (mais j'hésite avec les restes d'une poussée) mais maintenant ça va. Je reste fatigué dans l'ensemble mais je m'y habitue

marritata · Message non lu par **marritata** » 21 févr. 2015, 12:10

Bonjour,
Je vais peut être nouvelle membre de ceux qui prennent l'Aubagio!!!! Je viens de m'entendre dire par mon neuro que le Tecfidera (traitement que j'avais commencé en octobre et que j'ai du arrêter en janvier car mes lymphocytes sont en dessous de la norme) ne m'allait pas et que donc soit je repasse au Rebiff, soit à l'Aubagio.
Je cherche donc des renseignements sur l'Aubagio ! Si vous pouvez me parler de vos expériences avec ce serait sympa!
Merci!

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 21 févr. 2015, 15:09

Bonjour marritata

Tu peux lire nos messages sur ce sujet, pour l'ensemble tte ce passe bien, nous sommes au debut aussi mais ca va

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 21 févr. 2015, 15:29

coucou à tous

donc resultâts de la PDS

Sgot à 22
Alat à 30
et gama GT à 53 !!! ja sais il faut que j'arrête la bibine

donc à priori ça va

Bon week end à tous ...sous la pluie

enfin ça arrose

marritata · Message non lu par **marritata** » 23 févr. 2015, 11:16

Ben j'ai lu tous les messages du sujet, il à l'air bien à priori ce traitement... Il n'y a personne qui connait d'effets secondaires avec? qui vient du Tecfidera? Pourquoi l'avoir choisi? Il a été imposé?...

mariel13 · Message non lu par **mariel13** » 23 févr. 2015, 13:04

Bonjour marritata,

Oui il est bien enfin pour l'instant je n'ai que 3 semaines de trtt

Me concernant il m'a été proposé

et j'ai accepté

Bonne journée à tous

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 23 févr. 2015, 13:09

Salut marritata,

Pour ma part, il m'a été proposé aussi car j’étais réticent aux injections qui m'a été proposé la premiere fois et j'ai donc choisi aubagio. C'est mon premier traitement.

mwoua · Message non lu par **mwoua** » 24 févr. 2015, 17:30

Apres 1 mois de traitement mes PDS sont nickel

Anne-Ma' · Message non lu par **Anne-Ma'** » 24 févr. 2015, 20:24

Salut la compagnie,
Nickel Mwoua, c'est vrai que c'est rassurant de savoir qu'on est pas en train de tout se mettre en vrac avec ce traitement (bon est sur de rien mais comme j'accepte de prendre un traitement pour le moment autant se raccrocher à nos résultats de piqûres

)
Continu sur ta lancée

ksabian · Message non lu par **ksabian** » 24 févr. 2015, 21:07

Bonjour à tous, voici quelques nouvelles après 6 mois de traitement et irm il y a 3 jours...
Au niveau des effets secondaires je perd moins de cheveux qu'au début du traitement,
Pour les effets direct sur la maladie, je n'est plus de lésion active sur irm (encore légèrement active il y a trois mois), de plus j'ai eu une période de 15 jours en janvier ou je ne mettais pas sentie aussi en forme depuis des mois (je pouvais travailler comme quelqu'un de normal) mais depuis quelques semaines je me sens de plus en plus faible au travail (difficulté a marcher, perte d'équilibre, plus un rhume qui traine depuis 10 jours), du coup le neuro pense que je fait une poussé et va me prescrire du bolus (première pour mois).

Prochainement un bilan uro est prévu pour tout mes prob. de vessie, les pds seront toutes les 2 mois (enfin), et j'aurai de nouveau un irm dans 6 mois, et je croise les doigts pour que je retrouve vite fait les mêmes sensations qu'en janvier!!

Bon courage à tous