Bonjour! Je m'appelle Elodie et je réalise mon travail de fin d'étude sur la SEP, maladie que ma grand-mère a eu. Je met ici un questionnaire auquel toutes personnes atteintes peuvent répondre. Un grand merci d'avance pour votre aide!!
A bientot!
elodie
1)Quel âge aviez-vous lorsque vous avez remarquer que vous étiez atteint de cette maladie?
2)Depuis combien de temps celà dure-t-il?
3)Avez-vous compris de suite ce qu'il vous arrivait? Vous avez consulté
un médecin après combien de temps?
4)Quels ont été les premiers symptômes de la maladie?
5)Qu'est-ce qui a changé dans votre vie?
6)Est-ce que les renseignements sur la maladie sont accessibles?
7)Savez-vous m'expliquer ce que c'est pour vous une ''poussée''? Selon plusieurs documents, les poussées ne représentent pas toujours la même chose pour les patients.
8)La maladie est assez dure a gérer au niveau psychologique, trouvez-vous que c'est vrai?
9)Dans plusieurs documents, on dit qu'il est parfois nécessaire de voir un psychologue. Devez-vous suivre une thérapie ou en avez-vous déjà suivie une?
10)Est-ce que vous pensez souvent a votre maladie ou passe-t-elle inaperçue?
11)Et dans la rue, le regard des gens a-t-il changé?
12)Est-ce que cela change-t-il quelque chose aux relations qui existent entre parents et enfants?
13)Etiez-vous au courant de votre maladie lorque vous avez décidé d'avoir des enfants?
14)Cela a-t-il changé quelque chose à votre décison d'avoir des enfants? Y a -t-il un danger quelconque d'avoir des enfants en étant atteint?
15)Est-ce que la maldie entraine des disputes ou des conflits dans le couple?
16)Bénéficiez-vous de remboursements, d'indemnités journalières et profiterez-vous de la pension d'invalidité?
questionnaire pour un tfe
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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Lolo
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- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut Elodie
C'est sans problème que je vais répondre à questions, et je suis sûre que je ne serais pas la seule...
Mais précise s'il te plais dans quelle branche tu fais tes études, et ça serait très gentil si tu as de nouvelles infos sur la sep de nous faire partager tes trouvailles.
1) Les 1ers symptômes j'avais 24 ans et le dignostic est tombé quand j'avais 29 ans.
2) Je ne comprend pas vraiment ta 2ème question, mais lorsqu'on a une sep c'est pour toujours...
3) Le chemin se fait dans l'autre sens en général, enfin pour moi. Des choses ne vont pas donc on consulte et le médecin cherche jusqu'à conclure à la sep.
Et non au début on ne comprend pas mais au bout d'un moment il faut bien vivre avec...
4) Les 1ers symptômes sont différents d'une personne à une autre.
Pour moi c'était la vessie, problème de rétention urinaire.
5) Tout bascule...
6) Oui tout à fait, les médecins en général nous explique bien.
7) Ces vrai, les poussées sont différentes, si bien d'une personne à une autre, que d'une poussée sur une autre.
Moi je ressens mes poussées comme un truc qui ne marche plus comme la veille, une différence qui n'a pas d'explication.
C'est très subjectif... et douloureux...
Oui, il faut apprendre à vivre avec, c'est le 1er travail à faire.
9) Plus ou moins mais c'est très important de pouvoir parler.
10) Je vis avec, elle est présente dans tous les instants de ma vie...
11) Non je ne la porte pas sur moi !
12) Forcément la culpabilité, l'inquiétude, la peur, s'en mêlent.
13) les deux premiers non, je ne savais pas mais le 3ème je savais et ce fût ma revanche sur la vie.
14) non ce n'est pas une maladie transmissible et pendant la grossesse il n'y a plus de symptôme.
15) Pas chez moi.
16) Grande question : On est très bien remboursé pour les traitements très chers, mais dès qu'on donne dans la médecine douce : rien !
Je n'ai pas d'indemnité journalière et pas pension d'invalidité...
Si tu veux des réponses regarde dans le site.
A bientôt...
Au plaisir...
C'est sans problème que je vais répondre à questions, et je suis sûre que je ne serais pas la seule...
Mais précise s'il te plais dans quelle branche tu fais tes études, et ça serait très gentil si tu as de nouvelles infos sur la sep de nous faire partager tes trouvailles.
1) Les 1ers symptômes j'avais 24 ans et le dignostic est tombé quand j'avais 29 ans.
2) Je ne comprend pas vraiment ta 2ème question, mais lorsqu'on a une sep c'est pour toujours...
3) Le chemin se fait dans l'autre sens en général, enfin pour moi. Des choses ne vont pas donc on consulte et le médecin cherche jusqu'à conclure à la sep.
Et non au début on ne comprend pas mais au bout d'un moment il faut bien vivre avec...
4) Les 1ers symptômes sont différents d'une personne à une autre.
Pour moi c'était la vessie, problème de rétention urinaire.
5) Tout bascule...
6) Oui tout à fait, les médecins en général nous explique bien.
7) Ces vrai, les poussées sont différentes, si bien d'une personne à une autre, que d'une poussée sur une autre.
Moi je ressens mes poussées comme un truc qui ne marche plus comme la veille, une différence qui n'a pas d'explication.
C'est très subjectif... et douloureux...
Oui, il faut apprendre à vivre avec, c'est le 1er travail à faire.9) Plus ou moins mais c'est très important de pouvoir parler.
10) Je vis avec, elle est présente dans tous les instants de ma vie...
11) Non je ne la porte pas sur moi !
12) Forcément la culpabilité, l'inquiétude, la peur, s'en mêlent.
13) les deux premiers non, je ne savais pas mais le 3ème je savais et ce fût ma revanche sur la vie.
14) non ce n'est pas une maladie transmissible et pendant la grossesse il n'y a plus de symptôme.
15) Pas chez moi.
16) Grande question : On est très bien remboursé pour les traitements très chers, mais dès qu'on donne dans la médecine douce : rien !
Je n'ai pas d'indemnité journalière et pas pension d'invalidité...
Si tu veux des réponses regarde dans le site.
A bientôt...
Au plaisir...
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elodie
Merci beaucoup pour votre réponse!! Je suis en 6ème général, nous pouvions choisir n'importe quel thème pour notre TFE! j'ai décidé de prendre la SEP tout simplement parce que je n'ai pas connue ma grand-mère et qu'elle a eut cette maladie. Maintenant je peux comprendre sa maladie, et j'apprend à connaitre les difficultées qu'elle a subi par ses recherches!!
Je n'hésiterai pas a vous faire parvenir d'autres informations!!!
Merci encore!
elodie
Je n'hésiterai pas a vous faire parvenir d'autres informations!!!
Merci encore!
elodie
-
Yael33
Salut Elodie,
Je vais également répondre à ton questionnaire, alors:
1) C'était il y a trois ans et demi, j'avais alors quinze ans. En quatre ou cinq jours, je n'ai plus vu de l'oeil gauche, mais je pense que le véritable premier avertissement a eu lieu quinze jours plus tôt, en Espagne, quand une violente crise de fourmis m'a pris dans les jambes, me faisant tomber, et m'empêchant de marcher pendant dix minutes.
2) Quatre ou cinq jours.
3) Non je n'ai pas compris ce qu'il m'arrivait, je pensais que j'avais attrapé qqch durant mon voyage en Espagne quinze jours plus tôt ou l'adaptation à mes nouvelles lunettes de vue. J'ai vu un médecin au bout de quatre ou cinq jours, quand je n'y voyais vraiment plus rien.
4) Névripati optique de l'oeil gauche. (dsl je ne sais absolument pas comment ça s'écrit)
5) TOUT! J'ai perdu qq amis, je me suis retrouvée en fauteuil roulant (dont je me suis sortie grâce à ma volonté), j'ai dû arrêté la fac car la maladie a atteint trés fortement ma mémoire, je ne peux plus nager, à cause d'elle je fais de l'épilepsie et puis ça change aussi votre façon de voir la vie! je pense que tout le monde ici comprend ce que je veux dire...
6) Ca dépend où. Sur les forum spécialisés oui, au niveau des médias, c'est autre chose.... le néant pour ainsi dire en dehors de la semaine consacrée à la sep.
7) Une "poussée" est une période où l'on a des troubles au niveau de la santé. Cela peut trés bien touché les jambes, les bras: engourdissement, lourdeur, fourmis constantes, ne plus pouvoir les bouger; ou les yeux ou la vessie. en fait ça peut tout dégligué en qq jours!
OUI! C'est vrai quoi, du jour au lendemain, vous apprenez que vous avez une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Tout bascule dans votre vie dans un sombre et long tunnel où la lumière au bout n'est pratiquement pas visible si ce n'est absente. Du jour au lendemain, vous pouvez vous retrouvez en fauteuil roulant définitivement. Il n'y a pas de traitement qui la guerrisse, seulement quelques uns qui essayent de ralentir son évolution et qui ne sont pas toujours efficace sur chacun de nous.
9) Non, j'aime pas les psy et je suis pas du genre à me confier, à part sur ce forum, allez savoir pourquoi...
10) Je ne montre pas que je suis malade et je pense que les gens qui ne me connaissent pas ne peuvent pas le deviner, je n'y pense pas enfin je veux dire je ne me focalise pas dessus mais je sens et sait trés bien ce qui se passe dans mon corps...
11) Oui quand j'étais en fauteuil, on vous dévisage comme si vous étiez un animal de foire. Quand je suis en béquille, on vous regarde de la tête au pied pour savoir ce que vous avez car, vous n'en avez qu'une et pas de platre ni d'atelle. Mais à vrai dire, je me fou totalement de ce que peuvent penser les gens et de leur regard!
12) Non, rien n'a changé.
13) Je n'en ai pas encore.
14) Moi la version que j'ai eu c'est que ce n'était pas héréditaire, mnt reste à savoir si c'est génétique.
15) Pas de couple et quand j'avais un copain, pas de dispute à ce sujet au contraire.
16) Je suis prise à 100% par la CQ, mais je n'ai pas encore de pension.
Voilà, j'espère t'avoir un peu aidé, en tout cas ça fait lpaisir de voir que des gens s'interressent à notre maladie!
Bisous et bon courage pr ton TFE!
Je vais également répondre à ton questionnaire, alors:
1) C'était il y a trois ans et demi, j'avais alors quinze ans. En quatre ou cinq jours, je n'ai plus vu de l'oeil gauche, mais je pense que le véritable premier avertissement a eu lieu quinze jours plus tôt, en Espagne, quand une violente crise de fourmis m'a pris dans les jambes, me faisant tomber, et m'empêchant de marcher pendant dix minutes.
2) Quatre ou cinq jours.
3) Non je n'ai pas compris ce qu'il m'arrivait, je pensais que j'avais attrapé qqch durant mon voyage en Espagne quinze jours plus tôt ou l'adaptation à mes nouvelles lunettes de vue. J'ai vu un médecin au bout de quatre ou cinq jours, quand je n'y voyais vraiment plus rien.
4) Névripati optique de l'oeil gauche. (dsl je ne sais absolument pas comment ça s'écrit)
5) TOUT! J'ai perdu qq amis, je me suis retrouvée en fauteuil roulant (dont je me suis sortie grâce à ma volonté), j'ai dû arrêté la fac car la maladie a atteint trés fortement ma mémoire, je ne peux plus nager, à cause d'elle je fais de l'épilepsie et puis ça change aussi votre façon de voir la vie! je pense que tout le monde ici comprend ce que je veux dire...
6) Ca dépend où. Sur les forum spécialisés oui, au niveau des médias, c'est autre chose.... le néant pour ainsi dire en dehors de la semaine consacrée à la sep.
7) Une "poussée" est une période où l'on a des troubles au niveau de la santé. Cela peut trés bien touché les jambes, les bras: engourdissement, lourdeur, fourmis constantes, ne plus pouvoir les bouger; ou les yeux ou la vessie. en fait ça peut tout dégligué en qq jours!
OUI! C'est vrai quoi, du jour au lendemain, vous apprenez que vous avez une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Tout bascule dans votre vie dans un sombre et long tunnel où la lumière au bout n'est pratiquement pas visible si ce n'est absente. Du jour au lendemain, vous pouvez vous retrouvez en fauteuil roulant définitivement. Il n'y a pas de traitement qui la guerrisse, seulement quelques uns qui essayent de ralentir son évolution et qui ne sont pas toujours efficace sur chacun de nous.9) Non, j'aime pas les psy et je suis pas du genre à me confier, à part sur ce forum, allez savoir pourquoi...
10) Je ne montre pas que je suis malade et je pense que les gens qui ne me connaissent pas ne peuvent pas le deviner, je n'y pense pas enfin je veux dire je ne me focalise pas dessus mais je sens et sait trés bien ce qui se passe dans mon corps...
11) Oui quand j'étais en fauteuil, on vous dévisage comme si vous étiez un animal de foire. Quand je suis en béquille, on vous regarde de la tête au pied pour savoir ce que vous avez car, vous n'en avez qu'une et pas de platre ni d'atelle. Mais à vrai dire, je me fou totalement de ce que peuvent penser les gens et de leur regard!
12) Non, rien n'a changé.
13) Je n'en ai pas encore.
14) Moi la version que j'ai eu c'est que ce n'était pas héréditaire, mnt reste à savoir si c'est génétique.
15) Pas de couple et quand j'avais un copain, pas de dispute à ce sujet au contraire.
16) Je suis prise à 100% par la CQ, mais je n'ai pas encore de pension.
Voilà, j'espère t'avoir un peu aidé, en tout cas ça fait lpaisir de voir que des gens s'interressent à notre maladie!
Bisous et bon courage pr ton TFE!
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Lolo
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- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Coucou Princesse,
Heureuse que tu te confie ici, merci.
Pour t'éclairer au niveau de tes yeux la maladie c'est une névrite optique (inflammation du nerf optique).
Et ton deuxième doute : oui la sep est une maladie génétique et non héréditaire.
Heureuse que tu te confie ici, merci.
Pour t'éclairer au niveau de tes yeux la maladie c'est une névrite optique (inflammation du nerf optique).
Et ton deuxième doute : oui la sep est une maladie génétique et non héréditaire.
Modifié en dernier par Lolo le 29 mars 2005, 15:43, modifié 1 fois.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
-
CABOTINE26
-
elodie
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Lolo
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Salut Cabotine,
Oui tu as raison, je ne sais pas pourquoi je me suis trompée hier soir en tapant, effectivement c'est bien névrite (j'ai été corriger). En plus je ne connais que ça j'en ai déjà eu plusieurs ! Je devais être vraiment fatiguée hier soir !!!
Merci...
Oui tu as raison, je ne sais pas pourquoi je me suis trompée hier soir en tapant, effectivement c'est bien névrite (j'ai été corriger). En plus je ne connais que ça j'en ai déjà eu plusieurs ! Je devais être vraiment fatiguée hier soir !!!
Merci...
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
-
elodie
Aidons Elodie dans ses recherches... -
Christelle_68
1) 22 ans
2)depuis 6 ans
3)J'ai consulté de suite un ophtalmo ,qui m'a envoyée chez un neurologue et un orthoptiste
4)Névrite
5)Rien ,je ne savais pas encore
6)Maintenant oui ,depuis que j'ai le net
7)Poussée ?? très bonne question ,pour moi ,c'est quand qq chose ne fonctionne pas comme ça devrait !!Et que je ne vais pas bien
8)Au début ,pas du tout ,là ça devient dur ,en effet
9)Non ,jamais pour l'instant
10)Elle ne se voit pas ,mais on y pense toujours ,vu qu'elle fait partie de nous
11)Pas encore,sauf quand je vais faire mes courses et que j'ai la bronule au bras encore
12)Mes parents me laissent pousser mes gueulantes plus facilement
13)Oui ,j'étais malade depuis 3 ans
14)Non ,je voulais un enfant et comme on m'avait dit qu'il ne risquait rien ,je me suis lancée ,mais bon ,j'ai "oublié" d'arreter mon traitement avant ,j'ai fait 3 poussées pdt ma grossesse ,et j'ai eu 3 bolus
15)Non ,des conflits ,il y en avait déja avant et c'est toujours pareil ,lol
16)Indemnités journalières car en arrêt maladie
Voilà mes réponses ,lol ,avec un peu de retard
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elodie
merci christelle !! mais non tu n'étais pas en retard!! j'ai encore pu tenir compte de tes réponses!! Merci à tous ceux qui m'ont répondu!! vous n'avez plus besoin de répondre à mon questionnaire, j'ai rendu mon tfe aujourd'hui!! une partie des points est pour vous!!!!! lol!!! grand merci à tous!!
bonne continuation à tous!! et a bientot peut etre!!
elodie
!! mais non tu n'étais pas en retard!! j'ai encore pu tenir compte de tes réponses!! Merci à tous ceux qui m'ont répondu!! vous n'avez plus besoin de répondre à mon questionnaire, j'ai rendu mon tfe aujourd'hui!! une partie des points est pour vous!!!!! lol!!! grand merci à tous!!bonne continuation à tous!! et a bientot peut etre!!
elodie
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elodie
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elodie
Donc en fait, je suis maintenant en 2ème année d'infirmière à verviers en Belgique! J'ai eut 14/20 pour mon TFE et je vous en remercie de m'avoir aider!!! pour ceux ou celles qui se pose des questions sur la SEP, renseignez vous sur ce site qui est très bien fait, mais personnellement je n'en sait pas bcp plus et mon TFE n'était pas gros ni très approfondit sur l'aspect social donc ca ne sert à rien de venir me trouver pour que je vous passe mon TFE car il ne ''vaut'' rien d'intéressant pour un travail de fin d'étude d'infirmière!!! j'espère que vous aurez compris ce que je voulais dire! mais attention ca ne me dérange pas que des gens viennent me trouver mais ca leur donne de l'espoir et puis je dois leur dire que non, c'est pas ce qu'il pensait... donc c'est un peu con ben je souhaite à tout le monde une bonne visite sur ce site!!! bizoux et encore merci à tous ceux qui m'ont répondu!!!!
ben je souhaite à tout le monde une bonne visite sur ce site!!! bizoux et encore merci à tous ceux qui m'ont répondu!!!!-
Lolo
- Célébrité
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- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut Elodie,
Bon résultat
et bon courage pour la suite, si tu as encore besoin de nous n'hésites pas...
Tu as raison il était tout ptit ton tfe et pas très intéressant !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : C'était tout le contraire
Bravo la miss !!!
Bon résultat
et bon courage pour la suite, si tu as encore besoin de nous n'hésites pas...Tu as raison il était tout ptit ton tfe et pas très intéressant !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
PS : C'était tout le contraire
Bravo la miss !!!Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...