j'ai le sentiment d'être une mauvaise mère (saut d'humeur)

[hornet22]

Bonjour à tous,
Je viens de trouver se forum alors je viens vous demander si quelqu'un a vécu un petit quelque chose comme moi.
J’ai une SEP depuis le 6 novembre 2010 (date de mon accouchement). Elle s’est déclarée lors de mon accouchement mais diagnostiqué 1an après. Ma SEP se traduit par une perte de la vue et de l’audition. J’ai perdu aussi beaucoup sur mon temps de marche et je suis extrêmement fatiguée. J’ai le sentiment d’être une extrême mauvaise mère car par ma faute mon fils a marché très tôt (4pattes dès la naissance, debout à 4 mois et seul à 9 mois), à dut se laver seul a à peine 1an, s’habiller aussi, chaussettes comprises car je n’arrivais pas à le faire et on m’a refusé toute aide car c’est moi qui suis malade et non lui !!! Il faut savoir que j’étais mère célibataire !! Un rien m’énerve, le pauvre petit bout, je crie beaucoup, je ne supporte pas de l’entendre chouiner, râler, des choses d’enfants quoi. Mais vraiment je n’arrive pas à prendre sur moi. Même le voir sautiller lorsqu’il me parle me fait hurler. Je sais que je dois le laisser grandir mais je ne me contrôle pas et m’en veux après. J’essaie de lui expliquer ma maladie mais comment faire alors que moi-même je ne la comprends pas. On me reproche beaucoup de lui en demander trop. Je ne m’en rends pas compte c’est mon premier enfant. Je cherche à rencontrer ou juste échanger avec des personnes ayant vécu ça afin d’avoir « un retour d’expérience ». Je suis perdue, je voudrai juste qu’il ait une enfance heureuse et qu’il ne me déteste pas. J’ai le sentiment d’être folle parfois.
Depuis presque 2 ans j’ai refait ma vie et mon conjoint (qui m’aide beaucoup il faut le souligner !) se sent perdu face à cette maladie qu’il ne comprend pas. Mes sauts d’humeurs sont invivables pour tout le monde.
Je suis sous copaxone mais depuis 1 an c’est suivant mes humeurs… Je ne vois pas de changement avec ou sans !

A bientôt j'espere...!

[ericT]

Bah,déja,le fait d'en parler,c'est que t'es pas si mauvaise que ça. Ensuite,il te reste à toi et ton entourage à assumer que tu as"ça",c'est pas le plus évident,mais le fait que tu soit là,démontre ton envie d'y arriver
Pour le reste,chuis un mec,alors je dis rien,sauf qu'il te faut être patiente,et courageuse.
Mais je te le répète,tu es là,donc c'est que tu veux y arriver,je suis sur que tu trouveras des aides auprés des filles du forum.

Courage,à plus!

[hornet22]

merci EricT de ta réponse et de ton soutien !

[YOYO69]

Bonjour Hornet22 et

Comme dit Eric tu vas trouver des filles ici qui seront de bons conseils

[Zawatta]

Bonjour Hornet
Je suis étonnée que tu n'aies pas eu le droit à une aide ? Je connais des femmes sans maladies, qui en ont... Es-tu allée voir une assistante sociale ?
Comme dis Eric, si tu es là, c'est que tu tentes de trouver une solution et donc bravo à toi. Hormis le fait que apparemment, tu es assez stressée, et que tu t'énerves assez vite, ton gamin, lui, sait que tu es malade, pas capable d'expliquer ce qu'il en est exactement, mais sait ce que tu es capable de faire ou non. Je te donne un exemple, une dame aveugle qui a accouché d'un bébé et en fait le bébé se plaçait de façon à faciliter la tétée pour sa mère. Elle en avait 2 autres, un peu plus âgés qui eux aussi, rangeaient et se comportaient en fonction de la cécité de leur mère. Peut être n'as tu pas encore accepté ta sep et donc de temps en temps, bah tu t'emportes.... Peut être serait ce utile que tu en parles à ton médecin ou ton neuro, voir avec un psy pour t'aider ? J'espère que tu trouveras une solution adéquate et pour toi et pour ton petit bout surtout

[hornet22]

Merci Yoyo69 pour ton soutien et Zawatta pour ta réponse!
J'ai un suivi psy qui m'a été imposé depuis la naissance de mon fils par l'hospital car pour eux je ne m'occupais pas de mon fils alors que j'étais amorphe (accouchement 21h30!, cesarienne, emoragie, la totale!!)... Je suis sortie sans pouvoir me tenir debout, mais avec les services sociaux aux fesses!! Une honte à mes yeux car malgré la maladie diagnostiqué la machine est lancée... Bref aucune peur à ce niveau pour mon fils car je fais tout pour lui du mieux que je peux. Et ma psy m'a annoncé au bout d'un an et demi que mon suivi n'était plus obligatoire et j'ai décidé de continuer car ça m'aide (aussi bien pour l'acceptation de la maladie et pour l'évolution de mon fils). Bon depuis 4 mois elle est en arrêt, j'attends avec impatience son retour!!!
Les AS me demandent ma paie à chaque fois et la réponse :
on ne peux rien faire pour vous, vous gagnez trop ma petite dame! Génial, j'avance!! (AS : secu, MDPH, CAF, ville, CG...)
L'AS de la MDPH m'a elle dit que c'est moi qui suis malade et non mon fils donc rien de possible.
Mon fils qui l'année derniere a eu une scolarité difficile a donc du passer des batteries de tests pour la précocité et cette année nous avons été dirigé sur un hospital et la pedopsy va essayer de débloquer la situation car des fois je ne peux pas emmener mon fils à l'école car sans mes jambes c'est dur. Certes je suis à 150m de l'école mais il est hors de question qu'il y aille seul.
Oui je suis extrêmement stréssée et je m'emporte très vite (pas qu'avec lui bien évidemment!).

encore merci de vos réponses!

[Emma Sonia]

Bonjour et bienvenue hornet!
Comme dit plus haut, les enfants ont une grande capacité d'adaptation et tu ne dois pas culpabiliser. Tes réactions ne sont pas dictées par ton émotionnel mais par un aspect physique de la SEP!!
Pas évident à gérer car cela fait partie de la maladie. Ce n'est pas que tu ne veux pas, c'est que tu ne peux pas et si c'est difficile pour toi, notre entourages encore plus de mal à comprendre.
Si on boîte ou que l'on tangue en marchant c'est visuel et ça les autres le voient, mais ce qui se passe dans notre cerveau............
Je rejoints Zawatta, peut être peux tu trouver de l'aide auprès de ton neuro. Il peut te conseiller un traitement pour t'aider.
Perso, je suis hyper sensible aux bruits et un enfant qui pleure dans un restaurant ou dans un magasin peut me rendre dingue et je n'arrive pas non plus à prendre sur moi! Quand je sens que la pression monte trop je prends un Xanax prescrit par mon neuro.
Bon courage, ici tu n'es plus seule, on est tous dans le même bateau!!

[Zawatta]

Arfffff qd on tombe sur des AS ou des psy incompétents, voilà ce que ça donne !! Et t'as mm pas le droit de les taper, pourtant, ça nous ferait du bien ! Bon courage surtout et si besoin de parler, tu seras toujours la bienvenue ici

[hornet22]

Merci Zawatta!!
Vraiment en quelques reponse j'arrive à mettre des nouveaux mots pour expliquer ma situation et je trouve "rassurant" de ne pas être seule à le vivre.
Merci de me faire partager vos "..." (je ne trouve pas le mot, voilà ça aussi c'est régulier!!)

[ericT]

Vos ressentis?
On patauge tous la merTe.Plus...ou moins.

[hornet22]

Pour les ressentis oui et non j'aurai mis "vies" mais je trouve ce terme pas juste car vous me faite partager aussi vos "histoires de vie". Je ne retrouve pas le mot juste!!!
Désolé...!

[Emma Sonia]

Pas grave Hornet. N'oublie pas que les traitements de fonds ont aussi des effets secondaires qui peuvent modifier notre humeur!
Pour Coponaxe, je ne sais pas, mais tu verras, ici nous avons Super Lobi qui dégaine plein d'infos utiles et de sites pour expliquer beaucoup de nos ressentis.
Et aussi beaucoup d'autres personnes qui pourront te rassurer!

[seizetheday]

Bonjour Hornet,
la maladie c'est un bout de toi qui ne marche plus bien. Pour le reste tu dois essayer de faire au mieux.
Ton compagnon peut t'aider pour cela.
Ton fils est là et il t'aide également à t'accrocher.
Parles en à ton neuro, il connait peut être une assoc qui pourrait t'aider.
De même ton entourage peut également t'apporter du soutien, famille proche ou amis.
Tu sembles forte, prend sur toi et avance, chaque pas (c'est une image) c'est une mini victoire....
Garde le moral et parle avec de tes soucis quotidiens auprès des tiens, l'humour ça passe mieux auprès des autres qui ne comprennent pas toujours les impacts de la maladie .
bon courage
xxx

[Zawatta]

Rhaaaaaaaaa qd ça décroche et qu'on ne trouve plus un mot... Ou qu'on ne sait carrément plus ce qu'on voulait dire, ça fait partie de la sep et non visible, parfois les gens te regardent ou essaient de t'aider et si tu es comme moi, je tente, je tente et finalement je rame plutôt et plus je m'agace et moins je trouve. Faut faire avec et expliquer aux gens, ils st perplexes, ne pensant pas que ça touchait ça aussi

[fafalarousse]

hornet, ravie de te rencontrer, une chose est sure, c'est que tu es au bon endroit, ici ya que des sépiens, et donc on te suit 5/5. c'est déjà ça.
j'avais 19 ans quand ça m'est tombée dessus et j'ai eu 2 enfants qui ont eu des enfants, donc tout est possible dans la vie d'une sépienne.
tu continues à bosser? car c'est super important ça pour lutter contre la maladie.
pour la mémoire, bah c'est un peu en pointillé, alors je ne cherche plus les mots que je n'arrive pas à trouver, ils finissent par sortir tout seul, en général au milieu d'une conversation, donc ça ne correspond pas, mais tant pis.
mon petit fils de 8 ans a très vite compris, quand nany cherche ses mots, on change de conversation et hop ça revient. il me fait rire, mais il est dans le vrai. et il est très fier d'avoir participé à ce jeu. style moi, je sais parler à nany et pas vous na.
il y a toujours quelque chose de beau et de bon dans la vie, c'est par la qu'il faut regarder.

[missraider]

Bonjour Hornet
Je peut comprendre ta frustration..Moi aussi je perd patience envers ma fille de maintenant 10 ans.

Mais il a une chose qui a aider a ma fille de comprendre et de m'aider est avec le site de Société de la Sclerose en Plaque, il a un site pour les enfants qui sont soient atteint ou ayant un parent atteint de SEP. Qui explique tout et il a des magazines qui nous est livré a tout les nouvelles saisons. Et a tout les années pour les enfants qui on un proche avec la SEP, il a un camps de vacance organisé pour les aider à comprendre la maladie avec des activer.

Moi même j'y suis allé et c'est de cette façon que j'ai compris la SEP et j'ai donner le lien a tout ma famille pour qu'ils comprennent eux aussi.
Voici le lien si cela t'intéresse. Simplement cliquer sur ceci: La colonie SEP

Je sais pas où tu demeure mais je suis sure si tu vas sur le site de la sclerose en plaque, eux pourrait d'aider a trouver de l'aide.
Si je me trompe pas, avec le service du Copaxon, il a un site et si je me trompe pas, ils peuvent peut être d'aider aussi. Car moi aussi j'étais sur le Copaxon pendant 2 ans.
Depuis 2 semaines j'ai arrêter le Copaxon et je vais commencé un nouveau médicament (Tecfidra) samedi prochain. Et je t’avoue que je suis moins fatigué (coïncidence ou pas )...je sais...
Mais bon, Tout ça pour te dire garde courage, et quand tu te choque auprès de ton enfant. Essaye de lui expliquer pourquoi tu t'ai choquer et explique lui que c'est pas de ta faute, c'est la maladie qui peut et faire ça....

Bon courage On ait tout avec toi...

[THIERRY 22]

Y a pas de mauvaise mere mais une maman qui subit
fais toi aider , chez moi y a une antenne sep avec nutritioniste , neuro , infirmiere , psychologue , kine et tout ca fonctionne autour du medecin perso
bon courage petite maman et bizzz au tiot

[Nooki]

Coucou Hornet.

Tu sais toutes ici que nous sommes et toi aussi je pense nous avons essayé d’être la meilleure mère possible vu les circonstances.
Et c'est déjà pas si mal.
Tu sais le culte de la maternité triomphante tout ça tout ça c'est de la foutaise.
Quand le paquet cadeau est déballé et que l'on découvre qu'il manque le mode d'emploi on ne peux pas le reporter chez IKEA
On a toutes paniqué devant notre premier mais toi tu a traversé cela toute seule sans filets bravo à toi hornet .
Si tu te poses la question c'est que vraiment tu ne l'est pas (mauvaise mère)
Et quand ces jours ou vraiment nos mouflets nous ont tellement énervées je te dirais va juste le regarder dormir.
Ca fait un bien fou
Comme on te le disais n'hesite pas a contacter une association sep autour de chez toi ils pourront t'offrir une aide concrète pour les démarches a entreprendre et aussi a faire comprendre ta sep a ton compagnon.
N’hésite pas a venir déposer ton sac de pierres ici on est de taille a t'aider a le porter

[missraider]

Tu as raison Nooki, C'est exactement ce que je fait a tout les soirs avant de me coucher....
Je vais voir mon petit trésor d'amour, je lui dit a quel point que je l'aime et je lui donne un gros bizou...
Ça fait un bien énorme et une paix en moi...C'est en regardant notre trésor de dormir qu'on réalise a quel point on peut les aimés même si on perd patience en vers eux durant la journée

[Defcom]

Bonsoir Hornet et
Il n'y a pas d'école pour être un bonne mère,c'est un apprentissage de tous les jours et au vu de tes dires tu t'en sors très bien. J'ai connu des parents qui ne s'occuper absolument pas de leurs enfants et les services sociaux n'ont absolument rien fait. Et ils n'était pas malades .
Essais de gérer au mieux les sautes d'humeur,pour tes proches,essais d'expliquer au mieux la maladie et ton ressenti,cela les aidera a comprendre cette maladie et ensuite ils pourront d'aider au mieux.
Il te fait garder le moral,relever la tête et aller de l'avant,même si c'est facile a dire

[Angie 5713]

Bonsoir Hornet et bienvenue parmi nous.
Je te rassure, je perds parfois (souvent) patience avec mes filles, notamment la plus jeune qui a 2 ans et demi mais ça m'arrive essentiellement lorsque je suis fatiguée. Et ça m'arrive même au boulot, je ne supporte plus mes patients, ils m'agacent. Lorsque mes collègues me le font remarquer, je me dis "ah, il est temps que je m'arrête pour me reposer et prendre du recul".
Je reste persuadée que la fatigue (morale ou/et physique) qui est liée à la SEP est dévastatrice. Elle est insidieuse, on ne s'en rend pas forcément compte et tout notre entourage subit.
J'ai demandé à mon mari, mes filles, mes proches, mes collègues de me faire remarquer lorsque je suis plus insupportable que d'habitude (déjà que j'ai un foutu caractère ) afin que je me repose davantage même si je ne me sens pas fatiguée.
Par contre, depuis que j'ai arrêté le rebif44 et que je suis passée au tecfidera, je suis moins sur la défensive, je suis plus zen et j'ai moins les nerfs à fleur de peau. Je suis sûre que le changement de traitement a été bénéfique pour moi.

Tu n'es pas une mauvaise mère, tu es juste une maman qui est obligée de cohabiter à vie avec une colocataire indésirable et la SEP est vraiment une mauvaise colloc' . Tu dois juste apprendre à évaluer les capacités et les besoins de ton corps pour vivre au mieux ta vie de femme et de maman et ça, ça prend du temps.
Tu fais de ton mieux, ton fils ne te reprochera jamais quoi que ce soit car il sait que tu l'aimes.
Alors souris, la vie est belle et tu es une maman qui déchire

[fafalarousse]

tiens regarde ça tu te verras autrement, moi aussi j'ai bien souvent détesté ces enfants qui me fatiguaient trop, en fait j'étais si triste ne ne pouvoir pas m'occuper d'eux comme j'aurai voulu.
tiens clique sur ce lien, tu culpabiliseras moins.

[hornet22]

Bonsoir,
je vais essayé de répondre à chacun mais tout d'abord un grand merci pour toutes vos réponses!!!!

Emma-Sonia: je ne savais pas que le traitement de fond pouvais avoir des effets secondaire!!! Honnêtement on ne m'a pas expliqué grand chose hormis comment me faire mes piqures!!!
Je ne connais pas le coponaxe moi je suis sous copaxone une piqure par jour (je l'ai arrêté)

seizetheday: ouiiiiii mon fils m'aide et mon compagnon aussi!!! Heureusement que je les ai!!! Et puis maintenant je vous ai et c'est génial car en une journée j'en ai appris pas mal sur la maladie ce qui me ré-conforte un petit peu et m'aide à me comprendre moi même car expliquer des choses que je ne comprends pas j'en suis incapable!!!

Zawatta: Je n'osais pas en parler de mes pertes de mots, de mes problèmes de concentrations car je pensais que c'était moi qui déraillait, à aucun moment j'ai pensé que c'était la SEP. Mais grâce à toutes vos réponses qui me font chaud au coeur je pourrai mieux expliquer certaines choses de la maladie. Je vous remercie tous d'ailleurs!!!

fafalarousse: moi je l'ai eu à 25ans, je travaillais dans le BTP, j'ai fais du mi-temps thérapeutique, des arrêts complets puis en mai 2013 licenciement éco!!! J'en ai profité pour m'occupé de mon loulou, et depuis une semaine j'ai repris en interim dans le BTP toujours c'est dur je suis lessivée mais je veux tellement mener à bien mon projet que je m'accroche!!! Mon projet est de quitter la région ile de france pour partir en bretagne car le stress parisien je n'en peux plus donc interim jusqu'a ce que je trouve un travail en bretagne!!!

missraider: merci pour tes infos qui sont très importantes pour moi! je n'irai pas voir se soir car je suis très fatiguée mais durant le week-end je vais aller faire un tour sur le lien!!
Je vis dans le val d'oise pour le moment je fais parti du réseau SEP IDF OUEST présidé par Dr Heinzlef (mon neuro depuis peu car l'ancien me laissait dans le gaz complet!)
J'essaie déjà quand je m'emporte de revenir vers lui en m'excusant et essayant de lui dire qu'il n'y est pour rien mais que lorsqu'il fait tel ou tel chose ça m'agasse et maman elle crie. C'est affreux d'avoué ça...mais c'est la réalité de mes actes...

Thierry22: c'est vrai que pour le moment je n'ai pas le temps de m'investir à chercher de l'aide "physiquement" dans le sens où je fais pas mal d'aller-retour bretagne - IDF pour mes entretiens d'embauches , mon bichon à m'occuper, le travail,les transports qui merdent chaque jour, je n'arrive même plus à aller chez le kiné... Mais dès que je serai stabilisée je ré-enclanche tout !

Nooki: C'est marrant que tu me dises d'aller le voir dormir, je l'ai toujours fait depuis sa naissance!!! Et j'adore ça!! J'aurai aimé trouver un endroit pour rencontrer des familles afin que ma famille puisse échanger aussi.

Defcom: merci pour ton soutien

Angie 5713: je ne me rends pas compte de mon état de fatigue, je suis extrêmement nerveuse et les nerfs me tiennent. On pourrait me dire que je suis fatiguée avec mon sale caractère, je suis sure que je soutiendrai mordicus que non je ne suis pas fatiguée il n'est que telle heure!!!! lol


C'est marrant la façon que chacun à de parler de la SEP! Je n'en suis pas encore là. Je ne pense pas l'avoir accepté encore. Je sais qu'elle est là, que je dois vivre avec mais j'y fais abstraction. Il y a encore du déni.
Encore merci pour tous vos messages qui m'aident, qui m'ont aussi donné le sourire!!!
Bonne soirée, bonne nuit!!! merci encore!!!!

[ericT]

Bonne nuit @hornet22.

[Angie 5713]

Reviens nous voir quand tu veux
Bonne nuit

[Zawatta]

Bonne nuit Hornet et tu me sembles assez forte pour vivre avec une SEP, sacreugneugneu

[hornet22]

J'aurai voulu savoir comment la maladie a évolué sur vous tous.
En fait à l'annonce de cette SEP j'ai été à un RDV à la pitié et ça m'a tout sauf aidé. Depuis toujours j'ai un problème avec le handicap. (je n'ai jamais dénigré personne mais je ne peux expliquer le mal que je ressens dans moi) Ma psy m'a expliqué qu'inconsciemment mon corps savait et que je refoule le handicap. C'était mon premier RDV avec un neuro et quand j'ai vu l'état des personnes je me suis effondrée pour être honnête. En plus elle m'annonce qu'elle ne veut pas me suivre car j'habite trop loin... Je suis sortie de là sans plus savoir où j'habitais!
Après 8 long mois d'attente j'ai fini à poissy!!! Le neuro n'explique pas mon énorme plaque sur la moëlle car mes jambes fonctionnent pas trop mal par contre le bras gauche c'est dur dur à certains moments. J'ai régulièrement des engourdissement dans les jambes mais mes poussées sont traduites par la perte de la vue et l'audition du côté droit seulement.
A mon dernier RDV chez le neuro la secrétaire est elle aussi atteinte depuis 17ans, elle n'a pas de traitement et vit très bien avec des moments plus difficiles que d'autres! J'ai aussi rencontré une femme atteinte qui elle est en fauteuil, je me suis surpassée j'ai mangé avec elle c'était génial, elle a une énergie du tonnerre!!! Toutes ces rencontres m'aident à avancer et j'espère vraiment accepter la SEP pour ensuite avoir votre énergie car pour le moment je n'en suis pas encore là. Je vous trouve tous doté d'une énergie incroyable!!!!!!

[ericT]

Toi aussi tu as de l'énergie,tu te surprendras surement.

[supradyne]

Saluté Hornet22, et bienvenue!
Chaque Malades de la SEP à un parcourt différent, le tiens à commencé sur les chapeaux de roues
Mais ta était et tu l'ais encore courageuse, bien plus que tu ne l'imagine!
Tu sais je penses que personne accepte la maladie, moi pas en tout cas
Rien ne t'oblige à l'accepter, mais tu es obliger de vivre avec, essais de faire en sorte de la dompté pour mieux vivre en sa compagnie, des fois elle peut êtres sympas et marrante même dans toute sa méchanceté
En ce qui concerne les aides, malheureusement si tu travail encore et sur tout à plein temps, elles sont que très rarement accepté (sauf cas de fauteuil roulant )
Tu es au bon endroits ici, pour lire beaucoup de témoignages marrant, poignant, instructif, encouragent et sur tout une aide Humaine sans pareil
On relève la tête on sort les crocs et on avance sans peur

Au faite qu'elle âge à ton petit aujourd'hui?

[hornet22]

Coucou supradyne!!
Oui je travaille à temps pleins malgrè la fatigue mais je pense que je ne tiendrai plus très longtemps car je suis sur le rotules chaque soir et ca se répercute le week end ou je n'ai pas envie de sortir mais de me reposer et je ne veux pas que mon fils ne fasse rien durant ses week ends. Donc pour le moment j'essaie de lui consacrer au moins une petite promenade par jour et ensuite on joue à la maison.
Dès que j'atterie en bretagne je me stabilise et verrai pour un 80%.
Il vient d'avoir 4 ans le loulou!!

[fab78]

Coucou Hornet22 et bienvenue sur ce forum

Comme tu as pu le voir tout le monde ici est au petit soin pour les autres et c'est comme cela que tu vas te sentir mieux et apprendre sur ta maladie.
Concernant le fait de ne pas trouver tes mots et ton manque de concentration, j'avoue ces chiant mais ont a tous je pense le même problème, j'ai même passer des test car je pensait que c'était ma mémoire qui commencer a flancher et j'avais peur pour Alzheimer, mais rien du tout.

Parcontre je tiens à souligner que tu as un très gros point positif, tu as comme neuro le Dr Heinzlef qui es un des meilleurs en France et au monde pour la SEP, et c'est mon neuro aussi donc c'est pour cela que je me permet de te confirmer cela il es vraiment excellent comme neuro et très humain

Et donc n'hésite pas ici a poser des questions, parler, dire ce que tu as sur le coeur, passer un coup de gueule etc... On es aussi la pour toi

[MoiToutSimplement]

Bonjour Hornet22,

Si ça peut de rassurée un peu, meme sans SEP c'est pas évidant de gérer un jeune enfant seule.

Mon compagnon est souvent absent pour le boulot et j'ai souvent l'impression de passer le peu de temps que j'ai avec ma pitchotte de 3 ans à lui dire : "tais toi", "fais pas ça", ... et d'arriver au bout du roulot et à lui crier dessus.

Je culpabilise vachement après surtout quand elle vient me faire un gros calin comme pour se faire pardonner .
Mais c'est aussi l'âge des caprices et grosses colères alors c'est normal de craquer de temps en temps.

Le principal c'est qu'il sache que tu l'aimes moi je lui répète inconsciement toute la journée et je profite des moments de calme pour faire des gros calins, regarder un beau dessin animé avec elle ...

Voilà, sache que tu n'es pas toute seule dans ce cas, malade ou pas on a tous nos limites.

Bonne journée.

[hornet22]

bonjour fab78 et merci de ta réponse!
Oui j'ai remarqué que tout le monde prend soin des autres et c'est génial !!! Vraiment le forum m'a rebousté!!
oui il est bien mais mes 2 derniers RDV ont été des catastrophes!!!! Il a été appellé et je suis partie sans ordo!! Donc je n'ai pas trop eu le temps de pouvoir vraiment discuter avec lui. Je sais que c'est un bon médecin voila aussi pourquoi je ne rale pas!!!! Et puis un coup de fil et op' je recois mes ordos!!
J'aime beaucoup l'équipe de poissy!! J'ai été hospitalisée en septembre on a bien rit!!
Si tu as aussi des problèmes de concentration as tu des problemes à regarder un film? Moi je n'y arrive plus je décroche vite et impossible de comprendre le film. Ca m'agasse alors je ne me plonge plus dans la télé! Je prefere jouer à des jeux de logique!

Bonjour MoiToutSimplement!!
Merci de ta réponse qui me rassure aussi car je n'ai pas de repere c'est mon seul enfant et quand je vois des inconnus avec des enfants j'ai l'impression que tout est beau et rose et qu'il n'y a que le mien qui gigotte autant et n'écoute pas toujours!!
Il faut dire aussi qu'il est tellement autonome que c'est difficile à gerer. Il pense à des choses dont il ne devrait pas.
exemple l'ecole me reproche son autonomie car la maitresse à fait sortir tous les enfants et au moment de se déplacer en rang mon fils a vu la porte de la classe resté ouverte il est sorti du rang pour aller la fermer. J'ai l'école sur les côtes et ce n'est pas facile à gérer. Perso je n'y vois rien de mal et comme elle m'a dit si tous les enfants fesait ça je ne m'en sortirai pas. Je ne peux rien pour elle!!!

[Angie 5713]

Recoucou Hornet,

Pour moi, ma forme de SEP est plutôt cool, je n'ai pas de handicap si ce n'est un engourdissement quasi permanent de ma main droite et un nystagmus que tout le monde peut voir en me fixant mais qui ne me gêne pas du tout dans la vie de tous les jours.
Je vis aussi normalement que possible, seuls mes collègues et mes proches sont au courant de ma maladie car je ne veux pas qu'on s'apitoie sur moi. Il y a des gens tellement plus mal que moi (il y en a beaucoup ici, je le sais) qui ne se plaignent pas et ont un moral d'acier (ils/elles se reconnaîtront). Je suis aide-soignante en maison de retraite et je fais en moyenne 12 km par jour pour mon travail. Certains jours sont plus difficiles que d'autres tant sur le plan moral que physique mais ma famille est ma bouffée d'oxygène. Et lorsque je n'en peux plus, que je me sens dangereuse pour mes résidents ou que je suis trop à cran, je m'arrête. Ma cadre est au courant et compréhensive, j'ai de la chance...
Je suis déclarée comme travailleuse handicapée mais je travaille comme toute personne non malade. Lorsque je ne me sentirai plus d'assurer, je me reconvertirai professionnellement mais ce n'est pas pour de suite.

Tout le monde a des hauts et des bas et tu as vraiment du mérite de gérer seule ton p'tit loup. Lorsque mon mari est en déplacement, je dois gérer seule ma fille (après une journée de travail de 12h ce n'est pas facile) alors je comprend ce que tu vis au quotidien et je trouve qu'au vu des difficultés que tu rencontres à cause de ta maladie, tu t'en sors plutôt très bien.

Je n'accepte pas non plus la maladie mais je suis obligée de cohabiter alors je me dis que je suis la plus forte et que c'est moi qui décide de ma vie, pas elle.
Tu finiras toi aussi par trouver "un compromis" avec la SEP, j'en suis certaine car tu es bien plus forte que tu le crois

[MoiToutSimplement]

Tu sais Hornet la mienne aussi est très indépendante, c'est dû à son caractère d'une part et au mode de vie que l'on a ,mais elle aussi très épanouie et curieuse de tout. Mais c'est vrai que ce qui est creuvant c'est qu'elle ne peut pas rester sans rien faire, elle arrive bien a s'occuper toute seule mais comme elle est fille unique aussi elle me solicite très très très souvent et ça peut être usant. Mais en même temps je suis épatée et gaga quand je vois qu'elle sait faire un nouveau truc ou qu'elle me chante une chanson qu'elle a appris à l'école.

Et Ceux qui disent que tout est nikel, pas de cri, pas de désordre, toujours bien propre, super calme partout tout le temps ben ... j'y crois pas trop

[hornet22]

recoucou Angie 5713!!!
J'ai une RQTH que je ne déclare pas pour le moment car je viens de reprendre en interim pour mener à bien mon projet de vie et pro!
Je ne suis pas sur de pouvoir continuer longtemps car c'est dur malgré qu'en interim je fais mes heures et basta alors que lorsque je serai en entreprise ce sont les chantiers qui vont me donner mes horaires...

J'espere trouver une entreprise ou je pourrai declarer ma RQTH et qu'ils comprendront.

J'ai essayé une reconvertion, je n'ai pas supporté la phase "ecole" donc j'ai arreté et le salaire dans les métiers de ma reconvertion était juste inconcevable pour moi. (j'aurai du divisé de plus de moitié mon salaire!)
L'ecole AFPA pour ne pas les citer n'ont pas voulu comprendre ma maladie.
J'avoue aussi adorer le BTP donc je voudrai y rester. Je pense que j'ai encore du temps devant moi pour trouver une solution au problème, mais chaque chose en son temps!!

[hornet22]

J'ai du mal m'exprimer MoiToutSimplement!!!
Personne ne m'a dit que tout est beau et rose, c'est moi en voyant les gens se promener avec leurs enfants qui donnent la main sans rechigner, qui reviennent vers leurs parents lorsqu'ils sont appellé, etc...!
Alors que moi on peut m'entendre de loin!!!
Par exemple demander à son enfant de s'arreter pour traverser!!! Qu'est ce que j'ai pu hurler car il s'arretait au bord!!! 1fois, 2fois, 10fois, j'ai abandonné au final il s'arrete et m'attend, je me suis apperçue que je ne lui fait pas suffisement confiance!

[fafalarousse]

tu sais ça n'est beau et rose quand on le veut hornet
j'ai la sep depuis plus de 45 ans, et j'ai tendance à relativiser quand je vois que d'autres maladies sont bien plus graves que la sep.
j'ai décidé de faire du déni, ça m'a plutôt bien réussi.
je ne pouvais plus travailler comme avant, le médecin du travail a fait un reclassement et fait un dossier agephip pour travailleur handicapé.
à mon avis c'est la première chose que tu devrais faire.
ça change le travail, donc ça réduit la fatigue.
quand je parle de mes handicap, c'est comme si je ne parlais pas de moi.
je me contente de regarder ce qui est beau et rose, d'admirer mes enfants, mes petits enfants, la nature, tout quoi.
je ne sais pas si je fus une bonne mère mais j'ai fait ce que je pouvais, et ils sont heureux et bien portants. l'amour remplace bien des choses.
je ne dis pas que j'ai des crises de déprime, chez moi, ce sont des poussées suicidaire qu'on m'a aidé à apprendre à gérer. parfois pourtant , je suis border line, comme on dit, donc j'ai tout ce qu'il faut à portée de main pour en finir, mais je n'en finis pas.
la vie n'est rose pour personne qu'il soit bien portant ou non, mais il y a d'autres maladies bien plus graves que la notre. je n'ai que la sep. ouf.
alors ça va être un long parcours, d'abord l'acceptation, puis vivre chaque chose à chaque instant, parce que personne ne peut prévoir l'avenir. mais ce parcours c'est à toi de le faire, seule, oublier ce que tu pouvais faire. personne d'autre, à part un psy, et ça je le conseille toujours, peut t'aider à faire ton deuil.
inutile de compter sur la famille, ils sont impuissants à comprendre la fatigue. toi, toi seule et l'amour que tu portes pour les autres. ça peut te sauver.
c'est juste le conseil d'une vieille sépienne qui a tout vécu de la sep. fauteuil y compris.

[seizetheday]

Bonjour Hornet
En faisant la lecture de tous tes posts, je pense sincèrement que tu es forte et volontaire.
La gêne dans un ou plusieurs membres c'est déjà pas top, mais la fatigue c'est terrible quand on travaille encore.
Je suis à 80% depuis début novembre, et ne rien faire (ou presque) le mercredi ça me fait un bien fou.
je suis un peu reboosté le jeudi et le vendredi.
Si ton boss peut te confier un poste plus sédentaire ce serait même mieux, à voir avec ton entreprise.
N'hésite pas à demander ton 80%, avec l'administration c pas simple..... parle en avec ton médecin du travail.
Il (elle) peut fortement appuyer ta demande.
bon courage et accroche toi.
xxx

[seizetheday]

Bonjour Fafalarousse
Tu a adopté la meilleure philosophie; aimer, aimer et aimer encore.
La maladie (peu importe laquelle) n'est rien contre l'amour.
D'ailleurs tu reçois ce que tu diffuses, donc il vaut mieux que ce soit de l'amour.
Et en plus c'est bien meilleur pour le moral (du tien comme celui des autres)
xxx

[hornet22]

Seizetheday: Re!!!! Pour passer à 80% je vais attendre de pouvoir me le permettre financierement car pour le moment impossible pour moi!!! Encore quelques années devant moi...!

[khadija]

En retard, mé mieux vo tard q jamé..
Coucou hornet é bienvenue atoi parmi nous.
Abientot.

[fafalarousse]

hornet, on peut passer à 80% et continuer à travailler,, ça te permet surtout d'avoir une carte de stationnement, ne pas payer les musées, avoir des réductions sur plein de choses, impots, piscine par exemple, et de ne faire la queue nulle part.
et pour le travail, on peut avoir un bon reclassement plus facilement, car l'employeur ne payera que peu de charges sociales.
on peut aussi s'arreter de travailler mais alors on touche royalement 780 euro pour vivre, mais ça n'a jamais été mon but ça me parait impossible.
maintenant que je suis à la retraite, j'ai une carte définitive, même si ma santé s'améliore, je n'ai plus à la refaire, et je touche ma retraite tout à fait normalement.
et je fais un énorme déni en plus, mais ça n'a rien à voir, ça m'a particulièrement aidé à accepter ma maladie, puisque je ne suis pas malade dans ma tête.
j'ai 2 neuros, un nul qui continue à vouloir que je prenne un traitement de fond, ce qui est décommandé quand on a mon âge, mais qui me permet d'avoir un bolus quand j'en ai besoin sans attendre, et qui me traite de malade mentale pour faire un tel déni, et un autre, nettement plus sympa, et qui me dit que si je vais mieux , c'est grâce à ce déni.

[seizetheday]

Bonjour Hornet,
Le 80% est payé par l'employeur, les 20% sont payés par la CPAM.
Tu perds très peu.(la différence des prélèvements obligatoires)
Pour cela le 80% doit être validé par le médecin conseil de la CPAM.
J'ai eu rdv au mois d'aout, après accord cela s'est mis en place au 1er octobre.
xxx

[Zawatta]

Coucou Hornet, pas besoin du 80% pour avoir une carte de stationnement (j'en ai une) et j'ai une carte prioritaire, et c'est la CAF qui paie ton alloc, par contre en 3ème catégorie tu as une pension plus importante, mais je ne sais plus combien ? Ca dépend aussi de tes revenus et si tu travailles ou pas

[fafalarousse]

ah pour la carte ça dépend des départements, puisque c'est la mdph qui décide, il se trouve que celle de seine et marne et celle du val de marne,, appliquent la loi à la lettre, en dessous de 80% que dalle. juste une carte prioritaire , pas de carte de stationnement. je trouve ça choquant que tout ne soit pas pareil en fonction des régions, à 40% on devrait pouvoir y avoir droit partout. mais c'est ainsi.
la mdph ne nous donne pas non plus d'aide ménagère dans le 77 juste une aide à la personne. mais pour le ménage qu'on ne peut pas faire, rien du tout.

pour l'AAH je confirme que c'est moins de 800 euros, mais qu'on a droit à 3 ans d'arret de maladie bien remboursés, demandez à lolo, si vous ne me croyez pas.
ou alors si on est fonctionnaire il est possible que ça soit autrement. mais pour le secteur privé, au bout de 3 ans, il ne reste que l'AAH, et l'APL, si l'employeur a accepté de nous garder 3 ans en longue maladie, en prenant un intérimaire, mais c'est pas partout pareil, dans ma boite, au bout de 3 mois d'arret de maladie ils viraient, sauf si on est AGEPHIP. 2 poids, 2 mesures.
et je connais un max de personnes dans ce cas. ici aussi.
donc il faut bien se renseigner avant d'agir.

[YOYO69]

Coucou Hornet, pas besoin du 80% pour avoir une carte de stationnement (j'en ai une) et j'ai une carte prioritaire,

Je confirme Zawatta j'ai les deux cartes ça a pris 3 semaines en juin et juillet pourtant je n'ai pas encore de % de handicap le toubib de la MDPH m'a dit que ce serait plus long

[fafalarousse]

oui, exact, c'est pourquoi il vaut mieux demander à la mdph ce qu'ils font au niveau du département, vu que chaque département est autonome. à +40 ils refusent la carte de stationnement dans certains départements alors qu'ils l'autorisent dans l'autre.
pour les autres avantages, 1/2 part d'impot en plus , gratuité de certains musées, réduction pour d'autres, et autres petits avantages bien mérités, ce n'est pas la carte de stationnement qui importe, c'est la carte de handicapée, verte pour les 40 et orange pour les 80.
pour les arrêts de maladie se terminant par l'AAH, je m'étais directement adressée au médecin de la sécu qui me l'a appris, j'avais droit à 3 ans d'arret de maladie pour passer directement à l'AAH DE 780 euros par mois. puis qu'on n'a plus de salaire au dela.
sur son conseil, j'ai donc pris 3 ans de longue maladie à 100% du salaire car mon employeur m'avait pris une assurance spéciale pour garder mon salaire entier en cas de longue maladie, pour passer direct à ma retraite soit 80% de mon salaire sur les 5 dernières années.
c'est la première raison pour laquelle je n'ai jamais voulu m'arreter avant, tant pis pour ma santé, ça ne peut pas être pire que finir dans misère la plus complète. et en plus ça force à rester un être humain à part entière.
il m'a fallu 30 ans de maladie, sans séquelles trop remarquables pour en arriver au statut de travailleur handicapé, tout de même. c'est pour cela que je l'ai eu de suite, sans aucun contrôle de la mdph. et que ma carte est définitive.

[Zawatta]

Une carte handicpée, ça n'existe pas, c'est une carte d'invalidité ! Appelons un chat un chat
J'ai le droit aussi à 3 ans d'indemnités sécu, mais là, la MDPH va me donner l'AAH, ils calculeront en fonction.... La prochaine ce sera la médecin conseil qui me mettra en invalidité 2ème catégorie, c'est mm elle qui m'a dit "vous ne pouvez pas bossez, tel que vous êtres là !, faites vous refaire un arrêt de travail" Et puis si ça bouffe ta santé de bosser alors que tu ne peux pas et que ta maladie s'aggrave (j'en ai 2 moi, graves) et que tu finis sans pouvoir arquer et si c'est pour mourir plus tôt dans des conditions exécrables, je ne vois pas l'intérêt !!

[ericT]

Je te rejoins zawatta,dans ton raisonnement. (et pas à la sieste... (
Tu fais quoi,comme boulot,sans indiscrétion bien sur.