bonjour,

[margotte]

je suis margotte et je ne sais pas si j'ai raison de m'inscrire à ce forum mais je ne sais pas à qui m'adresser pour demander des conseils.
je vis avec mon compagnon atteint depuis 5 ans à peu près par la sep et je ne sais pas comment me comporter.
Il a 30 ans et ne croit pas le diagnostic.de mon côté, je ne sais pas quoi penser mais je me suis fait à l'idée quil ait une sep.Malgré tout, je le suis dans ses recherches d'autres diagnostics et dans des soins de medecine moins conventionnelle parce que j'estime que je n'ai pas le droit de lui conseiller une attitude alors que je suis pas à sa place.
l'ennui, c'est que rien ne va.il est malheureux, il ne marche quasiment plus et il souffre;il est prisonnier de notre appartement pas adapté et je suis sans travail.je ne peux donc pas améliorer notre vie.
je ne sais pas quoi faire.j'espere que je ne blesse personne en rappelant surement des souffrances identiques dues à cette maladie.
si je me trompe de forum, merci de bien vouloir me proposer une autre adresse.
quoi qu'il en soit, je vous souhaite à tous un peu de bien-être malgré les epreuves.

[fabe]

non tu frape a la bonne porte !
mais je comprend pas le diagnostic est clair pour sa sep il à passé tout les examens ?????
c'est sûr c'est pas facile à acepté pour lui comme pour toi !
et s'il te faut de l'aide nous somme là ou et prend contact avec une association pres de chez toi qui peux te venir en aide !courage et donne nous de tes news

[margotte]

merci pour ton accueil.je me sentais un peu perdue.


en fait, le diagnostic a été posé mais mon compagnon a un doute parce qu'à l'irm, y'a pas de plaques.mais il a tous les autres symptomes dont une très forte spasticité.le médecin pense que c'est une progressive.ça se passe pas par poussées puis un mieux; y'a pas eu de mieux.là, ça stagne mais il ne remonte pas.pendant 1an et demi ilafait chimio et solu mais à part les effets secondaires,rien.il a arreté depuis 3,4 mois pour suivre une thérapie disons "parallèle".

[fabe]

c'est quoi cette thérapie paralléle?????peux tu nous en dire plus ?
pour le reste je crois vraiment que tu a besoin d'aide !

[Invité]

Bonjour Margotte et comme te l'a déjà dit Fabe tu as frappé à la bonne porte !!
Effectivement la maladie n'est pas facile à accepter pour nous, mais nos conjoints (es) et enfants en souffrent également, c'est évident, et ne savent pas comment nous aider car c'est nous qui sommes malades, venir discuter ici ou dans une association où tu pourras rencontrer d'autres personnes dans ton cas pourrait vous faire du bien à tous les deux, comme le dit Fabe (décidement il dit des bonnes choses notre Fabe !! ), il faut vous faire aider...........
Tu dis que l'IRM ne montre pas de plaque, dans le cas de ton ami, si il a eu des cures de cortisone et de la chimio c'est que le diagnostic est le bon, peut-être a-t-il eu une autre IRM (médullaire ??) et une ponction lombaire, où là, il n'y a aucun doute, je ne pense pas que le neuro lui aurait donné un TT aussi lourd sans exactitude de la maladie !!
Tu peux venir ici quand tu le souhaites, donnes nous des nouvelles de tes démarches, nous pourrons t'aider, et tu ne dérangeras personne, sois en sûre !!
Bon, il est vrai que le forum est un peu désert en ce moment à cause des vacances ....... d'ailleurs je pars demain, mais pour 6 jours seulement
Gros bisous, plein de courage et n'oublies pas que nous sommes là ....
A trés bientôt

[SoniaC]

Bonjour Margotte,

Tu as bien fait de venir ici nour parler de ton compagnon. Si ton compagnon a la SEP, c'est lui qui en souffre, bien entendu, mais tu la vis autant que lui, car ça te touche également.

Je pense moi aussi que vous avez besoin d'aide. Quand on apprend qu'on a la SEP, c'est un gros coup de massue sur la tête. On passe au début par une phase de refus, et c'est normal. Mais, il faut arriver à en sortir pour continuer à vivre. Quand a-t-il eu son diagnostic ton compagnon?

Je trouve que c'est très bien de ta part de respecter ses choix et de ne pas lui conseiller une attitude à adopter face à ce qu'il vit. Mais, si ton compagnon a vraiment la SEP et qu'il cherche à obtenir un autre diagnostic, le réveil pourrait être brutal. C'est comme s'il refusait de voir les choses en face.

C'est son droit de vouloir ce tourner vers autre chose que la médecine conventionnelle, mais si c'est pour essayer de se convaincre qu'il n'a pas la SEP, c'est là que ça ne va pas. Médecine conventionnelle ou pas, la SEP ne se guérit pas encore. Ça viendra, mais on n'y est pas encore.

S'il a vraiment la SEP, il faudrait qu'il arrive à s'en convaincre pour pouvoir progresser ensuite. Comme le dit Fabe, il faudrait qu'une association ou un psychologue ou je ne sais qui vous vienne en aide. Viens-nous en parler aussi souvent que tu en ressentiras le besoin. Nous ferons tout notre possible pour t'aider. Nous sommes peu nombreux actuellement, car tout le monde est en vacances, mais viens quand même. Je pense qu'il faut amener ton bonhomme à regarder les choses en face (s'il a vraiment la SEP) plutôt que de le laisser courir après des illusions et des déceptions.

Je te souhaite bon courage. Reviens nous donner des nouvelles. Bisous, Sonia

[Lolo]

Salut Margotte et les autres aussi bien sûr,

Je suis très heureuse de faire ta connaissance et juste te dire

Je ne suis pas dans ta position, je suis de l'autre côté de la barrière, comme Fabe, Dorine, Sonia et la majorité des personnes ici mais je peux te dire que je préfère ma position à la tienne, je pense que ce doit-être très très dure de "gérer" en étant à l'extérieur de la crise, je parle du corps et de l'esprit de ton conjoint qui sont je pense relativement impénétrable par moment pour toi.

J'ai remarqué (je ne suis ni toubib ni psy) que les hommes (il faut lire Vénus et Mars!) n'ont pas la même "force" intérieure que nous les femmes, mon époux est en extrême souffrance (intérieure) à cause de ma maladie alors que moi je la vis et l'accepte très bien mais n'en parle pas.

Je suis malade depuis 10 ans peut-être même plus, elle est tellement sournoise et machiavélique cette vacherie que nous devons supporter que pour moi la parole est mon seul refuge mais un homme n'est pas identique, malheureusement.

Je te dirais que tu as effectivement frappé à la bonne porte et que nous seront là pour t'aider, tous ensemble car nous sommes devenus une vraie petite famille et nous entraidons très bien. Tu feras la connaissance de Gaston qui est le papa d'une fille sep et je pense qu'il pourra aussi te donner des pistes à suivre.

En attendant, n'hésites pas, parle nous, il n'y a pas de taboo ici et tu peux nous parler de tout.

Encore et au plaisir de te lire...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS pour Fabe : pour ce qui est de la "thérapie parallèle" je pense que Margotte pense à la psychologie, sophrologie, etc... qui peuvent t'aider à te recadrer dans ta vie et dans ton coeur, ça fait vraiment du bien.

[margotte]

Je suis contente de faire votre connaissance!
J'ai essayé d'integrer une image sympa pour vour remercier de votre accueil mais je ne suis pas très douée(mais je vais faire en sorte de m'améliorer!)

J'ai essayé de convaincre mon compagnon d'aller sur un forum comme celui-là mais sans succès.je vais pourtant insister parce que je pense que c'est bénéfique! je ne sais pas combien de temps je vais mettre pour y arriver parce qu'il est tête dure mais je suis patiente!

bonnes vacances à ceux qui partent!

bises à tous!

[Lolo]

Coucou Margotte,

Je pense que le mot PATIENCE est tout à fait adapté à cette situation et tu verra en lui en parlant gentiment et sans le brusquer il réussira a te faire confiance et à partager ses maux avec toi.

Pleins de courage à vous.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Pour les images va voir dans le forum qui s'appelle "questions/réponses/liens" et tu trouveras des explications pour décorer tes messages.