Le moral dans les chaussettes

[Coeur031]

Bonjour à tous.
Hier j'ai vu mon neurologue, suite à mes soucis d'oeil gauche, principalement, qui part en cacahuète. Du coup, il a décidé d'avancer mon suivit annuel (irm cérébral + médulaire) + de me faire faire passer un bilan ophtalmo et un PEV.
J'attends les dates de rdv.

Mais depuis hier soir, j'accuse le coup. Moi qui ne voulais pas de ce rdv, pour ne pas avoir à entendre qu'il fallait refaire des exams.
Je vois vraiment tout en noir, je n'ai même plus envie de travailler (déjà que mon taf me plait pas des masses!), je n'ai même pas faim, et ça c'est rare !!

Le plus gênant, c'est qu'en plus de mon oeil gauche, je me rend compte que j'avais mis de côté de potentiels symptômes comme ma fatigue permanente ces derniers temps, mes insomnies ou encore le fait que j'oublie tout et que je suis incapable de me concentrer plus de 10 min! (même ma fille de 2ans fait mieux).

Du coup, j'ai pris rdv chez mon généraliste, qui est très attentif sur le sujet. Je vais lui demander s'il n'y a rien à faire pour "calmer" cette gêne à l'oeil et me redonner un coup de boost... car depuis ce matin au bureau, je pleure et je déprime ++ (heureusement que je suis seule le mercredi).

Merci de m'avoir, lu ça fait du bien de poser tout ça par écrit. Comment faites-vous quand ça ne va pas ?

[fafalarousse]

coucou, cœur, j'espère que pour l'œil, ça va passer, quant à la fatigue, elle est perpétuelle chez la sep.
alors on fait avec, on essaye de se poser de temps en temps, ou prendre des compléments alimentaires qui boostent style cumin, curcuma, poivre noir et spiruline.
chacun a sa propre réaction, mais chez moi, c'est la spiruline qui me booste le plus. on trouve ces produits en pharmacie. rayon phytothérapie.

il faut absolument traiter ces insomnies, ça augmente la fatigue, le manque de concentration, ça aggrave la maladie, ça rend dépressif, bref les soucis que tu as mentionnés. demande à ton toubib de te traiter pour ce problème, qui vient aussi de la sep. c'est très important.
si tu dors 7 ou 8 h par nuit, tu iras nettement mieux.

[Defcom]

Courage Coeur,cela va s'arranger

[Nooki]

Hello Coeur

Quand ça ne va pas en premier lieu je viens chouiner ici, j'ai mon post à ouin ouin ou je pose sans filtre ce qui me passe par la tête sans me relire.
Sinon si c'est mon moral qui est atteint , je prend du temps pour moi faire quelque chose qui me plait.
Si c'est le corps qui chouine , j'agis je teste la spiruline , le curcuma , les vitamines pour lutter contre la fatigue (çà marche ou pas , méthode coué ou effet placebo au moins j'ai l'impression de faire quelque chose )
J'augmente la dose d’exercices que je m'efforce d’être ludiques , l'insomnie n'est pas bonne fafa à raison faut la traiter .
Et si la Sep c'est installée sur le siège passager , c'est pas demain la veille qu'elle conduira ma vie.
Demain sera un autre jour Coeur

[Zawatta]

Bon courage Coeur. Moi qd ça ne va pas, je garde et pis je marmonne la nuit et pis... Et pis, ça passe ou pas. Chacun fait comme il sait faire....

[Coeur031]

Bonjour à tous.

Je vous remercie pour vos messages, ça m'a fait chaud au coeur.

Ce matin ça va un peu mieux, je suis moins déprimée. Fatiguée mais d'humeur stable ^^

J'ai RDV demain chez mon généraliste, je vais lui demander quelque chose pour m'aider à dormir. Je pense aussi qu'il va me re-prescrire (ce qu'il avait fait il y a 2ans) de la vitamine D, ça fonctionne assez bien sur moi.
J'hésite à lui demander un arrêt de travail pour nous mettre, mon oeil et moi, au repos quelques jours. Mais j'ai peur de passer pour une feignasse... et au bureau aussi, car même si j'en ai parlé, je suis quand sûr la réserve et je n'exprime pas ma fatigue, mes gênes etc.

Bonne journée !

[mariel13]

Coucou Coeur031,

Courage, comme te l'ont dis nos camarades la fatigue est une constante, donc chacun à ses trucs qui aide à gérer j'espère que tu trouveras (Fafa est de bon conseil, j'ai testé la spiruline ) sinon il te faut du repos, du repos et du repos... je sais je suis la 1ère à pas le faire mais y'a que ça (moi aussi j'ai eu un petit souci à l'oeil, une diplopie occulaire...) ç'est pénible surtout quand on prend la route, je voyais 2 routes donc comme je prenais l'autoroute ça en faisait 4 !!! bref j'ai eu de la chance de ne pas avoir d'accidents !!! mais bon quand ça a commencé j'étais jeune
donc maintenant j'ai une hygiène de vie qui me convient (zut je ne fais plus de nuit blanches, heureusement j'ai jamais aimé les boites )
bref ménage toi surtout que tu as ta poupette et si il faut les arrêts maladie sont fait pour ça !!!(en général quand tu as la SEP on ne te prends pas pour une tire au flanc, c'est un besoin...)
Bonne journée

[Coeur031]

Bonjour Mariel13,

Moi aussi j'ai du mal à me poser et à me reposer... surtout avec une 2ans à la maison ! (c'est que ça bouge ces bêtes là!)

"les arrêts maladie sont fait pour ça !!!(en général quand tu as la SEP on ne te prends pas pour une tire au flanc, c'est un besoin...) "

Dans mon entourage, certaines personnes ne (veulent pas ?) comprennent pas que des symptômes peuvent être gênant, ni que la fatigue peut-être arasante. Ils se la joue un peu St Thomas, tant qu'il n'y a pas de faits visibles grave, ou d'hospitalisation, ils ne sont pas vraiment compatissants... (ce qui fait d'ailleurs que je ne m'exprime pas beaucoup sur mes symptômes).
Pour exemple j'ai déjà eu droit de la part de ma propre soeur (qui pourtant m'avait accompagnée dans mes démarches) "Oh hein ! c'est pas que tu n'as pas de mémoire, c'est que tu ne fais pas d'efforts pour te concentrer sur ce qu'on te dit". C'était à mon retour au travail (puisqu'on travaille en famille) 2 semaines après ma première hospitalisation (1 semaine d'hôpital, 1 semaine à la maison).

Donc, si en fait, j'ai bien peur de passer pour une tire au flanc... mais tant pis, si c'est le médecin qui le dit, pas le choix !!

[Zawatta]

Oui Coeur, je pense que les proches ont du mal à comprendre, parce que voir leur proche "malade", ça les déstabilise. Ils st spectateurs, ne peuvent rien pour nous et ils refusent de voir les choses. Mais ils en st malheureux qd mm. Souvent qd ils en parlent à d'autres personnes, ils st très compatissants vis à vis de nous. Ça leur fait peur, en fait. Mon père qd il m'a vu marcher avec une canne, m'a dit "pourquoi tu as une canne ?" "parce que j'en ai besoin !" Lui ai je répondu. Maintenant, ça va mieux, il l'accepte, il faut leur laisser un peu de temps, pour qu'ils digèrent. Les non "proches" acceptent bcp mieux en général, parce que pas concernés au 1er chef. Faut faire avec