Nouveau sur le forum

[kertan]

Bonsoir...

Tout a commencé un samedi matin, début septembre. Je me réveille avec la sensation désagréable de pieds engourdis. Pensant que cela va finir par passer j'attends quelques jours avant de me décider à voir mon généraliste qui ne voit rien de bien alarmant à ça (mais depuis ils ne m'ont en fait pas quitté!) ! "Vous vieillissez" m'a t'il dit (j'ai 36 ans). Je retourne le voir car la sensation persiste et va même jusqu'à me faire mal. il me met sous lyrica (25mg 2x par jours, dose qui a progressivement augmenté jusqu’à 150 aujourd'hui). A force d'insistance toutefois, mes symptômes persévérants et s'étant même étandus aux mollets et au jambes, il me prescrit un rendez vous pour un scanner. Après 2 mois d'attente pour ce dit scanner, ceux-ci s'avèrent toutefois négatif. Le remplaçant de mon généraliste étant beaucoup moins catégorique sur mon vieillissement, me prescrit un rendez-vous avec un neurologue, qu'il m’obtient dans un délai relativement court (une semaine alors qu'il y a plusieurs mois d'attente habituellement pour ce spécialiste). Là je commence à me dire qu'il y a peut être anguille sous roche, mes recherches internet m'avaient donnés quelques pistes quand à ce que je pouvais avoir.
Je rencontre donc le neurologue, qui me fait passer plusieurs examen, et me prescrit une IRM de la moelle épinière, pensant à une myelite. Celui-ci m'obtenant un rendez vous pour une IRM pour la semaine suivante (alors qu'il y a minimum 2 mois de délais), là je me dis qu'il y a baleine sous caillou... Résultat de L’IRM jeudi dernier, la thèse de la tumeur est écartée (ouf) mais 3 inflammations de la moelle, dont une plutôt haute. Il me prescrit donc une IRM cérébrale (obtenue le lundi suivant donc aujourd'hui) et là résultat 10 inflammations identifiées.
Le protocole veut que le neurologue ne puisse pas dire que j'ai bien la SEP, même si tout laisse penser à ça car il s'agit d'une première poussé (même si des fourmillements au bras l'année passée pourraient laisser présager à des prémisses)... Mais a essayer de se montrer très rassurant sur la maladie, que la médecine avait fait de gros progrès sur le sujet, qu'il était plus facile de vivre Il me faut donc attendre d'être contacté par le CHU en vue d'une hospitalisation en neurologie pour des examens sanguins et surement une PL.
Je ne sais trop comment décrire l'état actuel dans lequel je me trouve, je ne sais pas comment tout cela va évoluer en moi et cela me fait un peu peur. Je me suis efforcé de rassuré au maximum mes proches, de me montrer confiant même si un gros flou entoure tout ça... Sans oublier que 2 jours avant que cela ne commence, j'ai fait un étrange rêve, ou je me retrouvais en fauteuil roulant suite à une maladie... Cela aide encore moins à digérer là nouvelle...
Voilà, je pense que les présentations ont été faites...

[supradyne]

Bonsoir Kertan, bienvenue
Il ne faut sur tout pas t'alarmer la Sep ne tue pas, elle est très variable dans sont domaine
Attend t'es résultats tranquillement, tu pourras trouver beaucoup de renseignements sur le Fofo

[Zawatta]

Bonsoir Kertan et . Arffffffffff oui, on est tous passé par là ici. Attends qd mm la PL et tu peux aussi récupérer, ne lâche jamais cette idée ok ? Sur ce je vais aller , la nuit portant conseil Bonne nuit ou soirée Kertan et à bientôt.

[fafalarousse]

Bonsoir...

Je ne sais trop comment décrire l'état actuel dans lequel je me trouve, je ne sais pas comment tout cela va évoluer en moi et cela me fait un peu peur. Je me suis efforcé de rassuré au maximum mes proches, de me montrer confiant même si un gros flou entoure tout ça... Sans oublier que 2 jours avant que cela ne commence, j'ai fait un étrange rêve, ou je me retrouvais en fauteuil roulant suite à une maladie... Cela aide encore moins à digérer là nouvelle...
Voilà, je pense que les présentations ont été faites...

bonjour kertan, et bienvenue à toi

tous les sépiens, sont passés par cette phase, que vais je devenir. c'est une angoisse , d'autant plus que comme tu dis, le neuro ne peut pas donner le symptôme avant la seconde poussée, c'est une attente qui est très difficile à gérer, et très longue, la seconde poussée pouvant arriver plusieurs années ou même jamais, alors installe toi, tu es comme chez toi ici.
il faut savoir que très peu de personnes finissent dans un fauteuil, et que la plupart des gens ici ne sont pas de grands handicapés, la sep n'est pas la maladie dramatique décrite sur internet.
beaucoup continuent à travailler, il y a des traitements efficaces, qui ne guérissent pas mais espacent les poussées donc reculent l'arrivée du handicap.
pour moi, diagnostiquée à 19 ans il a fallu 30 ans avant le handicap, je sais, chaque sep est différente, ça n'est qu'un exemple mais il est positif.
la recherche fait d'énormes progrès, et il est plus que probable que d'ici moins de 10 ans on puisse la guérir.
beaucoup de personnes sont dans ton cas, et c'est plus désespérant que de savoir qu'on a une sep.
tu as frappé à la bonne porte, nous parlons tous le même langage, celui des sépiens, et il est très difficile d'en parler à ses proches.
à chaque visite, tu trouveras quelqu'un pour répondre à tes messages.
alors ne perd pas courage on peut avoir la sep et ne plus avoir de poussées, ou la faire 5 ans plus tard, bonne nuit à toi.

[ericT]

Bienvenue à toi,et patience et courage en attendant.
N'hésite pas à poster,il y aura toujours quelqu'un pour toi.

[khadija]

Bonjour kertan (jolie pseudo, perso, jèm bien) et bienvenue atoi parmi nous.
T'as eu de la chance alors, par rapport aux rdv ki abituellement sont plus lon .
Donc, ojourdui, le protocole veut que le neurologue ne puisse pas dire que tu as bien la SEP, même si tout laisse penser à ça car il s'agit d'une première poussé ? Il fo attendre une 2nd poussée ou.. ?

Tu dois etre en plein kestionnement.. C normal. Tinkiète.
Sois patient, du moins essaie de letre..

La sep est variable dune personne a lotre.

Courage kertan.

[brimbelle]

Bonjour kertan, sois le bienvenu

J'ai eu un parcours, à peu de choses près, similaire au tiens.
Un 1er épisode flagrant, en 2006, avec tous les voyants au vert en faveur d' une sep - IRM, pev, prises de sang, ponction lombaire et 3 jours de bolus pour enrayer cette crise qui atteignait mes jambes -
Je suis repartie avec l'étiquette de myelite épisodique (atteinte de la myeline sur un épisode)
Le neuro avait précisé " on ne parlera de sep que si vous faites un second épisode"
J'ai passé 5ans avec ma myelite.
Le 1er choc passé, on décide de mettre tout ça de côté, pour pouvoir avancer. Certaines personnes vont jusqu'au déni car c'est de cette manière qu'elles arrivent à passer au-dessus de cette saleté.
Au début, on s'écoute, on pointe le moindre petit couac. Puis on rentre dans la phase d'acceptation - et non de résignation-

En attendant tes prochains examens, pose donc ton fardeau ici.
Et si tu as des questions, des états d'âme, des coups de gueule, effectivement, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et/ou te soutenir.

Bonne journée.

[khadija]

Pardon, g fé nimportekoi précédement !

[fafalarousse]

tkt pas Khadija, ça arrive à tout le monde nous ne sommes pas des robots
bizz

[Angie 5713]

Bienvenue à toi Kertan et courage, même si tu as une SEP, elle ne sera pas forcément aussi terrible que tu l'imagines... Seul le temps te le dira

[khadija]

Merci fafa.

[mwoua]

Bienvenue a toi Kertan. J'ai ete dans la meme situation et je pense qu'on a tous ete dans cette situation. Le mieux c'est de pas y penser meme si je te l'accorde c'est tres difficile. Moi mon premier episode remonte il y a 7 mois et je me pose quelque fois des questions sur mon avenir, sur mes enfants mais je passe vite à faire quelque chose d'autre. Rester à penser n'est pas la meilleur therapie alors profite un max de ta vie

[kertan]

Bonjour à tous, et merci pour l'accueil !
Je viens de voir que Google avait déjà référencé mon message ! Les robots ne perdent pas de temps ! (y a pas moyen de déplacer ce message dans une section plus privée ? En fait ça ne me dérange pas trop d'exprimer mes états d'âme à d'autres Sepiens (si tant est que j'en suis un aussi mais il y a quand même de très très forte présomption), ça me dérange d'avantage de les étaler aux reste du monde...)
Faut que je fasse le tour du forum maintenant, il y a beaucoup à lire ici !

[Zawatta]

Bon courage Kertan pour la lecture On te revois plus tard, bien plus tard

[kertan]

Bon courage Kertan pour la lecture On te revois plus tard, bien plus tard

Je ne vais pas tout lire aujourd'hui !

[Zawatta]

Ha mais tu fais comme tu veux Kertan. T'inquiète on ne te demandera pas de faire un résumé

[brimbelle]

Bonjour à tous, et merci pour l'accueil !
Je viens de voir que Google avait déjà référencé mon message ! Les robots ne perdent pas de temps ! (y a pas moyen de déplacer ce message dans une section plus privée ? En fait ça ne me dérange pas trop d'exprimer mes états d'âme à d'autres Sepiens (si tant est que j'en suis un aussi mais il y a quand même de très très forte présomption), ça me dérange d'avantage de les étaler aux reste du monde...)
Faut que je fasse le tour du forum maintenant, il y a beaucoup à lire ici !

Tu peux faire ton propre post dans la section "un journal"
Seuls les inscrits peuvent y avoir accès

[Defcom]

Bonsoir Kertan et
Nous sommes tous plus ou moins passer par la phase que tu décris,pas de panique,c'est normal

Je viens de voir que Google avait déjà référencé mon message ! Les robots ne perdent pas de temps ! (y a pas moyen de déplacer ce message dans une section plus privée ? En fait ça ne me dérange pas trop d'exprimer mes états d'âme à d'autres Sepiens (si tant est que j'en suis un aussi mais il y a quand même de très très forte présomption), ça me dérange d'avantage de les étaler aux reste du monde...)

étaler au reste du monde,c'est ça internet,mais il faut deja faire une relation entre ton pseudo et ta véritable identité,et la,c'est pas gagner. Idem l'adresse IP de ta connexion,on trouve le pays,le departement et le DSLAM auquel tu es rattaché et ton FAI.
En aucun cas on ne trouve une identité et une adresse.
J'avoue avoir du mal a saisir ...
Bonne soirée

[Bélik]

Bonsoir...


Le protocole veut que le neurologue ne puisse pas dire que j'ai bien la SEP, même si tout laisse penser à ça car il s'agit d'une première poussé (même si des fourmillements au bras l'année passée pourraient laisser présager à des prémisses)... Mais a essayer de se montrer très rassurant sur la maladie, que la médecine avait fait de gros progrès sur le sujet, qu'il était plus facile de vivre Il me faut donc attendre d'être contacté par le CHU en vue d'une hospitalisation en neurologie pour des examens sanguins et surement une PL.

Ne te fais pas trop de bile pour ça, Kertan, il faut un moment ( moi, ça a pris 2 ou 3 ans, je ne sais plus...) pour qu'on te dise carrément que c'est une SEP, cettemaladie ne peut se diagnostiquer qu'avec le temps.... De plus, tu peux très bien ne plus avoir d'autres poussées pendant des années, voire ne plus en avoir du tout.

Perso, la maladie n'a commencé à me gêner qu'au bout de 15 ans ( et encore, cela pourrait être pire...) Avant, je menais une vie à 100% normale. Maintenant, j'ai des difficultés à la marche principalement, mais je marche quand même !

Quant à la PL, ce n'est pas automatique, on a parlé de m'en faire une lors de ma 1ère poussée, et finalement, on a laissé tomber... Tant mieux car avec le recul, je sais que cela n'aurait servi à rien du tout !....


A bientôt sur le forum !

Bienvenue sur le forum et à bientôt

[kertan]

Ma première interrogation c'est combien de temps va durer cette première poussée ! 11 semaine 1/2, cela me semble long par rapport à ce que j'ai put lire un peu partout, et je ne vois aucune récession venir !

[YOYO07]

Bonjour Kertan et

On m'a laissé traîner une année avec ma jambe et c'est un professeur qui a posé sur le papier que j'avais la SEP.

Elle a préconisé à mon neuro dans un premier temps un flash de cortisone on me l'a fait 4 jours après cela m'a permis de mieux remarcher, même si ça ne dure pas longtemps...

[kertan]

Suite de mes aventures...
Après 3 relances aupr-s de mon neurologue, toujours aucune nouvelle du service de neurologie du CHU sensé prendre la relève de mon dossier... le temps passe, mais pas mes symptomes...
je rencontre même des difficultés a marché par moment, forte douleur dans la pante des pieds...
Heureusement dans la partie médecine douce j'ai trouvé un remède certes pas légal, mais qui me permet de me coucher sans ressentir de douleurs, et de mieux dormir...

[fafalarousse]

tu sais kertan, il y a autant de formes de sep que de sépiens.
donc nous ne pouvons pas te dire grand chose au niveau du diagnostique.
2 formes principales, tout de même,
la forme à poussée, dite rémittente, environ 80% des femmes
la forme primaire progressive, 80% des hommes. qui représentent 20% des sépiens, et oui la sep est majoritairement féminine. pas de bol hein !
dans la forme à poussées, bah ya des poussées, dans la forme progressive, ya pas de poussées, ça va, ça vient, ça augmente très lentement, et ça prend son temps.
et ça se rejoint plus tard, les femmes en vieillissant finissent en majorité par une forme secondaire progressive.
la forme progressive est rarement agressive d'un coup, elle augmente, certes, mais petit à petit, sans qu'on s'en rende forcément compte.
pour la forme progressive, il n'y a pas de médicaments efficaces sur le marché.
pour la forme à poussée, soit rémitente, il y a des traitements de fond, mais ils ne font qu'espacer les poussées. et faire diminuer les risques de séquelles, de 30%.
la sep n'est pas une maladie d'urgence, que tu sois traité maintenant ou dans 2 ans, ça n'a pas de différence. les bolus ne font pas forcément effet sur tout le monde.
mais nous comprenons parfaitement tes doutes, le neuro qui ne répond pas, etc
je commencerai par changer de neuro si celui ci ne te convient pas.
avoir la sep avec ou sans traitement, ma signature dit ce que j'en pense lol. et au bout de 45 ans de sep, je ne vais pas mal du tout ! j'ai bossé toute ma vie ! (juste pour des raisons financières d'ailleurs, j'étais éternellement fatiguée avec un boulot hyper stressant, même en reclassement pro avec 80% de handicap. mais vivre avec l'AAH ça ne me convient pas). donc on serre les dents et on bosse, et en plus on y arrive.
tu devrais demander à ton toubib de te prescrire de la kiné, ça devrait te faire du bien, avec tes herbes magiques lol.

ce dont on est sur c'est qu'il commence à exister un traitement qui arrêtera ou réparera les lésions en fonction des cas, que ce produit en est en phase d'essais de toxicité sur l'être humain, que ça va durer encore quelques années, mais que dans moins de 10 ans, la sep n'existera sans doute plus.
tu auras quoi, 41 ans? alors ne te bile pas trop, attend les fêtes, il est peut être en vacances aux séchelles ton neuro ou en train de faire son golf au Qatar, qui sait? offert par les labos?
bizzz

[kertan]

Merci pour ton message qui m'a donné le sourire mais il est vrai que j'ai beaucoup de doutes sur comment va évoluer ma maladie, et a quel vitesse, j'ai du mal a en parler autour de moi car le peu que j'en ai fait, j'ai vu de la pitié dans le regard des gens, et je ne veux pas qu'on ai pitié de moi ! et c'est gentil de me rajeunir ainsi, 36+10=41 ça me va de vieillir à ce rythme

[YOYO07]

mais il est vrai que j'ai beaucoup de doutes sur comment va évoluer ma maladie, et a quel vitesse,

Je suis en primaire progressive et je peux te dire dire que chez moi ça évolu vite

[fafalarousse]

oui, moi, je me dis à quoi ça sert d'y penser, on ne peut rien y faire, donc je m'installe un style de déni qui me convient. j'ai mal ? bah oui, c'est normal, alors il faut vivre avec.
la masturbation intellectuelle est incompatible avec la sep.
on vit avec alors on accepte, et on avance. sinon on ne fera plus rien de sa vie. et on a encore du temps à vivre, surtout à ton age kertan, non je ne me souviens plus d'ailleurs, c'est un symptome de la sep, l'amnésie rétrograde, et j'avoue que c'est bien pratique de ne plus se souvenir de ce qu'on a fait la veille.

chaque point négatif doit être contrebalancé contre un point positif.

j'ai ceci qui va pas, ou, mais j'ai cela qui va bien. vivre au jour le jour, oublier son passé, ne pas penser à l'avenir, on n'est pas devins.

c'est peut être la raison pour laquelle je suis encore bien en vie.
en tout cas, c'est ce que me dit mon neuro. ma force mentale dépasse la force de la sep.
alors, à toi de jouer kertan.
bizz

[kertan]

oui, moi, je me dis à quoi ça sert d'y penser, on ne peut rien y faire, donc je m'installe un style de déni qui me convient. j'ai mal ? bah oui, c'est normal, alors il faut vivre avec.
la masturbation intellectuelle est incompatible avec la sep.
on vit avec alors on accepte, et on avance. sinon on ne fera plus rien de sa vie. et on a encore du temps à vivre, surtout à ton age kertan, non je ne me souviens plus d'ailleurs, c'est un symptome de la sep, l'amnésie rétrograde, et j'avoue que c'est bien pratique de ne plus se souvenir de ce qu'on a fait la veille.

Tu l'as depuis plus longtemps que moi, je pense qu'il me faut encore un peu de temps pour l'accepter... mais ça va venir...
quand a l'amnésie rétrograde, j'avais déjà ça avant la SEP (ou alors j'ai la SEP depuis longtemps...), ça m'a permis d'affronter une très dure période de ma vie, et de continuer a avancer!

chaque point négatif doit être contrebalancé contre un point positif.

j'ai ceci qui va pas, ou, mais j'ai cela qui va bien. vivre au jour le jour, oublier son passé, ne pas penser à l'avenir, on n'est pas devins.

Généralement ma ligne de conduite c'est carpe diem, je vis au jour la jour et profite de l'instant présent, mais avec 3 gamins encore en bas age, difficile de ne pas se demander si on pourra toujours s'en occuper...

c'est peut être la raison pour laquelle je suis encore bien en vie.
en tout cas, c'est ce que me dit mon neuro. ma force mentale dépasse la force de la sep.
alors, à toi de jouer kertan.
bizz

Je vais m'y efforcer, mais de base je ne suis pas défaitiste

[mariecg]

Bonjour Kertan,

Si c'est la SEP tu l'a peut être depuis longtemps, car tu as plusieurs traces . Si c'est le cas elle n'a pas donné de signes visibles pendant longtemps et c'est une bonne chose. Je suis dans ce cas . SEP diagnostiquée en 2005 . Sur l'IRM plusieurs traces ,mais pas de symptômes marquants avant une poussée en 2004 , pieds et jambes endormies .mais personne n'a pensé à la SEP c'est passée tout seul en quelques mois . puis en mars 2005 une autre poussée au niveau de la vue et la IRM et PL et résultats en mai..........SEP.La neuro ma dit qu'elle devait être là depuis longtemps vue les races sur ma cervelle
c'est une nouvelle qu'on à du mal à avaler ,puis on s'y fait ,je me dit aujourd'hui tu va bien ,demain est un autre jour.
Je parle normalement de ma SEP et si je sent de la pitiés, je ne me formalise pas j’explique que c'est pas grave que la science avance et que de toute façon si je suis arrivée à 60 ans sur mes 2 jambes c'est déjà bien et que je compte aller plus loin .Tu es plus jeune et au rythme ou avance la recherche tu verras tu guériras .
Tu as l'air fort, je ne doute pas que tu feras face.
Continu à donner de tes nouvelles , à bientôt .

Marie

[kertan]

=
Si c'est la SEP tu l'a peut être depuis longtemps, car tu as plusieurs traces . Si c'est le cas elle n'a pas donné de signes visibles pendant longtemps et c'est une bonne chose.

en fait plus je lis le forum et plus je me dis que je "couve" ça depuis 10-15 ans...
J'ai un gros "flou artistique" sur mon passé, des difficultés a me souvenir de certains souvenirs précis (où j'étais a jeun !), j'ai parfois du mal a me concentrer au boulot (je mettais sur le fait de bosser en openspace) ou de lire des choses à la maison (3 gamins ça fait du bruit); ou d'avoir eut une période il y a 2-3 ans ou les objets me tombaient facilement des mains comme si je n'arrivais plus a la serrer (je mettais ça sur le compte de la fatigue), le fait que depuis une 10 aine d'année j'ai souvent mal quelque part, puis ailleurs, souvent dans les jambes, sans raisons particulières (et comme ça passe, je ne consultais pas...)

[nadine46]

oui, moi, je me dis à quoi ça sert d'y penser, on ne peut rien y faire, donc je m'installe un style de déni qui me convient. j'ai mal ? bah oui, c'est normal, alors il faut vivre avec.
la masturbation intellectuelle est incompatible avec la sep.
on vit avec alors on accepte, et on avance. sinon on ne fera plus rien de sa vie. et on a encore du temps à vivre, surtout à ton age kertan, non je ne me souviens plus d'ailleurs, c'est un symptome de la sep, l'amnésie rétrograde, et j'avoue que c'est bien pratique de ne plus se souvenir de ce qu'on a fait la veille.

chaque point négatif doit être contrebalancé contre un point positif.

j'ai ceci qui va pas, ou, mais j'ai cela qui va bien. vivre au jour le jour, oublier son passé, ne pas penser à l'avenir, on n'est pas devins.

c'est peut être la raison pour laquelle je suis encore bien en vie.
en tout cas, c'est ce que me dit mon neuro. ma force mentale dépasse la force de la sep.
alors, à toi de jouer kertan.
bizz

je raisonne un peu comme toi......même si de temps en temps......j'aspire à tant de choses qui ne sont plus possibles.......mais cela ne dure pas....il reste plein d'autres choses..

[kertan]

Enfin des nouvelles du CHU ! Hospitalisation la semaine prochaine pour prise de sang, pl et cure de corticoïdes...

[YOYO07]

Bonne chose! Les flash vont te faire du bien tu vas voir. La PL c'est moins marrant mais bon il faut y passer

[fafalarousse]

ah j'avais pas vu que tu étais de naoned kertan
la guerre va commencer ! nantes, mais allons c'est pas en bretagne!!! c'est dans les pays de loire !! comme tout ce qui est au sud de la loire ! st Nazaire, oui c'est au nord de la loire tralalère.

ok je sors, bonne chance pour tes exam.
anne ma sœur anne (de bretagne bien sur) tu nous a trahi.
on est de tout cœur avec toi va.

[kertan]

Nantes est au nord de la Loire !!
si tu franchis la Loire, pour moi t'es arrivée en Vendée (et donc dans le tiers monde )

ps: merci

[kertan]

y en a qui sont mauvais en histoire, ils sont mauvais en histoire, ou petainiste c'est tout

aller révision
http://fr.wikipedia.org/wiki/Bretagne

[Defcom]

Avec la fusion des 22 régions a 13,ça devrait regler le probleme ...

[fafalarousse]

et oui defcom, on ne pourras plus dire BZH pas juste ça snif.