Tecfidera

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 26 nov. 2014, 22:24

Bien chef Supra

Je ne savais pas que les piscines étaient accessibles au gens handi, merci pour l'info Supra

Bon bah si tu as passé une bonne journée Supra, c'est bien

100 pompes pour toi Yoyo

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 26 nov. 2014, 22:49

Bah contents... On s'en passerait bien qd mm

Pis st pas de toutes les couleurs, ils st bleus clairs !

khadija · Message non lu par **khadija** » 26 nov. 2014, 23:34

Bonsoir tout le monde !

Poupette, jte kif, c tro sympa de prendre de mes news. Avec tecfidéra, jusqa la, c supportable. Jsuis ton conseil, jmange bocou kan jprends les gélules (120 mg = moitié blanc, moitié vert) é ca aide. Mé lèce tomber les kilos, déja, jsuis grosse.. Mé alors la,

..
Jcrois q tu devré éséyé, 120mg matin é soir pendan 1mois..

Supra, kiss. Me voila.

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 27 nov. 2014, 17:21

Hello,

Je reviens de chez le neuro pour le bilan des 3 mois... bon avec une semaine d'avance mais on va pas chipoter.
Et ça y est, j'ai mon sésame pour 6 mois.
Ajoutez à cela une ordonnance de 6 mois pour faire les contrôles sanguins ( hématologie + foie ) tous les 2 mois.
Donc le neuro m'explique que le labo préconise, les 3 premiers passés, et quand tout va bien, de faire un contrôle sanguin tous les 6 mois. Lui préfère le faire faire tous les 2 mois. Je suis bien d'accord.
Je lui ai demandé une ordonnance pour un dosage de vitamine D ( non remboursé), et tant que j'y étais je lui ai demandé si je pouvais avoir une recherche sur la positivité au virus JC ou pas . "Vous n'en parlez pas entre confrères du tecfidera + JCV + Lemp ? "
Si si me répond-il.
Donc voilà le protocole qu'il a décidé de mettre en place : tant que mes globules blancs ne chutent pas, on continue ainsi.
Si lors d'une pds, le taux est trop bas de façons "alarmante" et ce sur 3 prises ( ou moins , j'sais plus) , je passe le test.

Parlez en peut- être avec vos neuros si la question vous tarabusque.
Moi, cela me permets d'être archi sereine avec ce traitement. Je sais que tout est au carré. ( enfin tout est un bien grand mot !

)

Ah au fait un dernier truc, qui évitera peut-être des angoisses à certain (e) s :
Au niveau des transaminases ( alat et asat)--> si on dépasse c'est pas grave, et ce jusqu'à un certain point bien évidemment. Mais le taux inquiétant est égal à 3 fois la valeur maximale de référence, donc 3x 35, soit 105 ui/l .

@+

Pic · Message non lu par **Pic** » 28 nov. 2014, 08:38

Et voilà! Bonne journée!

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 nov. 2014, 10:22

Jolie pic ! Ca repart.
Mé, bocous dinfos utiles sont vérouillés.. C bete !

marritata · Message non lu par **marritata** » 28 nov. 2014, 10:45

Pour Brimbelle, Euh moi mon neuro m'a fait une ordonnance pour uvedose (vitamine D) à prendre 1 fois par mois (et pris en compte dans mon ALD!), donc tu dois pouvoir aussi le demander!!!!

Et pour ce qui est du Tecfidera: ben ça fait 1 semaine que je suis passée à 120 matin et soir, sans aucun souci... pourvu que ça dure même avec augmentation du dosage!

Bonne journée!

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 28 nov. 2014, 10:52

Bonjour à vous

marritata a écrit :Pour Brimbelle, Euh moi mon neuro m'a fait une ordonnance pour uvedose (vitamine D) à prendre 1 fois par mois (et pris en compte dans mon ALD!), donc tu dois pouvoir aussi le demander!!!!

Et pour ce qui est du Tecfidera: ben ça fait 1 semaine que je suis passée à 120 matin et soir, sans aucun souci... pourvu que ça dure même avec augmentation du dosage!

Bonne journée!

Pour le moment j'ai juste l'ordonnance pour faire la prise de sang pour le dosage. On verra aux résultats si j'ai besoin de prendre ce supplément. En tous cas merci, je saurais la marche à suivre

Contente que ça aille bien pour toi et bonne continuation avec le Tec.

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 nov. 2014, 10:58

@ brimbelle : avec tecfidéra ya possibilité de jcv é/ou lemp ?

@ marritata : cela fé combien de temps q tu es sous tec ?

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 28 nov. 2014, 11:02

khadija a écrit :Jolie pic ! Ca repart.
Mé, bocous dinfos utiles sont vérouillés.. C bete !

Reposes tes questions sans complexe khadija, on y répondra de bon coeur.

Je vous fais un copier/ coller d'une partie de mon dernier message sur tecfidera1

<< je lui ai demandé si je pouvais avoir une recherche sur la positivité au virus JC ou pas . "Vous n'en parlez pas entre confrères du tecfidera + JCV + Lemp ? " Si si me répond-il.
Donc voilà le protocole qu'il a décidé de mettre en place : tant que mes globules blancs ne chutent pas, on continue ainsi. Si lors d'une pds, le taux est trop bas de façons "alarmante" et ce sur 3 prises ( ou moins , j'sais plus) , je passe le test.
Parlez en peut- être avec vos neuros si la question vous tarabusque. Moi, cela me permets d'être archi sereine avec ce traitement. Je sais que tout est au carré. ( enfin tout est un bien grand mot ! )

Ah au fait un dernier truc, qui évitera peut-être des angoisses à certain (e) s :Au niveau des transaminases ( alat et asat)--> si on dépasse c'est pas grave, et ce jusqu'à un certain point bien évidemment. Mais le taux inquiétant est égal à 3 fois la valeur maximale de référence, donc 3x 35, soit 105 ui/l >>

Voilà mes dernières infos.
@+

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 28 nov. 2014, 11:07

khadija a écrit :@ brimbelle : avec tecfidéra ya possibilité de jcv é/ou lemp ?

Il se pourrait que ce risque existe. Donc mieux vaut être précautionneux en amont

khadija · Message non lu par **khadija** » 28 nov. 2014, 11:10

Merci pour linfo brimbelle.

freddes · Message non lu par **freddes** » 28 nov. 2014, 22:59

Retour du topic dédié au Tecfidera, le topic Tecfidera part 2 y a été fusionné...

C'est pour cette raison qu'il n'existe plus

++

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 28 nov. 2014, 23:08

Merci pour les Malades Freddes

Mise à jour

Bonne continuation les Amis

Je vous souhaite à tous et à toutes que ces fameux Cachetons vert ou bleu vous sois bénéfique Inchahllah!

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

27 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente

début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte

Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente
yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
Angre5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........Nouvelles récente

Missraider..............Nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir

Bise

ericT · Message non lu par **ericT** » 28 nov. 2014, 23:25

Oui,supra,c'est ça de sauvé,et c'est important!

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 28 nov. 2014, 23:32

EricT, j'avais mal pour nous tous ici

Mon otite ma pas aider je suis claqué!
Brûlures d'estomac bien enclenché, je repart au régime de départ Yaourt

Prise de sang faite ce matin pour vérifié mon sang encore, voir si l'inflammation n'a pas trop fait de dégâts

Contente de pouvoir redonner des infos ici et pas ailleurs

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 28 nov. 2014, 23:34

On en ai content aussi Supra

YOYO07 · Message non lu par **YOYO07** » 28 nov. 2014, 23:37

Génial bonne nuit à tous

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 28 nov. 2014, 23:39

Bonne nuit Yoyo

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 28 nov. 2014, 23:42

Bonne nuit les Amis

ericT · Message non lu par **ericT** » 28 nov. 2014, 23:45

Oui,génial,bonne nuit.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 28 nov. 2014, 23:48

Bonne nuit Supra et plein de beaux rêves

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 29 nov. 2014, 08:07

supradyne a écrit :Merci pour les Malades Freddes Mise à jour
Bonne continuation les Amis
Je vous souhaite à tous et à toutes que ces fameux Cachetons vert ou bleu vous sois bénéfique Inchahllah!

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

27 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte
Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente
yatari....................nouvelles récente
Erict......................nouvelles récente, début Jeudi 14 Août
Angre5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........Nouvelles récente
Missraider..............Nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir

Bise

Ce n'est pas Angre 5713 mais Angie 5713 (Supra

)

marritata · Message non lu par **marritata** » 29 nov. 2014, 10:08

Bonjour,

Pour khadija: en fait, j'ai commencé le 27/10, mais les 15 premiers jours j'ouvrais les gélules, et là mon neuro m'a dit que du coup ça servait à rien... du coup depuis le 8/11 je ne les ouvre plus!!!! Je les avale avec de l'eau gazeuse (sinon ça ne passe pas).

Pour ce qui est de ce qu'il en est: ben en fonction des différentes prises de sang que j'ai fait: à la dernière que j'ai fait j'ai mon taux de granulocytes éosinophiles qui ont explosés (suis à 1843 alors que la norme supérieure est à 500...). Là mon neuro me dit que si ça continue à monter (ou en tout cas si ça ne redescend pas) il faudra faire une pause et repartir du début... Pourvu que ça redescende!!!

Et sinon je suis contente: pas d'effets secondaires! (juste quelques coups de chaud mais ça passe vite)

Courage à tous,

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 29 nov. 2014, 10:10

Bonjour Marritata, je te le souhaite vraiment aussi

sese78 · Message non lu par **sese78** » 29 nov. 2014, 11:17

Bonjour à tous,

j'ai commencé le traitement le 13.09 et ma 1ere prise de sang sera pour fin décembre, car je vois ma neuro le 7.01. Je trouve que ma prise de sang est éloignée par rapport à certain d'entre vous qui l'on faite à 1 mois. ça m'inquiète un peu.

je trouve également que je rougit beaucoup + vite avec le traitement... je me baisse pour ramasser qq chose et devient rouge pivoine pour qq secondes... est-ce que parmi vous, certains ont le mm effet ?

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 29 nov. 2014, 11:21

Sese je ne rougis pas comme tu le décris... D'autres peut-être...

Pour ce qui est de la prise de sang, je l'ai faite pour les 3 mois de prise du tecfidera et j'en fais une autre pour janvier soit après 6 mois de prise. Rien d'alarmant je pense mais si ça te rassure, demande à ton médecin de t'en prescrire une avant

ericT · Message non lu par **ericT** » 29 nov. 2014, 11:22

J'ai constaté depuis une semaine,j'ai le coup de chaud avec rougeur,systématiquement tous les jours entre 5 et 6h du matin,ça me réveille même.
Mais c'est régulier,et c'est nouveau.

sese78 · Message non lu par **sese78** » 29 nov. 2014, 11:26

merci angie, je vais attendre comme prévu pour la prise de sang. plus que qq jours

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 29 nov. 2014, 11:30

Tu vois certains ont une autre prise de sang tous les 6 mois lors du renouvellement mais moi c'est au bout de 3 mois. Je pense que ça dépend de ton neuro et de ta forme de SEP. Tu suppportes bien le traitement, c'est déjà ça

sese78 · Message non lu par **sese78** » 29 nov. 2014, 11:36

Pour moi, les coups de chaud ce font le matin, lorsque la faim arrive ..3 ou 4 heures après la prise avec un dejeuner complet, mais si je mange un peu c'est bon, ça passe. et surtout ce n'est pas systématique. c'est + le week end, est-ce que c'est parce que je prend le tecfidera + tard ? c'est bizarre.

angie : oui, je le supporte bien, c'est le + important.

ericT · Message non lu par **ericT** » 29 nov. 2014, 11:41

C'est pour ça que je le souligne,avant,c'était de temps en temps,n'importe quand,et depuis une bonne semaine,c'est régulier tous les matins.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 29 nov. 2014, 11:45

Oufffffff moi j'ai la chance de ne pas connaître ça, pour le moment....

ericT · Message non lu par **ericT** » 29 nov. 2014, 11:49

Zawatta a écrit :Oufffffff moi j'ai la chance de ne pas connaître ça, pour le moment....

Ça dure un quart d'heure,et pas vraiment génant.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 29 nov. 2014, 11:51

Certes Eric, mais moi, j'ai pas

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 29 nov. 2014, 11:54

Le plus gênant ce n'est pas le coup de chaud mais les démangaisons qui l'accompagnent... (je parle de moi qui n'en ai eu qu'une seule fois lors de la première prise).

ericT · Message non lu par **ericT** » 29 nov. 2014, 11:57

Zawatta a écrit :Certes Eric, mais moi, j'ai pas

Mais tant mieux zaw,tant mieux.

C'est toujours ça de pris...en moins.

sese78 · Message non lu par **sese78** » 29 nov. 2014, 11:59

EricT : pour moi aussi. C'est par période... ça dure qq jours et puis plus rien. La nuit, 1 seule fois un gros flushing (il y a 1 mois 1/2). c'est assez curieux, lorsque ça se calme, on pense être tranquille et rebelote. Pour moi, j'ai remarqué que c'est surtout lorsque la faim est là. et c'est vrai que c'est toujours régulier. Comme j'ai repérer l'heure, j'ai toujours de quoi grignoter. mais pour toi, la nuit c'est embêtant.
C'est vrai, ça ne dure pas longtemps et toutes petites rougeurs, parfois je ressent juste et ma famille ne me voit pas pivoine...

ericT · Message non lu par **ericT** » 29 nov. 2014, 12:00

Angie 5713 a écrit :Le plus gênant ce n'est pas le coup de chaud mais les démangaisons qui l'accompagnent... (je parle de moi qui n'en ai eu qu'une seule fois lors de la première prise).

C'est vrai,les démangeaisons à l'interieur des bras et sur le cou,mais quand même trés,trés chaud au visage.
Pour moi.

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 29 nov. 2014, 12:03

ericT a écrit :
Angie 5713 a écrit :Le plus gênant ce n'est pas le coup de chaud mais les démangaisons qui l'accompagnent... (je parle de moi qui n'en ai eu qu'une seule fois lors de la première prise).
C'est vrai,les démangeaisons à l'interieur des bras et sur le cou,mais quand même trés,trés chaud au visage.
Pour moi.

Moi c'était le cou, les bras et les jambes. Par contre j'étais rouge partout de la tête aux pieds... Un gros coup de soleil

. Heureusement, je n'ai connu ça qu'une seule fois... Il faut dire que je fais en sorte de manger suffisament et je prend mon traitement toujours à la fin du repas. Je pense que ça aide (pour moi)

ericT · Message non lu par **ericT** » 29 nov. 2014, 12:06

Et,t'en a profité pour bronzer un peu?

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 29 nov. 2014, 12:12

Bah non j'suis redevenue normale au bout de 30 minutes

C'est bien Sese et toi avez la surprise à chaque prise, c'est pas mal ça évite la routine

. Mais je ne vous envie pas

Ca prouve bien qu'il y a une multitude de réactions et qu'on est tous différents

ericT · Message non lu par **ericT** » 29 nov. 2014, 12:25

Canana??

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 29 nov. 2014, 12:35

Oups, faut que je me réveille c'est sese pas canana

Angie 5713 · Message non lu par **Angie 5713** » 29 nov. 2014, 12:37

Bah non j'suis redevenue normale au bout de 30 minutes

C'est bien Sese et toi avez la surprise à chaque prise, c'est pas mal ça évite la routine

. Mais je ne vous envie pas

Ca prouve bien qu'il y a une multitude de réactions et qu'on est tous différents

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 29 nov. 2014, 12:45

Mise à jour

Pseudo rectifié Angie

Et bienvenue à Sese

Voilà l'ordre d'arriver de ceux qui sont déjà sous Tecfidera et les prochains confrères candidat au Tecfidera

28 sous Tecfidera

Emi-Elie...............pas de nouvelles récente
Trebor.................pas de nouvelles récente
Moi.....................nouvelles récente

début lundi 21 Avril, Pâques
Mélissa................nouvelles récente
Marido.................nouvelles récente
Choupinette..........nouvelles récente
Asilis....................nouvelles récente
Muguet.................nouvelles récente
Lili52....................nouvelles récente, début depuis 2 mois
Camille57..............nouvelles récent
Pic........................début Lundi 9 juin, pentecôte

Moumou33............nouvelles récente, début Samedi 21 Juin
Martine74..............nouvelles récente, début Lundi 28 Juillet
Mely......................nouvelles récente
Marie69.................nouvelles récente
yatari....................nouvelles récente
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Angie5713.............nouvelles récente
Poupette................nouvelles récente
Brinbel...................nouvelles récente, début jeudi 04 Septembre
Mariecg..................nouvelles récente, début 18 Septembre
Couresk.................nouvelles récente, début jeudi 25 Septembre
Marritata................nouvelles récente, début Lundi 27 Octobre
Zawatta.................nouvelles récente, début Lundi 15 Septembre
Khadija..................nouvelles récente, début vendredi 21 Novembre
Emma Sonia...........nouvelles récente

Missraider..............nouvelles récente, début Samedi 22 Novembre
Sese......................nouvelles récente, début Samedi 13 Septembre

En cour de passage sous tecfidera 3

André zx12r..........A venir
Choupinou 007......A venir à la rentré
Fabienne37...........A venir

Bise

_________________

poupette · Message non lu par **poupette** » 29 nov. 2014, 20:42

Bonjour tout le monde, j'espère que tout le monde va bien

ericT · Message non lu par **ericT** » 29 nov. 2014, 21:10

Tout le monde va bien poupette,pour tant soit peu que je sois représentatif.

Et toi,comment vas tu?

Bizz!!

poupette · Message non lu par **poupette** » 29 nov. 2014, 21:36

lol heureusement que tu es la
Moi ça roule, ça va bien , un petit verre de vin devant la télé

poupette · Message non lu par **poupette** » 29 nov. 2014, 21:38

c'est pour quoi le message qui s'affiche sur le site :

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