bonjour

fofi · Message non lu par **fofi** » 05 août 2006, 21:55

bonsoir
je me presente, fofi 27 ans, infirmiere et eleveur canin (labrador chocolat et golden retriever si ca interesse qqn j'ai une portée qui arrive lol)
a partca, heu,j'ai deux soeurs ainées, je vis toujours chez mes parents( pour des pb de santé principalement, et pace qu'ont y est pas si mal que ca lol)

voila ce qui m'amene, c'et plein de question... sur mon cas.. je ne suis pour l'instant pas diagnostiquée mais en cours de recherche par leneurologue... vous allez peut ere alors penser que ma visite est prematurée , mais a force j'angoisse, surtouq ue je connais un peu la maladie en tant u'in donc ca me fais un peu peur....

alors,je vous explik. depuis plusieurs mois j'ai des problemes du champ visuel, cad que ma vision s'obscurci brutalement, tjs a droite. a l'examen l'ophtalmo ne trouve rien sauf une grosse perte du champ visuel drit et des bulles sur le cristallin.... donc je vois le neurologue apres un scanner normal, irm normale... depuis,je me met a voir double plusieurs fois par jour, j'ai tres souvent la tete qui tourne, et maintenant c'st presque toute la journée avec en meme temps de fourmillement sur la face.
j'avais deja eu des troubles parestheiques du visages (fourimillement) aec deux ou trois fois une pseudo paralysie faciale.
il arrive que mes doigts se bloquent dans une position sans que je puisse les defaire..genre je tiens un truc et jepeux plus le lacher...
sinon, heu... grande, tres grande fatigue, troubles digestifs, je ne tiens plus debout longtemps, je suis obligée de m'asseoir souvent, meme si il n'y a rien pour s'asseoir je m'effondre par terre ant je suis fatiguée, impression que mes jambes ne me portent plus....
je pense que j'oublis des symptomes mais j'ai du mal a tout rassembler....

Vous en pensez koi???
A j'ai oublié de vous dire que recement le neurologue m'a fait passer des potentiels visuels evoquée, qui s'averent anormaux sur l'oiel droit (ralentis). la ponction lombaire a été faite la semaine derniere mais je n'aurais aps les resultat avant fin aout carle neurologue est en vacances...

ca vous arrive ces vertiges avec fourmillements????? et j'ai aussi par moment une douleur intense (insupportable, a me taper la tete contre le mur) dans la tempe.....

je me pose plein de questions, surtout que depuis le depart il me dis que c'est ou une sep ou une tumeur... ce n'est pas une tumeur donc.. enfin, et vu que chaque joursj'ai de nouveauw smptomes....;

de plus je suis en depression en ce moment ce qui n'arrange rien du tout....

bon,désolée pour ce long post de presentation....

bonne soirée
fofi

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 05 août 2006, 23:07

coucu Fofi, et

il n'y a pas grand monde en ce moment sur le forum, vacances obligent

.
mais je suis sur que tu auras des réponses à tes questions, pour le moment je n'ai jamais eu de problème au niveau de mes yeux, je deviens juste un peu miro mais à cause de mon grand âge

courage à toi

et à très bientôt

Invité · Message non lu par **Invité** » 05 août 2006, 23:16

hello Fofi et tout d'abord bienvenu2

Effectivement tous les symptômes que tu décrit ressemblent fort à une SEP, le mieux est quand-même d'attendre les résultats de la ponction lombaire, mais ce qui me semble étrange c'est que l'IRM soit normale ..... IRM cérébrale ou médulaire ?? mais j'ai déjà entendu parler de SEP sans "tâches" de démyénilésation.
Alors pour la déprime, si je puis dire = ça coule de source !!
Tu as des "choses étranges" qui t'arrivent sur lesquelles tu ne peux pas encore mettre de nom, la SEP fatigue énormément, c'est d'ailleurs un des signes non visibles et pas facile à expliquer à son entourage qui ne comprend pas toujours que nous ayons une fatigue "ingérable".
Alors, si je peux me permettre un conseil avant tes résultats = destresses un max, reposes toi le plus possible, fais toi même aider s'il le faut par des anti-D, y a pas de mal !!!
Tu peux intervenir sur le forum autant de fois que tu le souhaites, dis-toi bien une chose : ici il n'y a pas de tabou ni de questions idiotes, il y aura tjrs qqu'un pour te répondre, bon en ce moment beaucoup d'entre nous sont en vacances, d'ailleurs moi-même je suis chez la créatrice de ce forum = Lolo et je squatte son ordi (un peu seulement

)
A trés bientôt de te lire, bon courage et gros bisous

denise · Message non lu par **denise** » 06 août 2006, 18:37

DABORD LA BIENVENUE FOFI
JE COMPERND TRES BIEN CE QUE TU VIE, CAR J'AIS ÉTÉ 18 MOIS À VIVRE AVEC DES SYMPTOMES SANS SAVOIR CE QUE J'AVAIS,MOI C LA MAIN ,ET LE BRAS DROIT DES SENSSATION DE BRÛLURE,IMPRESSION D'ENFLURE,ET PERTE SENSIBILITÉ AU TOUCHÉ,ET DEPUIS QUELQUE JOURS, 1 SEMAINE SE SON MES YEUXMOI AUSSI JE VOIE EMBROULLÉ,J'ATTEND QUE LE NEUROLOGUE REVIENNE DE VACANCE,LE 14 AOÛT,OUI C STRESSANT,MAIS CROIS MOI ESSAYE DE RELAXER.
J'AIS LA S.E.P. DEPUIS JANVIER 2005,ET DEPUIS CE TEMPS JE SUIS BIEN ANTOURÉ ON A PLEIN DE RESOURCE AUTOUR DE NOUS POUR RÉPONDRE À NOS QUESTIONS, ENTRE AUTRE ICI MÊME SUR LE FORUM.

BONNE CHANCE,ET REVIENT NOUS VOIR LOLLLLLL :

fofi · Message non lu par **fofi** » 06 août 2006, 23:18

coucou!!
tout d'abord merci pour votre accueil... ca fais plaisir.....
pour vos messages merci aussi, j'ai nié pendant quatres mois l'nagoisse ou la possibilité que ce soit ca, mais la, d'u seul coup,je me le prend dans la tete.... peut etre aussi parce que je commence a faire la liste des symptomes et que.. ca y ressemble..encore si les PEV etaient normaux, je me dirais que c'est pyschologique.... mais la en plus,en lisant des trucs, je me rend compte qu'il y a des trucs que j'ai rataché a autre chose... du genre les fourmillements et dehcarge electriques dans le bras et la main, il y a quatre ans j'ai fais une sciatique paralysante sans explication logique et pourtant l'emg etait pathologique mais jamais a l'epoque on a pensé a ca... et aujourd'hui je commence a mde dure que c'est peut etre bien lié.....
pour l'irm c'était cerebrale. il parait que dans un cas sur mille l'irm est normal... et vu que j'ai l'habitude de faire des trucs bizarrre......

pour ce qui es de la depression,je suis deja sous traitement... je suis depressive a la base car j'ai été violée (j'en profite pour lacher tout ou une partie de ce qui me travaille lol,désolée).... ca fias neuf ans et je ne m'en suis toujours pas remise.... et le non leiu a été prononcé en mars donc c'et dur....enfin,je suis donc suivie pour ca aussi..... et de pres lol... a vrai dire en deux semaines j'ai fais deux petites ts la.bref..oui,je suis barge...je sais lol.... désolée..mais la je suisa bout moralement et hypr angoissé.. et personne pour en parler, ma mere est morte d'inkietude meme si elle tente de me rassurer, moi, devant ma famille je prends ca a la rigolade mais voila, je sais un peu tres peu ce qu'est la sep et ca mangoissse..je preferais encore la tumeur lol, désolée si je suis maladroite...je vous ouvre mon coeur.....
j'ai tant de questions en tete la.... vite qu'il rentre le neurologue car la c'est du petage de plomb a force d'atttendre depuis mars j'attends.... j'ai passé l'irm, ila mis trois mois a me dire qu'il n'y avait rien dessus lol...;pas stressant le gars lol!!!!!heureusement que je n'étias aps trop angoissée..mais la... je craque... et suis tellement fatiguée... ma mere s'en rend pas compte... d'habitude je marche et elle court derriere moi,la je suis obligée de lui demander de ralentir... en plus avec la tete qui tourne,j'ai l'impression constante que je vais tomber....

ca me fais bizarre de parler de moi ainsi, j'ai pas l'haitude..... me sens un peu hypocondirake la lol....... non,en fais je rigole pas...
une question con.. est ce que ca fais mal a la vessie????? souvent l'impression qu'elle va exploser... c'est desagreable, mais sans doute rien a voir....

bon,je vais aller dormir, car j'ai une portée qui doit bientot naitre alors je vais encore etre plus fatiguée que la.. faut que je prenne un ti accompte lol

merci encore de vos reponses, a demain j'espere
fofi

fofi · Message non lu par **fofi** » 07 août 2006, 18:20

bjour,
pas le moral..mais pas le moral du tout..... et me sens si seule...je me rend compte que je n'ai pas d'ami pur affronter ca.... meme la psykologue est en vacance..pffff.....
envie de vomir tout le temps, tete qui tourne... c koi ce bordel en moi??????? ki peu me le dire????????? moi je panike.....marreeeeeeeeee

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 07 août 2006, 18:43

Bonsoir Fofi,

et bé une petite baisse de moral

nous sommes là, tes nouveaux amis

si tu ne vas vraiment pas bien passe voir ton généraliste en attendant, mais il ne faut pas rester avec le moral dans les baskets.
je dois y aller, j'ai du repassage qui m'attend ensuite ma piqure d'avonex,le manger et au lit pour regarder la télé.

courage à toi et n'hésites pas passes nous faire un coucou et nous donner des news

fofi · Message non lu par **fofi** » 07 août 2006, 22:27

merci sylvie....je crois que je vais aller voir un generaliste demain car la j'en peux plus....vousd evez me trouver bien faible..... nouvelle et deja a pleurnicher sur mon sort...mais..la depression me bouffe depuis si longtemps, ce taumatsime pour ne pas citer me bouffe, e maintenant ca en plus..... c'est trop pour moi..désolée d'etre si nulle...

zazette · Message non lu par **zazette** » 07 août 2006, 22:58

kikoo fofi

arrête tu n'es pas nulle

je te souhaite plein de courage et n'hésite pas à t'épancher, ça fait du bien et tu auras toujours une oreille attentive

. bon là en ce moment, vacances obligent, ya pas grand monde mais on est là now pour toi, t'écouter, te réconforter et même te faire rire aux besoins avec nos délires (cf rubrique jeux

)

allez la miss gros kissous à toi

margotte · Message non lu par **margotte** » 08 août 2006, 16:57

Moi, je viens dans ce forum en tant que partenaire d'une personne touchée par la sep. Par rapport à ton angoisse de la maladie, je serais mal placée pour te dire un quelconque conseil si ce n'est que parler est le meilleur des exutoires;d'ailleurs ce forum est génial pour ça; après y avoir écrit ton mal- être et avec le soutien et les paroles réconfortantes qui te sont renvoyées, tu te sens un peu plus légère.Je suis sure que tu l'as ressenti quand en te reconnectant au site tu as vu que t'avais une réponse à ta présentation...
Tu as l'air d'être bien entourée par ta famille; c'est chouette!

Je te souhaite bon courage!

Message non lu par **Lolo** » 08 août 2006, 18:28

Salut à tout le monde,

Je voudrais tout d'abord dire

aux deux personnes que je n'ai pas encore le plaisir de connaitre, Denise et Fofi ; heureuse de vous trouver...

Je pense que vous trouverez ici tout ce que vous cherchez, des réponses, des conseils, de l'écoute et surtout du soutien ; je pense que c'est ce qui te fait défaut en ce moment Fofi.

Je vais essayer de te répondre en essayant de ne rien oublier. Je vais commencer par ta dernière question : bien sur que la vessie peut être touchée, j'ai perdu l'usage de la mienne il y a bien longtemps, pour éviter les envies trop "tout le temps" je prends du Céris ou Ditropan ça aide bien.

Pour ce qui est de tout ce que tu dis sur tes symptômes, aussi divers soient-ils, les décharges électriques je connais aussi comme Sylvie c'est le "signe de Lhermitte" soigné enfin controlé par du Neurontin ; j'en ai plus dans les jambes mais aussi dans tout le haut du corps (bras, mains, doigts).

Pour ce qui est de tes problèmes de "tête" je pense aussi à des migraines chroniques qui peuvent découler également de la sep, je me soignais (je le met à l'imparfait car ça m'arrive super rarement maintenant) avec du "bon j'oublis le nom fréquemment, dès qu'il me revient je te le dit tout de suite" ; malheureusement je perd aussi la boule.

Pour ce qui est des anti-D j'en prends aussi, du Séropram, depuis ma poussée de décembre et je n'ai pas l'intention d'arrèter.

Te dire que tu es atteintes de sep, ça je ne suis pas toubib donc je ne me permettrais pas et ce n'est pas à moi de poser un diag. par contre j'aurais une question : cet ensemble de symptômes dont tu parles c'est depuis longtemps ??? Car la progression me parait un peu rapide. Mais tout peut aussi découler de ton viol (osons prononcer les mots), on parle de sep très rapide qui font suite à un gros choc, là malheureusement tu rentres dans les clous !

Je te souhaites plein de courage et n'hésites pas, ici tu es chez toi, nous seront tjs là pour t'aider.

Je brille pas mal par mon absence en ce moment, la fille de Dorine était à la maison du 26 juin au 21 juillet donc elle a pas mal squatté, et là je viens de changer d'ordi donc pas mal de boulot aussi et le futur départ en vacances aussi, nous partons vendredi soir et retour le 1er septembre, après un petit détour par Lyon pour une consultation neuro, donc Dorine à les commandes pendant ce temps mais après c'est bon je reprends les commandes.

Kikoo à ma Sylvie, ma Zazounette et Margotte bien sûr et MaDo aussi, ne redeviens pas Caliméro, je ne t'ai pas oubliée !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Invité · Message non lu par **Invité** » 08 août 2006, 19:41

Fofi : es-tu allée voir un doc aujourd'hui ??

effectivement aprés un choc une sep peut se déclancher, et quel choc pour toi, tu as tout mon soutient, tu sais quand on te lit on ne voit pas qqu'un qui pleurniche sur son sort mais qqu'un qui souffre énormément, et tu peux compter sur nous, parles nous dés que tu en ressens le besoin, il y aura tjrs qqu'un pour toi

gros bisous et tiens nous au courant

Message non lu par **Lolo** » 08 août 2006, 21:31

Coucou Fofi,

Je viens de retrouver le nom du médoc anti migraine que je prenais, il s'agissait de la "PRONTALGINE" ; un cachet et après une pièce noire super silencieuse et un ptit somme même 2 min suffisent mais forcément un instant de

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

fofi · Message non lu par **fofi** » 08 août 2006, 21:44

merci, merci a toutes et tous.... en effet ca fais du bien de sen sentir ecouté..... alors un grand merci, ca rassure...

tout d'abord je suis allé voir le generaliste ce tantot, il m'envois en urgence chez le neurologue demain car l'examen neuro etait anormal, et en effet pour lui j'ai tous les signes, il est certain que c'est une poussée....
donc voila.... comme il dit, ne dramatiser pas trop vite..mais je vous comprend, j'aimerai pas etre a votre place lol, au moins il est franc lol!!!!

lolo, merci pour tout..
tu repond a pas mal de questions que j'ai en tete.... j'en ai tant....
tu parles d'evolution rapide..je me demande et le genaliste me l'a presqque confirmé, que l'episode de sciatique paralysante que j'ai fais fin 2001 ressemblait a une premiere poussée... et depuis, j'ai eu plusieurs episodes de paresthesies avec decharge, je pensais que c'était les cervicales le pb.......

pour le choc, ce n'est pas recent, c'était en 97, mais je suis toujours en stress post traumatique.... et activé par le classement en non lieu recent.... je ne le digere pas du tout.....

et le pire c qu'au boulot,j'ai appris hier soir qu'on me reproche de pas vouloir m'en sortir, de faire expres d'etre encore la dedans, que c pas normal que j'en sois encore malade...ben lol,visiblement j'en suis tellement malade que j'en fais une sep..car je suis sur que ca a un lien.... sur et certaine.....bref

dorine, merci.en effet je souffre bcp en ce moment, je crois que la je suis pas loin de son paroxysme...enfin, pas bien grave......

lolo..mon gros probleme c'est que je suis polyallegique aux medocs..genre le solumedrol je suis allergique, donc je n'ai aps droit aux corticoides, et comme j'ai plein d'autre allergies au medocs, des allergies croisées c le bordel....enfin, on vera ce qu'en dis le medecin....

bon,je vais... faire un tour je reviens plus tard, bisous et merci...
au fait??? est ce que vous ressentez des trucs genre la tete vous gratte (j'ai pas de poux promis lol)??????

evolution rapide.. ces mos me font peur... on verra demain....
depusi que j'ai vu le generaliste tout a l'heure, il y a une nouveauté, j'avais mal au dessus de la cheville...ben je ne sens plus mon mollet dans ce coin la.. c'est ca aussi???

pffffffffffffffffffffffffffff

Invité · Message non lu par **Invité** » 08 août 2006, 22:04

Pour la tête fofi, je peux t'assurer que je n'ai pas de poux non plus mais j'ai souvent des gratouillis et des "fourmis-frissons" dans une partie de la tête, pas tjrs bien sûr mais souvent, pour ton mollet c'est "normal", moi ça a commencé un jour par la main et le lendemain je ne sentais plus mon corps engourdissements intérieurs extérieurs, d'ailleurs pour des gens qui ne l'ont pas vécu c'est pas facile à expliquer

d'ailleurs c'est à ce moment que ma sep a été diagnostiquée.
Vivement demain, j'ai hâte que tu reviennes nous donner des nouvelles, mais j'ai une inquiétude pour toi, si tu es allergique aux corticoïdes !! en général on stoppe une poussée avec de fortes doses de cortisone .....
Tiens nous au courant
Bisous

fofi · Message non lu par **fofi** » 08 août 2006, 22:16

ha merci pour cette reponse dorine!!!!!

et oui,je suis allegique aux corticoides, aux anti infllamatoire, aux morphiniques, au mannitol, aux antibiotique sauf une famille, aux antalgiques, au rivotril... bref, a plein plein de choses....je vous tiens au courant demain....
si vous saviez comme ca fais du bien de vous parler!!!!!merci mille fois,je vasi dormir car suis très très fatiguée en ce moment et ca tourne tjs..bisous

Message non lu par **Lolo** » 08 août 2006, 23:14

et @ très vite, j'attends aussi de tes nouvelles et des bonnes de préférence !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

fofi · Message non lu par **fofi** » 11 août 2006, 21:48

decharges dnas le deuxieme bras.. marre de ces especes d'etourdissements..si au moins je savais avec exactitude que c'est ca....c'est angoissant d'attendre... la je suis dans le deni total....
toute facon, on va encore me dire que c'est psychologique mais quand meme... pas a ce point la non??? enfin le generaliste que j'ai vu avais aps l'air de penser ca......
youu y a qqn me sens bien seule la

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 12 août 2006, 09:54

hello Fofi,
as tu vu le neuro d'urgence comme cela a été demandé par le généraliste ??
pour les décharges électriques(pour moi c'était dans mes jambes lorsque je marchais) il y a le neurontin ou tégrétol, perso je préfère le neurontin car l'autre me laissais plutot zombie.
mais avec toutes les allergies que tu te fais, c'est pas très simple pour te soigner non+. mais il faut absolument l'avis d'un neuro.
courage à toi

Invité · Message non lu par **Invité** » 13 août 2006, 21:50

J'ai regardé tous tes messages dans ton profil, donc tu disais être allée chez le généraliste le 08.08 qui t'envoyait chez le neuro le lendemain, mais j'ai beau chercher je ne vois pas ton message sur le neuro

Leiber · Message non lu par **Leiber** » 13 août 2006, 22:43

FOFI,on s'est déjà parlé dans la rubrique des différents symptômes, mais avant la suite je tenais aussi à te souhaiter la bienvenu2

!!!

pour que mon moral remonte, j'ai un truc qui marche pas mal, c ma psychologue (il ya 3 ans) qui me l'a appris: essaie de faire les choses une par une, par ex: si tu as ou tu crois avoir la SEP: si tu es fatiguée, dors, si tu as mal, va voir ton neuro pour qu'il te préscrive qchose (moi j'ai de la cortisone pdt 2 sem 1/2) puis si tu cherches des réponses à tes questions, va voir sur le forum ou les liens

mais comme d'autres le disent aussi, c normal de prendre du temps pour accepter, moi j'ai mis env. + 1 an, c une phase à passer, mais je pense qu'il ne faut pas la négliger, elle est utile pour ê^tre prête!!! mais courage, tu vas y arriver, moi aussi je croyais que le ciel m'était tombé sur la tête, mais quoi de plus normal que de mettre du temps pour s'habituer à des choses de ce type.

je pense aussi que chacun puise dans son présent les "aides" possibles pour s'en sortir, il ya des choses qui nous font plaisir alors il faut les vivre pas les repousser, profiter de l'instant présent à fond, et même pouvoir s'émerveiller de tout, si petites soient elles... ç bon pour le moral donc pour le corps aussi...

courage et

Invité · Message non lu par **Invité** » 14 août 2006, 13:45

Sandra , c'est effectivement cette philosophie qu'il faut adopter pour continuer à avoir une vie qui en vaille la peine !!

fofi · Message non lu par **fofi** » 15 août 2006, 00:11

merci...
pour le neuro, j'ai repondu dans coup de blues, j'étais sur d'avoir posté,je perd la boule moi!!!!

Leiber · Message non lu par **Leiber** » 15 août 2006, 10:16

hallo les filles,

quand j'en ai marre, j'ai un truc qui marche pas mal: c'est comme pour les enfants quand ils ont envie de taper fort, ben, je leur dis de se défouler sur des coussins ou en sautant sur le lit... la colère il ne faut, à mon avis, pas la refouler mais l'évacuer ... positivement je dirais!
alors moi, je pars me faire plaisir, je vais boire un verre ou je passe un coup de fil sympa... et ça marche bien !!!!

Fofi, si tu t'énerves de la sorte, tu te fais mal à toi-même, ce n'est pas bon pour ton moral, essaie de prendre la colère qui est en toi pour la changer en quelque chose de constructif... c facile à dire, pas tjs facile à faire...... en tout cas, moi, quand je sens que j'en ai marre, je mets le plan B en place, c bon pour moi, pour mon entourage et tt est (presque) bien dans le meilleur des mondes....

BON COURAGE!!!!

BISOUS
Sandra

fofi · Message non lu par **fofi** » 17 déc. 2006, 20:41

un petit coucou pour vous dire que je suis tjs la...mais je vais tres mal moralement, j(ai été hospitalisée une bonne semaine) et la je viens de faire une ts, m'enfin bref, pas de quoi fouetter un chat;...
Sinon,j'ai pasé enfin cet irm totale cette semaine... une heure et demi dans le tube j'en pouvais plus.... je n'ai pas encore les resultats et ca m'enerve d'attendre pour m'entendre dire que je n'ai rien...BREF
voila, sinon je me tape une bonne sciatique lol...
rien de palpitant quoi.
en janvier je pars en clinique vers lyon pour soigner ma depression et mon stress post traumatique....
je ne sais pas trop quoi vous raconter d'autre, mai je pense bien a vous grs bisous, je vais au lit car avec la dose de medoc que j'ai avalé ca tourne grave la.. bisous a tres vite

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