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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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magbey
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Message non lu par magbey »

Bonjour à tous et à toutes,

Cela fait déjà quelques temps que je lis le forum et voilà, je me suis décidée à m'inscrire. Mon neurologue m'a dit que j'avais la SEP fin Septembre début Octobre 2014 après IRM et ponction lombaire. Cela fait bien 3 ou 4 ans qu'elle s'est déclarée mais à cette époque, j'avais un problème de genou donc j'ai mis tous les symptômes que j'avais sur le genou et ben non, c'était pas ça et qu'est-ce que je peux m'en voir avec cette saleté de maladie. Je n'ai toujours pas de traitement, j'espère en avoir un quand je vais être hospitalisée fin Février pour d'autres examens.

Sinon, j'ai 34 ans, 3 enfants et je suis mariée. J'habite en Creuse.
Emma Sonia
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Bonjour et bienvnu Magbey.
khadija

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Bonjour magbey et bienvenue atoi parmi nous.
fafalarousse

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magbey
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Merci pour votre accueil.
Zawatta
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bienvnu pompomgirl
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bienvenue à toi
lobidique
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Defcom
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cou2 Bonsoir Magbey et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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bienvenue a toi parmi nous
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magbey
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Merci à tous pour cet accueil.
fafalarousse

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pour le traitement , magbay, ne t'inquiete pas, c'est juste un traitement qui espace les poussées, pour éventuellement retarder l'évolution, elle est encore incurable, mais la recherche fait de grands pas.
la sep n'a rien d'une maladie d'urgence, mais de patience. il te le donnera lors de ta prochaine poussées je pense. ou si tu as de nouvelles plaques. tu en es à combien d'IRM ? elles montrent des nouvelles plaques?
l'attente fait partie de la vie des sepiens.
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Angie 5713
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Bonjour magbey, bienvenue parmi nous
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magbey
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fafalarousse a écrit :pour le traitement , magbay, ne t'inquiete pas, c'est juste un traitement qui espace les poussées, pour éventuellement retarder l'évolution, elle est encore incurable, mais la recherche fait de grands pas.
la sep n'a rien d'une maladie d'urgence, mais de patience. il te le donnera lors de ta prochaine poussées je pense. ou si tu as de nouvelles plaques. tu en es à combien d'IRM ? elles montrent des nouvelles plaques?
l'attente fait partie de la vie des sepiens.


Bonjour fafalarousse,

Merci pour le soutien et depuis Que le neuro m'a annoncé cette nouvelle, je me renseigne sur internet en sachant bien qu'il y en a à prendre et d'autre à jeter mais sur ce forum, au moins, c'est du sérieux.

Pour te répondre, j'ai eu un IRM cérébral et un IRM médullaire. Le cérébral a fait voir des petites tâches et le médullaire a montré, qu'apparemment, il y avait une plaque sur la moelle épinière au niveau des cervicales ( pour cela, mon neuro a demandé l'avis d'un autre neuro car il hésité avec une syringomyélie). D'ailleurs, j'ai rencontré ce deuxième neuro et après m'avoir ausculté, il m'a confirmé la SEP et m'a dit que du Fampira serait pas mal, mais le neuro qui me suit ne veut pas. J'ai eu des bolus de solumédrol pendant mon hospi de Septembre ( pas trop d'amélioration mais une mini déprime), j'ai eu du Baclofène (6/jour) mouais ça aurais pu le faire si les effets secondaires n'étaient pas apparus mi-décembre, donc depuis Mardi 03/02, il m'a donné Dantrium, je verrais, pour l'instant ça va mais ce n'est que le début. Mi-janvier, bolus à domicile car pas bien et bien-sûr depuis je ne vois aucune amélioration et comme précédemment mini-déprime. Fin Février, je me refais hospitalisé pour des Potentiels évoqués visuels et une écho de la vessie car vive la SEP pour ce côté là, j'ai appris Mardi que mon neuro voulait encore me refaire trois jours de bolus et Vendredi je l'ai rappelé en disant que je n'en voulais pas et il m'a répondu qu'on verrais le 24/02 (jour de l'hospi), mais une chose est sûre c'est que je ne les ferais pas, et seulement là il m'a dit qu'on verrais pour un traitement, je n'y crois pas trop car depuis le 31 Décembre, il me dit qu'il va me donné un traitement mais j'attends.
Je sais que cette maladie c'est de la patience mais depuis 4 ou 5 ans qu'elle s'est déclarée sans savoir que c'était elle car j'avais un problème de genou (donc j'ai mis ça sur lui) et des médecins traitants trop nuls à l'époque, et ben c'est difficile surtout avec les enfants ( 3 gars) qui sont très énergiques et parfois c'est vrai, j'ai envie de baisser les bras mais à chaque fois je me dit que non, c'est pas ELLE qui va gagné mais moi jusqu'à ce que je sois aidé médicalement.

Désolée du roman mais voilà en gros mon parcours.
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Message non lu par carla62 »

Bonsoir et bienvenue parmi nous magbey
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

magbay, une chose est sure internet, il faut éviter, ici tu as toutes les infos venant directement des sépiens, et lobidique, notre bibliothécaire a toujours des liens sérieux si tu te poses des questions dont tu ne trouve pas les réponses.
tu peux compter sur nous pour te remonter le moral, et comprendre exactement la sep pour apprendre, comme nous l'avons fait, à vivre avec.
donc n'hésite pas à venir. tu seras toujours la bienvenue.
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mariecg
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Bonsoir et bienvenue parmi nous Magbey, :)

Courage,

Après une poussée ça peut être long avant de revenir à mieux, les bolus calment l'inflammation mais n’accélèrent pas la cicatrisation .elle se fait à son rythme et différemment selon les cas.

a bientôt de tes nouvelles

Marie
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Courage magbey,la SEP n'est pas une fin en soi,beaucoup d'entre nous mène une vie normale malgré la maladie.
Pour ce qui est des bolus et traitements,je dirais que c'est a choix personnel.
Allez,on baisse pas les bras,le vie est belle :wink:
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Message non lu par magbey »

Bonjour,

Merci Fafalarousse, Marie cg et Defcom pour votre soutien. Fafa pour ce qui est d'internet je sais bien qu'il y a à boire et à manger c'est pour ça que je me suis inscrit ici car effectivement quand on a affaire a des personnes qui savent de quoi elles parlent, c'est beaucoup mieux. Defcom, merci, car tu me conforte dans mon idée qu'il ne faut pas dire "amen" à tout ce que les médecin veulent te filer.

C'est vrai qu'en ce moment c'est pas facile, surtout la semaine qui vient de passée, car j'ai de la neige chez moi et j'en ai 30 cm voir 40 cm par endroit en plus du verglas et bien sûr les routes sont blanches ainsi que le paysage donc pour marcher c'est assez difficile surtout quand on est bancale avec une canne sinon c'est la chute assurée, d'ailleurs même avec la canne c'est la chute quelque fois, mais tant que je pourrais marcher sur mes deux jambes, je le ferais. Je ne suis pas du genre à baisser les bras pour un rien sinon, y'a longtemps que je ne serais plus de ce monde.

Encore un grand merci, passez une bonne journée.
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Message non lu par Zawatta »

Bonjour Magbey, si en plus tu as de la neige... Pas simple, en effet ! Heuuuuuu je voulais juste dire qu'ici, personne n'est neuro, ni médecin et que tout n'est pas à prendre au pied de la lettre, non plus. Chacun à sa sep et chacun vit avec, de manière différente tant psychologiquement que physiquement et personne n'est à ta place à toi, donc les conseils seront qd mm limités... Normalement, enfin je le souhaite :)
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lobidique
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Message non lu par lobidique »

Des petits accessoires qui peuvent aider :

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Mirabelle
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Message non lu par Mirabelle »

Coucou Magbey et bienvenu2
Comme toi, je suis nouvellement inscrite sur ce forum, après avoir passé pas mal de temps à le lire.
Pour la mise en place d'un traitement de fond, le protocole veut qu'on attende 6 mois après le début de la maladie et 2 séries d'IRM "favorables" à un traitement.
Pour ma part, comme tu le verras si tu vas voir ma présentation (ce sera plus pratique, ça m'évitera d'écrire une sacrée tartine :) ), j'ai enchaîné les poussées au début en demandant à chaque fois à mon neuro qu'il me donne un traitement de fond, mais il s'est conformé au protocole. Donc poussées, bolus, séquelles... Et sans oublier attendre, attendre, et attendre.
C'est le parcours commun à tous les membres de ce forum, et c'est donc ce qui fait qu'on peut tellement s'entraider et se soutenir moralement.
Courage et à bientôt.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
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Message non lu par mariel13 »

bienvnu Magbey bienvenu2

Comme tous te l'ont dit nous sommes tous différents avec chacun une SEP différente :|

et ici tu trouveras du soutien,
bon courage avec tes 3 petits gars moi j'ai 1 petite de 3ans qui pète la forme et j'avoue quand je suis crevée je suis contente de la fourguer (ho la mère indigne ange2 j'assume ange3 )
Bref tiens bon et n'hésite pas sur ce forum tu trouveras comme les disent nos camarades toute l'aide dont on a besoin dans ces moments là :)
Courage et tiens bon la vie est belle :P
Bises
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Bonjour et bienvenue :)
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Message non lu par LaMandragore »

Bonsoir et bienvenue
J'ai ete diagnostiquee en aout 2014 et j'ai aussi demande un traitement au bout de qques semaines. Je pleurais tout le temps et le neuro me disait:'vous ne voulez pas attendre un peu pour le traitement? je crois qu'on va attendre un peu'
J'ai cru qu'il n'etait pas sur du diagnostisque, que peut etre j'avais une maladie encore pire et plus radicale.
Et pui en lisant les commentaire sur ce forum, j'ai compris que c'est juste la facon de faire, le processus 'normal'
Je n'ai tjrs pas commence de traitement a ce jour...

J'ai souvent des doutes, des questions...ca me fait du bien d'en parler et de lire les différents posts et commentaires
Merci a toutes et tous!
40 ans
Annonce de la maladie à 39 ans
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fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

et oui, la mandragore et si ça n'est pas la sep tu n'en auras jamais, génial non?
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magbey
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Message non lu par magbey »

Bonjour à tous et à toutes,

Désolée, je n'ai pas pu vous répondre plus tôt car je suis malade (pas la SEP mais un bon rhume) et en plus, je gère mes 3 diables surtout les 2 derniers bien que le grand c'est l'adolescence donc c'est pas mieux, bref.
Merci à tous de cet accueil (pour les nouveaux messages). Pour la neige, elle part petit à petit mais elle est tenace quand-même mais vaut mieux avoir un hiver et une année normale en saison que comme 2014 où cela a été une année n'importe quoi en saison.

Pour le traitement, d'après ce que m'a dit le neuro, je devrais le commencer lors de mon hospi le 24, 25 et peut-être le 26 Février car je refuse les bolus de solumédrol donc 3 jours d'hospi je suis pas sûre. Je reste prudente car cela fait 2 mois que j'entends mon neuro me dire on va mettre un traitement en place et j'attends toujours. Oh, je demande pas grand chose, juste pouvoir essayer de marcher sans trop de difficulté et, le summum, serait sans canne mais bon (oui je sais le père-noël n'existe pas mais je veux encore y croire quelque part quand-même) et puis l'espoir fait vivre.

Tant que j'y suis, une question :
Est-ce que quelqu'un a déjà passé des potentiels évoqués visuels, si oui, serait-il possible de savoir comment cela se passe-t-il ? Je remercie d'avance pour les réponses.
lobidique
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Message non lu par lobidique »

magbey a écrit :Oh, je demande pas grand chose, juste pouvoir essayer de marcher sans trop de difficulté et, le summum, serait sans canne mais bon (oui je sais le père-noël n'existe pas mais je veux encore y croire quelque part quand-même) et puis l'espoir fait vivre.


Il y a environ 18 mois, je devais toujours prendre ma canne pour sortir. Maintenant, c'est exceptionnel (sauf quand il fait nuit).
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Message non lu par cacahuete »

Lobidique, peux-tu expliquer comment tu as réussi à te passer de canne? Moi je m'en suis passée pendant très longtemps mais maintenant je n'ose plus ne pas la prendre, ou plus précisément je ne peux plus..!

Pour les potentiels évoqués Dagbey, c'est très simple, on te met des électrodes sur la tête (dommage y avait pas de miroir..) puis il faut fixer un point au milieu d'un écran alors que des carrés défilent tout autour, il faut rester concentré sur ce point et c'est tout...
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Message non lu par cacahuete »

Désolée je me suis trompée..: c'est bien Magbey ..:)
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Message non lu par mariel13 »

Coucou magbey :lol: ,

Comme nous le disions nous sommes tous différents sauf que nous avons ce truc pas sympa qui nous gène (je suis gentille... :mrgreen: ) bref pour te dire que l'été dernier j'avais besoin de canne, je me traînais et là je n'ai plus rien (enfin... je ne me suis pas inscrite pour quelconque marathon non plus :wink: ) enfin pour dire que tout n'est pas figé, courage, prends soin de toi et de tes diablotins qui doivent être adorables (quand ils dorment :lol: )
Perso, j'ai eu Copaxone et depuis 1 semaine je suis sous aubagio (sans pb ...mais je suis exceptionnelle riree ) non j'ai la peau dure !!!
donc je réitère, courage et garde la foi en toi !
Bises
Marie-LL





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Message non lu par magbey »

Merci de votre soutien à tous et je ne baisse pas les bras car depuis bientôt 5 ans que j'ai commencé à avoir des problèmes de santé (problème ménisque genou et SEP après), si j'avais dû lâcher prise y'a longtemps que je l'aurais fait. Non, je pars du principe que c'est moi qui suis maître de mon corps et tant que je le pourrais j'y resterais maître et depuis que je sais que j'ai cette saleté en moi et bien je me dis " c'est moi qui gagnerais, pas toi ! " bon même si des fois elle est plus forte que moi, elle gagne avec la fatigue ou me faire raidir les jambes quand je marche, elle a trouvé mes points faibles ...... LOL.
Pour la canne, cela fait trois ans que je marche avec elle.Lors de mes sorties, c'est ma meilleure amie car à la maison je ne la prends pas, y'a assez de murs et de meubles si besoin. D'ailleurs, j'ai pensé me marier avec elle mais étant déjà mariée, je ne peux pas vu que la polygamie est interdite, heureusement mon mari n'est pas trop jaloux d'elle.
Merci cacahuete pour les potentiels évoqués visuels donc ça devrait le faire.
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

magbey ya 10 ans j'étais en fauteuil roulant et maintenant je me suis fait un recors de 11 km en marchant, alors on ne dit jamais jamais plus, crois moi.
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Message non lu par magbey »

fafalarousse a écrit :magbey ya 10 ans j'étais en fauteuil roulant et maintenant je me suis fait un recors de 11 km en marchant, alors on ne dit jamais jamais plus, crois moi.
Ah oui, effectivement et j'ai toujours gardé espoir ne serait-ce que pour mes enfants.
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

magbey, il faut savoir que la sep, ça va , ça vient, ce qui nous laisse le temps de nous occuper de nous, et surtout que le cerveau de son côté répare ce qu'il peut.
alors rien n'est définitif.
ça n'a pas été facile, je le concède, j'ai du faire beaucoup de kiné, prendre sur moi la douleur de récupérer totalement mes jambes, d'oublier mon épuisement, mais si j'y suis arrivée tout de même.
je sais que chaque sep est différente, mais le point commun est le mental, ne pas se laisser faire et dominer notre colocataire dès qu'on le peut.
il faut te dire que c'est elle ou toi, alors on fonce pour que ça ne soit pas elle. j'ai passé ma vie à le faire et je suis franchement gagnante,
dmg que je sois tombée plusieurs fois sur mes rotules au point de les déplacer, et que je me sois fusillé le ménisque, mais pour ça aussi, je n'ai pas l'intention de baisser les bras.
dmg qu'il y a 2 ans, je me suis abimée la coiffe du rotateur , mais j'ai réussi sans opération
il y a 3 ans c'était le ménisque de l'autre jambe
puis avant qq fractures elles aussi dues à mon manque d'équilibre.
et puis tu vois, je suis toujours la, parfois déprimée au point d'en finir, mais je suis toujours la.
la sep n'est pas un long fleuve tranquille, pour personne d'ailleurs, alors pense qu'il y a bien pire que nous ici, ça te fera relativiser.
cette nuit sera une nuit d'insomnie, ça arrive, mais faut aussi vivre avec.
si avec ça je ne te remonte pas le moral, bah je ne sais plus quoi faire lol.
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Message non lu par magbey »

Oui Fafalarousse maintenant je le sais mais j'avoue qu'avant de savoir ce que j'avais, plus d'une fois j'aurais aimé en finir mais depuis que je sais que je suis envahie par la SEP, je me bats autrement et comme dit le dicton " quand on sait ce qu'on a, on est à moitié guérit" même si on ne guérit pas de la SEP. Donc, c'est vrai parfois c'est dur et je prends sur moi car la maison ne peut pas tourner autour de moi tout le temps. Mes enfants arrivent à comprendre, j'ai de la chance ils sont grands donc c'est un peu plus facile et j'ai un mari formidable qui m'aide et qui m'aime. Maintenant, il me tarde le traitement pour essayer et voir lequel va m'aller le mieux car ça aussi, j'en suis consciente, il faudra sûrement du temps pour trouver le bon. La, aujourd'hui je peste car mes problèmes de genou m'ont amené de l'arthrose au genou donc je ne raconte pas quand il fait mauvais et chez nous ça n'arrête pas, d'ailleurs aujourd'hui, il reneige. A partir de ce week-end, je vais essayer de me mettre au vélo (d'appart pas dehors sinon, j'imagine la cata).
fafalarousse

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Message non lu par fafalarousse »

et pourquoi ne pas essayer le kiné, il aurait plein d'idées pour t'arranger tout ça?
en plus c'est pris dans l'ALD
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mariecg
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Message non lu par mariecg »

Hello !

oui un bon kiné ça aide beaucoup ,pour l’équilibre et pour la force musculaire kin1

Je parle par expérience :D pas d’hésitation, mais il faut trouver un bon kiné , pas ceux qui vous branchent à des électrodes pour s'occuper de plusieurs patients à la fois :roll:
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