HSCT

matula
Confirmé(e)
Messages : 152
Enregistré le : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par matula »

fafalarousse a écrit :Khadija, il n'a jamais présenté de site non publicitaire parlant de cette méthode.
alors on ne l'empeche pas de s'exprimer sur ce traitement vu qu'il n'a pas trouvé matière à en parler.
c'est bien vague chimio thérapie et cellules souches, ou sont les études médicales sur ce sujet?
nous voulons du concret, et nous n'en avons pas.
Fafalarousse,
Vous êtes vraiment entêtée !!! Montrez-moi s'il vous plaît en quoi les sites que j'ai présentés étaient publicitaires ??????? JE NE COMPRENDS PAS !! EXPLIQUEZ CA S'IL VOUS PLAIT avec un exemple concret !!!!

Vous voulez une étude ?? Voici un document très récent (décembre 2014) qui vient d'être publié (décembre 2014) : http://multiple-sclerosis-research.blog ... -stem.html.
Voici la conclusion de cet article traduite : "Greffons ont été prélevés sur 25 patients, et 24 de ces personnes ont reçu HDIT / HCT. La période de suivi médian était de 186 semaines (intervalle interquartile, 176-250) semaines). La survie globale sans événement était de 78,4% (IC à 90%, 60,1% -89,0%) à 3 ans. La survie sans progression et la survie sans rechute clinique étaient 90,9% (IC à 90%, 73,7% -97,1%) et 86,3% (IC à 90%, 68,1% -94,5%), respectivement, à trois années. Les événements indésirables étaient compatibles avec les effets toxiques prévus associés à HDIT / HCT, et aucun effet indésirable lié au traitement neurologiques aigus ont été observés. Des améliorations ont été notées dans le handicap neurologique, la qualité de vie, et les scores fonctionnels.
"

C'est en anglais mais désolé si les recherches se font en anglais, nos petits pays francophones sont ruinés et la recherche n'y est malheureusement plus présente. CE LIEN A-T-IL UN CARACTÈRE PUBLICITAIRE ?????????
YOYO07

Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 »

@Matula Khadija a raison elle aussi tu as le droit de nous informer sur ton traitement à venir perso encore une fois je suis ces informations.

Mais tu as bien compris que certains membres n'arrêtent pas de dire qu'il ne viendront plus sur ton topic malheureusement ces mêmes membres insistent de plus en plus je suis ok avec toi c'est chiant pour tout le monde
matula
Confirmé(e)
Messages : 152
Enregistré le : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par matula »

J'aimerais beaucoup que Fafalarousse et tous mes détracteurs réagissent à mon dernier post ! Des réactions sur l'étude publiée et/ou une explication concrète sur mes liens publicitaires...
Dommage que Fafalarousse ne donne pas son avis sur le dernier lien posté...
YOYO07

Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 »

Tu ne devines pas pourquoi...?
matula
Confirmé(e)
Messages : 152
Enregistré le : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par matula »

YOYO69 a écrit :Tu ne devines pas pourquoi...?
Ils n'ont peut-être plus d'arguments assez solides à présenter riree
YOYO07

Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 »

:wink:
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

comme tu l'as demandé, matula, je fais un commentaire sur ton lien.
passé au traducteur, pas le temps de traduire mot à mot. maintenant , vous avez les 2 versions, à vous de comparer.
ils font une très bonne comparaison entre les cellules souches et l' alemtuzumab , il est prévu qu'il soit prescrit sous le nom de lemtrada, sur les sep progressives, seule. (wikipedia)
très important de savoir qu'un nouveau traitement de fond sera bientôt mis en vente pour les formes progressives, car jusqu'à présent... c'est un peu le vide.

la définition du TCH dans ce texte est greffe autologue,hématoprotéique de cellules souches. tu es d'accord avec moi matula?

voici donc un lien français sur le TCH indiqué ici comme greffe autologue hématoproietique de cellules souches dans ce post.

http://www.gmo-hmr.org/fr/greffeAutologue.php


en attendant, merci matula pour ce lien, il est tout à fait parlant.

voici la traduction sommaire.
Nous sommes conscients que beaucoup de lecteurs de ce blog sont partisans de la thérapie plus agressive. Le résumé ci-dessous est l'intervalle ou trois ans, les résultats de la greffe autologue hématopoïétique de cellules souches (HCT) procès international. Les résultats sont très encourageants. Se il vous plaît noter que ce est une étude ouverte et il est donc difficile d'établir des comparaisons avec d'autres traitements de fond licence. NEDA taux à trois ans étaient un remarquable 78%; plus élevé que tous les traitements de fond licence. HCT ne est pas une thérapie licence pour MS et donc ne peut pas être offert dans le cadre des soins de routine; au moins ce est la situation au Royaume-Uni. Comment pouvons-nous HCT licence pour le traitement de la SEP? Une question difficile; Je soupçonne la communauté aurait besoin de faire une étude tête-2-tête contre une thérapie licence. Je pense que la meilleure comparaison serait ici alemtuzumab compte tenu du risque potentiel de HCT. Il est clair que lorsque HCT se fait dans des unités spécialisées, il est beaucoup plus sûr que les études précédentes ont suggéré ".


"Ces résultats reflètent ceux de la collaboration canadienne BMT qui ont été présentés lors des réunions, mais ne ont pas encore été publiés dans une revue scientifique. Lors de ma récente visite au Canada, on m'a dit que tant Ottawa et Calgary sont maintenant des HCT comme option de traitement pour SP'cimen qui ont MS très actif et ne ont pas tous les traitements de fond. je serais intéressé de savoir si leurs directives comprendront alemtuzumab comme il a récemment été homologué au Canada ".

"Will HCT travail pour la SP progressive je soupçonne qu'il aura le même effet que d'autres médicaments hautement actifs ont en SP'cimen avec la SP progressive;? À-dire qu'il se arrête l'activité IRM focal, éviter toute rechute superposées, mais il ne se arrêtera pas nécessairement la progressive progression qui définit cette phase de la maladie. Malheureusement, nous ne avons pas suffisamment de données à long terme sur si oui ou non il ya retard thérapeutique avec BMT / HSC. Cependant, sur la base des essais publiés de BMT en ms centres de SEP les plus progressistes font BMT ont cessé d'utiliser BMT / HSC dans la SP progressive et le réserver pour traiter la maladie récurrente début. Une situation qui ne est pas différente de la façon dont nous utilisons l'alemtuzumab
".
matula
Confirmé(e)
Messages : 152
Enregistré le : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par matula »

Fafalarousse,

Merci pour avoir pris le temps de me répondre.
Je confirme vos traductions, cela semble assez juste ;-)

Vous allez donc me prêter un peu d'attention maintenant ? Avez-vous compris l'intérêt de ce traitement et son importance ?
PetitpoisCarotte

Re: HSCT

Message non lu par PetitpoisCarotte »

Hello,

Je viens de parcourir rapidement ce post (19 pages quand même), je n'ai pas tout lu attentivement, il y a beaucoup de liens, de points de vue techniques....

Merci à tous de continuer à respecter le point de vue de chacun sur le sujet.

Celui de Matula plein d'espoir sur ce traitement, qui pourrait stopper la progression de la maladie en suivant un protocole assez lourd et encore récent pour son retour sur le traitement de la Sep. (Après avoir lu le protocole, c'est pas rien quand même...)

Celui de Fafa, et d'autres qui rappellent à chacun que ce traitement est un espoir de mieux, il n'y a pas de garanties. Voire même de sérieux doutes (par certains) sur ce traitement.

Néanmoins je (et beaucoup d'autres je pense) suis impatiente de lire ce que tu nous feras partager avec ton traitement.
Alors peu importe ce qu'on en pense, bon courage pour la suite. Et tiens nous au courant.
YOYO07

Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 »

Merci Petitpoiscarotte pour ton intervention, souhaitons que le calme revienne sur ce post et que l'on puisse rester informés par Matula :)
PetitpoisCarotte

Re: HSCT

Message non lu par PetitpoisCarotte »

Merci de ton soutien.

Malgré tout pour être précise, les autres modérateurs ont été clairs quant aux faits de ne pas faire de publicité ou de "propagande" sur ce traitement. Et je suivrai leur ligne directrice.
matula
Confirmé(e)
Messages : 152
Enregistré le : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par matula »

Merci à tous ceux qui me soutiennent et aux autres aussi car ils ont pris le temps de me lire ;-)

Je ne pense pas avoir déjà fait de la pub pour quoi que ce soit et ça ne changera pas !! Ce traitement ne concerne que moi ! J'expose simplement...

Aujourd'hui, je suis content, je trouve qu'il y a eu des avancées sur ce fil riree
YOYO07

Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 »

Pour avoir suivi ce post depuis le début, je n'ai jamais lu de propagande de la part de Matula.

Par contre comme je l'avais déjà dis il s'est quand même fait "maltraiter" ce n'est pas normal...
matula
Confirmé(e)
Messages : 152
Enregistré le : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par matula »

Oublions le passé et repartons sur de bonnes bases YOYO69 ;-)
YOYO07

Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 »

Tu as raison :wink:
Avatar du membre
Juliette13
Habitué(e)
Messages : 34
Enregistré le : 21 oct. 2014, 18:44
Ville de résidence : Nancy
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par Juliette13 »

DONC maintenant que les choses sont claires, est-il possible d'arrêter de se prendre la tête et de simplement attendre que Matula donne sa super nouvelle sur le traitement ?

Je ne suis du côté de personne, je veux juste me tenir au courant des avancées.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Je voudrais revenir sur un point de ce traitement,la chimiothérapie.
Mon père a été traité par chimio,franchement,c'est pas top du tout.Il m'avait a l'époque que le traitement était pire que la maladie.
Kosok a été traité par endoxan,et d'après ses dires,ça n'a pas été top non plus,elle a eu pas mal de problème après cette chimio.
Tout cela me laisse perplexe,si c'est pour être plus amoché par le traitement que par la maladie,au choix,je préfère la maladie.Celle ci ne m'empêche pas de travailler et je viens de finir ma SDB.

Ah oui,j'ai trouvé ce que voulait dire HSCT
Humour Securite et Conditions de Travail :mrgreen:

Image
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

riree riree riree
tkt pas defcom, la cellule pluripotente évite la chimio, qui n'était simplement la que pour affaiblir la cellule afin qu'elle devienne neutre, ainsi transmise au cerveau, il peut la reprogrammer.

depuis 2 ans, le prix nobel de médecine, un japonais, taka hachi qui a pu créer une cellule pluripotente, en évitant la chimio, et en implantant dans la cellule un rétrovirus fantome qui va dé différencier la cellule qui pourra être mise dans le cerveau etc etc
il l'a fait pour le parkinson au départ, mais a fini par la tester sur toutes les maladies neurologiques.

maintenant, disons qu'il ne reste qu'à tester la toxicité et l'efficacité sur les 2 techniques. chimio ou rétrovirus neutralisé. qui va gagner? c'est la course je vois.

la technique testée en Isral, Angleterre, et France, dont on parle régulièrement dans les journaux est celle ci. cellule souche pluripotente

http://fr.wikipedia.org/wiki/Cellule_so ... te_induite

Principe de la pluripotence induite

La pluripotence induite consiste à « reprogrammer » une cellule différenciée en cellule souche en réactivant l'expression des gènes associés au stade embryonnaire (stade pluripotent). Pour cela un cocktail de gènes typiques des cellules souches est introduit dans le noyau de cellules adultes à l'aide de rétrovirus, ce qui provoque une répression des gènes associés à la spécialisation cellulaire ; on parle alors de « dé-différenciation cellulaire ». La simplicité de ce mécanisme a surpris de nombreuses personnes dans la communauté des biologistes4. Des travaux ultérieurs ont montré que plusieurs types de cellules humaines peuvent être reprogrammés en cellules souches pluripotentes5 parmi lesquelles les cellules de la peau, les cellules sanguines, etc. Ceci démontrerait le caractère universel de la pluripotence induite.

Applications biomédicales[modifier | modifier le code]

Cette technique permet de fabriquer des cellules souches « à la carte » pour la médecine régénératrice. L’une des premières preuves a été établie avec la maladie de Parkinson. Des chercheurs après avoir transplanté des CSPi dans le cerveau d’un modèle animal de la maladie de Parkinson, ont montré que ces cellules se sont différenciées en neurones dopaminergiques, avec une amélioration des symptômes de la maladie chez l'animal6. De même, une étude menée sur des modèles murins de lésion de la moelle épinière, montre que la transplantation de CSPi humaines stimule la régénération neuronale et améliore la locomotion7. La transplantation de CSPi humaines dans le myocarde de souris ayant subi un infarctus aigu conduit à une amélioration substantielle des fonctions cardiaques chez ces dernières grâce à la différenciation des CSPi en cellules cardiaques [8].

Les CSPi peuvent aussi être utilisées dans le cadre d'une médecine personnalisée. Par exemple il serait possible de générer des cellules hépatiques ou rénales qui serviront à faire des analyses toxicologiques sur différents médicaments, afin de déterminer celui qui sera le plus tolérable pour chaque patient, ce qui permettra au médecin de faire le meilleur choix dans l'éventail de médicaments disponibles pour traiter une pathologie donnée. Dans le cadre des anomalies dégénératives et génétiques, les CSPi peuvent être utilisées pour produire des cellules reproduisant la maladie in vitro, ce qui facilitera l’étude de la maladie et la réalisation de tests pharmacologiques afin d’établir le meilleur protocole thérapeutique adapté à chaque patient5,10.


de toutes façon, ça n'est pas pour demain, mais pour tester, ils recrutent des gens, qui sont volontaires, avec une sep récente et jeunes. car ce qui fut très efficace sur les souris ne le sera peut être pas pour les humains. que ce soit l'une ou l'autre technique, un peu de patience.

ps tout compte fait, je n'ai pas tout oublié de mes quelques années de médecine, et ça me permet d'avoir envie de lire tout ce qu'on fait les prix Nobel de médecine, alors vous comprenez que j'ai pu sauter en l'air quand j'ai découvert ce qu'avait trouvé ce médecin primé. la possibilité de régénérer les tissus et les organes. la fin de la sep?
pour l'autre manière, je ne l'ai jamais vue éditée dans ces revues, comme ils le disent d'ailleurs dans leur site, donc je ne connaissais pas du tout
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

bah vi , andré, sauf pour les volontaires qui font les essais, actuellement, je crois même qu'ils sont un peu payés pour participer.
si ce traitement était officiellement connu pour son efficacité, et répertorié, avec AMM, nous l'aurions gratuitement.
il faut juste espérer qu'il le sera dans les 10 prochaines années . et c'est un espoir énorme pour les sépiens. le premier vrai espoir de guérison de la sep,
ne mettons pas la charrue avant les bœufs et risquer notre vie. il n'y a malheureusement pas assez de preuves, que ce soit pour l'un ou l'autre, de l'efficacité, et on ne connait rien des effets secondaires.

si Matula, veut prendre ce risque c'est son droit. toutes les indications sur les 2 traitements ont été édudiées, à chacun de choisir d'attendre sans aucun risque ou d'aller vers l'inconnu, moyennant une somme rondelette. ce qui devrait être le contraire, mais bon.... restons lucides.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Perso,cette somme,c'est ailleurs que j'irai la dépenser ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

riree riree comme tout le monde d'ailleurs sauf si ils sont riches
Nooki

Re: HSCT

Message non lu par Nooki »

Soit ce traitement est reconnu et efficace et dans ce cas il est accessible financierement a tous .
Soit il est experiental et dans ce cas les frais des traitements sont pris en charge par la recherche ou les firmes pharmaceutiques voire meme un defraiement est fourni.Nous ne cessons de vous fournir des liens en francais , par contre comme d, habitude vous nous abreuvez de liens commerciaux de pseudo cliniques .
That's all folk's
Pic

Re: HSCT

Message non lu par Pic »

Sur un forum:

Jérôme: J'ai moi même été traité par une greffe de cellules souches pour une autre maladie que la SEP, et je dois dire que depuis cette greffe, plus tellement de nouvelles de ma SEP, j'ai quelques traces (douleurs, fourmis, pb urinaires,...) mais plus de réelle pousse,e franche... Je croise les doigts pour sue cette saloperie de SEP ne se réveille pas...

Moi: Sans indiscrétion, Jérôme une greffe de cellule souche a quel niveau?


Jérôme: En hématologie, au niveau de mon sang... On a remis à zéro mon sang, et changé touts les plaquettes, globules blancs et rouges... Et toute la formule sanguine dans son intégralité...
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Nooki a écrit :Soit ce traitement est reconnu et efficace et dans ce cas il est accessible financierement a tous .
Soit il est experimental et dans ce cas les frais des traitements sont pris en charge par la recherche ou les firmes pharmaceutiques voire meme un defraiement est fourni.
C'est ce que je me dis depuis le debut de ce post. Je pense que certaines cliniques étrangères profitent de la crédulité des malades en leur promettant un miracle.
Pour les miracles,il y a Lourdes,il y a eu une centaine de guérison inexpliquée quelle que soit les maladies,et c'est gratos ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

oh tu sais defcom ya plus de miracles, le dernier, guéri de la sep en buvant l'eau provenant soit dit en passant de la générale des eaux, ya des années, ce qui m'a bien fait rire, du style leve toi et marche , moi aussi j'en suis capable !! :mrgreen: mais comme depuis 20 ans sans miracles, il en fallait bien un.
moi je dis, ils n'avaient qu'à pas fermer l'ancienne grotte bien trop petite, avec son eau de source, pour en faire une plus grande un peu plus loin avec de l'eau bénite par la générale des eaux vu que c'est de l'eau du robinet.

c'est bien tout ça, riiiiiires mais a t on seulement prévenu Bernadette Soubirous de ces changements! si elle fait ses miracles la ou ya plus personne, ça le fait pas.
interessant non?.
c'était la minute nécessaire de madame cyclopède riree riree
ça c'est pour les vieux qui ont connu pierre Desproges.
sur ce je vais me coucher. ça vaut mieux que de dire des couneries. n'est il pas?
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Fafa,on ne te demande pas d'y croire ... Juste d'être naïve riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

ha flute alors defcom, on m'a pas appris ça ! riree
matula
Confirmé(e)
Messages : 152
Enregistré le : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par matula »

Je me délecte de vos moqueries gratuites et de votre mauvaise foi :-D Bientôt à mon tour de rigoler... ;-)
khadija

Re: HSCT

Message non lu par khadija »

Franchmen matula, te prends pas la tete. Concentre-toi sur les personnes ki sintéresse a ton istoir. Moi, par exemple. Et, dotre osi, jen suis sur.
YOYO07

Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 »

khadija a écrit :Franchmen matula, te prends pas la tete. Concentre-toi sur les personnes ki sintéresse a ton istoir. Moi, par exemple. Et, dotre osi, jen suis sur.
Moi aussi
Pic

Re: HSCT

Message non lu par Pic »

Moi aussi je suis ça avec intérêt! Je comprends pas ceux qui "démontent" son choix! Certains abusent de la liberté d'expression :mrgreen:
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par Defcom »

Il ne s'agit pas de démonter qui que ce soit,mais de rester prudent.
J'ai parcouru beaucoup de forums français a ce sujet,et tous ont la même réaction,la prudence.
Le CHU de Lille est le plus avancé en la matière en France, mais ne propose ce type de traitement qu'en désespoir de cause, dans des cas "désespérés". D'ailleurs,mon neuro m'en a parlé,puisqu'elle fait parti du pôle neuro de ce CHU. Et les résultats ne sont pas a la hauteur des espérances des neuro et des patients.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Pic

Re: HSCT

Message non lu par Pic »

Je pense qu'il s'est bien renseigné, vous l'avez prévenu, maintenant il a fait son choix. Pas la peine de venir encore et encore le provoquer...

Du 29 décembre 2014

http://www.medias-presse.info/stopper-l ... aque/22247
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

tu sais que tu commences à nous gonfler pic, tout le monde sait que ce traitement n'est pas encore au point !!! depuis le temps qu'on le dit c'est pas la peine de nous le réécrire avec ce lien ! les cellules souches c'est pas encore au point, comme ils le disent si bien dans ton lien.
alors on se calme un peu ici.
on a tout le temps devant nous.
si il veut essayer malgré tout on est ok, c'est son choix, on a compris, les japonais l'ont fait déjà, on les appelait des kamikaze. il est libre de faire ce qu'il veut de son organisme.
alors, ou peut passer à autre chose?
YOYO07

Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 »

Pic a écrit : vous l'avez prévenu, maintenant il a fait son choix. Pas la peine de venir encore et encore le provoquer...
Oui et pourtant c'est bien ce qu'il se passe malheureusement!

C'est quand même dingue de dire pour certains qu'ils ne viendront plus sur ce post et les voir encore et encore
Pic

Re: HSCT

Message non lu par Pic »

fafalarousse a écrit :tu sais que tu commences à nous gonfler pic,
Toi aussi tu me (nous) gonfles à te la ramener sur ce post, laisse les gens intéressés le suivre sans tes interventions polluantes, on a compris que tu n'y crois pas! J'espère que tu ne modéras pas mes propose, toi qui tiens tant à la liberté d'expression! <2
ericT
Passionné(e)
Messages : 1715
Enregistré le : 16 août 2014, 20:42
Ville de résidence : St Genis
Prénom : Eric
Localisation : St Genis
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par ericT »

On croit rêver...non, mais allo, quoi?????
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
Pic

Re: HSCT

Message non lu par Pic »

Quelle attitude? Hein? Je me fais remballer par Fafa et je dois subir? Je lui réponds sur le même ton qu'elle! <édité par freddes>:lol: , je ne prends pas baclofene mais si tu le dis...
matula
Confirmé(e)
Messages : 152
Enregistré le : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par matula »

AndréZX12R a écrit :Pic j'avais des doutes mais vu ton attitude, je suis sur que tu es le Pic que je connais sur le forum baclo.
Bref, <édité par freddes>...
Et ça ça passe ? Je ne veux pas que mon topic soit supprimé à cause de dérives de certains... Merci aux modo de faire ce qu'il faut et surtout de rester impartiaux...
Restons courtois et dignes, nous sommes tous dans le même bateau...

Bonne journée à tous !
PetitpoisCarotte

Re: HSCT

Message non lu par PetitpoisCarotte »


Quel bonheur de lire vos messages tout en retenue.... Ce n'est pas le lieu pour passer vos nerfs. Merci !!!

Je rappelle pour ceux qui ne l'ont pas vu la banderole rouge concernant les règles sur certaines parties du forum.

Dont ce passage:

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Une décision sera prise dans la journée du 13 janvier 2015. En attendant je verrouille ce sujet.

freddes
Passionné(e)
Messages : 1337
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Localisation : Béziers
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par freddes »

Bonjour,

J'ai édité les petits dérapages verbaux, le mode message privé est là pour ça...

Je déverrouille pour voir ...
freddes
Passionné(e)
Messages : 1337
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Localisation : Béziers
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par freddes »

Bonjour,

Je vous invite à faire attention lorsque vous consultez les différents liens proposés sur ce forum.

Dans la mesure où je ne peux pas tout vérifier, vous pouvez alerter un modérateur au sujet d'un lien qui vous semble bizarre.

matula a écrit :Voici vraiment ou on en est avec les cellules souches par transplantation + chimiothérapie: http://www.hscttimes.com/
En ce qui concerne ce lien précis (j'ai pris le premier venu désolé pour l'auteur du post!!), une simple recherche sur le nom de domaine permet de voir d'une part que le propriétaire à choisit l'anonymat (bizarre pour un site sérieux) et d'autre part lorsque l'on surf sur le site, nous ne constatons aucune mentions du ou des responsables légaux (encore bizarre)
Pour terminer ce nom est enregistré au US et le site hébergé par Weebly.com, plateforme grand public et non professionnelle.

Autant d'éléments pour vous dire qu'à mon avis cela ne fait pas sérieux du tout !
Je ne sais pas si ce qui est dit sur ce site est vrai ou faux mais tout m'indique de ne pas y prêter attention

Alors après je ne juge pas les auteurs de malveillance ou encore de maladresse, mais méfiance !

Si vous avez des doutes demandez moi !
YOYO07

Re: HSCT

Message non lu par YOYO07 »

Merci Freddes, tout ce que beaucoup demandent y compris moi c'est enfin la paix sur ce post
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

merci fred pour les précisions sur ce site, car c'est justement celui que la majorité des gens ici contestaient.
en effet jamais on ne fait payer pour avoir un traitement non validé, au contraire les "cobayes" sont rémunérés bien souvent.
en regle général, les sites utilisés sur le forum sont connus, ou officiels et surtout en Français. et aussi non sponsorisés par les laboratoires, ce que nous vérifions en premier, lobidique et moi. ils sont en général français, belges ou canadiens. ainsi on ne risque pas de donner de fausses informations.
et comme je le disais, tout ce qui pouvait être dit sur ces fameuses cellules souches a été dit, maintenant c'est wait and see. le plus vite possible, bien sur mais il faut laisser le temps au temps. on ne sais pas si ça sera efficace, mais on espère, vu les résultats donnés pour d'autres maladies.
PetitpoisCarotte

Re: HSCT

Message non lu par PetitpoisCarotte »

Un lien informatif et explicatif de l'Arsep : http://www.arsep.org/library/media/othe ... tients.pdf
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

merci pour cette info, elle est bien plus complète que celle que j'avais mise, et explique qu'il y a des cliniques qui agissent illégalement et qu'il faut se méfier.
une chose est sure, il va nous falloir encore patienter, le texte que j'ai lu dans une revue médicale parlait de 10 ans environ, ce qui correspond au 3 niveaux d'études.
mais ça donne de l'espoir pour les nouveaux sépiens. 10 ans dans la vie d'un sépien, c'est pas si long que ça. (enfin sauf pour moi riree )
merci petitspoiscarotte.
matula
Confirmé(e)
Messages : 152
Enregistré le : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par matula »

Bonsoir à tous et merci aux modérateurs pour leur travail !
C'est dommage d'en arriver là n'est ce pas ? Echangeons dans le calme et le respect ;-)

Concernant le lien en question plus haut (http://www.hscttimes.com), son seul but est informatif. Je ne vois aucun liens publicitaires et si vous en trouvez, je vous assure que ça ne me rapporte rien. Alors oui il est en anglais mais malheureusement, l'équivalent n'existe pas en français :-( Les informations en français sur le sujet ne sont pas légion...

Je concède que j'ai très mal débuté ce topic en parlant de cellules souches (même le titre du topic est mauvais...). Le terme 'cellules souches' prête à confusion. Il ne s'agit pas vraiment de cela. Il s'agit de faire un 'reset' du système immunitaire. Pour cela, une dose assez élevée de chimiothérapie est administrée au patient. Son système immunitaire est alors complètement détruit. Pour aider le système immunitaire à se reconstruire plus rapidement après cette destruction, les cellules souches hématopoïétique (http://fr.wikipedia.org/wiki/Cellule_so ... C3%A9tique) du patient prélevées avant la chimio lui sont réinjectées.
Un système immunitaire tout neuf est alors en construction. Celui-ci est tellement neuf qu'il faut même généralement refaire tous ses vaccins ;-)
En aucun cas, ce traitement ne promet une régénération d'autre chose que du système immunitaire. Il n'est donc aucunement question de réparer le cerveau, les nerfs, les neurones,... Ce domaine reste en effet à explorer. Je vous demande donc de ne parler ici que de ce traitement et pas d'autres traitements à base de cellules souches !! Cela peut induire une mauvaise compréhension ou conduire à des amalgames.
Les liens postés par d'autres personnes que moi ne parlent généralement pas de la même chose et c'est un peu dommage.
Je répèterai ce message inlassablement !

J'insiste encore sur le fait que ce traitement n'a rien d'expérimental puisqu'il est pratiqué et validé par les plus grandes instances mondiales (FDA pour ne citer qu'elle) depuis des décennies. Il est généralement appliqué aux leucémies.

Le traitement que je vais suivre sera pratiqué dans une clinique universitaire européenne. Il n'est donc pas question de cliniques agissant illégalement ;-) Je vous promet la plus grande transparence sur la clinique, le nom de mes médecins, les produits précis qui me seront injectés et sur le tarif ainsi que sur certains points de la législation. Il y aura quelques bonnes nouvelles pour ceux qui croient en ce traitement. Comme déjà expliqué, je vous demande encore un peu de patience pour tous ces points.
Je sais que cette attente peut être frustrante mais je veux faire les choses bien ! Croyez-moi, une telle expérience demande beaucoup de préparatifs ;-)

Merci encore à tous pour votre participation constructive à ce sujet passionnant !!
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

nous avons dit que tu avais ton propre arbitre.
donc tu fais ce que tu veux.
as tu lu le lien de petitpoiscarotte?
car ils disent ça, c'est à dire que la recherche est en cours donc seuls les demandeurs de testeurs peuvent l'avoir, sous certaines conditions.

HSCs (cellules souches
hématopoïétiques)
Ce sont des cellules souches adultes,
présentes dans la moelle osseuse et le sang.
Elles sont capables de produire toutes les
cellules présentes dans le sang et le système
immunitaire.
Elles sont déjà utilisées pour traiter les
leucémies, les lymphomes et plusieurs
maladies héréditaires du sang. Les HSCs
sont actuellement testées dans les formes
très actives de SEP, pour lesquelles elles
pourraient prévenir la dégradation de la myéline
en modifiant certaines fonctions du
[/b]

et surtout ça.
Que faut-il penser des cliniques
qui offrent les traitements par
cellules souches ?
Des traitements par cellules souches sont
présentés par certaines cliniques comme
une thérapeutique qui guérit la SEP !
Comme mentionné précédemment, il
n’existe actuellement aucun traitement par
cellules souches validé et disponible pour
la SEP.
Les seules études « légitimes » sont
celles qui s’effectuent dans le cadre
d’essais cliniques officiels, afin d’évaluer
leur efficacité et leur sécurité.
Il est important de mettre en garde les
patients contre ces « cliniques des
cellules souches » non officielles.

sincèrement, je pense qu'ici tout le monde espère que tu changeras d'avis, c'est trop dangereux.
matula
Confirmé(e)
Messages : 152
Enregistré le : 29 mars 2014, 17:59
Contact :

Re: HSCT

Message non lu par matula »

Fafalarousse,

J'ai lu le document présenté par petitpoiscarotte.
Il confirme mes dires d'une certaine manière ;-)
TOUS les essais cliniques réalisés jusqu'à présent sont extrêmement positifs (80% de réussite dans le sens plus de progression ni de signes cliniques de la maladie) ! La théorie derrière ce traitement est tout à fait logique. Ce traitement deviendra standard d'ici quelques années... Disons que je prends de l'avance ;-)
Et non, je ne changerai pas d'avis. Ma décision est prise et la procédure est entamée :-)
fafalarousse

Re: HSCT

Message non lu par fafalarousse »

dans ce cas, j'espère que tu t'en sortiras bien, sincèrement, et bonne chance à toi.
Verrouillé

Retourner vers « HSCT »